lupus erytematoides

Ahojky. Můžu Vám říct, že jen jsem si přečetla Vaše příspěvky, hned je mi líp. Mé "starosti" mi připadají naprosto banální.
Lupus mám 3 roky. Rok a půl jsem jezdila každý měsíc do Prahy na kapačky. Pan doktor Havrda je skvělý doktor. Podal mi vyčerpávající informace o této nemoci, vždycky mi vyšel vstříc. Mám těžce požkozené ledviny, takže jsem ležela na interně. Během léčby se zánět ledvin vyléčil a lupus se zatím zastavil - skončila jsem na 4 mg Medrolu denně. Žádné problémy nemám, občas zabolí loket - nicka. Čekám teď na jaře, jestli se "orazím", zatím se nemažu, uvidím, jestli budou nějaké skvrny. Jediný "problém" který mě trápil (než jsem si přečetla ty Vaše a uvědomila si, že to může přijít i u mě) je váha. Cvičím a nepřejídám se a stejně mám pořád stejně. Připadá mi, že snad přibírám ze vzduchu. Po prášcích jsem přibrala 15 kg.
Naštěstí jsem byla vychrtlá, takže mám teď tak akorát - ale na takových místech!!! Podbradek, boky, břicho...
Jak říkám, nieje to bohviečo. Na záněty v kloubech už si skoro nepamatuju, protože jakmile nasadili léky, veškeré mé problémy zmizely.
Jediné, co pozoruju je, že jsem občas dost protivná a náladová, hned vyletím. Občasnou zapomnětlivost, hlavně jména - to mám od střední školy, holt skleróza v 35, stejně nás to čeká, že.
Tak se mějte hezky, a ať je Vám dnes dobře!!!

no ja s napetim cekam, jak to dopadne. ja nemam prozatim zadne zavazne organove postizeni, spis celkove priznaky, ktere mi hodne zneprijemnuji zivot. na praci se vubec necitim, i kdyz beru medrol, nemam na to silu. tak to zkusim, kdyz tady tolik lidi rika, ze sance je. bojim se porad trochu toho nepochopeni, ale snad to vyjde...diky moc za informace.

Jano podala jsem si žádost sama,posbírala veškeré výsledky vyšetření za poslední 3měsíce a odnesla je své obvodní lékařce od které si je vyžádali k posouzení a zhruba za 5týdnů si mě (přesně 18.10.) pozvali ke komisi,za tři minuty jsem byla venku a dostala plný.Prý je lupus natolik závažná nemoc,že si nevemou na svoji zodpovědnost to,že by mě dali pouze částečný.a navíc mi ho uznali zpětně od 20.6.,takže mi na vánoce poslali přes 20tisíc zálohu na důchod a pak ještě doplatek.Takže bud bez obav,hlavně to zkus,budu ti držet palce a napiš jak jsi dopadla.

no nejak mi blbne to pripojeni, tak jeste chci dodat, ze za jakekoli informace ti budu moc vdecna.

Ahoj Leny, muzes mi prosim o tom napsat trochu vic? ja jsem se nakonec rozhodla zadost podat, a jak lekar, tak socialka se vyjadrili, ze je to na plny. porad mam ale obavu z ty komise - jak to posoudi. pry se tim nemusi vubec ridit. a to mi bere klid :) muzes mi prosimte napsat jak to u tebe probihalo (myslim hlavne u ty komise). je pry rozhodnuto davno predtim podle nejakych kriterii praceschopnosti, muj pripad videla posudkova lekarka socialky a vysvetlovala mi ten postup. v mem pripade pry jednoznacne plny, ale presto jsem porad trochu na pochybach, jestli mi ten plny opravdu daji. mozna mam zbytecne obavy,ale ty komise se fakt docela bojim.

Ahoj Renato,je mi 31 a mam take lupus na chodidlech,ale jen 10mesicu.To,ze jsem byla uz asi 100x po doktorech jak u nas tak i v nemecku a spanelsku.Zadne kremy mi nezabiraji a to jsem to chytla u more,takze ani more nezabiralo.Muzes mi prosim neco poradit?Pis na adr.resat"centrum.cz Predem moc dekuji

Já mám plný invalidní důchod od loni od června.Bez problémů jsem ho dostala ihned.

pro:kieti musíš tu dobu vydržet s nadějí, že se to ztratí, většinou až budeš brát nízké dávky. kieti, budeš-li chtít,napiš mi na e-mail a mohla bys mi dát č.tel., a já tobě?panizelka"centrum.cz

Ahojky Jando, to je prima, ze muzeme takhle spolu komunikovat. ja se rada dozvim zkusenosti ostatnich, nekdy mi prijde, ze to totalne nezvladam. ale to asi znas. je dobry zjistit, ze nektere veci jsou pri vsi smule u teto nemoci takzvane "normalni" a ze je prozivaji i jini, ktere trapi podobne potize (ani v nejmensim to nikomu nepreju). no ja nejsem doktor, ale ta davka 8 mg je udrzovaci? ja jsem mela pri posledni aktivite lupusu, kdy jsem fakt uz nemohla vydrzet, 32 mg Medrolu, ktery se postupne snizoval az na 9 mg udrzovacich. niz to neslo po nekolik tydnu. postupne se mi behem dvou mesicu povedlo sundat az na 4 mg, a nakonec prestat brat uplne. jenze toto obdobi, kdy jsem se citila naprosto v pohode, vydrzelo asi tri tydny, a pak se to zacalo zase zhorsovat. ted jsem na 16 mg,a takrka nemam potize (tedy priznaky lupusu), takze by mozna stalo za to tu tvoji davku Medrolu o neco zvednout a treba by se ti ulevilo nadobro. mne doktor rekl, ze tohle davkovani je hodne individualni, kazdy reaguje jinak a ze to hodne pripomina "vyladovani motoru".
jinak - naprosto mas muj souhlas, ze klouby jsou asi ze vseho nejhorsi. to te totalne zneschopni, takze nemuzes delat vubec nic. rozostrene videni, potize s rovnovahou je hodne neprijemny, ale da se na to zvyknout. ale kdyz ti ztuhnou klouby a boli a otecou tak, ze treba nemuzes ohnout prsty u ruky, zapnout zip nebo knofliky, udrzet pribor nebo hrnek, natoz neco delat, tak je to hnus.
s tim pocasim to mam taky tak - taky se citim nejlip kdyz je pod mrakem nebo prsi, pripadne pada snih. jakmile se jen trochu vyjasni a ukaze se slunce, tak je to v haji. je to jako kdyby na mne nekdo hodil cernej koberec :) prijde to zcistajasna - najednou se zacnu citit unavena, slabost, nedostatek energie. jakmile nesviti slunce, obvykle se to zlepsi.
ja se taky hodne casto sama sobe smeju - treba zapometlivost nebo zmatenost - to jsou takovi mi dva kamaradi :) nekdy to pusobi hodne komicky a usmevne. no aspon je trochu veselo. s tou praci to urcite zvladnes - je potreba sebeduvera a kdyz zvladas tuhle nemoc jiste nebudes zadna padavka. ja nekdy taky tapu, ale nakonec se vzdycky najde reseni. myslim ze se to casem usadi a ty se to naucis zvladat, jako jsi se naucila zvladat projevy lupusu. ja vim, ze je hodne tezky se tomu nepoddavat, sama s tim bojuju, ale pokud se na to citis, urcite to zkus. je to prece jen velka zmena, ale verim, ze to bude dobry.

Ahoj Jani,nevím, jestli mi to mizí po lécích,asi ne,protože já je beru pořád.Každý den mám stejnou dávku Medrolu-8mg a stejně tyhle neurol.příznaky občas mám.Už jsem si na to zvykla,dá se to zvládnou,-beru to i s humorem a někdy se bavím tím, jaký jsem nemehlo.
Jsem ráda,že se mnou souhlasíš,že když bolí klouby je to horší..
Já se tě chci zeptat,jestli reaguješ na změnu počasí.Já poznám každou změnu,a nejhorší to je,když je pár dní za sebou jasno a pak se to má kazit-poznám to den dopředu-(to mi je bídně),ale když už prší,tak se mi uleví..Co ty?
Jo a díky moc za ,,pracovní" podporu.Někdy mám trochu strach,jestli to zvládnu,ale když to nezkusím, tak se to nedozvím.
Navíc se hrozně těším na změnu a mezi lidi.

Ahoj Jando, to vubec nevadi, prace je dulezita...preju ti aby ti vyslo...
jinak - v nejmensim ti to nepreju, ale jsem rada, ze to taky proziva nekdo jinej stejne jako ja...chci se te jeste zeptat, mizi ti to po lecich? treba po kortikoidech? mne to mizi z drtive vetsiny do nekolika dnu. kdyz beru leky, tyhle potize mne naprosto vubec neobtezuji. vzdycky si rikam "konecne muzu jist normalne priborem" :)
je fakt, ze tyhle veci jsou spise obtezujici nez nejak zavazne. da se na to zvyknout. horsi jsou ty klouby, to je sileny, clovek je jak kdyby ho prejel parni valec, nemuzu se ani zvednout.
co se tyce toho motani hlavy - mne se taky casto mota hlava - hlavne kdybych mela jit se zavrenyma ocima, tak neudelam ani krok - pricitala jsem to psychice, ale opet, po lecich se to uplne odstrani.
u doktora se chovam podobne - je tezky ty pocity nejak srozumitelne vyjadrit...
je fajn, ze si tady muzem vymenit zkusenosti - premyslim cim dal intenzivneji nad tim, jak dat o tyhle nemoci dohromady co nejvic informaci. cim dal vic si myslim, ze to je to nejdulezitejsi.
drzim palce a zatim se mej.

Ahoj Jani,tak jsem konečně sedla k počítači.Měla jsem teď hodně starostí se zařizování své práce.Naskytla se mi dobrá práce na poloviční úvazek,tak jsem ji hned vzala.Musím to zkusit,ale myslím, že to půjde...
K těm mým příznaků.Připadám si jako na houpačce,což známe asi všichni.Někdy je to dobrý-připadám si skoro jako zdravý člověk a někdy to je zase strašný.-to už když ráno vstávám,tak vím,že to bude hrůza.-Ale když to mám popsat,tak to je problém.(Nejhorší to pak je u doktora,když po mě chce, abych to popsala a já prostě jen řeknu,že je mi divně...)-zaleží to děsně na počasí.
Veškeré zánětlivé procesy mám teď v klidu,ale trochu mě zlobí neurologické příznaky.Když jsem četla ty tvoje úplně jsem se poznala:přechodné rozostřené vidění,necitlivost konečků prstů a špátná koordinace pohybů-(jsem teď hrozný nemehlo v kuchyni),taky když zavřu oči hned se mi hrozně motá hlava..
Ale pořád si říkám,že tohle jsou takové příznaky,které mě ještě moc neomezují.Když bolí ,,zánětlivě" klouby je to horší.

hm, tak jsem to taky chtela ted odeslat a povedlo se mi to smazat. na tak zhruba znovu - komunikace je u teto nemoci, jak jsem zjistila, naprosto klicova vec. proto se uz nebojim, ze si o mne budou myslet, ze prehanim, jako jsem se bala na zacatku, ale vsechno pekne reknu, at se s tim lekari poperou :) co se tyce leku - nemam zatim zadne vazne organove postizeni, spis ty celkove priznaky, ktere jsou obtezujici, ale na zivote mne to da se rict neohrozuje. jen kolikrat nevim, co si o tom myslet.
ja mam taky dost hrozne zkusenosti hlavne ze zacatku, kdy jsem o proti dnesku nemela prave ty zkusenosti a informace o teto nemoci. ted vim, jak je dulezite najit spravneho lekare a mit spravnou lecbu. cloveka, ktery pochopi, jak se citite, a bude s vami komunikovat. jde prece o nase zdravi. proto musime s lekari mluvit, mluvit, o tom, co nas trapi, a nenechat se odbyt tim, ze si bude nekdo usnadnovat praci. prekvapuje mne, kolik lidi je s touto strasnou nemoci nespravne leceno. to ja bych asi vylitla z kuze...
jinak - Lenko, ja mela ze zacatku taky potize s krcnima uzlinama, mela jsem je natekly tak, ze jsem nemohla pomalu polykat a taky prodelanou EB-virozu v testech a taky uz mi malem prisili diagnozu unavoveho syndromu, jenze pak vysly pozitivni protilatky a uz se nikdo neptal. tahle pitoma nemoc se tak blbe diagnostikuje, ze i proto jsou dulezity ty informace. premyslim, jak to udelat, aby se o tyhle hnusny nemoci vic vedelo, aby nemuseli ostatni trpet jako my.

Byla jsem pěkně rozepsaná a nějak jsem si to vymazala-se asi picnu to jsem celá já.tak dofám,že to sesmolím znova.Chci napsat moje "zážitky" s lupusem.Taky si myslím,že strašně důležité jsou informace-i za cenu,že se dozvídám někdy věci,co lupus dokáže,co se mi ani trochu nelíbí...Přečetla jsem si,že lupus se může skratě projevovat i roky,než se rozlede-a myslím,že je to můj případ.Je mi 37 let,mám dvě děti a diagnozu mám rok.Před osmi lety se mi udělaly uzliny na krku,zvýšená teplota,strašná únava-dělali mi testa na mononukleozu,toxoplazmozu a nakonec mi zjistili syndrom chronické únavy-EB virus.Léčili mě pouze vitamíny C,E,B,AD
a po pár týdnech to bylo dobrý,přišla jsem do jiného stavu,porodila dítě a pár let byl pokoj.Asi před třemi lety jsem nastoupila do práce,do malého krámku jako pokladní a udělala se vyrážka kolem nosu,která děsně svědila-přičítala jsem to alergii na peníze a prach-vyrážka po pár týdnech zmizela.A rok na to mě začaly brát klouby-a to takovým způsobem,že jsem nemohla vylézt z vany,zapnout si podprdu,zip u kalhot,ráno jsem bolestí bečela-jistě znáte...Problémy s klouby jsem ale měla také už roky-jednou mě třeba bolelo zápěstí,podruhé loket a rameno,ale vždycky to přešlo-a když jsem nesměle nadhodila své paní"doktorce"zda to nemůže být revma,doslova se mi vysmála že jsem na to mladá-a to i tehdy,když jsem opravdu už bolestí lezla po čtyřech.Tak jse mpaní doktorku vyměnila a byla okamžitě poslána na revmatologii,kde mi řekli,že to revma je,ale že mám špatnou krev...a byl z toho lupus.A jak jsem už tady psala,přes léto jsem ani něvěděla,že ho mám.Na podzim se mi to velmi velmi zhoršilo-dýchací potíže,únava,klouby,kašel-vysoký tlak a rozmazaný vidění-skončila jsem na Jipce a teď mě dávají do kupy-jezdím na kapačky-a jak psala Jana,někdy je líp,někdy člověk sotva vyleze shody...

Ahojky Jando, ja vim, ze to bylo delsi, ale ja nejak neumim byt strucna, chtela jsem napsat vsechno co vim, abys mela co nejvic informaci...pro nas jsou informace strasne dulezity, co, protoze kolikrat nevime co se s nami deje. mne zpocatku nejvice chybely prave ty informace. mne se to projevilo hlavne celkovymi priznaky, jak jsem psala, a tak mne to celkem odrovnalo tak, ze jsem nebyla schopna delat vubec nic. pak to bylo chvili dobry a ted je to zase v haji (no po Medrolu uz o neco lepsi) a tak mi nezbyva zadat o ten ID, kdyz vidim, ze lekari neprehaneli, a pracovat asi hned tak nezacnu... to vis na psychiku napor strasnej. to urcite znas. zmenil se mi kompletne zivot, ale snad uz si pomalu zvykam. nervy ale trpi. dneska je mi zrovna podstatne lip nez predtim, je to asi muj nejlepsi den za posledni obdobi :)
jak koukam, taky sis pekne uzila. ale urcite si silna a preckalas to vsechno relativne v pohode :)
muzes mi prosimte, az budes mit chvilku, popsat jake priznaky jsou ti dobre zname? casto se mi plete, co je od lupusu a co od moji psychiky, protoze psychice pricitam hodne a jsem pak prekvapena, kdyz to po lecich mizi. ja bych se taky rada dozvedela zkusenost nekoho jineho.
no nezbejva nez se drzet a bojovat, i kdyz je to tezky, ale psychika je pro nas ohromne dulezita, tak to musime nejak zvladat...hlavne jsem rada, ze v tom nejsem sama, to mi obrovsky pomaha.

Ahoj Jani, moc ti dekuji za informace.Opavdu mi moc pomohlo, ze jsem si to precetla.Prozila jsi toho opravdu hodne,ale on se Lupus skoro vzdycky poprve projevi hodne dramaticky.Nektere ty priznaky,co popisujes, dobre znam.
Me se projevil po porodu, uz jsem to tu psala, nevim jestli jsi to cetla.Jestli ne, tak ve zkratce:tyden po porodu mi zacaly horecky a nemohlo se porad prijit na to z ceho.Po mesici to uzavreli jako pooperacni komplikaci a odebrali mi delohu kvuli perforaci-dira v deloze skutecne byla.Jenze horecky(38-41'C)stale pokracovali,pridali se bolesti kloubu,anemie,tekutina na srdci a plicich + podle krevnich testu lekari urcili diagnozu-SLE.Po celou tu dobu,
co jsem byla v nemocnici se o miminko a starsi dceru staral manzel a ja je skoro nevidela.Bylo to hrozne obdobi...
Pripada mi,ze kazdemu se toto onemocneni projevi jinak-nekdo ma ,,chycene" ledviny, nekdo kuzi,nekdo klouby,nekdo ma neurologicke priznaky,ale vsichni jsme na tom po psychicke strance skoro stejne.Vsichni se s tim musime vyrovnavat a bojovat s tim.
Jani,diky,mej se a hodne sil...

Leono, devet mesicu, to je hrozny. pusobi ti lupus tak zavazne potize? mne je ted trochu lip,ale neumim si predstavit ty tri deti...

Když čtu tyto příspěvky,uvědomuji si že v tom nejsem sama a že vlastně můžu být rada že tahle nemoc přišla ,až,když mám už trochu samostatné děti které mě moc pomáhají hlavně psychicky.Strávila jsem téměř 9 měsíců v nemocnici,pořád nemohli diagnozu upřesnit,až z biopsie ledvin bylo jasno.Jsem také na medrolu,zatímjsem teda prakticky nepřibrala,jen ty tváře...Mám 52kg,ale někdy si připadám že se neunesu,že ráno nevstanu. Ono ale se 3dětma to prostě nejde...

Ahojky Jando, tak reknu tedy neco o sobe a budu se snazit odpovedet na tvoje otazky. budu se snazit to napsat nejak srozumitelne, treba to taky nekomu pomuze. ty informace se tak tezko shaneji. musim psat bez diakritiky, protoze mam potize s ocima (asi po Medrolu) a neroznam pismenka. tak omlouvam za chyby :)
prvni priznaky nebyly moc napadne - nekolik tydnu zvysena teplota, bolesti kloubu a svalu, malatnost, unava, slabost, pocit jako pri chripce. po tech nekolika tydnech se unava prohlubovala (to bych nikdy nerekla ze muze byt unava tak priserna!), byla jsem jak paralyzovana, neschopna nic delat. vzhledem k tomu, ze to bylo loni na jare, pricitala jsem to jarni unave a dala si odpocinek. dost jsem se venovala praci a tak jsem mela za to, ze si telo reklo, o co chtelo. pak prisly travici potize - potize se zaludkem, nemohla jsem vubec nic jist, i piti mi delalo potize. hodne jsem zhubla, ale pricitala jsem to tomu, ze nemuzu jist. to bylo poprve, co jsem se vydala k lekari. hodnoceno jako zanet zaludku. doporucili mi odpocinek, pomalou rekonvalescenci, tak jsem prevazne lezela doma. zase priserna, paralyzujici unava, celkovy pocit slabosti, pricitala jsem to probehlym potizim. potom se zaludek relativne uklidnil a prisly potize s ledvinami, krvaceni z nosu (fakt porad, z niceho nic, to bylo umorny) - zase vylet k doktorce, to uz zacala mit obavy a poslala mne na podrobne vysetreni.
pak uz to slo raz na raz - testy na ledviny nic moc, tak pak nasledovaly podrobny testy - stanoveny protilatky anti-dsDNA a uz to bylo - vzniklo v kontextu s mymi potizemi podezreni na lupus, pak uz se ty potize tak ruzne stridaly - nejhorsi asi byly ty neurologicky, ktery ti pak popisu. pozdeji se pridala i ta hnusna vyrazka - nejdriv na obliceji, pak na rukou, a nakonec i na krku a horni casti zad. nastesti to jsou jen jednotlive flicky, ale svedi to priserne :( ted nove mam asi mesic potize vyjit na slunce, okamzite jak zacne svitit, citim se pod psa.
posledni dobou mam taky potize s plicemi, hur se mi dycha i v klidu, staci minimalni namaha a uz se zadychavam. v testech jsou nejaky odchylky, ale pry zatim nijak katastrofalni. je to hrozny, nekdy se ty potize meni strasnou rychlosti, treba z hodiny na hodinu a je tezky na to reagovat :) nevim, jestli se ti to taky stava?
hrozne mne porad trapi ty klouby, kolikrat se nemuzu ani hnout, sotva se doplazim do postele, svaly a slachy mam hrozne ztuhly, je to hrozne neprijemny. uz ani nevim, jak to vypada, kdyz mne nic neboli. a ta unava k tomu... vubec nevim, jak to muzou zvladat holky, co maji deti... po lecich se vzdycky citim jako znovuzrozena, muzu znova skoro vsechno delat, to je uzasny :) beru to i za cenu tech vedlejsich ucinku, vzdycky se aspon trochu citim jako clovek.
ty neurologicky potize - je to hrozne rozmanity (pokusim se vyjadrit co nejpresneji) - necitlivost chodidel, prstu nohou a rukou (vetsinou sama prijde a odejde), spatna koordinace pohybu (vadi hodne treba pri jidle nebo kdyz pracujes s nozem nebo horkou vodou), potize s rovnovahou, rozostrene videni, potize s pameti - vypadky pameti, zapometlivost, zmatenost. nekdy nejsem schopna si vybavit konretni slova, pismena, mam problem se smysluplne vyjadrit, dat dohromady vetu, racionalne uvazovat. obtizne se to popisuje, je to jako kdyz mas prechodne zastrene vedomi nebo tak neco, strasne rychle se to meni. myslela jsem, ze to je od psychiky, ale po lecich to ustupuje z drtive vetsiny. citim se temer normalne, muzu skoro normalne fungovat.
na podzim jsem mela neuroinfekci - bylo mi receno, ze zanet (asi protilatky?) muze proniknout i do mozkoveho kmene nebo zasahnout nervova vedeni - to mi rekl neurolog. projevuje se to ruzne - ja jsem treba mela krece, necitlivou kuzi, nebyla jsem jeden cas schopna pouzivat levou ruku (moc mne neposlouchala, nastesti jen par dni), bolesti hlavy, nevolnost, nesnasela jsem svetlo. davali mi dexametazon, samo to pak uplne upravilo. neurolog mi rikal, ze lupus muze napadnout prakticky jakekoli misto v tele. byla jsem na kontrolnich testech a jsem uplne bez trvalych nasledku. jinak co se tyce schopnosti myslet a normalne fungovat, asi nemusis mit obavu - mne se maximalne stava, ze jsem podrazdenejsi, hur spim.
uf, tak jsem se snazila podavat co nejvice vycerpavajici informace...kdyztak se ptej, co budu vedet, napisu...vetsina lidi ale tady asi ty potize duverne zna...

dekuju vam vsem moc za odpovedi...jsem z toho uplne dojata :) uz se bojim o neco min...kdyz vim, ze nekteri z vas to zvladli...jen jsem sem ted nakoukla, prijdu jeste pozdeji.
Jando, mas pravdu, je to hnusna nemoc, ja mam spis celkove priznaky a to mi fakt otravuje zivot. napisu jeste pozdeji vice, zatim se mejte ...ahoj a diky moc