lupus erytematoides

Ahojky Jani a Moni,budete večer na Motýlím chatu na seznamu? Pokusím se tam s vámi ve 20hodin spojit.Těším se i na ostatní.

jsem strasne rada, ze jste me za muj prispevek nezavrhli a ze se ta diskuze trochu ozivila. myslim, ze si tim clovek mnoho uvedomi. asi se zdam divna, ale zivot mi pripavil uz tolik zkousek, ze uz se na svet divam trochu jinak a snazim se uzivat si ho. pubertu v hajzlu (musela jsem denne po skole pracovat az do vecera, takze kamarady zadny), pak bouracka aputace prstu, srouby, hole ... prisla jsem tim o pritele a musela jsem pro klid uteci ke kamaradovi z domu, soudy...atd. pak se na me konecne usmalo stesti s tim ,,kamaradem" jsme se po dvou letech vzali tchan je moje stesticko a ditko je ta nejlepsi tresnicka v mym zivote. ted si konecne pripadam stastna a nejakej lupus mi to nemuze zkazit, kdyz mam takovou oporu kolem sebe. jen se snazim posilit si sve telicko aby bylo dost silny az to prijde. spitalu jsem si uzila uz dost po te nehode. mam asi stesti na doktorku, rekla jsem ji cim si pomaham a jeste mi sama poradila co mohu dalsiho vyzkouset. ma velke zkusenosti je povazovana za vybornou odbornici pres lupus jezdi casto i do zahranici a protoze si ji tu ceni vsici lekari musela se po male pauze vratit z duchodu do profese. nasloucha a nic nepodcenuje. i banalita jako zaderky kolem nehtu jsou signalem!
ted mi doporucila opalovaci krem day long ,,16" (neumim anglicky - dlouhy den) nesmiva se potem a vydrzi dlouho. ja na motyl pouzivam krem po opalovani AMICA s rakytnikovym olejem a korotenem a tomu vdecim, ze mi max. do rana tvare opet vyblednou a nepali. nemohu zatim rici, ze bych byla jak se riká v remisi aktivita tam porad je, ale drzim ji dost nizkou. zda je to zkutecne tema bylinama nevim, ale zkouset je vysadit, kdyz je mi takle dobre jen proto abych zjistila co se stane nebudu. od doktorky mam jen pochvalu a sama mi pridala dalsi recepty. krev mi bere po 3 mes. a medrol mi snizuje podle vasich prispevku hodne pomalu. po porodu jsem brala 8mg po 2,5mes. mi snizila na 6 a 8mg ob den a po 6tyd. na 6mg. na nichz jsem ted. na zaver jen: vzdy jsem opuchla pred a pri menses a ted co jsem vymenila ranni caj za bylinkovej na me nikdo nepozna kdy to mam.
holky verim, ze jste na tom mnohem hur nez ja, ale kdyz nezkusite pomoc i od jinac tak vas jako napr. alenku sezerou nezadouci ucinky leku.
Diky za pochopeni pa sarka

Ahoj Moni, jestli mi to vyjde budu tam večer kolem osmé taky. Ahojky

Ahoj, antitalent nejsi.Místnost není založená trvale.Většinou se domluvíme na konkrétní den tady a potom jí někdo,třeba na centrumu,založí. Nevím jestli mi to dneska vyjde,ale zkusila bych tam být po osmý.M.

Ahojky, já jsem asi antitalent, nedaří se mi dostat na chat.Ráda poklábosím i osobně, bydlím v Praze tak jestli se někomu bude chtít tak se můžem sejít, sms 731 467 679 díky a budu se těšit.

Jani, ja uz jsem asi nekde jinde. Jo citim se ted lip nez za poslednich mnoho let, poprve se pry blizim k remisi po 2o letech! Jenze lupus mi uz napadl ledviny, jsem po mozkove mrtvici a infarktu. Vsechno z leku, ktere do mne cpali. Ted se mi podarilo shodit steroidy ale jsem na Cellceptech a spouste prasku na srdce, protoze kvuli problemovym ledvinam mne nemohou operovat. Takze mi lekar rika, ze lupus uz neni muj problem, zemru na srdce.....Takove uklidnujici, ze:(

Jani, ja uz jsem asi nekde jinde. Jo citim se ted lip nez za poslednich mnoho let, poprve se pry blizim k remisi po 2o letech! Jenze lupus mi uz napadl ledviny, jsem po mozkove mrtvici a infarktu. Vsechno z leku, ktere do mne cpali. Ted se mi podarilo shodit steroidy ale jsem na Cellceptech a spouste prasku na srdce, protoze kvuli problemovym ledvinam mne nemohou operovat. Takze mi lekar rika, ze lupus uz neni muj problem, zemru na srdce.....Takove uklidnujici, ze:(

Jani,začala jsem kortikoidy brát v červnu roku 2004 a to 32mg.Přibližně po třech měsících,mi dávku snižovali na 24-16mg.Potom jsem brala střídavě 8 a druhý den 4mg.Od loňského ledna beru jen ty 4mg.Šílená matematika,co?Protilátky mi jdou pořád nahoru,ale ostatní laboratorní výsledky mám dobré i ty ledvinové,tak to zatím nechávají.I když mi teď doktorka řekla,že na to bude muset někdy zareagovat.Mám z další návštěvy u ní docela strach a to jdu až v září.Také mám štěstí na doktory,ale přeci jenom vykecat se z toho můžu pořádně jen tady :-).Také mám trošku problém s tím oznamovat nové problémy,podceňuji je a svádím na něco jiného,třeba na kosmetiku,viď Jančo :-))).Jsem ráda,že s Jančou sdílíte můj názor a Šárčin příspěvek.Asi si víc uvědomujeme,co vlastně lupus znamená.Ahojky

Ahojky Jando, dik za optani, ted se mi to nejak zhorsilo, tak jsem skoncila v nemocnici, nastesti jen na par dni, a ted uz jsem celkem v pohode, tak si doma lecim nervy a vzpamatovavam se. cekaji mne jeste nejaka vysetreni, ale je mi lip. jinak ja taky bojuju s hroznou unavou, nevim jestli se mnou mava tak to pocasi, je to jak na houpacce, jednou tak, jednou tak, je to hrozny. porad bych jen spala a z postele se mi vubec nechce.
zadost o duchod je zatim u obvodni doktorky, ceka se na zpravu z nemocnice, pak to pry napise...nastesti mi vychazi hodne vstric, ale to vis, chce to silu a odhodlani. no tak budu napjate cekat jak to dopadne. snad uspeju.mej se a hodne sil...

Ahoj Mony, musim rict, ze lip bych to vyjadrit asi nedokazala. trochu mne prispevek Sarky taky zarazil, ale rikala jsem si, ze to treba nemyslela tak, jak to pro mne vyznelo. mam s tim nekdy taky trochu problem. ale tys to napsala dobre. lupus je opravdu svinstvo a myslim, ze ani doktori sami poradne nevedi, co muze zpusobovat. mne vzdycky, kdyz jsem chtela informace, tak mi rekli, ze muze zasahnout kterekoli misto v tele a ze se to predpovedet neda. take ze se ty systemove nemoci mohou navzajem kombinovat. a pak se v tom vyznej :) presne proto si taky myslim, ze lidi, co tu pisou, opravdu neprehaneji. mne tuhle doktor trochu pokaral za to, ze jsem mu nerekla o jedny pitomosti, co se mi stava a co se zjistila az vysetrenim, a mne prakticky obtezovala jen minimalne oproti jinym, treba kloubum, a ze bych si pry mela konecne uvedomit, jak je dulezite oznamovat kazdou vec, co se ti nove stane, jak je to dulezite. jenze mne je kazdou chvili neco, tak uz mne to unavuje porad pozorovat co a kde. :) takze si taky myslim, ze to muze pak pusobit dojmem "jako ze se clovek ma pomalu skladat na rakev", ale chapu, ze se spousta holek tady chce poradit, prece jen vic hlav vic vi, kdyz jsou treba na pochybach nebo to chteji jen proste nekomu rict. ja s tim bojuju taky, a musim priznat, ze nekdy uz nevim kde brat silu. no a tak si clovek aspon tim psanim ulevi...zvlast kdyz nema zastani u lekare, to se pak snasi dvojnasob tezko. ja jsem konecne nasla doktora vstricneho, chapajiciho, ale presto tam vzdy jdu vyklepana a v nervech, co mi rekne, takze chapu co tady holky pisou naprosto. a nektere maji za sebou opravdu nepekne zkusenosti, jak jsem tu cetla.
chci se jeste zeptat, jak dlouho ti trvalo nez si to mohla snizit na ty 4 mg? mne se nedari snizit pod 8 mg, ted beru v prumeru 12, a je to kompromis.

dik moc za odpoved a mej se moc pekne.

Ahoj Moni,moc hezky jsi to napsala, ve všem s tebou souhlasím - (dokonce i s tím, že jsem také podle toho příspěvku od Šárky zjistila,že k motýlovému exantému nemám taky zas tak daleko, ja jsem si vždy myslela).
Jani, díky moc za vypsání té adresy-určitě se na ni kouknu..Co ty, jak ti vše dopadlo??
U mě vše stejné, jen mám ted hrozné reakce na to aprílové počasí, jinak to jde.Mějte se

Ahojky,Zaide chci se zeptat jaké si měl konkrétně potíže a stejně jako Janda,z jaké dávky ti kortikoidy vysadili.Nyní beru 4 mg,možná mi to zase zvednout :-(.
Šárko jsem za tebe ráda,že vysazení léků,nemá vliv na tvůj zdravotní stav.Myslím,že všichni tady všem přejí jen to nejlepší,tak se nezlob jestli jsme reagovaly trošku podrážděně. Mnohé tady mají za sebou dost špatné zkušenosti s lupusem.Ne každý má to štěstí,že trpí lehčí formou toho to onemocnění.Taky proto to tu občas vypadá."že se mají pomalu skládat na rakev".To co tu čteš,je bohužel realita. Určitě většina z nás by taky zkusila nějaké čajíky,tak sem nějaké směsy napiš.I když myslím,že už jsi něco psala.Musím s tebou souhlasit v tom ,že pozitivní myšlení dokáže dělat zázraky,ale občas asi na něj nezbývá síla.Teď nemluvím z vlastní zkušenosti,protože i já mám štěstí,že trpím jen lehčí formou.Teda jestli se to dá říct,když mám z 1/3 znekrotizované ledviny.Díky tvému příspěvku,jsem si uvědomila,že zřejmě trpím i motýlem,hm,fajn zjištění :-).
Snad se na mě za tento příspěvek nebudeš zlobit,je to jen můj názor.Měj se hezky a vy ostatní samozřejmě taky.

Ahoj Gabiku, mne delaji na imunologii pri kazdem odberu i testy na protilatky. ale mam potize s autoimunitou zatim jen zhruba rok, tak mozna proto mne testuji casteji (tak zhruba jednou do mesice). doktor rikal, ze testy jsou jen orientacni, dulezitejsi je, jak se clovek citi. presto si myslim, ze aspon jednou za tri mesice by ti meli udelat poradny testy, aby zjistili, jak na tom jses. ty testy na protilatky se delaji ze sera, teda z odberu krve. jak dlouho mas lupus? kdyztak napis vic, kdyz budes chtit, vim, ze informace se shani tezko, co budu vedet, napisu.

Holky, mě berou krev 1x za 1/2 roku, ale jen na základní krevní obraz. Jak poznám, jestli jsou moje protilátky aktivní. Vůbec tomu nerozumim.
Viky, mě taky šíleně bolí oči. Někdy je musím jenom zavřený. Možná je to tim, že neberu pravidelně kapky na umělé slzy.

Ahoj Zaide, to by mne taky moc zajimalo! prosim napis vic a nejaky podrobnosti...

Janda: ahojky Jando! jak se vede? ja jsem ted na nejakou dobu odmlcela, ale ted sem obcas nakouknu. doufam, ze se mas dobre.
jestli budes chtit, koukni se na clanek o spojeni lupusu a CNS na http://www.kapitoly.cz/clanek.php?num=413, jsou tam nejake informace.
mej se a drz se!!!

Ahoj Zaide,prosim te mohla bych se te zeptat jakou davku kortikoidu si prestal brat a jestli to bylo najednou nebo si ubiral postupne? Diky

Ahoj vsichni. Ja tedy nejsem zenska, vim ze nejvice se tato nemoc tyka zen. Pres to jsem byl diagnostikovan touto chorobou pred osmi lety ze zoufalstvi lekaru kteri nevedeli co se mnou. Nyni je mi 32 let. Na vsechny lekare jsem se vykaslal a podstoupil lecbu homeopatiky. Musim rict ze pokud clovek veri, funguje to. Druhy rok se necpu kortikoidy ani antimalariky a je mi relativne dobre. Takze jestli muzu doporucit, aspon za pokus to stoji.

jsem hnub ta aresa: sarka.ira"seznam.cz

pro Mladku

prosim napis mi na moji adresu bude to rychlejsi, tam mi postu stahuje manzel v praci a mohu ti rychleji poslat odpoved.
internet domu se zatim vyrizuje nemame signal, takze jak dlouho to bude trvat nemam zdani.
pa pa a hlavu zhuru.

nevim jak zacit. dnes jsem byla na kontrole a oznamila, ze uz tri tydny bez vedomi doktorky neberu plaquenil-zadny vyprask se nekonal! pokud se takle jak sem citim bez nej lepe neni duvod ho brat. abych to upresnila to svinstvo mi dala dok. 3tyd.po porodu tj. v polovine ledna pry preventivne, dokud byla zima nic videt na obliceji vicemene nebylo jak se vsak zacalo ukazovat slunce horela jsem a bylo mi jako kdyz bych se spalila. navic jsem i pres nej jednou natekla. takze nevim na co mi byl. k vasim vitkam o alternativni medicine: o byliny se zajimam bezmala 15 let a kdyz mam tu moznost nebudu tady sedet se zalozenejma rukama a cekat az se oSLi nemoc rozjede a zacne nicit na co prijde. uzivam to vsechno, abych svemu telo pomohla alespon s tou kazdodeni drinou, aby melo pak, az to bude potrebovat silu bojovat. vysledek je takovy, ze na me nikdo nepozna, ze mi neco je a hlavne se i tak citim. tehotenstvi jsem mela jako kazda zdrava zena jen vic sledovana a chlapecek je po tech pocatecnich problemech uz taky uplne v pohode. Holky verte mi, ze ctu vsechno co se tu objevi a jako nezavisly pozorovatel musim priznat, ze pro nove prichozi to tu pusobi, ze se maji pomalu skladat na rakev. Nerikam, ze prehanite to proboha ne, ale o tom pozitivnim, se tu clovek nedocte. Manzel ma v praci taky kolegini s lupusem a tak srovnavame.Priznavam, ze je na tom mnohem hur nez ja. Pro uplnost informaci, by ste mely uvadet, jak dlouho vam ty jednotlivy projevy trvaji napr. u mne bolavy, natekly kloub je otazkou 1 vyjimecne 3 dnu. tvare mam rudy za sluneho dne jen v podvecernich hodinach a rana nevim o nicem. a co mi moc vadi je pretopena a nevetrana mistnost tam cervenam lehce i bez slunce.
zaverem dnes jsem na tom dobre a tak se mi opet snizuje medrol na 6 mg a podle vseho to nebude konecna.
Vice pozitiva pa sarka