lupus erytematoides

ahoj kieti, to je fakt divny, kdyz ti je predtim sam napsal a ted ti rekl, ze je nemas brat. rozhodne si myslim, ze kdyz revmatolozka nema nic proti, brala bych je dal. hormony v tom muzou hrat roli, ale tady je to tak maly mnozstvi, ze to nemuze podle mne velkej vliv. zvlast kdyz mas imunosupresiva, tak si myslim, ze to aktivitu lupusu ovlivnit nemuze. myslim, ze by bylo mnohem vetsi riziko neplanovane otehotnet a k tomu na tom Imuranu. mne bylo receno, ze jedinou kontraindikaci u lupusu jsou cevni problemy, poruchy srazlivosti, jak psala agata, krecovy zily, apod. ja mam vaskulitidu, nyni jiz oficialne prokazanou, takze mam s antikoncepci smulu. ale da se to prezit. stejne jsem skoro porad doma sama, pritel jezdi pracovne po republice. rozhodne bych respektovala spis nazor revmatolozky.
jo jeste pro vsechny, kteri mi tady o par stranek zpatky tak skvele radili a podporovali mne ohledne zadosti o ID. tak jsem uspela a mam oficialne priznany plny ID. chteli po mne jen podpis, na nic moc se mne neptali a za dve minuty jsem byla venku. takze holky, co jste mne tady podporovaly, vsem diky moc!!! fakt mne to hodne povzbudilo. slo to vsechno az neuveritelne rychle - koncem dubna doktorka posilala moji zadost na socialku, za ctrnact dni mi volali, ze je to vyrizeny, a pak uz jen podpis a bylo to. takze holky, jeste jednou moc diky...

no chápu ho, že se by se mohl bát, že by mi ty hormony mohly ublížit, jenže to byl on, kdo mi tu antikoncepci úplně bez problémů předtím předepsal. jen se zeptal, co na to moje doktorka a když jsem mu řekla, že jí to nevadí, tak to neřešil.
vím, že poruchu srážlivosti nemam, ani ty kardiolipinové protilátky, ale o leydenské mutaci jsem nikdy neslyšela. co je to?
ale každopádně díky a ahoj.k.

..je to fakt divny, zeptej se ho na jeho postoj.
Muj osobni nazor je, že vi,že do lupusu mluvi i hormony a boji se, aby ti antikoncepce nejak nezhorsila zdravotní situaci.Ale je to vec názoru.Ale antikoncepce,ktera ma malo hormonů,coz jsou ty novejsi....,by nemela nic delat..Jsou to opravdu minimální bezpecné dávky.Je to proste vec jeho názoru a zeptej se ho na to prostě přímo....Jo, nemáš třeba ještě poruchu srážlivosti ( ta u lupus nekdy je..) nebo leydenskou mutaci nebo takzvané kardiolipinové protilátky?...uf,to jsem to na tebe vychrlila, vid? ozvi se, pa,hezký nový týden přeje Agata

no abych se přiznala, já to teď řešim jen z toho důvodu, že mi gynekolog řekl, že si myslí že bych neměla brát antikoncepci (revmatoložce to kvůli lupusu nevadí a nezakázala mi to) a řekl mi, že si mam prostě "dávat pozor". mě to totiž přijde trochu zvláštní, když ví, že beru imuran a že bych si teda neměla dovolit otěhotnět a i kdyby, tak bych si to miminko nemohla nechat..

no nesmí, musí se vysadit léky a počkat...nebo převést na jiné léky,které dítko nepoškodí...já to řeším taky..

nevíte někdo, jestli když se berou imunosupresiva (imuran), jestli se může otěhotnět, nebo jaký to má vliv na miminko? koukla bych se na příbalový leták, ale nemám doma žádnou krabičku od imuranu.

Ahoj-díky za rady..
no jo jenže já ve všech kloboučcích a čepičkách vypadám jak debil(pardon)...navíc budu za chvíli plešatá...asi si pořídím šátek s kříženýma hnátama..
Tak ohledně toho Sortisu jsi mě Agáto uklidnila
je pravda,že jsem se na to neptala doktorky,ale kdesi jsem to vyčetla-takže blbost.
Jak pravíte-každý si libuje jak je krásný sluníčko a já jim říkám-ble-a dostanu vynadáno,že jsem divná.Včera jsem jela na kole a dnes se nemúžu hejbat.
Ohledně těch otoků-taky jsem vysledovala,že záleží na tom,co sním a vypiju-vůbec nemůžu biblinkové vody,kafe je moje droga ale taky mě zavodňuje.a z jídla mi připadá,že sním kousek a mám o dvě kila nahoře achjo.

..já mám kšiltovky,a to snad ve všech barvách a nosím je i k šatům...
trochu bláznivý,ale zase dobrý na ksichtíček..
..na den lupusu bysme si mely pořídit sítky na motýly,aby to bylo stylové a udělat nejakou akci..neco jako květinový den,ale rozdávaly by se za dvacku motýli na klopu...

(tak dneska je mezinárodní den lupusu????, to si jdu hned lehnout!!!pa a slunce v duši, raděj než na nebi!!!)

Ahoj. Jsem moc ráda, že nejsem sama, které trápí únava, už jsem se bála, že lupus vystrkuje růžky. Ale cítím se suprově jinak. Jen opravdu musíme si my holky lupusí naučit dávat stopku,že?Mějte se a pozor na sluníčko :-) Já si, už pořídila pěkný klobouček.

Leni, to se mi stava taky. lytka natekla a tvrda, pri chuzi je to hrozne bolestivy. mas zkusenost, ze je to tim zavodnenim. mne doktor rekl, ze to z leku spis nebude :)
k ty unave, holky, jak koukam, asi nejsem sama, kdo techhle par dni trpel. mne slunce uplne udolava. pripadam si taky jak magor - vsichni se na nej tesi a ja trnu hruzou, protoze pak mam pocit, jak kdy ze mne nekdo vysava energii..
tak doporucuju, jak pise kieti, oslavit dnesni den poradnym odpocinkem :)

tak dneska je mezinárodní den lupusu, tak to všichni pořádně oslavme nějakým hezkým odpočinkem:)

ahoj Leni, já jsem vyzkoumala, že Sortis je lék na tuky v krvi, které Medrol trochu zvyšuje....nemá skoro žádné vedl. účinky...jen bolesti svalů,to si pohlídáš...
a prý je fakt jeden z nejlepších!!!To se máš!Chrání cévy před aterosklerosou -takže infarkt,mrtvice a problémy s očima by se měly třást a prostě nebýt...
Tak tolik moje skromné informace.
Doufám,že se máš dobře a infuse už profrčela Tvým tělíčkem bez problémů!Jo,když budeš mít po ní,vždycky hodně pij - i 4litry,rychleji se z tebe dostane a nestačí tolik blbnout ve vedlejších účincích...
Ahoj, měj se!!!!

no musim se teda v pátek zeptat ještě na ten furon a ten moduretic a uvidim, co mi řekne. jenže když tak o tom přemýšlím, prý se pak tělo odvodní samo, tak jestli není lepší do sebe necpat nic dalšího za léky a nechat to "odtéct" samo.
ten sortis mi vůbec nic neřiká.
vlasy mi padaly, ale bylo to na podzim, když jsem nově začala brát cyclosporin A, cytostatikum jsem nikdy nebrala, tak nevim. ale často čtu o spojení SLE a alopécie, tak možná, že padání vlasů k tomu patří...
no a krásný počasí dělá úplně to samý. cejtim se chvílema jak nějakej exot, když ostatní jásaj, jak krásně svítí slunce a jdou se opalovat a tak a já bych nejradši zatáhla všechny žaluzie a zalezla hluboko pod deku, jak jsem mrtvá. jako by mě to slunce vysávalo všechnu energii.
P.S.:...pokračujeme, ne?

Ahoj akže pojedem dál?
Taky jsem občas zavodněná-nkdy mám lýtka jako kámen-brala jsem Furon,ale ten mi už vysadily a ještě beru moduretic-ten prý by měl taky být na odvodnění-sice jsem si přečetla všechny příbalové informace u léků,co beru,ale mám jich tolik,že si to už nepamatuju co je na co.A ještě-co říkáte na SORTIS?Prý je to nějaká hodně velká srač...
já ho beru ale prý má strašně moc vedl.účinků.Je to děs,člověk byl zvyklý max.na paralen a teď taková baterie léků...
Jo a taky mi padají vlasy-to asi bude po těch cytostatikách?prý jo a utěšujou mě,že se to zlepší...dám se utěšovat..Taky mi řekněte-taky s vámi tohle "krásný"počasí dělá takový věci jako únava,pálení očí atak?Nejradši bych ani nevylézala ven..

no naštěstí jdu na kontrolu už teď v pátek, takže se zeptam. jestli máš o těch ledvinách pravdu, tak to asi nepůjde. úplně ok je nemam. no zeptam se. ale je to škoda.15 kilo je 15 kilo. zatím ahoj.

ahoj, jsem taky moc ráda,že to tady nezamrzlo:zkušenost s tím nemám,chtělo by to odpověd přímo od Dany.Já jen z doslechu vím,že musí být při užívání Furosemidu ledviny v uplným pořádku.Zkus se zeptat i svýho oš.doktora,pokus si vzpomenu,tak zkusím hodit řeč,až pujdu na kontrolu,taky.ahojky.Agat

ahoj, doufám, že sem ještě vůbec někdo chodí. potřebovala bych poradit. pročítala jsem staré příspěvky v diskuzi a narazila na příspěvek, kde "dana" píše o tom, že po kortikoidech hrozně přibrala a že jí na to odvodnění doktorka předepsala lék, co se jmenuje Furosemid. nemáte s tim někdo zkušenosti a jestli ano, tak jaké?
díky moc.

xxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxx!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!xxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxx K O N E C

no comment...

nepotrebujeme fun klub, ale normalni seriozni pratelsky lupusovy chat, kde bys hlavne nebyla ty. Kde by se lidi zase meli radi. Kde by byli k sobe mili a meli k sobe vztahy. Jako treba u nasich blizkych kamaradek na unavovem syndromu.Tam jsou holky, kterych si velice vazim, Pepca, Sonia.....
Nasly jsme ho okamzite.Takze kdo se chce setkat s Moninou, Jandou a dalsima ozvete se. Delam to nerada, ale jsem toho nazoru ze hadky nikomu nepomuzou a kdyz se lidi citi blbe z nemoci a jeste maji chodit nekem kde neni mezi lidma laska, pochopeni a radost tak to neni k nicemu, Mozna ze nektere maji jiny nazor a nic jineho nez lupus je nezajima. Ja jsem na tohle omezeni byla vzdycky prilis radostna a bavila mne i spousta jinych veci. Vzdycky. Je ti jasne Saseno ze ty zvana nejsi. Ted zacnej rvat, ze ti to nevadi....to je fajn...aspon tam nepolezes! A jen tak mimochodem ty jsi nevyslovila jiny nazor, tys mne napadala! A napadala jsi i ostatni ze byly rady ze jsem se zase objevila. Cituji: "A víš,že to byl můj záměr vypudit plevel?To jsem spokojená...hi,chi,cha,chaaaa" k tomu neni co dodat......