lupus erytematoides

holky Plaquenil jsem nikdy nebrala, jak jsem uz nekde psala zacaly mne po nem bolet oci tak strasne ze mi ho museli vysadit.Ale ohledne oci...holky mohu vas upozornit na jednu dulezitou vec, nedej buh aby vas to postihlo.
Bolela mne hlava a zacala jsem spatne videt. Pak se mi v oku (zvenku to nebylo videt) udelal takovy pavouk, aspon ja jsem to tak videla. No a nakonec se zjistilo, ze mam uz dva roky mozkovou mrtvici. Jo i tu muze zpusobit lupus.....

...a já zas moc zdravím Lenku....
má prima smysl pro humor, je to holka suprovka!!!
my se nedáme, vid?
pa agata

ahojky-pro kieti:já ty problémy s očima nemám od lupusu-jak už jsem psala-na podzim se mi lupus rapidně zhoršil-kašel,dušnost,klouby,vyrážka po těle a vysoký tlak od srdce,na kterým jsem měla nějaké stíny a šelesty.A právě od toho vysokého tlaku mi udělaly v hlavě na cévkách,které vedou k očím,krevní sraženiny a nějaký chuchvalce a ty způsobily,že jsem viděla velmi neostře a rozmazaně-a to dost.A prý to neřeší dioptrie,protože to není oční tlak.Takže jsem nejdřív musela snížit tlak práškama a pak mi bylo řečeno,že to chce čas a že trbá dlouho,než se to srovná.Je to už o hodně lepší,ale pořád to není ono.A taky mi ty oči dost pálej a slzej-ale to už asi od lupusu bude.
jsme my to ale holky lupusačky že?Já zjišťuju,že se ze mě stává cynik..dost jsem se nasmála hlášce v Postřižinách:Franci cvičí s činkami a říká si

...pro KIETI...
lupus napadá oči - přes cévy na očním pozadí, jsou to jemnoučké cévy,které umožnují videní.U lupusu je taky problém,že když bereš kortikoidy, jejich nežádoucí učinek je, že se může zvýšit nitrooční tlak a proto se člověk musí objevit na očním aspon 1x za rok na kontrole - nitrooč.tlaku a očního pozadí.
ahoj a přeju málo potíží s očičkama!!!

je pravda, že slunce je pro nás pěknej zmetek. loni na jaře mi kvůli němu zase motýl vyrazil, teď je to ZATIM naštěstí v pohodě. ale nemáte někdy pocit, že se mažete horem dolem a stejně zčervenáte? mě se to stává, snad jedině je dobře, že je to opravdu jen zčervenání, ne nějaká vyrážka a puchýřky.
jinak když tady čtu lenčin poslední příspěvek, tak mám takovej hnusnej radostnej pocit (vim, že to vyzní opravdu blbě, ale nemůžu si pomoct), že nejsem jediná, kdo má ty samý potíže. bydlim pod horama, takže samej kopec, hrůza, jsem zvyklá z dřívějška chodit rychle a těď udělam pár kroků a hned funim jako lokomotiva. kolikrát se mi z toho chce brečet.

pro: Lenka:
to s tim, jak blbě vidíš, je to z lupusu? asi před třema rokama jsem tak půl roku brala plaquenil, doktorka řikala, že pak můžu, když budu koukat do bílýho světla, vidět barevný spektrum. mě se nic takovýho tenkrát nestalo, ale až letos na podzim jsem třeba kolem lustru viděla duhový kolečko.na očním jsem pak měla vysoký nitrooční tlak, teď kapu ráno a večer nějaký dvoje kapky, ale nikde jsem nenašla žádný informace, jestli lupus může nějakym způsobem napadnout i oči? je fakt, že jsem měla i tak už dost dioptrií, ale stejně přibyly.

ALenko díky za odpověď.Beru Prednison,teď už jen 15mg,ale na podzim,když se mi lupus-hajzl jeden-pěkně rozjel,tak jsem měla 70mg!Takže jsem takřka okamžitě nabrala 10kg,napuchlý tváře-velryba.A k tomu pocit strašnýho vlčiho hladu-byla jsem schopná sežrat-doslova-celou čokoládu denně-a to jsem nikdy na sladké nebyla...Teď sice hlad zvládám,ale ty kila jsou holt už na mě.Ale ta dělená strava fakt funguje,sama jsem ji kdysi vyzkoušela a zhubla 5kg(víc jsem tenkrát nepotřebovala)bez pocitu hladu a bez jojo efektu.No zkusím ji znova.
A ktomu motýlu-doufám,že ten můj zůstane tam,kde je a víc se nebude zhoršovat.Ale to sluníčko mě vážně nedělá vůbec dobře-místo aby mě nabíjelo,tak mě ubíjí.A docela mě berou klouby-fakt do starýho železa.Já se pořád špatně vyrovnávám s tím,že nemůžu už dělat věci,které pro mě dřív byly samozřejmost-vzala jsem kolo a jela-teď bych objela leda tek barák,tašku nákupem sotva dotáhnu,musí se se mnou chodit pomalu,protože se zadýchávám,blbě vidím,z auta mě musí vytlačovat-aby si na mě vzali jeřáb,prostě sranda..Ale teď to vypadá,že mám 100kg,tak hrozný to není,mám79kg ale mívala jsem 65kg-před lupusem.No tak končím,jdu se zahrabat.....

Musím se taky připojit k ,,motýlkovi".Dřív jsem mi objevil na obličeji hlavně navečer, ale teď ho mám viditelný už od rána-taky to svádím na jarní sluníčko a doufám,že se to časem zase zlepší.Na obličej používám taky 60 faktor a na celé tělo Daylong 25 faktor.Nemáme to s tím sluníčkem jednoduchý.

Holky, s posledními příspěvky jste mne "dorazily". Hlavně s tím sluníčkem. Dosud žiji v tom, že mám jen pozitivní protilátky bez nemoci a to ostatní beru jen jako běžný jev. Ze sluníčka se také osypávám, tváře mi červenají ve tvaru motýla a občas mne bolí klouby na prstech rukou. Není to nic velkého a trvalého, tak jsem se o tom dr. nikdy nezmínila. Příští týden jdu na revmatologii na kontrolu po porodu.

Alenko,s tím sluníčkem máš učitě pravdu.Ještě,když jsem nevěděla,že mám lupus a myslela si,že mám "jen" alergii na sluníčko,tak jsem při tom jarním trpěla.Udělala se mi krupička na rukou a trošku červenal obličej, i když ne pravidelně.V létě jsem používala maximálně faktor 20 a nic.Opalovala jsem se bez nejakých problémů.Dneska už je situace jiná a pro jistotu jsem si koupila faktor 60,ale ještě jsem neměla možnost ho vyzkoušet,sluníčko tady na nás trošku zapomíná.
Alenko,nedávno jsem na chatu mluvila a Helenou.Nevím jestli ti to jméno něco řekne,ale jedem čas jste si tady psaly.Do příspěvků se teď nezapojuje,jen pročítá:-)Měla o tebe starost,říkala,že v době kdy jste si psaly jsi na tom nebyla zrovna nejlépe.Tak Helenko,jestli to čteš,tak Alenka je tady,a když budete chtít, můžete navázat,kde jste přestaly :-).Ahojky.

Lenko jeste jednou. Motyl u lupusu je normalni. Ja pouzivam opalovaci krem s ochrannym faktorem 50, ten blokuje slunicko uplne. A to hned jak zacne to jarni slunicko, ktere je mam ten pocit nejhorsi.

Lenko, jsi ma steroidech? Jesti ano tak zhubnuti je moooc tezke. Ale kamoska (znam ji odsud) te se dari hubnout i na steroidech. Rika ze ji 6x denne mala jidla. Hubne pomalu ale myslim, ze dala dolu 8 kilo. Ja jsem byla sundana ze steroidu pred 8 mesici a od te doby mam dole 25 kilo. Jenze ja pouzivam Slim fast, ktery je dost drahy myslim v Cesku (ja jsem v Kanade) rano a v poledne a vecer jim jenom delena jidla, to znamena, ze kdyz si vezmu prilohu (chleba, ryzi,brambory) tak si neberu maso a kdyz si beru maso tak neberu zadne prilohy. Zelenina je neutralni a muze se ke vsemu. Uz jsem si na to zvykla a tak predpokladam, ze to bude velice nadlouho. Totiz se Slimfastem je problem ze kdyz njsi opatrna, vaha se to vrati zpatky i s necim navic. Ale myslim, ze by se to cele dalo zvladnout jenom s tou delenou dietou. Ja jsem jenom potrebovala to shodit rychle, protoze meli prijet filmari a do Ceske televize jsem nechtela jit jako skopek. No stejne jsem to nezvladla v case:) Jinak se diky shozeni vahy citim skvele jsem na 73 kilech a budu pokracovat. Chci shodit na 63 maximalne. U mne to byl desnej napor taky na srdce ta vaha.

Ahoj všichni přeju hezký zbytek velikonoc.
Taky jsem si díky příspěvku Šárky uvědomila,že toho"motýla" mám asi taky-ale až teď zjara když vylezlo slunce.Jak já slunce vždycky milovala-a teď zjišťuju,že mi daleko líp vyhovuje počasí pod mrakem.K tomu motýlu-pe ránu a někdy i navečer mám tváře jak "marfuša" celý rudý a horký a svědivý.Ale až teď mě napadlo,že to bude lupusem-myslela jsem,že motýl je vyloženě vyrážka a tu já nemám.Takže co radíte? mazat už od teď opalov krémem?A holky poraďte-jak mám proboha zhubnout?papapa

Alenko,když tady bude vzkaz,že jsme na chatu,tak nás najdeš na centrumu.Dej hledat místnost Motýlí chat a ono tě to za námi pošle.Měj se hezky.M.

muj lupus je porad aktivni. Ale nezapomen ze lupus neni stejny u kazdeho, nekdo s nim zije takrka bezproblemove a nekdo na nej umira. Nemuzes posuzovat jednoho cloveka postizeneho lupusem k druhemu. Na Tvem miste bych s detatkem nevahala.

vracim se k tve posledni poznamce....abych holky nedesila, ze proste moje tehotenstvi a pak dalsi roky neprobihaly zrovna dobre. Ne, fakt nikoho desit nechci, ale kazdy kdo ma lupus si musi uvedomit, ze urcite risiko tady je. Ja jsem nebyla zdaleka v remisi kdyz jsem otehotnela, to mozna byl taky problem. Ale mne primo lekari ZAKAZOVALI prijit do jineho stavu a ja jsem do toho sla stejne. Takze to vsechno byl jenom muj problem, ktereho teda rozhodne nelituju. Vzdyt miminko stoji za vsechny problemy!Vedela jsem do ceho jdu. Mimochodem cisarak je pry na telo jemnejsi nez porod. Potrat je zrovna tak zly jako porod. Ja jsem se v druhem tehotenstvi citila skvele, mela jsem planovany cisarak, ale mela jsem problem s plicema, takze mne enmohli uspat a delali mi ho jenom v lokalni narkoze a zaroven zavazovali vajecniky. Ted je starsimu klukovi 18, mladsimu 14 a ted se teprve poprve blizim k remisi. Mladsi mne nikdy nepoznal zdravou, starsi si to nepamatuje. Ale jsem strasne rada, ze toho mladsiho mam, je to takove slunicko! Nelituju vubec niceho!!!!!!! Takze se omlouvam, nemelo to byt deseni, jenom upozorneni, ze tohle se taky muze stat. Ale preji moc vsem lupusovym nastavajicim maminkam, aby se jim to nestalo!!!!!!! A krasne velikonoce:)

po osme dneska? Jak se tam dostanu prosim vas?

Ahoj holky, snad to taky stihnu na osm-maluju vajíčka, ale ráda bych si ,,popovídala"-takže si pospíším a snad to dopadne. Tak v osm pa

Mám "ho" neřáda....už 20 let a co má být..pa

Všem přeji krásné Velikonoce,hodně štěstíčka,zdravíčka a i trošku toho jarního sluníčka :-)

Leon,zkusím tam být.M.