lupus erytematoides

Hoj-jakými myšlenkovými pochody jste proboha dospěly k názoru,že někdo(konkrétně Sašena)někomu(konkrétně Alence)závidí?Co třeba?Lupus,který tady máme všechny?Holky-heslo dne zní:žij a nech žít!!A to platí i o právu říct vlastní názor.Vždyť vaší naší Alence tady nikdo neubližuje-Alenk sorry,ale ublížená mi připadáš hlavně ty-a proboha neuraz se zase-rozhodně to nemyslím zle.Tak co-dostanu od vás co proto?Jen do mě-já to unesu!!! pa a slunce(nebo to,co chcete)v duši!!!

Přesně tak-dovoluj si dál a vůbec se neomlouvej.I když tu je třeba někdo,kdo ti závidí,proto mu to vadí,jeho problém.My ostatní jsme rádi,že se s námi podělíš nejen o zkušenostech s Lupusem, ale o zážitcich z Kanady.
Zase brzy nějaký chat naplánujeme a doufejme,že nás bude ještě víc-ve středu nás tam bylo docela hodně-což más moc příjemně překvapilo.Bylo to fajn..
Uživejte si prvního máje a nezapomeňte na polibek pod rozkvetlou třešní-teda jestli nějakou najdete-u nás v horách ještě skoro nic nekvete:-))

Nebudu se už opakovat,jen Ti Alenko řeknu "dovoluj si prosím dál...."

holky sorry, nedostala jsem se na slezinu. Manze ted jede do nemocnice na operaci a tak proste na nic neni moc cas, proto jsem se tady uz neobjevila. Monino nejsem si vedoma, ze bych nekomu neco udelala:) Spis Sasenka ma nejakej problem, coz je skoda, protoze jsme vsechny na stejne lodi a ze je zavist tady, kde bychom si mely pomahat....to fakt teda je dost blbe. Jiste mam jine zazitky, jiste ziju jinak....pochopitelne. A ze chodim na cesky lupusovy chat? Ja totiz vam reknu jednu vec. Jezdi k nam spousta lidi. Nekdy az moc. Vetsinou jsou to Cesi. A dostanou u nas VZDYCKY najist a mohou se vyspat a zadarmo....i my jim poskytujeme kousicek domova v cizi zemi. Nikdy jsme nikoho nevyhodili i kdyz nam rikaji ze si mame dat pred barak ceduli SALVATION ARMY. Oba moji kluci narozeni v Kanade mluvi cesky tak, ze nikdo nepozna ze jsou odjinud. Onehdy hral muj starsi s jednema lidima (vysokoskolaci) slovni fotbal v cestine a porazil je. Knizky pisu v cestine. Myslim pan Werich rikal,ze domov je kde jsme hrali s klukama kulicky....ja to tak porad citim. Tak se omlouvam, ze ja Kanadanka jsem si dovolila sem prijit.....

Ahoj všechny lupusové princezny. Dnes jsem pročetla všechny příspěvky a velice mě potěšilo mnoho optimistických názorů. Já se potýkám s lupusem, nezvaným příživníkem 6 let, tedy nepočítám ty roky, kdy nikdo z lékařů nevěděl co zapříčiňuje mé zdravotní potíže. Když mi byla oznámena diagnoza SLE připadala jsem si jako !exot!, protože mi nikdo nechtěl říci bližší informace o této nemoci. Za těch uplynulých 6 let jsem vlastní zvídavostí získala mnoho teoretických informací a hlavně těch praktických sama na sobě. Alenko moc Tě zdravím a jsem ráda, že jsi v pořádku, což jsem se dočetla právě tady v diskusi, pošlu email s novinkami. Mějte se všechny moc prima, těšte se z nastupujícího jara, i když pozor na zrádné sluníčko. Věřím, že s úsměvem a dobrým slovem je život daleko krásnější. Jana

Děkuji za přání a slibuji,že to v sobotu pořádně roztočím,anebo začnu hned zítra,škoda každého dne.

Tak ahoj Janino,teď už se snad budu líp orientovat ve jménech.Tobě Leni vše nejlepší k narozeninám a oslavu si pořádně užij!!!Já si budu dnes "užívat" na třídních schůzkách,ale zítra nás jde asi 15do hospody co otvírá kamarádky manžel,tak to bude lepší...Pa

Děkuju vám za rady ohledně těch krémů... V lékárnách je toho tolik...aby se v tom ďas vyznal.Už se mi stalo,že jsem koupila cosi,co mi vůbec nešlo rozetřít a vypadala jsem jak špatně namalovanej indián...Tak se mějte!:-)

ahoj Leon, moc te zdravim, vcera na chatu jsi se mne ptala, ktera ta Jana to vlastne jsem...no asi mas pravdu, je v tom trochu hokej. :) tak budu ted mit prezdivku janina, aby se to nepletlo...naprosto souhlasim s tim, co rikas ve svym prispevku, tady je prijemnych 14 stupnu bez slunicka a hned je veseleji. dest se snad nechysta. tak se mej moc pekne a zas nekdy na chatu..

No tak nevím,že by i na diskuzi panovalo něco jako ponorková nemoc,nebo o co to tu vlastně jde?Myslím že nikdo nemá potřebu tu nikomu podlejzat a ani se tak neděje,jen je tu snaha pomoc pokud jsem to dobře pochopila.Je jasné že Alenka má prostě jiné zážitky.Pro nás je to spestření,pro ní to ale určitě není jednoduché.Umím si představit kdybych byla tak daleko od domova,jak bych hltala každé české slovíčko,každý kousíček z toho tepla domova. Já měla problémy že mě převezli do nemocnice 20km od domova.Jasně,byla to určitě její volba jít tak daleko,to už chce asi opravdu odvahu,ale neberme ji ten kousek domova.Nemusíme ukazovat že je to tu pořád stejné.Ach ta povaha ČESKÁ...Dnes je krásný zamračený den,tak se holky usmívejte a užívejte si teplíčka bez sluníčka.Nejlepší kombinace ne?Teda hlavně aby nezačalo pršet.

Ahoj Sašeno,to byla určitě narážka na mě..tak abych to uvedla na pravou míru-nikomu nepodlejzám!!Nevím, jak dlouho to tu čteš,ale v jednu dobu jsem si s Alenkou dost psala,proto jsem ji zvala na dnešní večer na chat..je na to něco??
Jen tak mimochodem,tebe zvu taky, aby ses přesvědčila,že rovný jsem si všichni.Ahoj na chatu...

Ahoj všichni zvláště Jasanka .Tak na tvůj dotaz poprvé jsem jela do Klimkovic jsou to slabší lázně jako hlavní lečba je jodová koupel moc mi to tenkrát pomohlo,ale podruhé to byla naprostá ztráta času tak po poradě s revmatologem jezdím do Jáchymova tam je jako hlavní léčba radonová koupel.Nemohu napsat která procedura mi vyhovuje nejvíce musí člověku sedět lázně jako celek,když je někomu z nějaké procedury špatně nebo ji nesnáší z jiného důvodu od toho je tam lékař aby každému napsal co mu bude vyhovovat oni mají velké
zkušenosti a jsou dost vstřícní.Záleží na tom kolik je vám let,jak dlouho se léčíte a jáký je váš celkový zdravotní stav já už jsem starší tak si říkám nač čekat a sahla jsem po silnějších lázních,ale je to na každé z vás jak se rozhodnete.Mějte se a PA.

Alenko,Alenko,co si komu tady udělala :-))))

pro Hanu:
já mám dobré zkušenosti s krémem od La Roche-Posay. je na tom sice napsáno "lotion´", ale stejně to má konzistenci jako krém, má šedesátku faktor a doktorka řekla, že to stačí.

jo,pro Hanu.
výborný jsou krémy Day long -má je každá lékárna, jsou hypoalergenní a naprosto spolehlivé,lze věřit na 100procent tomu,co je psáno.Což se u levnějších krémů nedá.Jo a mají super vstřebatelnost a použiješ jen malinko a stačí to.Tak pa a dej vedet,spokojenost,pokud se rozhodneš investovat do Day Long.

..já nevím,holky, ale přestante pořád pochlebovat a podlejzat Alence, je to docela nízký...kdybyste prostě měly tu možnost a žily,tam kde ona,taky byste mely jiné zážitky,než od nás ze středu Evropy..
Ahojte a rovnost nade vše...

Zítra na chat určitě přijdu...
Alenko,bylo by fajn, kdyby se ti to podařilo a přišla jsi taky. I když nevím, kolik bude u vás hodin( ve 20:00 našeho-kolik je u vás?)-když tak to příště naplánujeme na jindy,třeba na dopoledne,aby to u vás bylo rozumnější..
Mějte se a ahoj všichni zítra-doufám, že nás bude co nejvíc:-))

Já se cítím poslední měsíc fajn,až je mi to nějak podezřelé.Tak jsem se vrátila zatím na dva dny v týdnu do kanceláře (ze vzduchu žít neumím) a zatím to zvládám.Jinak mám plný invalidní důchod.Doufám,že mi ta pohoda vydrží do soboty,chci pořádně oslavit svoje narozky,poslední 4roky to bylo se mnou zlé,ale to znáte sami dobře jak to s námi je.

Ahojky, zdravím všechny a měla bych na vás dotázek. Začíná být pěkně, svíťko sluní a protože se mně se nedávno zase znova rozdováděl Lupus, tak mimo toho, že se poctivě léčím, ještě hledám nějaký dobrý krém - sun block nebo nějaké dobré opalovací mléko s vysokým ochranným faktorem. Co používáte? Prosím, poradíte mi? Jinak přeju všem trvalou remisi a hooodně optimismu, hlavně žádné stresy a podobné nesmysly. :-) Děkuju!

Ahooj,
já bych taky potřebovala vědět,které procedury vám v lázních dělaly dobře...vím,že je to individuální,ale všude slyším,že Jáchymov jsou lázně strašně silné,a že se většinou pacientky s lupusem zhorší.
Tak prosím o vaše zkušenosti!!!Dííííík
Jasanka