lupus erytematoides

Taky mám lupus 3 roky,beru Prednison a Delagil i já plánuji těhotenství a revmatolog mi to dovolil.A nejsem na tom nijak extra dobře,mám smíšené onemocnění pojivových tkání typu MCTD,to znamená,že se u mě překrývá lupus se Sjogrenovým syndromem,používám ještě umělé slzy,umělé sliny,mám silikonové zarážky ve slzných kalálcích,čeká mě operace perforace nosního septa (protržená nosní přepážka) to vše díky Sjogrenovu syndromu a projevy lupusu znáte sami,to nemusím rozepisovat.Přesto chci dítě a věřím,že bude líp.Tím chci povzbudit všechny,aby to neviděli tak negativně,vše je možné za určitých podmínek,a navíc mám hodného manžela.

pro petru.
díky za info.jasne, vím,že mi léky nevysadí,spatne jsem se vyjádrila - budu mít snížení na co nejnižší možnou dávku...tak snad vydržíme.Chci se zeptat všech, využíváte nekterá i nejaké alternativní metody - jako doplnku k klasickým lékům? (homeopatie,čínská medicína, cvičení apodobně?)
mejte se všechny moc fajn a nekdy na chatu!!!!(já to nikdy nenajdu,snad budu mít víc štěstíčka...)

Alenko, nic ve zlym, ale mne taky strasili, az mne vstrasili tak, ze jsem se rozhodovala, jestli tedy deti mit nebo ne. doslo to az do absurdnich rovin - prece nechci aby mel manzel na krku chcipaka a jeste dite... no dneska i diky informacim holek tady a urcitym informovanym lekarum se uz tolik nebojim a dite chci. aspon jedno. budto to vyjde nebo ne. a ja verim, ze to vyjde. kdyz to vyslo jinym. ver, ze negativni informace hodne odradi.

ja se jeste asi blbe zeptam - jsem zacatecnik - pises, ze citis dobre, i kdyz je lupus pozitivni - to znamena, ze mas jen pozitivni protilatky a je ti dobre nebo ze je lupus aktivni?

Ahojky Agáto, já jsem i v těhotenství brala Medrol k úplnému vysazení nedošlo, jen po dobu kojení jsem měla vysazený Plaguenil po deseti měsících jsem musela přestat kojit a Plaguenil znovu nasadit,nyní mám protilátky stále aktivní,beru Medrol 8mg.Držím palečky,snad se to povede!!!

Agato, mam dve deti a lupus. Pri prvnim ho zjistili, druhe jsem mela uz kdyz jsem to vedela. Ja bych ti rekla jen jedno: nikdy nevis co s tebou lupus udela. Po prvnim diteti jsem byla fajn, po druhem jsem se spravovala dlouho a tezko...14 let. Ted se citim dobre, ale lupus je porad pozitivni. Nicmene, nelituju.

pozor na Plaquenil, muze zpusobovat slepotu. Ja kdyz jsem na nem byla, tak jsem jenom lezela se zavrenyma ocima a nebyla je schopna otevrit. Pak mne z neho sundali. Delaji ti pravidelne kontroly oci?

pro Petru,
ahoj a moc gratuluji k dcerušce!!!Moc taky toužím po dítěti,ale zatím se chystám na vysazování léků.byla bych moc štastná,kdyby se to povedlo.Muj revmatolog není proti,dokonce tvrdí,že statisticky není prokázáno,že těhotenství zhoršuje lupus nebé že lusu má vliv na těhotenství,pokud je vše perfektně hlídané.Má moji plnou důvěru a všichni,kdo mě straší,tak k nim nechodím.Pa, důležitá je důvěra v ošetřujícího lékaře a právě takové příspěvky o narozených dětech!!!Díky za ně!!!
agata

..já myslím,že nejlepší by bylo svěřit se revmatologovi a on obstará co je potřeba.Ordinovat si sám vyšetření ani nejde, člověk nemá ty spojitosti a těžce se v tom vyznává.Asi tak.

Ahoj Petro,pokud budeš chtít,přijď večer ve 20hod.na Xchat na centrum na volný čas a hledej motýlí chat.Scházíme se tam občas a probíráme "lupusácké"i "nelupusácké" slasti a strasti...Samozřejmě pokud se bude chtít sejít i někdo jiný,večer v osm na motýlech...pa

Ahojky, je mi 30 let, s lupusem bojuju již desátým rokem, zatím dobrý, povedlo se mi přivést na svět zdravou holčičku, budiž povzbuzením pro ty, kterým říkaj,že to nejde.Zatím neznám nikoho s touto diagnozou tak jsem rada,že jsem vás našla,ráda bych někoho poznala a jen tak popovídala. pa

Ahoj Vero, zkus se trochu prolistovat diskuzi, najdes urcite potrebne informace. jinak u lupusu se stanovuji protilatky ANA, ale daleko specifictejsi jsou protilatky anti-dsDNA, ovsem vec je o neco slozitejsi. ty testy se urcuji z odberu krve, ovsem neni to jediny ukazatel nemoci. zadej heslo lupus do vyhledavace, najdes konkretnejsi informace nebo napis vic.

Ahoj, byla jsem cca 2 měs. v remisi a cítila jsem se skvěle, ale to je pryč a navíc uvažují o dg. SLE u mé dcery. Tak Vám holky nevím, co dědičnost ..... ptala jsem se mé revmatoložky a samozřejmě odpověď dle příručky - není to dědičné, ale jsou rodinné dispozice.
Co se týká plaquenilu, tak někdo se zmiňoval o otocích, ty já nemám, ale bolí mne oči a to moc.
pá

prosím jaké vyšetření bych měla podstoupit, aby se vyloučila nebo potvrdila tahle diagnóza. Mám bolesti nohou, ?pr. ruky a teď už i žeber. Po lékách proti bolesti je vše ještě horší. Je to bolest jako by mi pod kůží něco co bolí překáželo a chtělo rozdrtit hlavně klouby. Psychotroničce vyšel Raynaudův syndrom, vyčetla jsem, že k tomu patří lupus, proto se zde ptám .

Ahojky,Šárko musím se přidat k ostatním a napsat,že vysadit léky bez vědomí lékařů je dost závažné.Nic proti alternativní medicíně nemám,ale brala bych ji pouze jako doplňkovou.Jinak jsem taky moc ráda,že malý je v pořádku,dovedu si představit,co jsi prožívala.
Gábi,mě berou krev přibližně jednou za dva měsíce a tak i chodím na kontroly.Beru nízkou dávku Medrolu.Léky mi nevysadili,protože protilátky mám pořád aktivní.Možná,že i ty a proto léky bereš.Ono asi hodně záleží i na typu onemocnění.M.

Šárko, tak jsem se taky zděsila, že jsi vysadila Plaquenil. Já tedy beru jenom Plaquenil, ale bála bych se ho asi vysadit. Psala jsi, že jsi natékala. To jsi měla z Plaqu.? Holky myslíte, že někdy ho budu moct vysadit a nebrat nic. Teď jsem v remisi. Krev mi nebrali už tak půl roku. Jak často se chodí na kontroli a sledují krevní obraz?

Sarko! vysadila plaquenil bez vedomi lekaru? To nemyslis vazne! Myslis ze nejaka voda ci caj te v tomhle zachrani? Lupus je prilis vazna nemoc aby ses mohla rozhodnout si ji ridit sama! Clovek vypada ze mu nic neni, ale nemusi to byt pravda. A kdyz mas jeste mimino....ver fakt nekomu kterej si prosel vsim.......vcetne mimina narozeneho behem lupusu!
Jinak moc blahopreju ze je chlapecek v poradku:)

Nikoleto, mam lupus uz dvacet let. Lupus sam o sobe, i kdyz neni prijemny, unavuje, zpusobuje zanety, tak nezabiji. Co zabiji to jsou choroby, ktere z lupusu vznikaji. Takze muze hrozit dialyza kvuli ledvinam, muzes mit mozkovou mrtvici (postihuje mozek) nebo infarkt (srdce) Lupus si vsima jen zakladnich organu, jako srdce, mozek, plice ledviny, jatra a taky krev. Jedine cim lupus uklidnovat je klid, lehnout kdykoliv se citis unavena...u lupusu nemuzes jet na doraz a premahat se. Mnohdy si clovek pripadne linej, ale neda se nic delat.
Jinak lupus muze byt jednak dedicny, jednak z leku v detstvi....neni do jeste zname. Ale je to nemoc DNA a podle toho taky pracuje. To znamena, ze jsou prenaseci ci lidi s aktivnim lupusem a nebo takovi co to nemaji vubec, i kdyz jeden z rodicu lupus ma. To je ale cela veda.

Ahoj Sarko
je mi 23 let, lupusacka jsem uz 8 let, jim krome Medrolu a Cyklosporinu jeste spoustu prasku a uz mi to docela slusne devastuje telo jak psychicky tak i fyzicky, nedavno jsem mela velke zhorseni kde jsem na konec skoncila v nemocnici a zase na konsky davce kortikidu ktery mi uz nepomahaji, boli to porad stejne, jen jeste k tomu vypadam jako koblika a to doslovne jelikoz mi na tmeni hlavy vypadali vlasy. Tak bych te chtela poprosit o nazev a pripravu toho caje o ketrem pises ze ti pomohl. Dekuji pa Mladka!

dlouho jsem tu nebyla. musim chodit na net do knihovny, ale vse jsem si procetla. dnes nesu jen pozitivni zpravy; tak tedy: mojeho chlapecka uz z toho konecne dostali k treti tranzfuzi nakonec ikdyz s fousem nedoslo. ma se cile k svetu. Ja jsem naprosto v pohode, sice mi hned po porodu nasadili jeste plaquenil, ale sama jsem ho bez vedomi lekaru pred mesicem vysadila a piju radeji kazdy den bylinny caj a vipadam tak, ze na me nikdo nepozna, ze jsem nemocna. po nem me nic neboli, nenatekam, ani nemam rude tvare. citim se skvele. kdyby jste byl nekdo stejny nadsenec do bylin jako ja, tak to muzete vyzkouset i na sobe. nema zadne vepriznive vedlejsi ucinky a neda se predavkovat. uvadi se, ze se ho smi denne vypit az 1,5 litru i vychlazeny v letnich dnech. chrani ledviny a jatra,odvadi nadbytek soli a tim zamezuje otokum a pomaha latkove vymene. je to smes vresu a zlatobylu. jinak mam i cajovou smes pri chronickem zanetu ledvin. drive jsem tady cetla radu vyzkouset 100% aloi, ale pozor ma sposta pro lupusaky vedlejsich ucinku. vubec ji nesmi lidi s chorbami srdce, vysokym TK a v tehotenstvi muze vyvolat potrat nebo predcasny porod. nez se na ni vrhnete, zjistete si o ni vice nebo mi napiste a ja vam vsechno vypisu. mohu vas ujistit, ze nedam do buby nic o cem nejsem presvedcena, ze mi to nemuze ublizit. takze se drzte pa sarka.

ahoj Nikoleto-musím uvést na pravou míru tu formu dědičnosti-lupus není dědičný v tom smyslu,že když mám já lupus,že to nutně musí zdědit moje děti nebo příbuzní.Máš třeba nemoci,které dědičné jsou-jako třeba oční vady,lupénka-psoriáza bývá taky dědičná-většinou přes generaci-a k té lupénce-můj otec ji má taky,takže to může-ale nemusí,jak mi řekli,mít souvislost s mým lupusem-dedíčné faktory tam jsou.ale lupus jako takový by dědičný být neměl.jájsem prodělala EB virozu-to prý je taky spouštěcí faktor.A ještě k té lupence-moje 16-ti letá dcera má astma a 8-letá mírný atopický ekzém-
prý to podědily v téhle formě-takže určitě když je v rodině nějaká takováhle nemoc,že tam asi ty dědičné faktory jsou.asi jsem to napsala dost zmateně,ale snad srozumitelně