Chronický únavový syndrom

Jarcijsem uplnej blb, ja nemela cas ani jsem nic necetla jenom jsem se koukla ze pises a byla jsem tak rada ze ses ozvala ze jsem napsala jak jsem rada ze jsi OK. Ted jsem se na to podivala a zjistila jsem ze OK nejsi a desne mi vadi ten predchozi pitomej prispevek....Jo zada znam, ono mi staci umejt nadobi a padam na gauc natoz okurky!!!! More..ani mi nemluv, jak ja bych chtela k mori.....zacina podzim a my nemuzeme nikam, mame deti ve skole.....tak ti drzim palce aby te to nebolelo....

Jarco, konecne ses ozvala ja uz se bala ze mas nejaky problemy, hledala jsem te na lupusu....tak jsem moc rada ze jsi OK:)))

Ahojky,EVI nenadávej si za to žes snědla kousek něčeho co nemůžeš. Je to prostě takový náš výkřik proti nemoci, chceme si dokázat, že nemocní nejsme, že nám nic není a ona nám to nemilosrdně vrátí. Znám to už mnohokrát, vždy když přijde zlepšení snažím se nemoc ignorovat a o to víc jsem zklamaná když na mne opět sedne.JIŘINO,někdy mám taky pocit vykřičet na všechny křivdy co se na mne dopustily. Když se nad tím zamyslím, říkám si proč mne některé věci nyní tak popuzují, když jsem se nad ně dříve povznesla, že začínám být nějaká zlá nebo co. Ale asi je to jen obrana, a tím více když víme, že na spoustu věcí nemáme a nestačíme. Takže braňme se když jsme v právu. Už jenom to že se tu můžeme podpořit navzájem, přečíst si že ten problém, který jsme dnes řešili, řešila některá z Vás taky..... je to děsně povzbuzující. Zdraví Jarča K.

Zdravím všechny spulobojovniky s CFS. Jsem rád, že jsem našel tuto diskuzi, dá se říct, že jsem ji skoro celou přečetl. Některé příspěvky jsou fakt zajímavé. Já sám touto chorobou trpím, myslím, že od roku 1999, přišlo to tenkrát jako nějaká silná chřipka, nevěnoval jsem tomu moc pozornosti a přecházel to, i když myslím, že i kdyby to člověk vyležel, tak by to asi dopadlo stejně. Důležitá podle mě je včasná a správná diagnoza od lekaře a té se mě bohužel nedostalo, moje obvodní lékařka to léčila jako chřipku a to asi nebyl ten správný směr, každopádně po částečném zlepšení už jsem na svůj původní stav nenavázal, i když při dalších návštěvách jsem byl ujištěn, že jsem zcela zdráv, vždyť to sami znáte. U mě se nejčastěji vyskytují zvýšené teploty, pocení, bolesti svalů, kloubů, uzlin hlavně na kývači, bolest hlavy, očí, obzvláště světloplachost, samozřejmě taky bolest v krku, ale ta částečně ustoupila po tonsilectonomii. Spánek mám doslova tragickej, je takovej mělkej, ráno vstávám jak starej děda a přitom mi je 25. Psychiku mi to jistě taky narušilo, ale až jako reakcí na tyhle strasti. Lékařů už jsem oběhal spoustu, vyšetření podstoupil snad desítky a pořád nic. Moje obvoďačka na mě koukala jako na ulejváka, kterému se nechce do práce. Práci jsem prostě nezvládal, každou chvíly jsem byl na neschopence, až jsem dospěl k výpovědi. Naštěstí mám skvělý rodiče, kteří tyhle problémy chápou a podporujou mě v mém studiu na vysoké škole, které se mi zdálo jako jediná možná alternativa, i když s tím mám co dělat, přece jenom je to snazší, než chodit do práce, ten denní řád tu není. Momentálně se léčím u Dr. Nouzy, už od listopadu každý týden k němu chodím na akupunkturu, ale žádné velké zlepšení jsem díky tomu nezaznamenal, prostě dokud tahle nemoc nebude pořádně probádaná, tak je to jen forma testu, pokus- omyl. Ale to že se zde setkávám se stejně postiženými lidmi a pokec s nimi je taky taková vzpruha. Spíše spoléhám na to, že jak to přišlo, tak to odejde. Nejvíc mě štve, že nemohu sportovat, před onemocněním jsem byl hodně aktivní člověk, skoro každý den fotbal a čtyřikrát do týdne posilka, pak večerní zábava. Vínko, já měl moc rád a teď si nemůžu dát ani skleničku. Partnerský život je s tímhle taky nemožný, když člověk tak často jen vylehává v posteli. Strašně moc obdivuji ty, kteří s tím dokaží normálně chodit do práce a starat se o rodinu, já mimo té školy nemám nic a i tak toho mám plné zuby. Všem vám přeju, ať vaše problémy odezní, ať samy a nebo za pomoci lékařů, kteří nakonec najdou tu správnou léčbu.Ahoj Dan

Ahoj,početla jsem si vaše příspěvky. PEPI škoda že jsem reportáž neviděla. Ale záleží z jakého úhlu pohledu se na to člověk dívá. Mně při prvním shlédnutí této kauzy napadlo, proč to ten člověk udělal, že musel být zahnán do kouta jako zvíře

Ahoj,děkuji Alenko za ta krásná slova. Nejvíc mne štve, že ten můj stav už mi nedovoluje dělat svoji práci pořádně. Ale fakt nevím, co mám udělat. Víc jak rok jsem šla z jedné ordinace do druhé, mám chronický zánět žaludku, slinivky, astma, těžkou poruchu krevního oběhu, tachykardii, RA s překryvem SLE, prodělala jsem chlamydiovou infekci, a mám desítky potíží, také kolapsové stavy, kdy mi údajně hrozí zástava dýchání, no a přesto mám přijít na kontrolu za půl roku. Co je indikací pro pomoc od tohoto státu je ve hvězdách.Evi, dovedu si představit, jak ti je a držím palce, ať se ti to zlepší a můžeš se najíst. Jiřino, chápu i tebe, že nechceš znovu do nemocnice, já tam byla týden a za nic bych se tam nechtěla vrátit. Nazvalas to správně - chceš být na svobodě:).Sonji, tebe ty nemoci teď nějak moc pronásledují, ať už ti dají hernajs pokoj:)). Jako kdybys toho neměla dost, viď? Tak držím palce, ať máš taky nějaké hezčí léto.Ahoj všichni, už zas nemůžu, tak si dám pauzu.

Všechny Vás srdečně zdravím. Z "nic moc" virózy se vyklubal zánět hrtanu. Až se zdravotní stav zase stabilizuje, ozvu se. Zatímek. S.

Moribunde, diky rozesmals me. Ano v okamziku krajniho zoufalstvi(ale tohle zatim tak desne neni) je cas se dat na makrobiotiku, konvertovat k hinduismu, prestat platit najem a elektrinu, rict sousedce, co si myslim o tom ze mi leze do osobni korespondence, sdelit matce, ze podle toho jak se ke mne chova me nutne musela adoptovat... Prestat do sebe rvat leky, ktere mi maji pomoct a dalsich nekolik set naprosto silenych veci. Je to chvile, kdy clovek ma pocit, ze na nicem nezalezi, takze proc ne. Premyslim o nejake velke potrhlosti na kterou bych mela chut a kterou jsem nikdy neudelala, protoze jsem mela strach. Zatim jsem na nic neprisla. Nebyla jsem nikdy sportovne zalozena, takze skakat s padakem asi nebudu, nejsem asocialni, takze banku asi taky neprepadnu... no treba me nejaka silenost napadne. Dam vedet...

Právě v takovém okamžiku beznaděje je nejvyšší čas přejít na makrobiotiku, která léčí obyčejnou rýmu i rakovinu.

Hmm, taky me uz napadlo co by to udelalo, kdybych vysadila Warfarin, konecne podle svedectvi nekterych pacientu muze clovek dostat plicni embolku tak jako tak. Hodne mi pomohlo, ze jsem se prestala soustredit na to ze jsem nemocna...Zjistila jsem, ze cim vic na svou nemoc myslim, tim hur se citim. To ze od kazdeho doktora dostavam jina doporuceni a jine zavery jsem uz taky prijala jako jeden z projevu nemoci , vysetreni, vzdelani lekaru a podobnych veci. Mam bolesti, takze ty jsou jedinou veci, ktera me na mou nemoc upozornuje. Ted beru silnejsi analgetika a je to lepsi...Zvykla jsem si chodit pomalu, vydychavat se pri chuzi do schodu, sednout si pokud prestanu videt atd...Proste uz takhle ziju dost dlouho. V nemocnici mi nabidli dalsi tritydenni pobyt, odmitla jsem ho. Ja uz vazne nemohu. Oddeleni se lisi jen technickym vybavenim. Interna je desna, onkologie mnohem lepsi...behem tech tri tydnu bych sla bud na internu, nebo zpet na onkologii, ale proste chci zustat venku, mimo nemocnici, na svobode. Jo byli na mne hodni a mela jsem dost propustek, jen jsem mela pocit, ze se uz se spoustou pacientu nic nedeje...Pro tohle se mnou asi par lidi vybehne, ale kdyz jsem byla minule na operaci, cekala jsem hodinu na to jestli prijde operater, doktori stavkovali kvuli platum a muj operater se proste pridal ke stavce( a nikomu to nerekl). Po hodine prisel nekdo jiny a odoperoval mne. Byla to banalita.. ale nejak se ted hodne veci meni a setri se. takze uvazuji, ze pokud musi dat lekarum vyssi plat, tak ho asi nekde vezmou a nenapada me nic logictejsiho, nez ze se da setrit na lecich, na vykonech na lecbe atd proste na pacientech...Mozne je nejake jine logicke vysvetleni, ale ja na ne neprisla. Vim jen, ze toho mam plne zuby a ze si bud odpocinu a budu pokracovat dal, nebo si odpocinu a vzdam to. Takze sve problemy mohu sve problemy ignorovat, pokud se daji zmirnit nebo odstranit, tak to delam a jinak uz nemam chut o sve nemoci uvazovat. Mam ji plne zuby.

Ahoj holky, ja ted nemuzu psat, mam lahudku v podobe AKUTNI PANKREATITIS!!! Ale neni to uz tak hrozne, dokonce jsem nemusela do nemocnice na infuze, zanet byl slabsi, ale i tak jsem vycerpana dost. Mam dvoje antibiotika peroralne plus dalsi lek a silna analgetika injekce. Jidlo v podobe kasicek / rozmixovany banan, kase atd./ Jsem proste krava nebeska, jelikoz jsem na navsteve snedla dva kousky strudlu. Ptala jsem se kolegyne, vedela o problemech se slinivkou /byvala zdravotnice/, rekla, ze tam nic neni, zadny tuk, zadne orisky. Ja proste neuvazovala a slepe jsem uverila teto informaci. Ted za to dost seredne platim. Dnes po deseti dnech konecne lepsi, mam ale pres ctyri kila dole jsem jak otekla nit a bez energie. Mysim ze tento zazitek uz me dovede k lekari abych neco delala. Odbery potvrdily akut. zanet slinivky, takze moje diagnoza do budoucna bude asi znit chronic. zanet.Mam ted neschopenku a pokracuju dovolenou do zacatku zari. Kdyz se bude vse hojit dobre, chteli bychom s manzelem jet na par dni dso severske zeme. Ale to je ta lepsi varianta, jinak me ceka predevsim lahudka endoskopie a odbery na imunologii. Tak se v zari ozvu, jak to vse dopadlo. Nemam silu cist prispevky tak se omlouvam, nemuzu reagovat. Kazdopadne par dni stravime mimo mesto , tak snad naberu zas silu.Mejte se co mozna nejlepe.Eva

Ali, mockrát děkuji, jakmile dopis přijde, hned dám vědět.Vůbec se, prosím, neomlouvej, vždyť jsi udělala, co jsi mohla. Děkuji za reakce, které jsi tam napsala!Toho kluka je mi také líto. Chtěl se léčit, sám psychiatrickou péči vyhledal, pravidelně na léčbu docházel. Kupoval si literaturu, snažil se porozumět tomu, co se s ním děje. První pan docent (později napadený) stanovil diagnózu sadistický pedofil s homosexuální orientací a doporučil kastraci!? Proto odešel k jinému. Druhý psychiatr

Viki, v posledni dobe mam uz sama z CFS depku. Jak je na tom Sonja, Pepi, Ty....mejl za mejlem beznadej. Ne nechapu ze dokazes chodit do prace, ja mam pocit ze jsem na tom lip nez vy a do prace si jit nedovedu predstavit. Jo a ten problem s rovnovahou jsem mela taky a jedine reseni bylo probehnout rychle k dalsimu zachytnemu bodu....ale to jsem mela mozkovou mrtvici....vlastne jeste si pamatuju jeste posledne v Cesku jsem mela tenhle problem, nemohla jsem se pohybovat bez drzeni manzelovy ruky nebo synovy...S tim kocarkem...musis si uvedomit ze ty jsi number one, ze tvoje zdravi je prednejsi nez ostatni veci a musis se naucit rict ne, nemohu jsem nemocna..je to desne tezky ale vzhledem jak pak dopadnes (a ta maminka ani nevi co ti zpusobila, kdyby to vedela urcite by rekla nekomu jinemu. Je to hezke nekomu pomoct ale ne za tuhle cenu....i kdyz chapu ze je to cloveku rapne nemoct udelat takovou malickost, ale ty proste nemuzes....prosim te nedelej dobre skutky a bud sobectejsi, ano? Mam te moc rada a vzdycky cekam co napises a mam o Tebe strach!!!!! To Tvoje chozeni do prace je drastak asi tady pro vsechny.....

Sonjo, ja se omlouvam za Kudlanku. Fakt jsem si myslela ze lidi pochopi vic....tyhle bezzube reci...Jo mimochodem jsem poslala ten dopis, mel byy uz prijit ale nenapsala jsem tak pro Sonju, tak si to prosim te hlidej:) a dej mi vedet az prijde jo?

Pepi, neuveritelny..co se stalo tomu chlapovi...a opravdu ho vykastrovali? Nechapu proc....A zrovna tak nechapu jak treba na Tebe muze doktorka rvat a jak po Tobe nekdo muze chtit penize...Pepi, to jsou neuveritelne veci! A bezmocnost...tezko se tomu veri nekomu kdo zije uplne v jinem prostredi a ma kolem sebe lidi co opravdu chteji pomoct a kde se nedavaji uplatky....Vzdyt opravdu kazda mate spoustu jinych problemu nez jenom CFS...neda se pres to dostat invalidni duchod? Jak ziskat invalidni duchod? Nejak to prece musi jit, kouknete se na lidi co ho maji a nepotrebuji ho....

Ahoj Rózo, většinou se doporučuje

Ahoj Sonjo :-), na tento chat nechodím moc často, tak se omlouvám, že Ti odpovídám až teď. Chtěla jsi vědět, kde mi diagnostikovali CFS a kde se léčím (Centrum klinické imunologie, Praha 1, MUDr. Martin Nouza), to prosím neber jako reklamu, ale pouze jako podrobnou informaci. MUDr. Nouza byl pro mne první lékař, který tuto diagnózu uznává a věří svým pacientům. Zatím úspěšnost jeho léčby příliš hodnotit nemůžu, léčím se tam teprve rok. Ke Tvé druhé otázce, žádný lékař "první linie" mne na psychoterapii neposílal, přesto mne rozčiluje, že kohokoliv s CFS tam zbytečně posílají, protože sama nejlíp z vlastní zkušeností vím, že primárně to s psychickými problémy nemá co dělat. Sekundárně je z toho v depresi občas každý - to ale není příčina. Přesto nás na fakultě učí to, že CFS spadá pod neurastenii a jem i z takové nevzdělanosti smutno. Dneska je bohužel módou vše svádět na psychosomatiku.Měj se pěkně, přeju hodně stěstíčka a zdravíčka,ahojky Adélka.

Ahoj přátelé, četla jsem Vás pravidelně, ale bohužel mne vyčerpává i jen to čtení, takže jsem moc nepřispívala. Pouze do Kudlanky, kde jsem reagovala na jeden příspěvek k Sonjinu článku. Už jsem zase ve stavu, kdy zatahuji rolety a vypínám TV a přesto mne bolí hlava, je jakoby přetížená, přepracovaná. Mám soustavně myalgie v celém těla a pomaloučku se rozpadávám:). K doktorům nejdu a teď po přečtení Pepinčina článku si víc a víc uvědomuji, že jedním z důvodů je právě to, že nechci mít další záznamy u psychiatra. V této mé snaze mi pomohl i můj internista, který mi ADT předepsal sám. Snažila jsem se nedávno snížit sama dávku, ale bolest hlavy byla nesnesitelná, tak jsem se vrátila k původnímu dávkování. Únavu a ostatní bolesti a nemohoucnost to však neřeší vůbec. Budím se kolem čtvrté ráno s pocitem, že budu zvracet ze strašné únavy, a když se mi podaří vzít si den dovolené, tak jej celý den proležím v tmavé tiché místnosti. Už ani nevím, co je normální život. V práci mi kolem uší skuhrá kolegyně, že je stráášně unavená, přitom si domluví na šestou tenis, na devátou disco a chodí spát kolem čtvrté ráno. Tak takhle unavená bych chtěla zas jednou být také.Před pár dny mne u tramvaje požádala nějaká maminka, ať jí pomůžu s kočárkem. Byla mi trapné odmítnout, tak jsem to udělala a následující půl hodiny mne bolely obě ruce tak, že jsem myslela, že budu tam venku plakat. Když zatlačím na kliku u dveří, tak mi praskne v podkoží žilka, znáte to někdo? Sonji, myslím, že tys zmiňovala, že nemůžeš chodit pomalu kvůli rovnováze. Tak totéž mám já, léta jsem to vysvětlovala manželovi a věří mi to až teď. Sonji obdivuje tě za to, jak nás zásobuješ informacemi.Alenko, tvé zážitky stojí za to a je úžasné, že se nevzdáváš. Jsi sluníčko. A všichni ostatní, Jarko, Evo a další, mějte se co nejlépe.Kde se zase toulá Aleš?

Ahojte pisi jen v rychlosti neboť se musim vypovidat z toho co jsem ted videla VT. Dano, Sonjo, Alenko, Evi

Kde jste všichni?Sleduji vaši rubriku a mám prosbu.Kde je možné podstoupit kompletní imunologické vyšetření?Napište mi prosím na rovinu,zda jen po známosti,nebo za úplatek,budu to akceptovat.Byla jsem u Dr.Nouzy,no,bylo to na nic.Moc děkuji.