Chronický únavový syndrom

Ještě chci něco málo napsat k absurdnímu názvu CFS, který přímo svádí k záměně za lenost a nebo jinými slovy za nedostatek psychické energie přinutit se k činnosti, což je u této nemoci absolutní nesmysl.Nechápu, proč už název nebyl dávno změněn alespoň v zahraničí, když výzkumy směřují k jednoznačným výsledkům, že jde o rozvrat v neuro-endokrino-imunologických systémech. Klidně by v CFIDS stačilo vynechat to F na CIDS = chronický imunitně dysfunkční syndrom, nebo ještě přesněji = chronický systémově dysfunkční syndrom. Tyto názvy už by nelákaly k nekonečným spekulacím. CFS byl název zvolený v počátcích, kdy se vědělo, že nemoc způsobuje vyčerpání, ale nevědělo se, co je jeho příčinou. Dnes je jasné, že jde o vyčerpání na podkladě rozvratu v systémech na mikrobuněčné úrovni. Nyní jde ve výzkumu převážně o to, zajistit spolehlivé možnosti laboratorní diagnostiky syndromu a odhalit co je spouštěcím mechanismem těchto nesouladů a poruch v systémech. (Stres? Infekční agens? Genetika? Různé kombinace faktorů?) Nejvíce sledovanou možnou příčinou je i v současnosti infekční původce, ačkoli na čas byl v tomto ohledu patrný útlum po nedostatečné průkaznosti EB virů jako původců nemoci a spíše se proto nějaký čas sázelo na kombinaci genetiky a stresových faktorů. A co vy? Souhlasili byste například s názvem Chronický systémově dysfunkční syndrom? Vyhovovalo by Vám CSDS:)

Alenko, já jsem šťastná, že mám dítě a mít tu moc, vrátit čas

Sonjo, mne nejak uteklo ze Eva nema bejby! pochopitelne ze ji ho moc preju, vzdyt ja si nedovedu sama predstavit nikdy dite nemit. Zivot by byl uplne prazdnej a bezcenej, nemyslis? Nic neni po diteti stejne jako pred..no neni to vzdycky lehky ale stoji to zato! A ja i kdybych vedela co se stane stejne bych svoje deti mela!

Alenko, je to složitá věc správně a hlavně zodpovědně se rozhodnout. Teď mě celková životní situace domanipulovala tak, že o dalším mateřství na čas přestávám uvažovat. Naopak se rýsuje, že si opět vezmu nějakou PC domácí práci a veškerá energie půjde tím směrem. Ale Evě bych miminko moc přála. Kéž by ta autoimunita dala pokoj! Pa. S.

Jiři, Dančo, souhlasím. Je to těžko definovatelný stav, který doprovází CFS. Nazývá se to prostě

Sonio, je to krasny mit druhe dite a ja ho taky desne chtela a prosadila jsem si ho....no do te doby jsem mohla chodit aspon obcas do prace, od te doby jsem uz jenom doma a denni chozeni do prace je vyloucene, protoze nikdy nevim jak se budu citit druhy den a i kdyz dobre tak to dlouho nevydrzi...na druhe strane nejsem ta co muze radit, protoze mne radili vsichni a stejne jsem to druhe mela..takze spis jde o to jak se citis mentalne, jestli by ti vadilo zustat jen u jedinacka. Spousta lidi by dneska ani dalsi dite nechtela a pritom by zdravotne klidne mohli..risiko porodu neni zanedbatelne, uvedom si to. Asi kdybych to mela opakovat, tak si vezmu dite z nejake zaostale zeme, treba Indonesie nebo Ciny..kdybych mela trochu energie tak to udelam jeste dneska. Na druhe strane zase predstava ze muj mladsi by nebyl je taky hrozna....

Evi jeste jsem zapomela rict ze deti mam dve, momentalne pubertalni coz je teda chvilema desive (hodne casto) a ze nase domacnost vypada jako by v ni vybouchla bomba...ja stihnu navarit, uklidit kuchyni a to mne vycerpa na zbytek dne. A to jsem jeste do lonska delala se starsim klukem doma korespondencni skolu...no a krome lupusu mam jeste problem se stitnou zlazou, mela jsem mozkovou mrtvici, infarkt a manzel ma problem se zadama, je taky v invalidnim duchodu a po dvou operacich, na treti ceka....ten nemuze uz chodit skoro vubec. Nekdy docela zoufam...ale co mam delat? Musim.....jinak uz jsem tohle tady povidala tak ti co to znate uz to nectete:)jedine co mi zbyva je humor, aspon vetsinou:) a hlavne kdyz mi lekari cpou do hlavy ze musim odpocivat, nenervovat se, zit v klidu:)

Evi, to je teda zase story....sest let je desna doba. Moc ti preju aby se ti ted vse k dobremu obratilo, aspon co se doktoru tyce...neni to neuveritelne? to by prece melo byt samozrejmosti....

Ahoj všem,Vaše příspěvky jsou mi blízké,i když nemám CFS,mám jiné autoimunitní onemocnění.Pravda únava je někdy veliká,ale jak píše Jiřka,není to v kuse,to by se člověk zbláznil.Taky jsem na vlastní kůži zažila u našeho závodního doktora,jak přirovnává pacienty k sériově vyráběným autům.Hold když byly některé hodnoty zvýšené a bylo to takové neurčité,tak pan doktor řekl,že se každé auto nepovede,ale jezdí.A bylo hotovo.Čekat od takového "taky doktora" pomoc, to je jako chtít utopit rybu.Přeji Vám všem,ať se Vám aspoň na chvíli uleví,protože jen ten boj "s větrnými mlýny"Vás stojí spoustu sil.Dana

No nektere veci bych trochu upresnila. 1( rakovina je znama jako nejhorsi nemoc, ale neni tomu tak. Osobne mi vstavaji vlasy na hlave, kdyz si predstavim napr Amylitrofickou laterarni sklerozu, kdy clovek postupne ochrnuje, az mu ochrnou dychaci svaly, toto vse behem jednoho roku az maximalne 5 let, jsou leky ,kterymi lze nemoc zastavit a kdyz ted trochu odbocim jiste se nebude nikdo divit, tyto leky ktere stoji kolem 17 tisic, si plati pacient sam. Mohl by sice pozedat lekare o zadost u revizniho, ktery mu platby odpusti nebo snizi, ale casto nemocnemu tento fakt nerekne. Coz pokladam za hyenismus nejvysiho radu. No to jsem jen malinko odbocila. Jinak pro mne je to take beh na dlouho trat, neustale nove problemy, neustale nova vysetreni lecby operace atd. Je za zatracene unavne, stale mit neustale nove potize a diar popsany navsetvami lekarskych ordinaci, vysetreni a lecby. Ale presto si neumim predstavit ,to co prozivate Vy. Zvdycky se shrabu s postale a i kdyz mam obdobi kdy spis treba 12 hodin, tak mam porad dost casu na praci, nekdy to byla neprijemne, protoze napr, anemie se uz u mne neprojevuje fyzicky, na dusnost a kolapsove stavy jsem uz davno zvykla, ale psychicky, kdy se mi doslova nechce nic delat nikoho videt a delat ani praci, pro kterou ziji a katera ma porad pro muj zivot smysl. Presto tyto problemy trvaji den dva, nejvyse tyden a dokazu je premoct, predstava, ze bych zila ve stavu stale unavy a nedokazala se prinutit k praci a proste by mi delalo problem i slezt s postele... tak to by mi pripadalo skutecne jako bych ztratila ze sveho zivote vse, co mi jeste zbyva...Nekdy bych uvitala kdyby to slo rychleji, je velmi umorne sledovat jak stale nove problemy me zbavuji vzdycky te trosku moznosti, ktere mam. Ale mam i kladne vykyvy takze nemohu porad jen narikat:-))Takze unava je jina nez Vase, je pravda, ze nekdy proste usnu v kresle a probudim se ve tri rano a nekdy mam dopoledne totalne na nic, kdy my boli svaly a klouby a musim se ke kazdemu pohybu nutit. Ale presto je to neco jineho nez co prozivate vy...Neumim to asi ani vysvetlit..

Ahojte, dočetla jsem a souhlasím s Vámi, protože moje zážitky jsou navlas podobné s Evinými. Teď už jsem také zařazená v poruchách imunity. Podobně jsem se nechala od imunologa ujistit, že únava není v mé hlavě, ale k mému zdr.stavu naprosto regulérně patří. Lékař mi sdělil, že únava souvisí už jenom se zánětem štítnice + k tomu navrch imunitní porucha = oprávněná podložená únava. Zahraniční výzkumy stále více dokazují, že se jedná o komplexní chorobu. Posudkář to neuznal ani jako jednotl.potíže a šoupl mi diagnózu F, protože prý nemám únavu zobjektivizovanou!? a CFS už v tabulkách není. Pitomá byrokracie. V uvažování o mimču jsem teď polevila. Kdybychom byli bezdětní, ovšem že by to bylo téma č.1Pa. S.

Jo ALENKO, stesti jsem mela, ale az po sesti letech stalych problemu a desny unavy. Po roce problemu, ktere jsem se jaksi snazila nevnimat jsem se ocitla na vysetreni v nemocnici, kde mi nabrali snad vsechno mozne, samozrejme krom imunolog. testu. Ale presto mi pani primarka do zpravy napsala CFS. Nevim, na zaklade ceho, krom zvysenych teplot nezjistila nic, ale neopomnela mi prohlasit, ze jsem naprosto zdravy clovek. A ja nemohla doma po propusteni ani pomalu dojit na zachod. Pak jsem se rozchodila po patricnych davkach vitaminu a enzymu /brala jsem 3x10 tbl. denne/. Po dalsim roce zivoreni jsem se dostala konecne na imunologii, kde nabrali jen zakladni odbery /na autoprotilatky mi odber nedelali/, ale nasli se samozrejme velmi silne pozitivni viry atd. A tak me cpali injekce imunoglobulinu a kdyz stale nic nezabiralo pak dalsi leky. K pani doktorce jsem chodila cca tri roky, pak uz si se mnou nevedela rady, tak se me radsi zeptala, jestli mam pritele, jestli to neni nahodou psychika. Pak rekla, ze testy a lecba je draha a ze uz mi pomohla dost. Nemela jsem pote chut si tam s ni chodit jen povidat.Tak jsem vyhledala naseho "predniho odbornika" na CFS, ten si se mnou jen hezky povidal a schvalil veskerou vitaminoterapii, kterou jsem mu predlozila. Kdyz jsem pak chtela, aby mi napsal neco, abych usnula, kdyz obcas nemuzu spat a je mi blbe. No asi to spatne pochopil, usoudil, ze nejspis touzim po antidepresivech, tak napsal toto. No veskera lecba. Samozrejme jsem si nevzala jediny prasek, nemela jsem k tomu duvod. No a ted po sesti letech se mi podarilo najit lekarku, ktera svemu oboru rozumi, a ktera mi po sesti letech udelala kompletni imunolog. rozbor. Prohlasila, ze lecba z predchozi imunologie byla spatna, mam rozvijejici se autoimunitu a jeste mi cpali imunostimulancia. No nic. Takze tot muj pribeh, mela jsem stesti v nestesti. Ale tezko se nekde odvolam pochybeni ze strany lekare. Jeste jedna perlicka, byvale pani doktorce jsem nekolikrat rikala, ze jsem hrozne dusna, nekdy jsem lapala po dechu. Rekla, ze to maj labilni lidi. Asi 14 dni nato mi udelala prakticka lekarka odber na zelezo a ejhle, anemie jako blazen. Takze se pricina dusnosti preci jen nasla. Ale o to jsem si musela rici sama, protoze jsem se tak domnivala. Ted beru pravidelne zelezo a dusna nejsem, jen mam ucpane dutiny.Nicmene ty musis byt se svym SLE mnohem vice unavena, preji ti stale stabilizovany stav, aby uz ty autoprotilatky tak nezlobily. Obdivuju, jak to zvladas, pokud mas deti. Tak zatim Eva

Evo, mela jsi velke stesti na doktorku:) Spousta holek bohuzel nema...Na co ja jsem naprosto alergicka, kdyz doktor rekne: "To je jenom ve vasi hlave!" Nastesti toho jsem uz dlouho usetrena, protoze muj doktor byl nahodu prvni kdo vycitil ze neco neni jak by melo byt, ale vim ze doktori tohle rikaji moc radi. Moje kamaradka po havarii mela problemy s hlavou (naboural do ni nekdo) a roky a roky slysela tuhle blbou vetu. Pak se konecne dostala k jinemu doktorovi, ten zjistil ze ma poruchu mozku a jednu kycli vrazenou castecne dovnitr, ale uz nedostala ani dolar protoze uz to bylo moc dlouho..no a na tom doktorovi si taky nic nevezme. Jinak uznavam ze je rakovina strasna nemoc pokud neni mozne ji operovat. Mluvila jsem o tech operatilnich...

Jo SONO, s tim autem jsi to napsala fakt vystizne. Ano taky souhlasim s tim, ze pojem rakovina je verejnosti dobre znamy, ale pojem sytemove autoimunitni onemocneni neni tak casty a do povedomi verejnosti se stale nedostava. A pojem CFS mozna je znamy o neco vice, ale v podobe "ty jses flakac, ja jsem preci taky unaven". Je to nestesti, ze se to jmenuje takhle blbe. Moje doktorka taky nebere do uvahy tento pojem, mam diagnosticke cislo porucha imunity. Ale je mi to jedno, potize mam stejne, jako kdyz me pred tim zaradili do skatulky CFS. Nicmene i ted po sesti letech problemu a po testech jsem se preci jen ptala: Je ta moje unava pani doktorko opravnena? Neni to jen vyplod me mysli? Odpoved znela: Mate plny narok na to byt unavena, vase vysledky tomu odpovidaji. Musi vas bolet klouby i svaly, musite citit svalovou unavu. Je to urcite svym zpusobem povzbuzujici, ze ten, ktery vas "leci", vi, ze to neni vyplod vasi fantazie. Samozrejme jsem to vedela, ale stejne jsem chtela slyset tuhle odpoved, ktera je ujistenim, ze doktor tomu rozumi. Ale rakovina je nejstrasnejsi nemoc, nas znamy, 35 let umira prave na rakovinu, ty konce jsou pro neho hrozne, prochazi skutecne peklem. A clovek je bezmocny. To je proste zivot. V mem okoli zase sama rizikova tehotenstvi, a to jsou zdrave holky. Ja se pripravuji na to, ze jestli do toho pujdu a povede se, asi to nebude bez rizika. Ale radsi se snazim na to ani nemyslet. Lepsi je nevedet nic, to cloveka nestresuje. Samozrejme jsem patrala po informacich porucha imunity zajiste ovlivnuje i tehotenstvi, pokud se to tedy vubec povede. Ale nadeje umira posledni. Tak se mejte, Eva

Alenko, přesně tak. Veřejnost už ví, že rakovina je zlá nemoc, že tělesné, či smyslové postižení přináší velkou škálu potíží, které zdraví lidé nemají. Pochopit ale význam omezení nemocných u systémových poruch je ojedinělá záležitost, protože si pod tím zatím málokdo dovede něco představit. Kamarádka mi říkala, že ona podle mých popisů až po chemoterapii pochopila to, jak zle mi bývá.... Je to o tom, (jak tu jednou někdo napsal přirovnání k autu), že je to stejné, jako když auto má všechny součástky v pořádku, ale přesto nejede dobře, protože jednotl.součástky mezi sebou nejsou dobře propojené. Dochází k jejich většímu opotřebení až zjistíte, že je potřeba vyměnit tohle a tamto a nestačíte se divit, jak je to možné, když ostatní auta vydrží stokrát víc. Auto má ale tu výhodu, že v každé opravně na prvním místě automechanik zjišťuje právě to spojení

Sonjo, ja se te Tvoji kamaradce nedivim, ze by nebrala Tvoji nemoc. Rakovina je zla nemoc, ale spousta lidi co prodelala rakovinu se mohla vratit do normalniho zivota a zbyla jen neprijemna vzpominka a strach, aby se to nevratilo. U nas to neni otazka lecby my proste vime ze neexistuje nic co by nam mohlo pomoct. Takze predsatavte si, ze kdyz obcas ctu takovy pribeh o nekom kdo prodelal rakovinu, urizli ji prso, nebo podobne...tak si rikam: "Ta se ma..." Kdyby to pro mne bylo tak jednoduchy......Jinak jeste mi zatim neprisel zadnej dopis od CFS ale neprisel mi ani zpatky ze adresat neexistuje, takze jedine co mohu delat je cekat....ja jen abyste vedeli ze jsem nezapomela..jo jeste mi napadlo jak ten muj znamy co mu odesly obe ledviny a ocitl se na dialyze mi rikal: "Kdyby se to dalo vyresit treba tim, ze mi uriznou nohu tak bych to okamzite bral.....

Alesi dik moc za pochopeni.Drzim ti palecky, kdykoliv te ctu!

Viki, je to divny, fakt...neschopnost soustredeni jsem mela pri te mozkove mrtvici. To jsem cetla clanek a kdyz jsem ho docetla tak jsem nevedela o cem byl. Moc ti dekuju za hezka slova. musi to byt strasny problem v tomhle stavu chodit do prace a myslim ze vsichni chapu ten nedostatek energie. Nakonec ten mame spolecnej, takze fakt Sonjo si to predstavit dovedu moc dobre. Ja mohu fungovat po urcitou dobu nez mi "dojdou baterky".Pak si musim rychle lehnout, coz jasne v praci nemuzes....nechapu jak zvladas......

Jiřino, to bude mít Pepča radost, až si přečte Tvůj mail a také, že Ti dobře dopadla operace! Já myslím, že když všechno půjde hladce, tak už brzy zvládne Pepinka zase přijít mezi nás na DF.Každá nemoc, kterou provází hluboké vyčerpání, je zlá. Nedávno jsme se právě na tohle téma s Pepčou bavily. Moje kamarádka bojovala s rakovinou prsu a povedlo se jí zvítězit nad zhoubnou nemocí, ale přesto říká, že moje potíže by nechtěla. U ní se na nemoc přišlo náhodou. Byl to šok, protože ona je velmi činorodá, stále studuje, jezdí po světě a najednou se dozví takovou diagnózu! Ani tomu nechtěla věřit a k operaci a násl.nepříjemné léčbě ji museli doslova přinutit. Nyní chodí jen na pravidelné preventivní kontroly, ale jinak má zpátky svůj předchozí život. Pokračuje ve studiu

Sonjo, prosim Te vyrid Pepince, ze ji moc zdravim, uz jsem ji konecne odpovedela na jeji pozdrav. Byla jsem dlouho v nemocnici a kdyz jsem se vratila dala jsem asi mailik do Rozepsanych nebot proste kdyz jsem na nej odpovidala zjistila jsem ze mi ho Pepinka posilala pred tremi mesici. Operace jsem, jak vidno, prezila:-)) a bojuju dal. Nejak to beru , ze v mnoha vecech jste na tom hur Vy protoze kdyz jsem psychicky cila i kdyz casto fyzicky padam na usta. Dokazu psat a pracovat a mam pocit, ze muj den ma cenu a smysl. Ale pokud jsem prilis vycerpana, mam naladu pod psa a je mi mnohem hur, nez kdyz mam treba bolesti, ale dokazu se od nich odpoutat. Desi me to, ze jako by se lekari kteri se zameruji na telesnou stranku báli lidi ,kteri maji v anamneze nejakou zminku o psychicke labilite, vcetne unavoveho syndromu, ktery se tohoto stigmatu velice tezce zbavuje. Znamena to pro ne, ze takovemu cloveku nic neveri a mnoho jeho problemu bagatelizuji a naopak, kamaradka se ted lecila na psychiatrii a mela zrejme revmaticke bolesti v noze, psychitri ji celou dobu ujistovali, ze je to zpusobeno psychicky. Proste nechapu, proc je mezi nimi vykopany jakysi prikop, s tim ,ze by meli prece spolupracovat a pomahat nemocnym. Je uplne jedno jestli je bolest zpusobena fyzicky nebo psychicky, ale musi se vyloucit nebo najit jeji fyzicka pricina, a v kazdem pripade se musi pacientovi pomoct. Chapu, ze treba u lidi, kteri maji byt leceni klinickou lecbou( experimentalnimi leky), by meli byt psychicky stabilni, stejne jako to chapu, ze lide, kterym by se mela delat transplantace kostni drene by meli byt rovnez bez momentalnich velkych psychickych problemu, uz proto ze v techto pripadech budou treba v laminarni jednostce cele tydny a pokud by to psychicky nevydrzeli byla by skoda riskovat vsechno co uz protrpeli. Taky mi to pripadalo strasne nespravedlive, zvlast proto, ze u krevnich chorob je transplantace kostni drene casto jedinou zachranou. Ale pobyt v sterilnim prostredi laminarni jednotky je vysoce frustrujici a navic spojeny se znacnymi fyzickymi potizemi, takze skutecne pokud by slo o cloveka labilniho, nemel by byt teto lecbe podrobovan. Ale vadi mi strasna hranice mezi chorobami fyzickymi a psychickymi. Neni rozhodne spravne, ze jednou byl unavovy syndrom zarazen jako choroba na kterou ma psychika rozhodujici vyznam a pres to nejede vlak, a to i pres nove nalezy atd.