Chronický únavový syndrom

MIRO, jsme oběti běžné lékařské rutiny typu: Nenajde-li se odchylka v základním vyšetření, je to psychika

Sonji,principiálně je to tak, že tě měří v určitých časových úsecích a poloze ležmo, stojmo. Ale ta druhá část zřejmě není zátěžové kolo, o tom jsem s doktorem mluvila po skončení tohoto vyšetří, protože jsem k němu byla objednána a jdu k němu (k tomu stejnému lékaři) příští týden. Celé dlouhé měsíce již čekám, kdy mne pro všechny to moje podezřelé potíže (bolest hlavy, mdloby, ztráta rovnovány, vštípivosti, kolísavý tlak atd.atd.) pošlou na PET nebo MRI (či jak se to jmenuje) a zřejmě to očekával můj lékař, když mne posílal na neurologii. Jak to dopadlo to víte - kladívko-psychiatr-AD. Neuroložka evidentně slyšela jenom to, co mohla okamžitě zařadit do jakékoliv jí známé diagnózy, a když nic takového neslyšela, tak to bylo dle ní na psych. Naštěstí, jak píšeš i ty, můj lékař je neobyčejně skvělý a proto její názor, že mám neurastenii nebral do úvahy. A tento poslední test ukázal, že se problém bude muset řešit dál a věřím, že se něčeho dopátráme. Nechci se mýlit, ale zatím s tím mým lékařem mám zkušenost, že nedá bezdůvodně prášky, ale chce najít opravdovou příčinu a tu pak léčit. Ohledně bolestí břicha - nevím, jak to přehledně rozdělit. Nejprve mne trápil žaludek a paralyzoval můj pohyb celkově. Od 16 let jsem trpěla chronickým zánětem žaludku, dvanáctníku a tlustého střeva a absolvovala jsem plno rentgenů (pití sádry), ale tehdy ještě HP neznali. Měla jizvu na duodenu, pravděpodobně od prasklého vředu. Léčili mne také antibiotiky a než zabraly, nechodila jsem normálně, ale kvůli krutým bolestem v předklonu. Po cca 6 letech se situace zlepšila, ale bolesti se po letech vrátily. Zjištěn HP bez vředů a chronický zánět žaludku a tl. střeva - trvá do dnes, ale bolesti jen vyjíměčně. Před 5ti lety začala slinivka - akutní zánět po ERCP, pak chronický dodnes. A právě při tomto onemocnění u mne bolesti souvisí i s přímým pohybem (ale nejenom s ním). Začalo to nenápadně, hrávali jsme pravidelně rekreačně tenis a volejbal a pak jsem si začala všímat, že po každém zápase mám bolesti břicha. (Teď vidím,že proti dnešku jsem na tom tehdy byla ještě skvěle, když jsem tehdy měla chuť hrát a navíc jsem dokázala hrát.) Bolest se přihlašovala dřív a dřív a nakonec jsem musela přestat úplně se vším. Dnes už nezvládnu ani delší turistiku (nad dva km) a právě se rozhoduji, zda si můžu dovolit jet se sestrou do Tunisu, když cesta bude pro mne namáhavá, bude tam horko a rušno. Tak dlouho jsme si slibovali, že pojedeme spolu a já to nejspíš nebudu moct dodržet. K tvému konkrétnímu dotazu ohledně ohýbání ANO, při ohýbání je slinivka někdy citlivá a někdy se spustí i větší potíže. (Když mám období potíží se slinivkou, je mírně nateklá a u mne už delší dobu zvětšená). Jinak pro úplnost, co mám slinivku nemocnou, ještě jsem snad neměla den bez nadýmání, takže často další (vedlejší) bolesti jsou způsobeny plynatostí. Bolest samotné slinivky je hrozná a někdy k nevydržení. Ale co je nejhorší, je to, že nesnáší většinu léků, které by mi mohli pomoci s ostatními zdrav. problémy, takže mám výběr léků velmi omezený (např. teď na RA, loni na záda, i na obyčejnou bolest hlavy a alergie).Sonji, trpívám také zvýšenou teplotou, ale nikdy tak jako ty, jsi statečná, když přitom zvládneš uvařit. Já mívám tak 37.1-3. Asi se moc nešetříš a to bys měla. Ale co já ti vykládám, v sobotu jsem byla celý den v práci.Jo Sonji, ještě k tomu zevnějšku - přesně rozumím, co myslíš. Taky velmi pečlivě zvažuju do čeho se obléct, abych se cítila jistě v případě potřeby argumentovat a abych to případně nepřehnala vůči citům zdr. personálu.Díky všem za povzbuzení ohledně mého spánku, už tři dny jsem prášky vynechala, usínám kolem půlnoci a budím se v 5-6hod. Snad to spěje k lepšímu. No, dneska jsem toho napsala už tolik, že mi nikdo neuvěříte, že mne bolí svaly a dopoledne jsem 4x omdlela. Ještě chci podotknout, že je to přinejmenším trapné, když v tomto stavu musím chodit do práce, předvádět tam, jak nemůžu dýchat, jak padám, jak je mi zle a každý řekne: běž k doktorovi. Kdybych jim řekla pravdu, že za dvanáct posledních týdnů jsem byla 25x u lékaře nebo na nějakém vyšetření, tak si budou myslet, že si dělám srandu....Pá Viki

Opravuji a doplnuji - samozrejme jsem uzivala nekdy nejake leky, obcas antibiotika. Ale v souvislosti s CFS nikdy nic jineho krome vitaminu. M.

opravuji a doplnuji - zadne jine leky jsem nikdy neuzivala - samozrejme obcas nejaka ta antibiotika. Ale v souvislosti s unavou nikdy nic jineho krome vitaminu.

K dotazu Sonji z 22.3.:Dekuji za radu. Pokusim se sehnat nejakeho

VIKI, díky za informace. Už jsem doma. Shellong je součást vyšetřování tlaku na sklopném stole, že? První část je to, co jsi popsala a další bude měření TK a EKG při šlapání na kole. Tohle vyšetření mi dělali. A zjistila se jen tachykardie. Na sklopném stole, ani ten test, co jsi popsala, mi ještě nedělali. Asi by to byl propadák, protože když ležím a chci vstávat, tak se musím nejdřív posadit, chvilku vyčkat a až potom vstávat. Ruce a nohy se mi prokrví jen v horké lázni. Předevčírem dávali dokument o Štěpánce Haničincové a ta měla také potíže s nedokrvováním určitých částí mozku. Projevovalo se to mdlobami. Navíc jí velmi kolísal krevní tlak. Myslela jsem si, Viki, že jsi byla na nějaké zobrazovací metodě mozku, kde by bylo patrné, které části mozku jsou špatně prokrvené. Výsledek testu je znepokojivý, ale zároveň je to další krok směrem k důslednému zmapování Tvých potíží. Jistě dostaneš léky na prokrvení a je šance, že kolapsové stavy ustoupí. Moc bych Ti to přála. Potýkám se s tím a vím, jak hnusné tohle je!Zároveň už po tolikáté musím smeknout klobouk před Tvým lékařem!!! Jak pečlivě ke všemu přistupuje! To je prostě úžasné, že na HP nejen přeléčil Tebe, ale i manžela a dceru. Jaký je to propastný rozdíl mezi přístupem mého doktora! Tvůj Pan doktor by zasloužil medaily za statečnost, když v žalostných etických a finančních poměrech tady u nás dokáže mít světovou lékařskou úroveň. Kdyby takových lékařů bylo víc, asi by disk.fóra na Doktorce hodně prořídla. Hodně nemocných by nemuselo čelit životním krizím. Viki, chtěla bych se Tě zeptat ohledně bolestí břicha. Psala jsi, že nesnášíš námahu a pohyb. Mám za to, že jsi měla konkrétně na mysli v akutních stavech

Viky také jsem v minulosti mela problem se spanim, a to prevsim v době viroz. Bohuzel jsem drive si nedovolila obvodacce rict o nejake prasky. U mne to fungovalo tak, ze cim vic jsem byla nevyspana a vysilena, tim vic jsem mela problemy usnout a při usinani mi tlouklo srdce, popadala jsem dech. Jako by se nastartoval nejaky zacarovany kruh. Když se mi podarilo vyzebrat od matky Rohypnol ( je to svinstvo) a jeden den jsem se hodne vyspala, uz to bylo dal v poradku.Po zhorseni, kdy jsem zustala doma se mi potize zacaly zase objevovat. Na soukrome klinice mi tenkrat davali nejake antidepresiva (jak Ti radi Ales) , pry by mne to mělo celkove uvolnit a mela bych spat. Jenze tyto antidepresiva zpusobuji ospalost během dne a nevim, jak by jsi to zvladala v praci. Musela jsem to prestat brat pro zhorseni myastenii. Urcite ale něco zkus, nespani je v nasem stavu moc vycerpavajici.

Sonja vznesla dotaz zda ma někdo zkusenosti s radami lekaru otehotnet. Puvodne jsem se do diskuze nechtela zapletat, protože mam pocit, ze prece jen je muj stav hodne jiny nez Evin.Tak tedy- po vdavkach ve 23 letech jsem se dostala k obvodacce, která muj zdravotni stav brala za rozmary. Byla jsem u ni rok na neschopence, ale to byl rok nervu, při kazde navsteve se sestrou se na mne sesypaly a dorazely na mne presne se slovy

Marti, je vidět, že každý jsme jiný, moje slinivka nesnáší vůbec námahu a pohyb. Mne, když rozbolí, tak se nemůžu třeba 4 hodiny ani pohnout.

Viki, děkuji Ti za podrobnosti o HP. Bolesti žaludku trpím jen občasnými a malými, takže popřemýšlím o vyšetření krve. Pokusím se na tuto možnost zeptat svého, teď již soukromého gastroenterologa. Uvidí se. Vím, že mně také hapruje slinivka. Poznám to vždy, když je mi nevolno dopoledne mezi 9°° - 11 °° hod. Našla jsem na to recept, zabírá mně jeden cvik - je to až nepochopitelné. M.

Konečně mám trochu času a sil. Takže Sonji, to vyšetření se dělalo kvůli mým kolapsům (často padám, někdy ztratím i vědomí, špatně se mi dýchá, mám neuhasitelnou žízeň, tachykardii, kruté bolesti hlavy, tlak v uších atd.). Nedávno jsem skončila na JIP, týden nato mne "zachraňoval" lékař na chodbě nemocnice.Test (shellong) asi většina z Vás absolvovala také - velmi jednoduché - ležíš a po čase se postavíš a přitom ti měří tlak a tep. Dělali mi jen 1. část, protože byl i tak prý velmi průkazný na stanovení těžké poruchy krevního oběhu. Čeká mne ještě zátěžový test (kolo), ale bojím se, že to nezvládnu. Nacházím se v klasickém rozpoložení tj.: mám být ráda, že mám nějakou lékařsky potvrzenou diagnózu a budou mi teď moje potíže věřit? nebo mám být smutná, že mám další nemoc ??? Logika postavená na hlavu!Aleši, dík za radu, asi by mi tlumivá AD mohl předepsat psych., ale nevzdávám se naděje, že se jeho péče dokážu sama zbavit. On mi vlastně ten zoloft píše kvůli mým bolestem hlavy a teď se mi to jeví, že právě ta bolest může být způsobená právě tím špatným krevním oběhem. Takže docela možná beru ten lék zbytečně a to při mé slinivce je trestuhodné. Ještě uvidím.Martino, já jsem měla HP dlouhou dobu a nechtěla jsem už ani žít, stále jsem byla zkroucená v bolestech a nemohla jsem nic jíst. Zjistili mi ho z krve, ale pro jistotu ještě vždy brali vzorek ze žaludku. Na gastroendoskopii jsem byla sedmkrát.Brala jsem na to 3x za sebou megadávky antibiotik (je to trojkombinace, názvy si už nepamatuji), protože to nechtělo klesnou na přijatelnou míru. Naposled testovali i dceru a manžela (jeho testy byly negativní, ale prý může být přenašeč) a museli brát oba léky zároveň se mnou, abychom to jeden druhému nepředávali v rámci požívání nádobí apod. Pravda je, že bolesti žaludku po té dlouhé a vysilující léčbě jsou minulostí, objevují se vyjímečně a krátkodobě. Bohužel je nahradila slinivka, ale to je jiná kapitola. Řeknu jen, kdyby ti nabízeli vyšetření ERCP v souvislosti s HP, dobře si to rozmysli.Evi, přesně, jak píšeš -jsou zdraví lidé, narodí se jim nemocné dítě a naopak. Kdo to může vědět? Ale to, co pocítíš, až ho budeš držet v náručí, to bude plus i pro tebe, mít miminko je tak krásná doba v životě ženy, a když mu dáš lásku, co víc mu můžeš dát?

Evka mě přivedla tématem těhotenství a mateřství ještě k jinému tématu. Je to o tomtéž, ale úplně z jiné strany. O tom, jak lékaři, když nedovedou diagnostikovat nemoc, rádi ženám radí otěhotnět jako lék. Mně se to stalo na počátku nemoci, ale já doktorovi rázně vysvětlila, že manžel, rodiče, manželovi rodiče

Díky za názory,budu rád za další i když budou třeba opačné

Sonji, díky Tobě jsem se už před posledním Tvým příspěvkem dověděla o zjišťování HP z krve, nevím však, kam se obrátit. Třeba někdy se k tomuto vyšetření dostanu.Evi, ano máš pravdu. I já jako adoptovaná jsem neměla zdravou biologickou matku, a proto hl. k odložení dítěte došlo. Na druhou stranu také nevím, jestli adoptivní rodiče nemusí být v dosti dobrém zdravotním stavu v době žádání o adopci. Ještě jsem přemýšlela nad Tvými zvýšenými teplotami - vím jedinné, způsobuje je hl. přetížení orgánů látkové výměny, tj. ledvin a jater, zkus se zaměřit cíleně na jejich pročistění.Aleši, já se naopak teď držím díky energetickým cvikům a energetické medicíně, takže na každého zabírá něco jiného. Ty si musíš na mé triko vždycky rýpnout. Nepíšu sem pro Tebe, ale pro druhé, to by sis mohl už konečně uvědomit. Asi máš ale někde mezeru, že nechápeš, že chci mít od Tebe pokoj.

Viki, odborníci na CFS pacientům s problémy se spánkem předepisují tlumivá antidepresiva, výhoda je, že nejsou návyková. Můžou se přidat na zesílení efektu neuroleptika, při problémech se spánkem opět nějaká tlumivá.Hulda Clarková je mezinárodně stíhaná podvodnice (tvrdí, že dovede vyléčit AIDS, že v těle lidí je isopropyl alkohol a jistá vzácná motolice vyskytující se jen v Asii a mnoho dalších nesmyslů), Zapper je zcela nefunkční nesmysl. Kdo uběhne s CFS 4 km, má nějakou velmi lehkou formu nebo spíše nemá CFS.Dneska jsem uběhl poprvé venku asi 1 km, jen a pouze díky farmakům-uvádím jako protiváhu proti obviněním medicíny od Martiny.--Aleš--

Pavle, za Tvou zkušenost Ti děkuji. Zapper jsem vyzkoušela a bohužel nepocítila žádný efekt. Čtyři km jsem běhávala, když jsem byla zdravá. Zřejmě se v Tvém případě plný CFS nerozjel, protože jinak by Ti fyzická námaha velmi škodila (což je pro tuto nemoc typické) a to tak, že člověk končí na JIPce, jak se to stalo mě, když jsem se rozhodla CFS přechytračit ignorováním a snahou nebrat ohled na zvýšenou teplotu, tachykardii, bolesti a vyčerpanost. Pokusy s očišťováním organismu od toxinů a se zlepšováním stravovacích návyků jsme si tu všichni ve spolek prošli a každému to přineslo nějaký ten trumf do rukávu, ale nikoli vysvobození z nemoci. Moc bych Ti přála, aby se Tvé snažení dobralo úspěchu! Osobně jsem měla řadu krátkodobých úspěchů a proto chápu Tvůj optimismus a přeji Ti ho co nejvíce i do budoucna.Marti, HP by Ti měli zjišťovat z krve, protože v žaludku se často nenajde, ačkoli tam je. Mně odebrali při několika endoskopiích vzorky a pozitivní byl pouze jediný. Je to nespolehlivá metoda. Domnívám se, že přeléčení Hp je dost důležité, když je to karcinogen první třídy. Máš-li v domě překročený radon, ze zákona musí být provedená sanace. Nechápu laxní přístup lékařů k HP!Viki, v lékařské zprávě to blíže nespecifikovali? Mně připadá

Ahoj, moc vsem dekuji za vase nazory, rady a zkusenosti! Rozhodne v momentalnim stavu do toho asi nepujdu, uvidi se, jake budou odbery ted v lete, tak snad za rok ci dva by se o tom dalo uvazovat. Podle toho, co vetsina z vas tady pise to bude asi dost vycerpavajici. Zatim jsem toto tema jen lehce nahodila pred doktorkou, ptala se na jeji nazor.Jeji zkusenost je takova, ze zeny s autoimunitnima nemocema preziji tehotenstvi velice dobre oproti puvodnimu stavu, ale pak pry dojde ke zlomu po porodu. Ja bych pry v dobe tehotenstvi mela reagovat obdobne, to co bude po porodu muze byt padesat na padesat. Bud zvrat k horsimu nebo obrat k lepsimu. Spise mam take obavy behem tehotenstvi, jak bude telo reagovat na vysazeni wobenzymu, take mivam obcas desive bolesti hlavy a nevim jak bez Algifen. kapek vydrzim a koneckoncu zvladnuti tak fyzickeho vykonu jakym je porod a vubec i donoseni potomka, kdyz mam svaly tak oslabene. Presto, ze jsme byvala aktivni sportovkyne tak ted nemam zadnou svalovou silu. Trosku delam jogu a strecink, kdyz je energie, ale to je asi dost malo. Nevim nevim, musi se to poradne promyslet.MARTINO asi si o me mozna myslis, ze jsem sobecka a nemyslim na zdravi potomka. To vis, ze se mi to taky honi hlavou. Ale kde je zaruka, ze adoptovane dite bude zdrave? Co kdyz zrovna mama v tehotenstvi pila alkohol ci byla silna alergicka ci dite dostalo predispozice k dalsim nemocem, ktere mohou propuknout. S ocistou tela s tebou souhlasim, ale ja delam ocistu tela kazdy den v podobe piti bylinnych caju a vubec zdrave vyzivy. Ja osobne predispozici k autoimunitnim nemocem ci dalsim porucham imunity nejspis mam, v pribuzenstvu se neco takoveho vyskytlo a ja sama jsem to tezko mohla ovlivnit, ze jsem dostala do vinku tuto predispozici. Kazdy z nas ji ma k necemu.Co vim ale je to, ze u deti, jejichz matky maji SLE, se kratce po porodu muze vyskytnout zvysena hodnota lupoidniho faktoru, u matek s pozitivnim revmat. faktorem, jejich dite muze mit kratce po porodu take vyssi RF. Ale tyto hodnoty nejsou pry trvale, pouze jde o prechodne zvyseni kratce po porodu. Asi ta placent. bariera mezi matkou a ditetem nezaruci 100% ochranu. Presto, pokud se jen trochu budu citit ve stabilizovanem stavu a doktor mi nic vyslovene nezakaze, tak bych rada do toh sla. Tak zdravi Eva

Právě jsem se vrátila z vyšetření a mám černé na bílém od specialisty, že trpím těžkou poruchou krevního oběhu - nevím, co to pro mne znamená, takže začnu pátrat, kdybyste s tím měli někdo zkušenost, vítám každou informaci.Sonji, děkuji za povzbuzení a snahu pomoci. Musím rychle končit. PáViki

Ahoj lidičky,nevím jestli mám chron.únavový syndrom,ale jsou dny kdy jsem jako spráskanej pes,kdy mne plíživě bolí klouby a svaly a pořád bych jen spal a o tom že bych se přinutil do nějaké progresivní činnosti nelze ani mluvit.Tyhlety stavy u mne trvaly asi čtaři roky. Vloni v létě jsem vyzkoušel ZAPPER a to se mi podařilo poprvé trochu se oprostit od toho svinstva.Bohužel to tak musim nazvat protože to co člověk s timto divnym onemocněním zažívá je hnus. To mi trochu dodalo optimismu a vlastně po přečtení článku od dr.Clarkové bych byl ochoten věřit její teorii o expanzi dalších vývojových fází parazitů přes perilstetiku střev do organismu celého těla. Od jedné mé známé lékařky jsem na podzim dostal postup pročištění střev jež vychází z praktik jógy. V podstetě se jedná o výplach střev ,nebo spíše celého traktu slanou vodou. V podstatě by to mohlo být něco jako Hydroclean praktikovaný dr.Jonášem. Pro mne byl ale důležitý výsledek.První den po "očistci" není tělo nic moc, ale nastalo u mne pozvolné nabrání vitality.Zmizel plíživý tlak v kostech a kloubech.Druhý den jsem byl úplně v pohodě - mozek začal fungovat jak má - dostal jsem chuť do života a tělo začlo fungovat tak jak jsem to už dlouho nezažil- takřka na 100%. Bohužel to trvalo tak asi čtaři dny a pak se postupně začala vracet únava,kterou jsem se snažil pacifikovat zapperem. Když jsem to takhle otočil několikrát, tak jsem zjistil,že vlastně v mém případě velkou roli hraje v tom obnovení stavu únavy strava - vlastně zcela zásadní. Bohužel dnes vím, že při pozření masa(nevadí mi mleté??),nebo nějakých produktů jako jsou tekuté polévkové koření,masoxy apodobné "dobroty" můžu opět očekávat problémy.Samotnou kapitolou jsou uzenářské výrobky(kabanos,párky,buřty a pod.) po kterých nastavají stavy přirovnatelné k opilosti.Tak že v podstatě jsem dospěl k vážné úpravě životosprávy a stravování. Tady asi každý musí vyzkoušet části stravy, které jsou problémové a které neublíží. Dále se mi velmi osvědčil kondiční běh stačí lehce tak 4kmtřeba v podvečer.Mám pocit jako by se svalová hmota po takové lehké námaze tím vypocením nějak vyčistila.Bohužel třeba sauna v takovém případě má u mne spíš záporný efekt. V současné době ještě zkouším po tom pročistění traktu provédst "nastartování" střevní mikroflory multiflorem - což se takaké jeví jako docela dobré. Bohužel všechny tato snahy mají zatím vždy jen dočasný efekt a musím cyklus vždy po nějakém čase opakovat. Když jsem k sobě přísný tak třeba po měsíci. ALE PODSTATNÉ JE , ŽE SE S TÍM UŽ DÁ NORMÁLNĚ ŽÍT. Tak že tohle je moje zkušenost .

Omlouvám se za chyby.