lupus erytematoides

Ahojky všichni,zítra 26.4. v 20.00 se koná na Centrumu Motýlí chat, kdo chcete zajděte :-)

Ahojky všichni,zítra 26.4. v 20.00 se koná na Centrumu Motýlí chat, kdo chcete zajděte :-)

Ahoj Viki píšeš dcera dostala cyklosporin až mně přejel mráz po zádech já ho také brala a měla jsem snad všechny vedlejší účinky co byly nápsány v příbalovém letáku já vím,že co jednomu nedělá dobře může druhého vyléčit hlavně pozor na krev musí se dělat velmi často jaterní testy.Klikni si na www lázně Jáchymov je tam spousta informací a obrázků.Já jsem dostala tvz.jáchymovské krabičky je v nich radon a je to vpodstatě mírné ozařonání měla jsem je na kolenou jsem spatná na nohy,ale nejlepší by bylo si do takové krabičky vlést celá,protožě mně bolý celý člověk,ale k tématu,krabičky jsou poze dvě po poradě s lékařem si je necháš dát tam kde tě to nejvíce bolí a ležíš s nima šest hodin v naprosté izolaci.Moc mi to pomohlo téměř půl roku jem běhala jako mladá,ale je to jako u těch léků co jednomu pomůže druhému může i ublížit.Musíš to vyzkoušet sama jinou radu nemám.
Mějte se všichni moc fajn a pište.PA PA

Alenko,
dcera dostala cyklosporin, obchodní název v česku je Sandimmun, dává se hlavně po transplantacích a měl by mít méně vedl. účinků.
Zmiňuješ densitometrii, zrovna minulý týden jsem tam byla a mám úbytek kostní hmoty a tak mi revmatol. přidala vápnikový preparát. A jak jsem na tom celkově?
Chodím stále do práce a měla jsem krásné období, kdy mě práce bavila, protože po letech zoufalství jsem byla asi půl roku ve stavu, kdy jsem měla energii navíc a dva měsíce jsem dokonce byla bez bolestí. To jsem využila tak, že jsem jela 2 x lyžovat do Rakouska, a jednou na Slovensko, taky jsem byla dvakrát v divadle;
a pak přišel relaps, a znovu vše jako dřív - víc než do práce a domů spát nezvládám..... Teď jsem se v práci dopracovala konečně k tomu, že mám svoji asistentku, ale nejtěžší je stejně dělat rozhodnutí a řídit lidi a mít za vše odpovědnost. A při tom předstírat, že jsem v pohodě, nic mne nebolí, nejsem unavená (10 hod. denně bez oběda), stíhat vše jako mladá a zdravá Když přijde víkend, jsem chodící mrtvola a snažím se nastřádat sílu na další týden.
Tento víkend se to zrovna moc nepodařilo - náš pejsek musel na operaci a je na tom špatně, probral se až po 7 hod. narkózy, celou dobu až do večera krvácel (cca 20 stehů na zádech) a napil se zatím jen jednou..... jak to říká to přísloví o tom záchodku :-)?
Terezo, jaké procedury ti v Jáchymově vyhovovaly nejvíc?

Jando, to nerozumeni slovum, to velice znam. Nebo si precist clanek a pak nevedet o cem byl...je mi z toho smutno, z tech problemu co mate jeste s detma....jako by nestacil ten blbej lupus!

Viki, neprevedli nahodou tvoji dceru na Cellcepty? Steroidy maji strasne ucinky na kosti, ubyvani vapna a tak podobne. Cellcepty jsou svycarsky produkt, jsou desne drahe, tady stoji 5000 dolaru na rok, v Cesku to je skoro stejne jen prevedeno na ceske penize. Ale to bude platit nemocenska takze z toho te hlava bolet nemusi. Taky jsou tam nejake vedlejsi ucinky, ale neni jich tolik. Ale muze zacit hubnout pri spravne diete, protoze clovek nema takovy hlad jako pri steroidech. Musi to byt pro ni strasne neprijemne, mladinka holka s nsavic tak chytra! doufam, ze vsechno pujde ted k lepsimu! Jo holky jestli je nekdo na steroidech....berte vapno! Chrani kosti! A zeptejte se doktora, aby vas poslal na test na densitu kosti. Neni to legrace protoze osteoartitida je taky nadhera....Jinak si to nedovedu dost dobre predstavit...samy nemocne a jeste se potykat s nemoci deti. Moje decka jsou nastesti fyzicky uplne perfektni, ale mozna ze to dela tady ten nas cistej vzduch. Vzdyt na celem Yukonu neni jedina tovarna a Yukon ma rozlohu Francie. A navic je tu chladno...mne doktori rikali, ze mam stesti ze ziju na Yukonu.

Jejda,koukám,že jsem se zapomněla podepsat,takže Janda.Ahojky

Ahoj Alenko,máš pravdu měla bych to upřesnit.Takže pro mě neurologické příznaky představuji-poruchy zraku,sluchu-(spíš nerozumím někdy obsahu slov),závratě,poruchy citlivosti kůže,atd..
Teď k těm mým dětem-dcera jde letos na operaci žil(zdědila po dědovi hrozné křečové žíly) a druhá operace je oční(napraví ji jeden svaleček u oka-někdy ji očičko trošku ujede).
Možná máš pravdu,mohlo by se zkusit něco jiného než antiboitika u syna,ale je pravda,že mě to nikdy nenapadlo-trpí totiž na angíny a záněty průdušek,takže jsou u nás zatím první volba vždycky antibiotika,aby rychle zabrali,klesla mu horečka a rychle se mu ulevilo..Já pořád doufám, že z toho vyroste,že teď víc marodí,jen proto,aby se mu zvedla imunita a až bude starší nebude tak náchylný-u holky to bylo totiž stejný-trpěla na angíny a teď má docela silnou obranyschopnost-tuk,tuk.
Alenko,díky moc za ty palečky.Já tobě držím taky,abys byla co nejdýl v remisi-nejlépe,už napořád.Drž se a piš nám.

Ahoj Jando
taky jsem se kapku zdrzela. Ja ti teda moc preju abys tu praci zvladla, to vis, bude to velka zmena pro celou rodinu. Me sice lupus nasli po prvnim diteti ale co je lupus opravdu jsem taky poznala az po druhem. Jenze remise se nekonala. Musim znova rict ze i kdybych vedela co bude tak bych do toho sla stejne znovu. Decka jsou nastesti zdravy....teda jak jsem psala Olin ma slabou disfunkci mozku, to je ta dyslexie a disgrafie a hodne velkej neklid. Jako porad bere veci a prendava je z jednoho mista na druhy aniz by o tom vedel, nedokaze klidne sedet....pry zapricineno pred porodem, pri porodu nebo po porodu. Nikdo mi ovsem nerekne, jestli je to zapriceneno lupusem nebo ne....treba praskama co jsem brala pri kojeni....fakt nevim. Fakt je ze prvni dobu jeho zivota byl sam v nemocnici protoze mne odvezli ve spatne kondici do nemocnice ve Vancouveru. Jenze s tim dneska uz nic nenadelam. Jando co tim myslis neurologicke priznaky?
Neni pro tveho syna jina moznost nez antibiotika?Vis prece jenom....antibiotika jsou hard na telo a zvlast pro trilete decko. No to jsou starosti....
Nerekla jsi na jake operace jde tvoje dcera, ale urcite ji tady budeme vsichni drzet palecky. A Tobe taky s tou praci! Obavam se ze s tim jak je tvuj syn casto nemocny to taky nebude lehke. Tak hodne hodne stesti!

Ahoj Alenko,píšu až teď promiň,nešel nám dva dny internet..Takže mám sedmiletou holku a tříletého kluka.Naskytla se mi super práce na 0,6 úvazku,tak to chci zkusit-doufám, že to půjde.
Lupus se mi rozjel po druhém porodu,ale po pár měsících jsem se dostala do remise.Byla jsem tři roky bez větších potíží,ale letos se mi trošku přidávají neurologické příznaky a dost reaguju na změny počasí.
Mám taky trochu starosti s dětmi-dceru čekají letos dvě operace a kluk má oslabenou imunitu,takže je často nemocný-bere třeba šestery antibiotika za rok.
Souhlasím s tím, že nejvíc si člověk bere,když jsou jeho děti nemocný-musíme jim být oporou,i když nám samotným často není nejlíp.
S těmi lázněmi jste mě dost překvapily-vůbec jsem netušila,že na ně máme nárok podle tabulek.Díky za nové informace.

Jo Jani ještě ten mejl.leona.jezkova"seznam.cz.Moc díky.

Ahoj Jano,moc děkuji za informace,určitě se na tvé odkazy podívám.Děkuji i Monče a Moni,moc se omlouvám že jsem ještě neposlala ty slíbené cd,zařizovala jsem Báře oslavu,měla tam dnes 20dětí,super akce,teď jsme dorazily a hned ráno s ní jedu na celý den do Vrchlabí -soutěž s tancováním.Přijedeme kolem sedmé a neděli mám volnou,tak slibuju že to připravím.Jestli to teda zítra přežiju :))) Ještě jednou děkuji za informace,zkusím si něco vyhledat.I když ono možná občas lepší nevědět. Ještě zpátky k tomu CRP,já jsem taky měla kolem 140,teď už se to drží "jen"na 90,ale jak Moni píšeš že to je známka zánětu a jsou i vysoké leukoc.,tak to já nemám,mám je spíš nízké-tak do 1,3-2.No ale jestli se Ti to upravilo,tak to určitě taky přijde.Ještě se zkusím zeptat na ty lázně.Bylo by fajn,kdyby jsme se domlivily ajelo nás víc-viď Mončo.Mějte se co nejlíp,užívejte klidnou sobotu a pozor na sluníčko :)

Ahoj všichni tak lázně si podáš na pojišťovnu musíš si napsat kam chceš jet máme nárok na Jáchymov,Klimkovice to je u Ostravy a Teplice.Podle mého je nejlepší Jáchymov má nejsilnější léčbu.Pak budeš čekat na předvolání přímo z lázní musí tě odléčit do tří měsícu od podání,když nemají
místo pošlou návrh na druhé lázně které máš napsané jako druhé na návrhu může se také stát,že nemají místo nikde a musí se žádat znovu chce to trpělivost,ale na to jsme zvyklé.Já jsem v remisi a tak se musí jet do lázní,protože je to dost náročné běhat celý den po procedurách.Píšete zde o pochýřcích v ústech teké tím trpím bylo mi řečeno,že to vyvolává Medrol,ale já bez něj nemohu být tak nezbývá než trpět.Trocu pomáhá sléz pít jako čaj.Omlouvám se za moje psaní jsem už starší generace a s počítačem moc nekamarádím,ale snažím se.
Mějte se moc prima.PA PA

Leono, naprosto chapu tvoje obavy. ja jsem jich taky plna, a kdyz jde o deti, je to asi tisickrat horsi. snazim se na to nemyslet, ale chapu, ze ten cerv tam nekde uvnitr porad hloda. tohle by ti snad mohlo trochu pomoct, je to psany dost slozite, ale snad tam najdes aspon neco.

http://www.zdrava-rodina.cz/med/med1098/med1098_45.html

jinak co ja zjistila, tak se dosud nevi, proc se u nekoho lupus projevi a u nekoho ne a jak vlastne vznika. patri do skupiny autoimunitnich onemocneni, ktere nemaji presne vymezene hranice, a mohou se prekryvat. podle toho, co jsem se dozvedela od meho sikovneho doktora, ktereho se mi konecne povedlo najit, pry protilatky nerozhoduji. pozitivni protilatky muzou mit i zdravi lidi, stejne tak negativni protilatky nevylucuji moznost onemocneni. nekolik lekaru, ke kterym jsem byla poslana, mi shodne reklo, ze rozhoduji klinicke priznaky a ne laboratorni vysledky. tam muze dochazet k ruznym chybnym vysledkum - bud falesne negativni nebo falesne pozitivni, a tak to ma spis jen doplnujici vyznam. takze pokud se ditko citi dobre, tak bych byla zatim klidna. i kdyz, ja vim, ze se mi to dobre radi, vid.

co jeste poradit - pokud jsem vycetla, tak lupus muze spustit velky stres, infekce - hlavne virove - cytomegalovirus, eb-viroza (zkratky v doktorsky reci CMV, EBV). vytvari odchylky ve fungovani imunitniho systemu a to muze byt predispozicni faktor lupusu ebo autoimunity obecne. muze to byt taky vrozena blba geneticka vybava, jak uz tu nekdo psal, ale to by se pri prodrobnych imunologickych testech asi brzy odhalilo (pravdepodobny imunodeficit). aspon doufam :)
kdyz tak mi napis svuj mail, pokusim se poradit, co budu moct, nebo se zeptat doktora, az pujdu na kontrolu, je hodne vstricny, zodpovi vsechny moje dotazy, myslim, ze tomu dost rozumi.

s tou glomerulonefritidou - no ja nevim, nektery veci je mozna lepsi nevedet, ale pokud bys chtela, tak vzdycky muzes najit nejaky informace, kdyz naklepes do vyhledavace treba lupusova nefritida, nebo tak neco. asi naivni rada, ale vic asi pomoct neumim, i kdyz bych chtela. kdybych neco nasla, tak dam vedet.

Ahojky všichni
jsem taky ráda,že je vše v pořádku a přesně jak jsi Alenko psala s tou náladou to známe asi všichni-já aspoň jo-někdy mě nerozhází nic a někdy si beru věci,nad kterými bych jindy mávla rukou-a pak se litutju,jak mi všichni ubližujou ,pak se dolituju a jde se dál.A taky je pravda-jak psala Leona,že člověku chvíli trvá,než se s tou nemocí srovná sám,spoustu věcí přehodnotí,přestane se zabývat malichernostmi a některé "problémy"mých známých mi teď přijdou směšné-samozřejmě z mého hlediska-teď.Dřív bych s nimi řešila a řešila,dnes je vyslechnu a v duchu si říkám-tvoje starosti bych chtěla mít.
Taky musím napsat,že mám též obavu o své dvě dcery.Jedné je 16 a má astma-to má teď v klidu,ale je taky alergik a teď na jaře tpí-oteklé oči,rýma.Udělala se jí na tváři vyrážka a já jí sleduju jak ostříž,jestli nemá motýla-tak nevím,jestli jí mám dát udělat krevní testy?Ta mladší-8 let je dobrá,sice má atopický ekzém,ale mírný a jen třeba po čokoládě nebo trop.ovoci.Ale ta obava o ně tam stejně je.Jo a včera jsem si koupila ochranný opal.krém od Vichy,60 faktor
hypoalergenní,velmi příjemný,tak se mažu jako divá před tím fujtajbl sluncem.

Čauky,je fajn,že máme nárok na lázně.Budu na ně mít nárok i já,když nemám revmatologické problémy,ale "jen" ledvinové?
Leon tvé pocity nejistoty chápu.Můžu ti jen říct,že CPR značí zánětlivý proces v těle,stejně jako zvýšená sedimentace,zvýšené leukocyty nebo třeba cirkuluijící imunokomplex,těch ukazatelů je samozřejmě víc.Jsi po léčbě a ono chvilku trvá než to klesne.Uvidíš,že za ty dva měsíce to bude zase o něco lepší.Hodnota CRP je 0-7.I mně trvalo nějakou dobu než kleslo ze 120.Lupusovou nefritídou také trpím,ale 3.typu.To je podle rozsahu poškození.Určili to podle biopsie,kolik je tam znekrotizované tkáně.Tyto změny jsou nevratné.Všude v mých papírech píší ,že jsem v remisi,i když mám v ledvinách pořád slabou aktivitu a protilátky pozitivní,ale jinak se cítím fit.Tak ti nevím.Ani na ostatní ti neumím odpovědět,naštěstí mě to ještě nepotkalo :-)
Alenko,musím se přidat k ostatním,že tvé zkušenosti mám mohou pomoci.Až bych napsala "že jsou k nezaplacení",ale protože je to dost závažné ,tak jako bych to nepsala :-).Musím tě obdivovat,že jak žiješ,jak to zvládáš,bez specialisty v dosahu...Já si stěžuju,když musím do Prahy na kontrolu a to je od nás nějakých 170km :-)))I tvůj syn si zaslouží uznání,jak se s tím popral. Je fajn,že dnešní doba umožňuje dětem s tímto handicapem,žít normální život,v tomto případě život 12-tiletého kluka.Určitě je bezva,že se našel způsob jak školu zvládnout.Je to všechno jen o lidech,jak vyjdou vsřít a to se podařilo.
Mějte všichni se hezky.

Terezo, tvůj příspěvek mi přišel velmi vhod, protože zrovna předevčírem mi revmatol. napsala +++lázně na 21 dní a mám se rozhodnout, kdy a kam. Nemám s tím ale žádné zkušenosti. Můžeš napsat něco víc? :-)
Leono, to s těmi dětmi - ach jo! To je trápení a taky k vzteku, že člověk svým dětem nemůže víc pomoct. Krev v moči jsem měla asi pět let už před stanovením dg. RAxSLE, proboha snad na něco příjdou včas.
Má dcera se trápila 12 let (ulcerace v puse), často v nemocnici na kapačkách, vždy špatně stanovená dg.- virová etiologie; trpěla, nemohla jíst a teď poslední dva roky téměř v kuse a stále dokola jí dělali stejné testy a dle nich byla naprosto zdravá!! Když se jí puchýře rozšířili i vně úst, tak moje revmatoložka, která ji viděla náhodou, ji poslala ke své známé na kožní do nemocnice a pak už doktoři dělali testy bez ohledu na cenu a zjistili velmi závažné systémové autoimunitní puchýřkaté onemocnění. Dcera právě končí studium práv a na druhé vysoké ji zbývá ještě rok a její plány se hroutí, má deprese, je unavená, bolesti, atd... Včera jí revizní lékař na žádost primáře v nemocnici schválil léčbu drahými léky, takže postupně přejde z kortikoidů (má už z těch megadávek cushing.sy a další vedl. účinky) na jiná imunosupresiva. Léčba bude trvat cca 3/4 roku a pak se můžeme ptát co dál....
Alenko, ty máš už taky nárok na chvíli klidu, takže jsem ráda, že kluci jsou OK a tobě je snad líp; však sis toho zlého užila už dost :-).
Dnes musím končit, ale přes víkend zkusím přidat něco víc i o sobě.

Alenko,děkuji za odpověď a budu ráda za jakékoli informace od Tebe i od syna.Já jsem zatím pročítala o lupusu jen to málo co se dá najít,ale nikde nepíšou co které protilátkové hodnoty znamenají,kolik vlastně mají být a tak.Mám v propouštěcí zprávě abych tak řekla hromadu písmenek,kterým moc nerozumím.Třeba jsem nikde nenašla co zamená lupusová glomerulonefritida 2.typu,nevím proč mám pořád i přes medrol CRP přes 90,při kontrolním ultrazvuku srdce je z výpotku na srdci tekutina ve středním množství nevhodná k punkci,mám pořád zvětšenou slezinu až na 18cm,ale vůbec netuším co jako bude dál.Je mi relativně dobře,na kontrolu jdu až za dva měsíce.Tak nevím jestli se to jako má samo srovnat,nebo co bude dál.Při propuštění mi nikdo nic neřekl a teď se nikde moc nemůžu dopídit.Jak poznám že jsem v remisi? Mám hromadu otázek,ale nevím jestli je na ně někdo schopný odpovědět.Za každou informaci budu vděčná.

Terezo mas stesti, ze ti to nepostihlo nejakej dulezitej organ, takze jsi stabilizovana. Jsi v remisi?
Jinak informace o laznich urcite potesi:) Skoda ze to neplati pro mne:) Hned bych jela:)

jando moc nezvladal, spatne se ucil, nikdy ho nebavilo cist. Ale je sportovni typ takze jsem si proste rikali, ze neni proste na uceni. Ted dostava vsechny moznou momoc, dokonce test ve skole mu nekdo precte a pak napise za nej odpoved, on ji rekne jenom ustne. A najednou z decka kolisajiciho mezi propadnutim je jednickar a dvojkar. No tady se konci az ve 12 tride, takze mu proste budou pomahat az do maturity. Moc ti preju aby ses dala dohromady nez pujdes do te prace. Moc se omlouvam ale nemohu si vzpomenout jestli mas syna nebo dceru, nejak se mi plete ze je to syn. Chozeni do prace ti nezavidim. Njlepsi by bylo zustat doma s deckama ale clovek ty penize prece jen potrebuje....