Chronický únavový syndrom

Martino uveřejnila jsi v minulosti tady článek

Radku pokud by jsi četl diskuzi, dozveděl by jsi se, že my trpíme nemocí zvanou CHRONICKY UNAVOVY SYNDROM nikoliv únavovým syndromem. Dne 16.6. 2003 Aleš píše pro Jiřího:

Vážená Sonjo, já nerejpu, jen konstatuji fakta.Když si pročtete příspěvky na vašem df, zjistíte, že je zde okamžitě se svým názorem pohřben každý, kdo nepropadl vaší šablonou trpitelského všeználkovství.To se hlavně týká někdejšího arogantního (egocentrického) přístupu Aleše, který sežral patrně kromě těch prášků ještě v dřívější době i Šalamounovo ho..., protože se zde pasoval na jakéhosi examinátora, který ukazoval jenom palcem nahoru nebo dolů, jak se mu to zrovna hodilo.Časy starého Říma jsou pryč.Stačí zajít do specializovaného knihkupectví, kde existují v současné době už tři knížky, ve kterých jsou příčiny CFS objasněny. To se týká i léčby tohoto onemocnění.Nebudu Vám prozrazovat tituly těchto knih.Z vlastní zkušenosti vím, že je dobré, když je člověk donucen se k některým věcem propracovat vlastními silami.Pak si získaných poznatků více váží.To, že se tady budete flekovat, kdo jaké absolovoval vyšetření, nebo jestli získal ČID,ID, vám zpět zdraví nenavrátí.

K Radkovi se snad nemá cenu ani vyjadřovat, evidentně měl potíže, ovšem ne plně aktivní CFS. To by totiž nepomohlo "přinutit se" to překonat. Ono by to, Radku, vůbec nešlo!!! Ale to si asi nedovedeš ani představit. Přeji Ti, abys to ani nikdy nepoznal. Pepi, sice mám nějaké zkušenosti, ovšem nikoliv tak kvalifikované znalosti, jaké bys potřebovala slyšet. Předně se ale domnívám, že máš nárok na mamo i kdyby ti bylo 16, protože máš nějaký nález, který je třeba včas definovat! Na druhou stranu jsem četla studii, že mamograf vůbec nepomohl odhalení většího procenta malignity než bývalo to bez něj a je prý skutečně zatěžující pro organismus. Moje zkušenost byla následující: při hmatných potížích mne gyn. odeslal na mamograf (ale patřím už do skupiny, která má nárok zdarma pravidelně). Tam nález vzhledem k četným cystám nebyl jasný, mohly něco překrývat (jsou to na obraze černé fleky) a znemožnit tak včasné odhalení karcinomu. Proto mne poslali na detailnější vyšetření na UZ, kterým se může oblast prohlížet z různých směrů. A vlastně víc jak dva roku chodím pravidelně na UZ co tři měsíce anebo častěji. Teď, když mne otevřeli, tak snad by něco poznali, takže asi ten UZ byl u mne dostatečný.Moje PL mi říkala, že nejvíce maligních nádorů se nachází v horním vnějším kvadrantu a pod paží. Co se týká kontroly po té zmršené operaci, tak lékařka na UZ mi zjistila, že mám stále útvar v dolním vnějším kvadrantu, se kterým mne původně poslala na operaci, ale nyní nevypadá nebezpečně :o?! Tento nález jsem odnesla své lékařce na onko (vysílající odd.) a ta mi dala do ruky pro moji potřebu novou (její) zprávu, ve které napsala, že podezřelý útvar byl vyoperován:-o !Tuto "upravenou" zprávu jsem odevzdala své PL při ukončení mojí PN a ta bude zaznamenaná do mé zdr. karty. Výsledek: velmi podařená operace!!!A já se každé ráno a večer ve sprše musím dívat na své zmrzačené tělo a ptám se na smysl té operace.Pepi, asi bych v tvém případě ten UZ přijala a pokud tam něco najdou, pravděpodobně si to budou chtít zase nějak ověřit. Třeba mamografem. Jedna spolupacientka prošla také tímto opačným postupem. Hlavně si to nech ověřit od více doktorů a buď ve střehu. Nebo jak narazíš na takového "arogantního frajera ověšeného zlatem" - tak nazval mého operatéra můj známý, který se mu jednou dostal také do rukou a naštěstí včas vycouval - tak jsou vyšetření skoro zbytečná.Byla tady zmínka o chlamydiích - ten pořad jsem neviděla. Jakou má s námi souvislost? Já jsem měla chl.pneu po té loňské chřipce a dost dlouho po přeléčení ATB jsem měla protilátky. Myslím, že to byla jedna z věcí, která se mnou tehdy zatočila a musím říct, že moje revmatoložka tuto epizodu bere velmi vážně a pokaždé mi dělá na ně nový test. Dnes už píšu jenom pravou rukou, levá strašně bolí (RA), takže jsem vzala prášek proti bolesti a jdu lehnout. PáViki

Alenko, úplně přesně jsi to vystihla. Lékaři moc dobře vidí naše potíže

Radku neprovokuj tady.

Trpel jsem unavovym syndromem 6 let,prosel jsem ordinacemi spousty lekaru a nakonec jsem se z toho dostal sam!!!Pricinou je podle me psychicka a fyzicka vycerpanost.Nemoc prisla ze dne na den, po psychickem vycerpani,po zkouskovym obdobi na VS.Priznaky:citil jsem se jako pri chripce..unava, zvysena teplota...sklenene oci...Zacal jsem bojovat proti "chorobe"aktivne..chodit mezi lidi,na zabavu, sport, hlavne byt v kontaktu s prateli, i kdyz zpocatku si clovek rika,ze to nezvladne..Mel jsem z toho deprese,ale dnes vi,ze kdybych jim propadl, skoncil bych na psychiatrii jako troska.Hlavne tuto nemoc nebetre jako nemoc ale psychosomaticky stav, ze ktereho vede cesta jen skrze uvedomneni si priciny problemu,ten byva z 90% psychickeho popripade vztahoveho razu.

Marti, já myslím, že to bude právě v té dokazatelnosti. CFS je v tomto ohledu problém. Mediální zájem jako o nějakou senzaci... to ano. Když se leckterý laik mohl předvádět a zviditelňovat. (A laikem teď nemám na mysli pouze nelékaře:()S.

Nové příspěvky Pepinky a Alenky jsem zatím přečetla jen zběžně, ale i tak vidím uplatnění pro úvahu, kterou mám napsanou už delší dobu a je na téma neustálého nucení k přiznání, že jsme duševně nemocní, nikoli tělesně.Všichni známe případy, kdy duševně nemocný člověk začal ohrožovat své okolí výhružkami fyzické likvidace a nejen to, dokonce své okolí skutečně fyzicky napadal. Policie nic neřeší, lékař to shrne, že pokud dotyčný nesouhlasí s vyšetřením, či hospitalizací na psychiatrii, nemůže se nic dělat. Musí se zkrátka počkat až blázen někomu závažně ublíží, nejlépe někoho zabije a až potom je možné něco řešit. Tohle platí na jedné straně.Na druhé straně jsme tu my nemocní CFS. Většinou vzdělaní lidé (nikoli nechci dávat do souvislosti stupeň vzdělání a možnost duševně onemocnět), kteří mají řadu invalidizujících somatických potíží, s nimiž si lékaři neumí poradit. Za zajímavé považuji, že nás není takový problém nutit k psychiatrickým vyšetřením a hospitalizacím na ps.odd., kde nám ušijí na míru nějakou somatoformní poruchu, hysterii, paranoiu, depresi

Ještě se vracím, protože až po odpojení jsem si všimla posudkáře a apeluji: Lidi, zamyslete se už nad sebou!Když se po dlouhé době odmlky pro vystupňované zdravotní potíže k naší radosti ozvala Pepinka, hned ji tu přivítalo rýpání. To samé se nyní opakuje s Alešem.Už to tu jednou trefně zhodnotila Alenka a já to pro nepochopitelnou tupost opakuji:

Zdravím Jano,chci reagovat na Tvůj příspěvek, abych mohla více objasnit situaci. Tady už ani nejde pouze o vyjádření lékařů, ale o nezákonný postup orgánů ČR v oblasti soudnictví. Pokud se CR zavazala podpisem dodrzovat Všeobecnou deklaraci lidských prav, Listinu zakladnich prav a svobod

Já jsem také nedávno reagovala na pořad Reportéři ČT - reportáž o chlamidiích. Napsala jsem o neutěšeném stavu našeho zdrav. a sociální sféry lidí s CFS, ale nikdo na mě nereagoval!!!

Sonjo, ty stavy znam taky duverne, kdyz citim ze zacinam byt unavena, tak nikdy neprestanu delat co prave delam, naopak se snazim zrychlit, protoze vim ze casu je malo. No a pak pripaluju, nechavam pustenej plyn bez zapaleni, potacim se, nemohu mluvit, prakticky prestavam vnimat a to uz mam slozite se dostat k pohovce a vetsinou mne tam musi nekdo odvest. To byl jeden z mych problemu s otcem v Cesku, protoze ten neuznaval ze ja si proste pres den leham, musim...nevyslikam se pochopitelne jenom padnu a chvili "nabijim baterky" podle nej jsem bud nemocna tak lezim a nebo zdrava a co teda delam pres den v posteli? Ta zima v Cesku s mym otcem mne bude jeste dlouho mentalne trapit.....Pepci on ten doktor nerekl ze umi lecit lupus, ale proste bylo predpkladano ze kdyz lecil Havla, proc by neudelal takovou malickost jako vylecil lupus?Vcera jsem enmohla ani na nic odepsat protoze vsechno co jsem cetla bylo tak priserne a tak bezvychodne ze mi to pripadalo jako boj s vetrnymi mlyny. A nikdo neuzna ze unavovy syndrom je nemoc a budou do vas cpat leky co vam nemoc nejen nezlepsi ale jeste zhorsi..to je neuveritelne, jenom to doprosovani se u lekaru, keri se nakonec boji neco uznat i kdyz to jasne vidi, to proste nechapu. Nemohu chapat protoze to je proste proti humanite.....

Ahoj všem. Po přečtení vašich příspěvků mám toho v sobě tolik, co bych ráda vypsala, ale zvládnu jen něco málo. Jsem ráda, že ses, Aleši, ozval. Asi se teď budeš rehabilitovat z toho dvouměsíčního

Ahoj všem,mám kamarádku,ktrá je reportérkou v ČT,přímo v pořadu Reportéři.Seznámila jsem ji s Pepčiným případem.Je to k ničemu.Říkala mi,že pokud by nějaký reportér do toho šel,pro Pepču to bude znamenat takové psychické zatížení,že si to nedovede představit.Musela by počítat s tím,že ji pošlou na psychiatrii k vyjádření posudku a tak by to proběhlo v médiích a kdo by měl asi "pravdu"?Je to složité,doktoři se navzájem nepodrazí.Já už nevím jak pomoci,zvlášť poté co mi popovídala více takových absurdit.Tak ahoj.Jana

VIKY jako zkušené bych se Te chtela zeptat. Na scintigrafii mam nalez- 2 utvary v prsu s písemně vyjádřeným doporučením nechat si nalez zkontrolovat na mamografu. Prakticky lekar mi hned vystavil

Aleši, vítám tě zpátky doma:) a přeji hodně sil. Dva měsíce, to bylo asi maso. Já jsem stále na zoloftu, ale před týdnem jsem si snížila dávku na polovinu a dost mne bolí hlava. Ale zkusím vydržet, protože to chci přestat brát. Mluvila jsem o tom se svým internistou a vřele se mnou souhlasil (jeho názor na psychiatry je dost výmluvný). Když se zmiňuješ o tom, že se ti hodně přitížilo po lécích, vzpomněla jsem si, že mi bylo příšerně zle po obyčejném oxazepamu a tralgitu, který mi dal neurolog a psychiatr na bolesti hlavy. Takže můj první pokus opustit tyto vody :-))) zkusím dokončit.Alenko, bolesti hlavy to je never ending storry. V zimě na lupus psávala Eva, která měla SLE a postihlo jí to v té době kromě ledvin i CNS, mluvila o podobných potížích - že má skvrny v obraze toho co vidí, bolesti hlavy, zapomnětlivost, zmatenost (já jsem v té době 2x zabloudila cestou domů z práce!!!) a poruchu vštípivosti - byly jsme na tom v té době hodně podobně, ale mně se to díky bohu zlepšilo. Vím, že začala chodit do nemocnice na pulzy, ale teď už se dlouho neozvala. Škoda, protože má určitě hodně zkušeností. Dávala přednost motýlímu chatu, tak ji zkusím stihnout tam. Ali, moje revmatoložka je jedna z odborně nejlepších lékařů, na které jsem za ten rok narazila (je evidentní, že se stále vzdělává, spojuje znalosti z revm., imunol. a alerg. a taky jako jedna z mála dokáže přijmout, když jí řeknu, že jsem nějaké info čerpala na internetu), ale když jsem si minule ztěžovala na bolesti hlavy a hroznou únavu, tak řekla, že není divu při těch všem mých potížích..... pokračovala jsem tím, že vydržím pracovat tak 2 hod. a ona na to, že jsem teď stejně na neschopence... Ali, moje maminka má po mozkové mrtvici zdr. postižení II. stupně - chodí s pomocí berlí. Ale mozek ji funguje lépe než mě. Když jsem moc unavená - obvykle to přijde náhle - tak se mi zpomalí myšlení i mluva, pletu si pojmy a zkrátka jsem jak debilek. Tys měla velké štěstí, když ti ta mrtvice nezanechala následky, ale asi sis pořádně užila!!! Taky ten tvůj otec, chápu, jaký smutek to v tobě muselo vyvolat. Můj otec moji dceru viděl jedenkrát, asi 90 vteřin s ní mluvil, když jí byly 4 roky a dal jí 50 Kč a řekl jí, ať se rozdělí s bratrancem. Ale hlavně, že se můžete na sebe spolehnout s manželem a dětmi. To je důležité!V práci jsem byla teď jen dva dny a zvládla jsem to, pouze druhý den ráno jsem spadla na umývárce, ale za chvilku jsem byla OK a normálně (?) jsem celý den odpracovala. Dnes jsem měla tlak 79/40, tak se ploužím zase jako hlemýžď; co je proboha s tím počasím? Ani to už nemůže být normální?Jarko, tys měla možná ve čtvrtek svátek (?), takže opožděně vše nejlepší. Rozhodla jsem se ty trable s operací pustit z hlavy a za čtvrt roku půjdu na kontrolu jinam (asi MOÚ) a uvidím. Kolegyně mi nabídla, že má dobrou kamarádku reportérku v I dnes, a že s ní domluví, aby se ten bordel ventiloval na veřejnosti. Ráda bych to udělala, kvůli nám všem, ale když jsem prošla písemné materiály, tak s nimi opravdu díru do světa neudělám, nemám v ruce důkazy. A to by leda byla voda na mlýn pro doktory a já bych z toho vyšla jako labilní stárnoucí chronická stěžovatelka nebo psychopatka. Příště budu chytřejší a budu požadovat řádnou dokumentaci i od prohlídky ploché nohy!!! Holt, člověk se učí pořád.Jo, a ještě jsem nestihla pozdravit a uvítat Ilonu, už se pár dní neozvala, ale snad se tu zase objeví. Ilono, tak sis zažila to velké zklamání, jako my všichni, v Česku není CFS, ale jen neurastenie.... Nad vodou nás drží naděje a taky Alenka s novými info ze světa. Přeji ti moc a moc zlepšení.Pac Viki

Konečně to tady zase dostane spád.

Ahoj všichni, po delší odmlce jsem opět zde. Byl jsem dva měsíce hospitalizován v Bohnicích. Dostal jsem se tam tak, že jsem si nasadil nějaké léky a z těch se mi udělalo nepředstavitelně špatně, v Bohnicích mi nasadili jiné léky a po nich se mi udělalo ještě hůře, teď jsem se dostal domů, ale není mi stále ještě moc dobře, chtělo by to asi ty léky, které jsem užíval předtím, když mi bylo dobře. Francis, jak Ti zabírají antidepresiva? --Aleš--

Ahojky. S tím pořizováním audionahrávek si nevím rady. Pokaždé dostávám protichůdné informace, ačkoli zdroje jsou důvěryhodné. Jeden člověk mi řekl, že nahrávat smím, ale nahrávaná osoba s tím musí souhlasit. Naproti tomu jsem dostala protichůdnou informaci, že nahrávání je nepřípustné. Jiná pravidla že platí pro novinářskou praxi. Asi nejzásadnější informace bude od Tvé dcery, Viki,- a to že záleží na soudci, jestli takový důkazní materiál připustí a nebo nikoli. Já jsem přesvědčená, že se v Pepčině případě a podobných vyplatí riskovat přestupek, pokud není jiná možnost. Stejně jako dívka, která se léčí konopím. Nebo ten fotbalista, který dokázal úplatky, ale samotného ho neminul postih za přestupek, který byl nutný, aby úplatnost vůbec mohla být dokázaná. S IZIP systémem to chce určitě opatrnost. Důvěru dát lékaři, kterého zná nemocný důkladně a dlouhou dobu. Toť tedy naše společná rada pro všechny, kdo ještě nenabyli tolika nepříznivých zkušeností jako my. Aby to tam pak nebylo samý výmaz:)Zasmála jsem se, jak jsme na tom podobně. Já se vždycky nechám v ordinaci uchlácholit a do zprávy nahlédnu často až doma. Opakovaně