Reklama

Chronický únavový syndrom

Martina (Pá, 17. 9. 2004 - 16:09)

Sonji, na nějakou kancelář EU /přesně už nevím jakou/ jsem napsala o peripetiích s CFS v tomto státě, ale nepřišla vůbec žádná reakce.Nevím, proč existují vůbec imunologie, když se tam stejně jako jinde vše bagatelizuje a testy nejsou schopny vůbec proukázat naše imuno poruchy. Pokud však i prokáží, tak se to ututlá nebo zamaskuje atd. Jsou to zbytečně existující pracoviště, které těžce platí lidi z daní. Prošla jsem imunologií x v polovině republice, tak vím, o čem mluvím a Pepča jejich neschopnost nepřímo také potvrdila, i když je ráda, že ji za 1/2 roku zavolají, stejně jí však nijak asi nepomůžou jako nám všem.

Pepca (Pá, 17. 9. 2004 - 03:09)

Neco jsem nasla na http://www.mzcr.cz/data/c304/lib/who_zdravi21.rtfEuropean health for All series No. 6 Osnova programu Světové zdravotnické organizaceZdraví pro všechny v evropském regionu

Pepca (Čt, 16. 9. 2004 - 22:09)

Na socialnich davkach bude na skrtech v socialnich davkach usetreno 4,5ml. Ostatni resorty usetri 5,5. Vzroste pocet sebevrazd, lide nebudou mit z ceho zit. Naciste v koncerntracnich taborech nemocne posilali do plynovych komor, protoze nemohli poradne pracovat a nebyl duvod jim davat denni pridel jidla na preziti.To je proste neskutecne. Kdybych nebyla nemocna mohla jsem ted na managerske pozici vydelavat velmi slusnou castku. Ted vsak nemam narok ani na tu blnou almuznu na preziti. Pritom v mem zajmu nebylo zustat nemocna, ale nenasla jsem zavcas pomoc. Jsem invalida diky spatne ci zadne lekarske praci, ale ja jsem obvinena za hypochondirii a asociala. At premyslim jak premyslim casem mi nezbyde nic jineho nez pristoupit na suicidum, je to asi nejrozumnejsi reseni. Je to nechutne, je mi z toho vseho na bliti.

Sonja (Čt, 16. 9. 2004 - 20:09)

Předem se omlouvám, pokud přesně nenavážu, protože mám příspěvek zase předpřipravený z odpoledne.Pepinko, pročetla jsem informace od Tebe a přesně dokreslují situaci, která v tomhle

Jarca K. (Čt, 16. 9. 2004 - 20:09)

Evi, Viki, Pepi, a Sonjivčera jsem byla na krvi na protilátky proti SŽ a v pátek jdu pro výsledky, tak jsem zvědavá jestli to půl roční braní 50ug IIIEuthyroxu bylo dostačující, budu

Pepca (St, 15. 9. 2004 - 20:09)

Sonji ta osoba by musela byt ovsem hodne hodne vyznamna a znama a musela by po jejim boku stat nemene vyznamna osoba. CFS dotlaci cloveka z vysoké pozice casem na okraj spolecnosti. Podle mych zkusenosti vysoce postaveni prátele do 2 let nemoci od cloveka daji ruce pryc. Nikdo nerozumi tomu, proc od lekaru nemate nic konkretniho (treba leukemii)a pritom tvrdite, ze jste na tom bidne. Mysleni lidi je - "Kdyz Ti lekari nic nenasli, tak Ti asi nic neni a bez k psychiatrovi a hled neco zacit delat". V tomto je CFS trochu zakerne, je to pro ostatni neco nekonkretniho a ten zpropadeny nazev - NEZAUJME. Zkuste rict nekomu, ze mate nejaky vzacny syndrom a hned se vyptava a zajima. Ale o nemoci Chronicky unavovy syndrom jako by kazdy uz vedel a v jeho ocich se objevi usklebek

Sonja (St, 15. 9. 2004 - 18:09)

Ahoj. Já jsem to také viděla a nekompromisní postoj k zákonu, který zakazuje vydávání léčeb.protokolu pozůstalým a způsob jakým ho ministryně sdělovala, mě zarazil a říkala jsem si

Pepca (Út, 14. 9. 2004 - 22:09)

Videli jste dnes Na vlastní oci a deni okolo I. Hlinky? Vzdyt je to o tom samem co se deje nam. Neprovedli mu zavcas CT, prohlidku vnitrnich zraneni...V jeho pripade slo o hodiny. V nasem jde o roky....Manzelce I.H. bylo poslano vicemene anonymne upozorneni s detailnim popisem pochybeni karlovarske nemocnice. Ta se snazila o vydani lekarske zpravy, ale marne.Nejvice mne zaujala informacni prestrelka mezi ministrini zdravotnictvi a pravnikem (nezachytili jste nekdo jeho jmeno?). Podle pani ministrine zdravotnictvi nemaji pozustali narok na lekarskou zpravu, podle pravnika vsak podle Evropske umluvy o ktere jsem vcera psala ano. Pravnik na vyjadreni pani ministrine jen konstatoval, ze tohle snad platilo pred 20 lety a dnes vyse uvedena ratifikovana zprava zajistuje neco zcela jineho. Ale pani ministrine si mlela svou dale, jak urednice slepice.Takze dokazala, ze je i porusovana Cl. 10 Ustavy CR, jak jsem vcera psala. Ceska republika pristoupi k ratifikaci nejake mezinarodni smlouvy a vubec ji pritom nehodla dodrzovat a nastavuje si sama vnitrostatni postupy, ktere jsou primo v rozporu s temito listinami. ????? Vcera jsem si procetla Ustavu CR a zjistila jsem spoustu zajimavosti. Neco podobneho jsem zazila, kdyz jsem si kdysi koupila Zakonik prace a docetla jsem se zpetne, jak nezakone postupovali mi byvali zamestnavatele....Listinu zakl. lid. prav a svobod, Vseobec. deklaraci...To uz mam proctene. Mame samozrejme narok na pravo na zdravi a zivot, na socialni zabezpeceni, na rovnopravnost... No jo, ja vim, nebojte z naivity jsem za posledni 3 roky vyrostla :-))). Ales tady kdysi narazil na to, zda Ceska republika neni nucena dodrzovat nejake narizeni WHO. Mozna by slo nejake info o povinosti dodrzovani razeni dignoz v ramci EU zjistit na www.europa.eu.int. Daji se tam podat dotazy. Chce to ale anglictinu a ta ma uz silne pokulhava. Tak kdybyste nekdo mel silu a nakoukl na tyto stranky, bylo by to prima.Jsem zdrcena, kdyz neuspeje manzelka I.Hlinky s televizi, tak jak muze uspet nejaka Pepca:-)? Pani ministrine na mne zapusobila priserne, zive jsem si predstavila, co udela s dopisy. Kde je ta inteligencni elita naroda, kde je ta moralne vyspela spolecnost?

Pepca (Út, 14. 9. 2004 - 01:09)

Klasifikaci nemoci na Slovensku jsem nenasla. Ceska klasifikace MNK-10 je na http://www.zachrannasluzba.cz/.-----------------Na imunologii jsem mela poprve mirne snizene IgG, jde tedy o mirnou imunodeficienci. Bude mi aplikovan Imunoglobulin kazde 2 ci 3 tydny. Mirne imunologicke odchylky povazovala imunolozka spise za sekundarni problem. O pricine uvazovala v oblasti endokrinologie ci interny a i o podezdreni na metabol. problem. Opet jsem zvysenou hodnotu bilirubinu, tak padl i nazev Gilbertuv sy. Lekarka se zminila, ze by bylo u mne nejlepsi zhodnotit stav komplexne neboť mam z kazdeho oboru nejake nejasne mirne odchylky. Domnivala se k me hubenosti, ze bilkoviny se mohou vstrebavat do jinych organu. Mluvila moc pekne, ale zpravu mi napsala hodne opatrne

Pepca (Po, 13. 9. 2004 - 19:09)

Evi byla jsem na imunologii, take mam nasazeny imunoglogulin, ktery by me mel pouze ochranit pred virozami, ale zdravotni stav mi podle lekarky neovlivni, nebot udajne drobne odchylky imunity jsou az sekundarni. Popisi podrobneji az si trochu srovnam v hlave fakta.

Pepca (Po, 13. 9. 2004 - 19:09)

Sonjo podle odkazu na WEB stranku, ktery tady byl, by hodnoceni CFS na SR melo odpovidat hodnoceni CFS v CR do pol. r. 1997. Pokud tedy nenastaly zmeny. Príloha č. 4k zákonu č. ..../2003 Z. z.PERCENTUÁLNA MIERA POKLESU ZÁROBKOVEJ ČINNOSTIpod?a druhu zdravotného postihnutia orgánov a systémovKapitola III - PORUCHY IMUNITYODDIEL A - IMUNODEFICITNÉ STAVYVšeobecné posudkové h?adisko:Imunologické poruchy musia byť dokázané imunologickým vyšetrením. Stupeň a rozsah komplikácií vzniknutých na základe zistenej poruchy musí mať posudkový význam na celkovú telesnú výkonnosť posudzovanej osoby. Autoimunitný (laboratórny) syndróm sa posudkovo nehodnotí (prítomnosť jednej autoprotilátky alebo viacerých autoprotilátok v sére, disproporčné zmeny hodnôt imunoglobulínov, zvýšenie hodnôt cirkulujúcich imunukomplexov, zníženie percenta alebo absolútneho množstva lymfocytov tvoriacich E rozety, napr. pri dysgamaglobulinémii IV. typu, po prekonaných bakteriálnych a vírusových ochoreniach, pri chronických Epstein-Barrovej virózach, v relapse ochorenia).Pre určenie miery poklesu schopnosti zárobkovej činnosti nie je rozhodujúca etiológia poruchy, ale predovšetkým celkový stav a výkonnosť organizmu.ODDIEL C - CHRONICKÝ ÚNAVOVÝ SYNDRÓM (CFS)Položka Druh zdravotného postihnutia Miera poklesu schopnosti zárobkovej činnosti v % 1. a) ?ahká forma, s miernym poklesom celkovej výkonnosti organizmu 10-15 b) stredná forma so závažným poklesom celkovej výkonnosti organizmu 30-50 c) ťažká forma so stratou zárobkovej schopnosti z h?adiska duševných a telesných schopností 70-90 Posudkové h?adisko:Miera poklesu schopnosti zárobkovej činnosti sa určí pri klinicky dokázanom, pri CFS pozitivite všetkých hlavných kritérií, pozitivite aspoň šiestich ved?ajších symptómov a aspoň troch fyzikálnych kritérií (pod?a Holmesa).

Sonja (Po, 13. 9. 2004 - 18:09)

Evi, díky za odpověď. Říkala jsem si, že jsem to s těmi gamaglobuliny snad špatně pochopila. Nebylo by to nic divného

Eva (Ne, 12. 9. 2004 - 13:09)

Zdravim,SONO taky me nejdriv zarazel fakt, ze mam zakazanou veskerou imunostimulacni lecbu a Dr. naordinovala gamaglobulin injekce, ac mam mirnou hypergamaglobulinemii, stejne jako ty. Mam to uzit jen v pripade nejakle osklive virozy, se kterou by se imunitni system nedokazal vyporadat, takze by to bylo protrahovane. Zcela nezlikvidovana virpoza ma pak horsi dopad na celkovy zanetlivy stav v organismu, takze uziti inj. gamaglobulinu by v tomto pripade nemelo pusobit negativne a vice stimulovat jiz tak aktivovany imunitni system. V podstate to doktorka vyjadrila tak, ze je lepsi vyuzit drastictejsi lecbu / viz antibiotika ci zridka inj. gamaglobulin/, nez nechat zcela nezlikvidovany vir pachat dalsi zlo v tele, zvysovat zanetlivou reakci.Jinak me stokrat upozornovala na to, abych neuzila zadna imunostimulancia vcetne nekterych vitaminu pusobicich antioxidacne. Tez pry Isoprinosin, ktery mi drive cpali na jinem pracovisti dokaze velmi zhorsit Hashimotovu thyreoiditis. Myslim, ze mam s tebou dost ppodobny obraz potizi, postupny vyvoj imunopatologie v tele az do vzniku autoimunitniho onemocneni. Takze jeste pred pul rokem jsem mela diagnostikovany tzv. autoimunitni laboratorni syndrom, ted uz je to konkretni vec a jen doufam, ze nebude pribyvat nejaka dalsi lahudka. Ta mrcha slinivka jeste ke vsemu furt poboliva a musim stale jist, porad mam hlad. Tak prijdu z prace a varim si na dalsi dva dny. Viki jak zvladas varit si jidla a chodit do prace? Je to dalsi zatez navic, vid? Uzivam jeste leky tlumici zanet v tele, tak je to pro slinivku nejspis zatez a potom to tedy dost boli, i kdyz to neberu na lacno. Pepco co ta imumnologie, byla jsi tam nebo se teprve chystas?Holky me uz rovnou rekli, ze mi napisou rizikove tehotenstvi, tak to se mam do budoucna asi nac tesit. Tak zatim cau

Sonja (So, 11. 9. 2004 - 17:09)

Alenko, hodně štěstí!

Alena (So, 11. 9. 2004 - 01:09)

Ahky Sonjo, Pepi, Jarco, Viki, Martino moc vas zdravim a moc se omlouvam..napred jsem se sama necitila nic moc a pak mi klekl komp a ztratila jsem vsechny adresy. Moc na vas myslim, Pepi, jak ns tom jsi? Sonjo,uz jsi trosku lepsi? Viki, to chozeni do prace jak to vypada? Ja odletsm do Vancouveru v utery kvuli srdci, tak mi drzte palce.....papa:)

Sonja (Pá, 10. 9. 2004 - 20:09)

Zdravím celé fórum. Díky za upozornění na ministerskou výzvu. Jsem ráda, že jsou občané vyzváni k přímé účasti na změnách ve zdravotnictví prostřednictvím vyjádření svých názorů a podnětů. (V ordinacích by to mělo být tím pádem snad samozřejmostí!) Myslím si, že bychom se rozhodně měli v co nejhojnějším počtu ozvat, protože pokud se těmi

Pepča (Pá, 10. 9. 2004 - 20:09)

Ahojte, jen v rychlosti, trapi me velke zdravotni zhorseni. Urcite by se dopisy na MZ mely zamerit spis na PODNĚTY! Podle meho je tato akce krome snahy o zviditelneni, take snahou ziskat

coroner (Pá, 10. 9. 2004 - 16:09)

Martino, otázkou asi bude, jak dlouho se nám tam paní ministrině udrží, aby to stihla všechno do konce volebního období aspoň přečíst. Také není v tomhle státě jisté, jestli třeba za půl roku nebude zase nějaké to "škatulata hejbejte se". Může pak ve stranické tombole klidně vyhrát Ministerstvo obrany, jenže to už nebude válčit s pacienty...S obilím to zatím jde, se zdravím tím pádem také. Akorát teď o dovolené byly nějaké ty stravovací kompromisy, než se nám podařilo jednoho čínského kuchaře trochu vycvičit. Celozrnné produkty jsme ale museli dodat my, protože se v tom moc neorientoval.Každopádně můžeme být rádi, že nás neposlal "někam", což se nám také stalo.Teď mě ještě čekají dvě menší konference, tak pevně doufám, že tam bude aspoň nějaká vegetariánka, že bych se s ní svezl.Vědátoři jinak bývají typičtí masožravci, tak si na žranicích moc neužiju. Ožírám leda tak ozdobu z obložených mís se šunkou atd..Snad se to obilí v Tvém případě také jednou poddá, ale při rozhašeném zažívání to jde pomalu. Někdy bývá dost problém překousnout ty přírodní chutě. Abych jedl něco, co mně nechutná, byť to bylo zdraví prospěšné, je zas negativní záležitost po psychické stránce. Pak se začnu třeba děsit, že bude oběd nebo večeře. Já jsem s tím žádné problémy celkem neměl.Nedávno jsem našel na Alergii na mléko příspěvek jedné makrobiotičky, která se k tomu dopracovala také jako samouk. Z napsaného je sice znát, že to praktikuje dosti uvolněně, ale jak je vidět, pomohlo to, naučila se i jinak vařit, jíst se to dá také. Co více si přát...Pokud budeš chtít, tak se podívej na:http://alergie-mleko.webz.cz/Od Dora - začíná to asi od data 1.7.2004.

Martina (Pá, 10. 9. 2004 - 09:09)

Coronere,nahráls mně do noty, právě jsem přemýšlela, že bych ji nějak kontaktovala za nás za všechny, i když už selhalo x pokusů. O této Dr., dřívější poslankyni jsem věděla, že je dost "pro lidi", tak se ještě pokusím. Co makrobiotika, stále jsi živ většinou z obilí, ještě Ti to chudná? Mně to moc nejde.POZDRAV VŠEMM.

Toňa (Čt, 9. 9. 2004 - 19:09)

Jarčo K., já jsem nenarážela přímo na vás, že těm údajům nerozumíte, ale s jejich dešifrováním by měl skutečně problémy právě i vystudovaný lékař(odborník, specialista).Kdyby je neměl, tak by ty laboratorní výsledky dokázal nějakým způsobem při léčbě zúročit, což se však neděje, protože jinak by vaše onemocnění bylo klasickou medicínou léčitelné.Je mně jasné, že pacient, kterému není lhostejný jeho osud, má časem o své nemoci někdy lepší přehled a informace, než kterých se dobere lékař.Asi to zde již vícekrát zaznělo, ale panu doktorovi se to nesmí dávat moc najevo, protože většina jsou velcí ješitové, kteří nepřipustí, že by někdo mohl vědět víc než oni.Proto bych byla opatrná ohledně toho spolurozhodování o způsobu léčby.Je možné, že se Ti podaří sehnat vstřícného lékaře, ale ...Já si to myslela také. Pan doktor si se mnou pěkně povídal, na všechno mně souhlasně přikyvoval, pravidelně jsme rozebírali situaci. Když jsem ale jednou zavírala dveře ordinace trochu pomaleji, tak jsem zaslechla jeho slova: "Ještě dneska jedna takováhle kráva, která mně do toho bude kecat, a mě odvezou do blázince."

Reklama

Přidat komentář