lupus erytematoides

jando moc nezvladal, spatne se ucil, nikdy ho nebavilo cist. Ale je sportovni typ takze jsem si proste rikali, ze neni proste na uceni. Ted dostava vsechny moznou momoc, dokonce test ve skole mu nekdo precte a pak napise za nej odpoved, on ji rekne jenom ustne. A najednou z decka kolisajiciho mezi propadnutim je jednickar a dvojkar. No tady se konci az ve 12 tride, takze mu proste budou pomahat az do maturity. Moc ti preju aby ses dala dohromady nez pujdes do te prace. Moc se omlouvam ale nemohu si vzpomenout jestli mas syna nebo dceru, nejak se mi plete ze je to syn. Chozeni do prace ti nezavidim. Njlepsi by bylo zustat doma s deckama ale clovek ty penize prece jen potrebuje....

Leono, tak teda bych desne rada nejak poradila, ale rada neni.Co zapricinuje lupus...dodneska neni jasne, vsechno jsou jenom teorie. Lupus je zalezitosti DNA a to je hodne slozite. Muj syn by ti to vysvetlil ale ja nezvvladam. Ted jsem to chtela zacit vysvetlovat,ale pozadam ho aby mi to napsal a ja to pak prepisu. Jeho konicek je prave genetika. Nekde jsem cetla, ze lupus dostavas ve svem genetickem vybaveni. Byl v tobe od narozeni, ale neskodil az urcite doby. Ta doba muze byt u kazdeho jina. A nekdo ho muze mit cely zivot a nikdy to ani nezjisti.U divek je vetsi nebezpeci nez u kluku. Protoze jsem to vedela, modlila jsem se cele tehotenstvi, aby muj mladsi byl taky kluk, i kdyz jsem vic chtela holcicku. ovsem clovek si nemuze vybirat, ze? Oni doktori opravdu nedokazou lupusu zabranit. Ale ted jsou uz vsechny geny zmapovane, prijde doba, kdy neurochirurg bude schopny vzit pinzetou vadne jemne lupusove genove vlakenko a nahradit ho dobrym! Je to jen otazka casu..Coz nam uz holky nepomuze ale deti maji nadeji. No nebylo by to uzasne? Treba by se to dalo delat i ambulantne:)
Ovsem jestli vubec je nejaka prevence, to je ve hvezdach. Asi nic o cem by soucasna lekarska veda mela tuseni. Takze ti moc nepomuzu. ja bych rekla, nedelej nic. Slunicko neni zdrave kazdopadne a nemeli by na nej chodit ani zdravi lidi prilis mnoho. No a leky...proste penicilinu a tak by mela dostavat co nejmin. Jenze pokud je nemocna....neni to lehky.
Viki prosim te, ty nam fakt napis vic! Chodis ted do prace? Moc unavena?
Dovedu si holky predstavit v jakem stresu zijete. A to je des na lupus taky, ale ono se neda se tim netrapit. Hodne a moc stesti!
Budeme tady s vama a pro vas kdykoliv!

Ahoj všichni přidávám se k vám je mi 48 let
a na SLE se léčím deset let co zde popisuje
mám teké za sebou musím vám napsat nebojte se dá se to docela dobře léčit musíte být
stále pod kontrolou a brát leky já beru
leta Medrol a Plaquenil je to ta nejlepší
kombinace kterou jsem vyzkoušela.Jedna z vás
se ptala na CHATU jesli máme nárok na lázně?
To si pište,že máme a to jednou za rok na 21
dnů na křížek to je zdarma já jezdím do
Jáchymova a vždy mně to moc pomůže teměř na
půl roku napíše vám je revmatolog nebo
obvodák nebojte se zeptat máme na to podle
tabulek nárok.
Držte se motýlci a slunce v duši.

Alenko,četla jsem to na Kudlance-bylo to opravdu dobrodružné.
Jsem ráda,že se jeho problémy vysvětlily. Klobouk před ním dolů, že zvládl celou školní docházku s tak vážnou poruchou učení,aniž by si toho někdo všiml.Hlavně si nevyčítej,že jsi to nepoznala ty-měla jsi dost starostí sama se sebou a navíc-do školy si s ním přece nechodila..viď?
Až dopíšeš svou knihu,napiš,určitě si ji přečtu-doufám, že bude i v češtině:-)))
U mě to bylo celé tři roky,co jsem byla na mateřské dobrý a teď,když se chystám do práce se objevují nějaké neurologické poruchy-také potíže se zrakem atd.Snad se to zase uklidní.
Viki,jestli můžeš,napiš nám víc informací o tvé holčičce-držíme vám holky pěstě.

Alenko,jsem ráda že jsi nadále s náma a jak se říká "všechno špatné je k něčemu dobré". Diskuzi to oživilo,vzduch se vyčistil... Tobě Viky moc držím palce aby se dceři co nejdřív dařilo líp.Myslím že nám všem chvíli trvalo určité smíření a připuštění toho že jsme nemocné,ale jak jde o dítě je to mnohonásobně horší.Sama mám tři děti tak vím o čem mluvím.Dvě mladší dcery měly už delší dobu určité problémy a až vlastně letos po diagnost.lupusu u mě jsem jim nechala nabrat protilátky.Prostřední dcera má nakonec"jen"autoimunitní zánět štítné žlázy a podle doktorky by se k lupusu prý dopracovat neměla.Nejmladší už má 4roky dost často v moči krev ,byla dvakrák na roztahování močové trubice,čtyřikrát v lázních,bere trvale biseptol a stejně nikdo nepřišel na to proč se ji tam ta krev objevuje.Když jsem přišla na dětskou nefro po stanovení mé diagnozy,hned ji nabrali protilátky a čekali jsme.Byla tp pro mě hrozná doba,ale nakonec se vlastně stejně nic nevyřešilo.Protilátky má "jen"hraniční,budou ji odebírat každý půlrok,ale když jsem se ptala jestli se propuknutí dá zabránit,řekla že ne.Takže hrozba tu pořád je,ale věřím že to dobře dopadne a prostě z toho "vyroste".Vždyť jí bude zítra teprve osm let...Kdyby přece jen někdo věděl nějakou radu co udělat proto aby nemoc nepropukla,budu moc vděčná.Malé jinak vůbec nic není.Závodně sportuje,tancuje,nic ji nebolí.Mám ji preventivně chránit před sluncem?Četla jsem že nemoc může vyvolat uv záření,některé léky,viróza...

Jando, opravdu nebyla:) Vis umiral mi otec v Cesky, manzel se jel o nej starat, byla jsem tu s klukama sama, byla to trosku honicka.
U nas byla vcera chumelenice, takze jaro jeste porad neni:) Muj mladsi syn mel problemy s briskem, porad ho bolelo a nikdo nemohl najit proc. Rikali, ze je zdravej....
Ted...kdyz uz konci osmou tridu tak zjistili ze je tezky dislektik a disgrafik a tak si myslim, ze to vsechno bylo nervove. Musel zvladat svoje problemy sam (navic bratr, vedecky typ, kteremu slo vsechno samo)a tak asi toho na nej proste bylo moc. Jsem dost nestastna z toho, ze jsem na tohle neprisla sama. Ale on je takovy slunickovy typ, ktery je milovan vsemi lidmi, velice komunikativni a spolecensky, ze proste mne ani nenapadlo ze se trapi. Je to tyden co to vim a dost mne to vzalo. Jinak teda ja pisu pribeh sveho zivota na Kudlanku, jako od zacatku moji emigrace a to mi taky bere hodne casu. Musim dodelat rozdelanou knizku, navic stagnuje muj denik na nasi strance http://www.geocities.com/kennedy_ts/index.html
Proste snazim se fungovat co nejvic:)
Doufam, ze ty jsi pohode taky:)

Viki, moc mne mrzi problem s holcickou. Ma taky lupus? Clovek sam snese hodne ale vzdycky si rika...hlavne ze deti jsou zdravy! Jako ona mela 12 let problemy a vy jste nevedeli co ji je? A jesti je to lupus, tak jak to ze doktori nesli prvne po tenhle diagnoze? Wiki, je to moc smuttna zprava a ja doufam, ze bude lip. Jako uz jsi toho mela dost tohle je fakt navic. Je mi moc lito dcerky.Drzim palecky aby se vsechno zlepsilo!

Alenko,taky jsem moc ráda, že se blížíš do remise-konečně to poznáš-vždycky jsi psala, že remisi neznáš...-remise je krásná změna.
Kdysi jsi taky psala,že tvůj syn má nějaký zdravotní problém-(nemůžu se vzpomenout, jaký)-je už v pořádku?
Jaké je v Kanadě počasí? Ještě sníh nebo už jaro?-tady už jaro vládne..měj se fajn a piš Alenko častěji-teď jsi tu dlouho nebyla viď?

Alenko,
podle toho šamana v Mexiku soudím, že jsi to ty (Kennedy) a ráda slyším, že jsi v remisi a moc ti to přeju. Já naopak zažívám horší dny, jsem na kortikoidech a co horšího, moje dcera také, ale ta je na masivních dávkách... a to mě ničí nejvíc, i když po 12 letech jejího utrpení jsme rádi alespoň za to, že už známe diagnózu a víme s čím bojujeme.

jsem ráda, že se ta diskuze zase trošku rozjela a všem děkuju za jejich "oční" příspěvky. myslim, že i ty pesimistický příspěvky a i ty ne moc veselý jsou tu potřeba, protože třeba já, když si je přečtu, tak si sice vžycky řikam, sakra, co se mi může ještě stát, ale hned mě taky napadne, jak je dobře, že jsem na tom tak, jak jsem. takže na všem negativním hledám to pozitivní.
takže hodně pozotivna a pozor na sluníčko:)

holky. ale ja jsem velice pozitivni. Po vsech tech letech pryc ze steroidu, nadledvinky nastartovaly, coz je nebezpeci u cloveka, co bere dlouho steroidy, protoze zlenivej. Ja jsem primo chodici dukaz toho, ze nikdy neni tak zle....aby nemohlo byt lip. Ale mam za sebou spoustu veci, ktere jsem musela prozit, ty roky kdy (vetsina to znate) jdete od pruseru k pruseru. A snazim se jen varovat, pred vecima ktere znam. Vzdyt mam lupus uz 19 let! A nikdy za tech 19 let jsem nebyla v remisi. A ted jsem naprosto vyjeta z koleji, ze se k tomu blizim! Ja jsem si prave nikdy nic nebrala ani v dobe kdy jsem na tom byla nejhur. Jezdili jsme po Mexiku a verte nebo ne, meli jsme uzasnou zabavu a kluci mi zavideli koleckovou zidli,rvali se o to, kdo mne poveze:) Pak moje setkani se starym mayskym samanem, stravila jsme s nim nekolik mesicu....jako muj zivot i kdyz lupusovej mi dal tolik vzpominek na uzasne lidi,ze mi to zase v tomhle vynahradil. Vcera jsem jenom mela takovou smutnejsi naladu a fakt jsem si veci brala vic. To se nekdy stava i zdravym lidem, ze?

Alenko my lupusačky-obzvlášť my,co sem chodíme krátce,jak jsi naznačila-jsme vážně rády za jakoukoli informaci,radu a psychyckou podporu.Agáta tě rozhodně nechtěla urazit a myslím,že i tvoje odpověď mohla být podaná s humorem.Rozhodně si všechny uvědomujeme vážnost naší nemoci a nikdo ji nepodceňuje.To by jsme musely být blázni!!!Jen jsme chtěly říct,že i tak se prostě nedáme i když nám je někdy ouvej.Tak se už nezlob a rády budem dál číst tvé zkušenosti a rady-slunce v duši papapa

holky, ja to nestihla, tak se omlouvam. koukam, kolik tu pribylo novych prispevku. stavim se jeste pozdeji.

ale tak se Alenko hned neurazej...vzdyt te nikdo nevyhani. asi si toho hodne prozila, ja to chapu, taky to nekdy blbe snasim a vsechno si moc beru...jsem precitlivela...tim nechci rict, ze to pasuje i na tebe. proste nekdy je lip, nekdy hur. a kdyz clovek tape, tak se chyta vseho. a to pozitivni je vzdycky lepsi...kdyz vidis, ze nekdo na tom byl treba blbe a dostal se z toho, ze muze zit celkem normalnim zivotem. to povzbudi... tak to neber ve zlym. preju hodne moc stesti, abys to dobre zvladala a co nejmin problemu.

Alenko,myslím, že jsi na tom správném chatu.I já jsem chodím,abych napsala své poznatky z této choroby a nebo naopak,abych nějaké získala.Jsem ráda i za ty bolestné příspěvky,protože se víc hlídám,abych něco nepodcenila.Mám tříletou holčičku a ráda bych zůstala mámou na 100%.Ještě než mě diagnostikovali,jsem všechny problémy zlehčovala a bagatelizovala.A výsledek:ledv.nefritis.Začala jsem sem chodit,před dvěma lety,kdy jsem byla ze všeho hrozně vyděšená.Ale tady se člověk vypovídá a dělá si troku větší představu o tomto onemocnění,i když ne vždy se to dobře čte.Patří to bohužel k tomu. Informací pro laika není nikdy dost.Našla jsem tu i zpřizněné dušičky,za což jsem této diskusi moc vděčná.Tak u nás zůstaň a jiný chat nehledej :-).
Lenko: :-)))))

Ahoj Ali,myslím že jsi na dobrém chatu a jsou tu i lidčky které zajímá každý názor a každá zkušenost,byť občas dost těžká.Já jsem teprve začátečník,moje problémy začaly teprve v březnu loňského roku a doma z nemocnice jsem teprve od Vánoc. Jsem ráda za každou informaci,myslím že žádný problém u nás nechce podceňovat a hlavně pokud trvá delší dobu. Já teď beru medrol 16 a přijde mi že problémy z lupusu a z negativních účinků léků se začínají přelínat.Mám z nemocnice kamarádku která měla taky "jen"rozostřené vidění a byla z toho mozková mrtvice.Zůstaly ji sraženiny na mozku,má v háji ledviny a přesto tomu bude za 6týdnů rok co porodila úžasného zdravého chlapečka.Oči se ji po pulzech srovnaly a je z ní super máma.Mimochodem samoživitelka a i přes to všechno pozitivní,veselý,úžasný člověk...On občas i zdánlivě banální problém může být průšvih a tak jsem a myslím že nejen já vděčná za každé upozornění,za každou radu.Myslela jsem Alenko že jsem si užila dost když jsem byla zavřená 9měsíců v nemocnici,ale koukám že může být i něco horšího.Neumím si představit se někde plácat s horečkama a bolestma tak daleko od domova...Přeju vám všem hodně úsměvů,hodně síly a těším se na další pesimistické i veselé příspěvky.Hold to je život a myslím že v kažém je i takový malinký červíček toho špatného a dělá mu dobře když zjistí že v tom není sám.Tak holky ahoj a někdy na chatu na motýlech...

sorry Agato, ja jenom rikam svoje zkusenosti. Nejsem rozhodne clovek kterej narika nad blbostma, to myslim holky tady vedi, aspon ty co sem chodi uz dlouho. A pesimista taky nejsem. Nemam duvod. Zhubla jsem 25 kilo, muj lupus po 19 letech leze k remisi, citim se skvele a a to jsou dary, ktere jsem od zivota jiz necekala. Muj syn letos maturuje, jsem momentalne s zivotem velice spokojena. Zvladla jsem vsechno, mozkovou mrtvici, infarkt, lupus nefritis..zacatek z toho pri zivote v kanadske busi, kde jsme zili 6 let s dvema detma bez tekouci vody a elektriny, kde jediny doktor ktereho jsem mela po ruce byl obvodak. To si asi nikdo neumi predstavit.Dnes uz mame vodu a elektrinu ale porad mam po ruce jenom toho obvodaka. Jeste ze je to nejskvelejsi doktor v cele slunecni soustave:) Jednou do roka mam sanci jet do mesta vzdaleneho 550 kilometru, kam prijizdi revmatolog z Vancouveru (3000 km).
Kdyz mi zjistili mozkovou mrtvici byla jsem na ceste z Mexika, po kterem jsme s celou rodinou jezdili 8 mesicu.Po dvou letech! No a ty zazitky, byly fakt uzasny:) Rikam ze jednou napisu knizku S mozkovou mrtvici na koleckove zidli z Yukonu na Yukatan! Vis treba kdyby mne nekdo upozornil, ze mohu mit mrtvici,prislo by se na to driv. Ty dva roky nepreju nikomu. A tak jsem jenom...z vlastni zkusenosti varovala. Ja jsem netusila, ze sem lidi ted chodi jenom aby se radovali ze zivota, za mych casu se sem chodilo aby si vymenovali zkusenosti. Uz nebudu otravovat. Nekdo mluvil o tom, ze ho boli oci. Vzpomela jsem si na muj pripad a rekla jsem to. Zrovna jako mit dite nebo nemit. Ja sama jsem je mela i kdyz jsem vedela, ze riskuju.. Ale odmitam tvrdit, ze je to bez risika, jenom abych byla za hodnou a milou. Kazdy by mel vedet do ceho jde. ja jsem to vedela a sla jsem do toho... Asi jsem na spatnem chatu, omlouvam se...chcete slyset jen hezke veci a tak to nema moc smysl.

:-) ---takhle ten usmev vypada, je naležato,ale je....

otisklo a nestraš Ali pořád...jak už tu někdo psal,máš právo na názor,ale pesimismem nikomu radost neuděláš.A o pomoci pesimistickými nářky bych taky polemizovala.
tak radej usmev, lip se všechno snáší!pa.Agata

tak nevim, jestli se to otisklo.....