Chronický únavový syndrom

Nezlobte se, že zase nebudu reagovat konkrétně na dnešní příspěvky. Mám napsaný svůj z odpoledne, kdy jsem ještě jakž takž schopná to naformulovat.Viki, díky za reakci k CRP, se kterou naprosto souhlasím. Zvládni to Slovensko

Já jsem už ministryni napsala. Ale je to hodně složité vyjádřit se, protože člověk si uvědomí, kolik to má všechno různých souvislostí.

Viz dnešní článek na Doktorce.Zcela neobvyklý způsob spolupráce s veřejností zvolila nová ministryně zdravotnictví Milada Emmerová. Udělala to, co žádný z jejích předchůdců neučinil - vyzvala občany, aby jí napsali, co se jim na zdravotnictví nelíbí. Až do 15. října jí mají sdělovat "oprávněné stížnosti" na mailovou adresu mzcr"mzcr.cz, oddíl Připomínky, nebo napsat přímo na ministerstvo zdravotnictví, Palackého náměstí 4, 128 01 Praha 2."Cílem takového dialogu mezi Vámi a mnou je změnit daný stav, odstraňovat nedostatky," vysvětluje v dopise spoluobčanům, který ČTK poskytl šéf oddělení pro kontakt s veřejností Václav Šebor.Stížnosti mohou psát pacienti, lékaři i zdravotní sestry. "Budu se těšit na Vaše podněty a ráda jich využiji v pojetí předkládané koncepce českého zdravotnictví," slibuje Emmerová.Jako lékařka si Emmerová podle svých slov uvědomuje, jak důležitá je spokojenost pacientů nejen s léčebnou péčí, ale i chováním lékařů a sester, kvalitou prostředí zdravotnických zařízení či úrovní stravování v nemocnicích.Píše, že už jako poslankyně a posléze předsedkyně parlamentního zdravotního výboru "ochotně řešila s lidmi, kteří za ní přicházeli, jejich problémy a také stížnosti na nedostatky resortu". V této praxi chce pokračovat i jako ministryně.Amen!

SONJI nenech se odradit. Musím říci, že se mi tvoje články líbí a jsem vděčná za každou informaci, neboť si dávám dohromady, jak to asi v tom těle vše funguje, a že vše souvisí se vším (příklad mozek X žaludek).Právě tato mezioborovost v našem zdravotnictví chybí jak jsme o tom zde již mluvili s VIKI.N.C. ty sem hodíš nějaký svůj záporný názor na článek, nevysvětlíš, neodkážeš na žádné dobré stránky, to není žádná pomoc. Když se ti něco nelíbí, zkus konkrétně vyjádřit co. Toňonezáleží přeci na tom, že když nerozumíme všemu jako studovaný lékař, tak nebudeme nic číst ani studovat.Máme přeci právo spolurozhodovat s lékařem o vedení naší léčby (v ČR to však není pravidlem), a na to musíme mít informace týkající se našeho těla,nemoci i zdraví. Ano,myslíte, když bychom neměli zdr.potíže, že by nás bavilo si je vyhledávat. Smutné na tom je, že tenhle Váš názor sdílí mnoho zdravých lidí je to jako v tom přísloví (sytý hladovému nevěří). Když by jste četli pozorně, sdělujeme si tu i ty pozitivní chvíle právě jako jsou procházky do přírody, a dělíme se o ně, máme radost co jsme zvládly

Dano, ten celebrex beru teď stále častěji, protože mne bolí stále svaly a klouby a nejvíc hlava a čelisti. Jsem po něm sice trošku ospalá/zpomalená, ale zabere a pak působí tak půl dne. Předepsala mi ho revmatoložka, když mi nezabíral movalis a abych nebrala tramal. Bohužel nevím, kolik a zda na něj doplácím, protože téměř nikdy nekupuji jen jeden lék a beru i věci mimo recept a obvykle s sebou nemám brýle a tak nákup nekontroluji. Ale nechám si ho napsat znovu v říjnu, tak na to budu myslet. Evo, měla jsem akutní zánět slinivky asi před 6ti lety a pak se to "překlopilo" do chronického. Beru cca rok Kreon (předtím pangrol) a je to, co se bolesti samotné slinivky týká, teď lepší. Čeho se však nemůžu vůbec zbavit je plynatost a to už jsem vyzkoušela všechny dostupné léky. Hodnoty amyláz a pakr. se test od testu mění, ale úplně dobré nikdy nejsou.

Ahoj vsichni,tak zas zdravim vsechny pritomne po mesicni pauze. Dovolena skutecne stala za dve veci. Byla jsem dost naivni, ze se nekam podivam. Ta slinivka je pekna mrcha a jen tak mi asi pokoj neda. Lec ted vim, co to dokaze a chybu uz snad neudelam. Takze mi stanovili skutecne chronickou pankreatitidu, ted po akutnim zachvatu. Amylazy a lipazy uz mam v norme, ale je to jeste dost zivy a musim rict, ze to pekne zacvicilo s mym celkovym stavem organismu. Raaguje mrcha i na pohyb a vubec i ted kdyz uz chodim do prace to stale poboliva.Asi se mam do budoucna na co tesit, dle lekare se bude tolerance jidla zhorsovat. Vzhledem k tomu, ze me neustale palila zaha, tak jsem tedy absolvovala jeste fibroskopii /hadici do zaludku/, bylo to hnusny, Sona asi taky muze potvrdit. Nastesti tam nic nebylo, takze to pricetli na vrub slinivce.No pak jsem jeste absolvovala imjunolog. odbery, stale mam pozitivni revmaticky faktor, mirne zvysene gamaglobuliny, bunecna imunita lepsi nez pred pul rokem, ale dost pozitivni autoprotilatky proti thyreoglobulinu. Tak me imunolozka jeste vyslala na odbery hormonu na stitnou zlazu. No a vysledek zni autoimunitni Hashimotova thyreoiditida / proste zanet stitnice /. Sono bylo zatim negativni, ale laboratorne to tam je. Tak ted se bude cekat, az se mi cast stitnice znici a prejdu do hypofunkce, pak nasadi hormonalni terapii. Pry uz by to melo byt v zime. Stale mi busi srdce jak o zavod , boli me zlaza, padaji vlasy, boli oci. To je krom staleho unavoveho stavu nove zjisteni. Jenom doufam, ze do te hypofunkce prejdu a ne do pokracujici faze thyreoiditidy Basedowa, to uz by mi znicilo zrak. Takze ta slinivka bouchla pravdepodobne vlivem stitne zlazy. Stitna zlaza ovlivnuje a ridi metabolismu cukru, bilkovin a tuku. Takze u me vznikla porucha v metabolismu tuku. Behem ctyr tydnu potvrzeni dvou diagnoz. Doktorka rekla, ze dopracovat se k autoimunite muze trvat pet sest let, asi je to v podstate cekani na to, kdy imunitni system udela zavaznou chybu a spusti se to. Ale stejne asi ty laboratorni testy nejsou dost specificke, onemocneni uz se rozviji a stale jeste nic neni videt na odberech. Zhubla jsem pet kilo, tyden po zachvatu jen 48 kg. Ted uz mam 50 kg, pomalu se zvedam, ale s tou dietou to jde tezko nahoru. A taky se na te vaze podepisuje nadmiru aktivovana stitna zlaza. Stale uzivam leky tlumici zanet v tele a v pripade virozy mam v zasobe gamaglobulin injekcni. Sono s tim CRP verzus SLE ci RA fakt nevim. Faktem proste je, ze autoimunitni onemocneni stale jeste nejsou dostatecne prozkoumany. Ale uz autoimunit. thyreoiditida je spojovacim mustkem k SLE ci k jinym zavaznejsim autoagresiv. onem. a vyvoj onemocneni v SLE a podobne muze bezet roky ci desitky let. Pokusim se neco vypatrat, ale to spis asi na zahranicnich strankach, na tech ceskych nic moc neni.Tak zatim.

Pro Viki" Prosím v předcházejících příspěvcích jsem četla,že berete Celebrexx.Můžete mi napsat jakou má účinnost a jak je to s hrazením pojišťovnou?Děkuji.Dana

Sonji, z mé zkušenosti - jednou jsem měla CRP zvýšené, podruhé (to už jsem brala 3 měs. antimalárika) jsem měla normální hodnoty. Ale jsme u stále stejného problému a to, jak to který doktor dokáže číst: pro moji PL to bylo jasné - když není CRP zvýšené - tak mi nic není! Revmatoložka sice zkonstatovala, že mám CRP celkem normální, ale neznamenalo to pro ni, že je vše v pořádku. Jinak mne to přímo děsí, že se všichni tak časo musíme potýkat s názorem, že když hodnoty našich testů odpovídají tabulkám, tak jsme hypochondři. Já jsem teď zase na dně, klepu se únavou jak ratlík, přestává mi to myslet, bolí mne svaly, záda, klouby atd., ale když půjdu k lékaři, tak dostanu tbls na bolesti a hotovo. Od příštího týdne si ale beru dovolenou, tak si trochu odpočinu, pak mne manžel odveze na Slovensko do hor a pár dní se tam zkusím procházet a relaxovat. Snad to zvládnu a trochu mi to pomůže. Potom jdu na testy a tanečky začnou nanovo....

Protože mám nějakou dobu zvýšenou hodnotu CRP

Jarči, ještě jsem si vzpomněla, jak nás jednou někdo považoval za jedinou osobu, protože jsme se vyjádřily velmi podobně:)Pamatuješ?:)

Jarči, nezlob se, že něco budu opakovat z Tvého příspěvku. Mám svůj napsaný z odpoledne a nemám sílu to aktualizovat. Moc přeju, aby ses cítila lépe.Všechny Vás zdravím. S....Ráda bych se vrátila k tomu, co mi napsala Pepinka před pár dny. Kvůli srozumitelnosti zopakuji níže její názor:Ono se to sem teď i dobře hodí, po vyprávění Milady. Milado, zdravím a přeji, aby léčba zabírala a trápení mohlo být zapomenuto. Dokud se nemoc silně ozývá, jen těžko člověk odpoutává pozornost a zapomíná na útrapy. Nejlepším lékem duše je návrat zdraví. Podzim je kritický pro většinu z nás. Já jsem letos promarodila i nejkrásnější období roku -jaro a léto, kdy mi bývá většinou lépe. Pepča:

Milado,je to děsný, že nemocný se ještě musí vyčerpávat psychickým terorem ze strany lékaře. Nepochopí-li ho ani rodina a přátelé je na dobré cestě do .....Štve mě, že se stále setkávám s tím, že dnešní medicína vůbec nepočítá s tím, že po prodělaných nemocech můžeš mít již trvalé potíže. Potlačuje se pouze bolest, ale neléčí se příčina.Mám opět silné bolesti páteře a kloubů. Nevím jestli je to tím, že bude podzim, ale je stále teplo, tak mně štve, že si tech dnů nemohu užívat, neboť jsme víken skoro prospala. Mějte se hezky a nenechte se rozhodit RÝPALY!!!Jarča K.

Zdravím vsechny, rada ctu Vase prispevky,protoze se nachazim v podobne situaci jako je tu vetsina z Vas. Nikdy jsem nenapsala prispevek, ale tentokrat jsem musela zareagovat.ANA - priste az sem napises dalsi prispevek, tak si uvedom, ze se tu schazeji opravdu nemocni lide a ne zadni hypochndri. Nemaji to vyčtene z zadnych knih, oni to prozivaji !!! Ti lide jsou bolavy, unaveni, vycerpani a nestastni. Jak by ti bylo, kdyby jsi chodila po doktorech a nikdo ti neveril a jeste vec zlehcoval !!! Nemaji lehky zivot, tak jim ho jeste nezhorsuj svymi postrehy !!!

omluvam s za psani..nevedela jsem ze to tak napise

Váše psaní m&;232; rozbrecelo.Po borelioze jsem trp&;232;la šílenou únavou-nekonecnou,nikdo mi nev&;232;ril,považovali m&;232; za blázna a hypochndra......bylo to hrozné.Polovicní d&;249;chod jsem dostala ,ale až zjistili v krvi-že mám autoimunitní onemocnení.Slyšela jsem urážky..že me potreba kopnout a prekonávat únavu-to mi rekl imunolog a usmíval se..prý jsem si ud&;232;lala z nemoci konícek.spala jsem i 12 hodin denn&;232; a nebyla odpocinutá...ted je to o n&;232;co lepší 3/4 roku beru MEDROL-kortikoid..ale nebezpecí vedlejších úcinku.ale jak se blíží podzim zase se to zhoršuje.Nejhorší je že nikdo nev&;232;rí..i moje 58 letá matka je cilejší než já,m&;232; je 38 let.Unavou se trápím 2,5 roku.MILADA

Včera jsem poslouchala premiéra Grosse, který ke kritice fungování soudů u nás prohlásil, že české soudnictví je stát ve státě a jedině změna ústavy může změnit chod soudů v Čechách.Tak to vidíš, Pepči, není se co divit, že se člověk u soudů práva nedobere.Premiér vlastně národu řekl, že nežijí v právním státě, dokud se nezmění ústava, což je dost složitá záležitost. My s těžkým CFIDS už tohle víme dávno, ale teď už je to prostě přiznané tou nejvyšší instancí. Češi budou muset hledat prosazení práv v zahraničí. PS: Holky, nic neslíznete. Já tohle fórum nevedu, ani se o to nesnažím, dávám sem informace, které mi přijdou zajímavé. Jsem ráda, když někoho zaujmou, když ne a nebo jim nerozumí, nic se neděje.Dík, za vaši obavu o mé zdraví. Je to od vás hezké.

Jeden můj doktor mi říkal,že po přečtení knihy "Domácí lékař" měl snad všechny příznaky,asi všeho moc škodí.Toňo asi to slíznem.

Sonjo, práce je to jistě záslužná, co děláš, ale nemohu se ubránit dojmu, že 90% informací, které uvádíš z různých pramenů, není schopen vyhodnotit ani vystudovaný lékař. O pacientovi už ani nemluvím.Práce na počítači je pro nemocné s únaváčem tou nejméně vhodnou činností, tak pokud můžeš, raději vyraž do přírody, dokud je ještě teplo.

Ahoj, mě ta poslední věta od N.C.také nadzdvihla. Vážím si lidí jako je pí Mužíková, která v těžkém zdravotním stavu nezištně zásobovala ostatní nemocné zaručenými kvalitními překlady a informacemi, jenže to dá všechno sakra práci, zabere čas a odčerpá množství energie a proto asi nikdo v současnosti neprovozuje takové stránky pro nemocné CFS. Bylo by potřeba místo nafrněných reakcí, nabídnout seriozní opravu chybné informace, nebo nabídnout pomoc při vyhledávání a překládání vhodných informací atp.

N.C., mně hodně informací z tadytoho diskuzního fóra pomohlo a jinde jsem je nikde nenašla. Nemusíš to tu shazovat a když posíláš lidi jinam, tak bys měl taky říct kam. Napiš adresy nějakých českých seriozních stránek o CFS. Dík.