lupus erytematoides

Pro Janinu:napsala jsem své otázky na onemocnění pojivových tkání,všimla jsem si,že tam jsi taky.Dnes nejsem ok,sdělili mi,že mám 6cm nádor,tak uvidím co bude dál,chci vám jen říct,že Prednison je pěkná svině,tlumí v těle veškerý zánět a lékaři nemají šanci zjistit včas jakékoliv jiné onemocnění včetně zhoubného nádoru.

...jak to tak čtu, tak zas budete ryčet,že poučuju,ale doufám,že to pochopíte a uznáte,aspon zčásti... a alespon některé...
klidně bych mohla třeba časem zprostředkovat live-chat s nějakým odborníkem na lupus,ale to by napřed musel být konnstruktivní zájem.
tak pa,dámy...těším se na vaše reakce.
A přeju hezké dny se sluncem i bez něj.
Bude líp!!!

alenka je holt svatá...
Já si myslím,že server doktorka/lupus by měl být hlavně o radách a pomoci v souvislosti s lupusem,a ne řešit,jestli líbat pod rozkvetlým smrkem anebo nee...
Nezlobte se na mě,ale osobní věci by se měly opravdu psát na osobní adresy.Potom se zabírá místo, kdo přijde pro radu nebo hledá odpoved nemůže pro nedostatek času prolistovat do historie všech 1000 příspěvků,takže se ztrácí původní smysl...Třeba by pomohl nějaký vnitřní vyhledávač, jenom pro odělení lupus, když bude někdo hledat: třeba oční problémy, těhotenství apod...
Nikde jinde tato služba (příspěvky a chat pro nás s lupusem...)není,tak si jí važme a chovejme se trošku racionálně.
Zdravím všechny a vratme se k podstatě!

ahoj Lucko, taky si myslim, ze testy jsou na miste. alespon budes mit pokoj. urcite bych se nebala se se svymi obavami sverit lekari. no je to jak rika Monyna, u nekoho to probehne lip, u nekoho hur, ale ditk ti vynahradi vsechny starosti a stresy :) ja taky doufam, ze se jednou dockam...urcite je lepsi mit jasno nez se zbytecne nervovat. preju aby to dobre dopadlo.

ahoj Leny a Lenko, tak napiste, co byste chtely vedet, treba budu umet poradit.

Ahoj Lucko,mě zjistili lupus během těhotenství a podle nich jsem vůbec neměla otěhotnět, ale potratit.K lupusové nefritidě/postižení ledvin/antifosfolipidový syndrom s prodlouženým APTT.Určitě by jsi měla svému lékaři říct,že v rodině máte na tuto nemoc a on by měl podniknout patřičné kroky,nebo alespoň ti nabrat krev na autoprotilátky a potom se uvidí.Jsou tu holky,které těhotenství s lupusem zvládly, jiné měli komplikace,ale prcek jim to vynahradí.Jiné zas váhají jestli do toho jít.Ale chce to mít jasno v dg.Přeju ti,aby bylo všechno v pořádku a ty si měla brzy doma v postýlce malého zdravého človíčka

Ahojky, mám takovou zvláštní otázku. Je mi 25.Moje babička 73 asi trpěla SLE. Nevím jestli se to dá nějak vyléčit. Každopádně moc o tom nemluví. Když ji bylo 28 porodila dceru, a prý během těhotensvtí, přišla o vlasy. Moje mamka 45 má od svých 20 na obličeji fleky. V tu dobu čekala mě. Zjistili ji také SLE. Dokonce ležela v nemocnici.Já se nyní pokouším přijít do jiného stavu a nevím jestli tato nemoc nějaký vliv.Díky za nějakou rozumnou odpověď.

Panebože,proč se k tomu pořád musí někdo vracet??Proč prostě neotočíte stránku a nejede dál,když se vám něco nelíbí? A už vůbec se snad nikdo nemusí nadobro loučit.
Jen nechápu o co vám vlastně jde:když se bavíme pořád jen o nemoci jsme hrozný pesimisté a když to odlehčíme rodinými nebo májovými starostmi a radostmi-hned píšete, že o tom diskuze není...

holky zijte moc hezky...nezapadam ja. Rozhodne nechci aby kvuli mne odchazel nekdo jiny. Takze pa a kdo mne chce najit tak jsem na www.kudlanka.cz (Za romantikou na Yukon)a nebo osobni stranka http;//www.geocities.com/kennedy_ts/index.html
Mala poznamka...lupus nejenom nemoc je, ale cejtit se fajn mezi kamaradkama je taky pekny. I kdyz se nemluvi jenom o lupusu......ja osobne jsem nikdy pouze lupusem nezila! Howgh!

Souhlasím s Lenkou,hledala jsem zde pomoc a informace o naší nemoci,bohužel....
Ale abych tady tomu nekřivdila úplně,našla jsem zde i fajn kámošku s lupusem se kterou se scházíme.

Achjo-jenom zírám v co se tato diskuze zvrhla.
A takový nevinný klábosení to bylo!!!
Užily jsme si svoje všechny,nejenom A,ale jak říkáte,tato diskuze má být o tom navzájem si poradit-a já,rady nemaje-a na radu čekaje,jsem se rady nedočkala,zato jsem si mohla počíst vše o rodinných zvyklostech a jiných zajímavostech u A.To vy jste to nafoukly do těchto rozměrů-fakt obranářky.A tímto chci naposled vetovat vaše případná nařčení ze:závisti,nepřejícnosti,uraženosti,
pesimismu,malomyslnosti,malosti a bůhví z čeho ještě.Tkže v duchu hesla"žij a nech žít
se s vámi loučím slovy:sbohem a šáteček.
Mějte se fajn(a věřte,že je to upřímné)a já si dál informace a rady o lupusu budu hledat tam,kde dosud-vy jste skvělá parta a já do ní tak nějak nezapadám-čágo!!

no to koukam, o cem se tady debatuje. holky to jsou fakt zabomysi spory, nemame problemy i tak nad hlavu? saseno, Alenka si taky uzila svoje, podle toho, co jsem cetla. proc se do ni tak navazis? udelala ti neco? nedalo by se t resit s nadhledem a v pohode? tak treba napis taky svuj pribeh, od toho tady ta diskuze prece je. mne se pribehy Alenky libi. Alenko urcite prispivej dal a tesim se nekdy na chatu.

aaaaaa,prošla jsem si něčím fakt...zato problémy ostatních jsou ničím, fakt...Pište si mejly,ty co milujete Alenku a její storry a neotravujte vzduch na Doktorce.
ahoj všem a krásné dny přeju, hlavně do Kanady vztahovačné Alence.

Ahojky,jsem taky ráda,že se změnilo téma...
Taky jsem nastoupila do práce- po osmi letech-zatím jen na 0,6 úvazku a bohatě mi to stačí.Chodím do práce jen tři dny a zbylé dny odpočívám a to mi vyhovuje.
Já nakonec asi neuschnu-manžel mě políbil pod rozkvetlou kytkou z květináče-tak nevím, jestli se to počítá-no,radši to počítat budu:-))
Leono,jestli budeš mít chvilku čas,až budeš v té škole v přírodě,tak se stav.

Holky nechte těch slovních přestřelek,já to tak nemám ráda.Alenku zdravím a fandím ji,také jsem žila v zahraničí,vím jak je to někdy těžké.

Alenko směle do toho,za pokus to určitě stojí.Já mám sice plný invalidní důchod,ale bez dětiček si to neumím představit.Vedu Mateřské centrum a každá hodinka v naší Pohádce mě vždycky nabije a cítím se mnohem líp.Když jsem přišla po delší době z nemocnice,přihnala se ke mě dvouletá holčička,objala mě a říkala-teto,máš mě ještě ráda?Děti jsou zlatíčka,tak to zkus a uvidíš.Třeba to vyjde.Já teď za hodinku odjíždím s dcerou do školy v přírodě jako vychovatelka,bude to pro mě taky nová zkušenost,nevím jestli to zvládnu,přece jen maličké děti a páťáci je rozdíl,Krkonošoše jsou maličko z ruky...No uvidíme.Doufám že vyjde počasí,vy se tu mějte super a v neděli se těším na vaše příspěvky.

ja taky uschnu co se da delat:)Hele mohl by mne nekdo libat pod zasnezenym smrkem? Platilo by to?
Uz jsem se tak tesila ze je jaro...holky videla jsem prvniho medveda, bylo to jeste mlade prvni rok od mamy...a druhy den tak silena chumelenice, rikala jsem si co asi chudak dela....Kdyych mohla tak mu prinesu aspon neco na zub:)
Vite vec je ta, ze ja prave fakt nejsem clovek narikaci....ani pesimista. Dneska jsem se koukala po jobu. Nebyla jsem v praci 18 let!!!!!! Dovedete si to predstavit jak jsem nadsena, ze vubec koukam po praci? Ted jen...jestli mne po 18 letech v domacnosti nekdo zamestna...uvazuju o ucitelce v materske skole. Doma si klepou na celo...ze by tim chteli neco naznacit? No jo prosla jsem si necim fakt....lupus, nefritis, mozkova mrtvice, infarkt..takze nejake zkusenosti by byly. Ale dneska holky....preju vam vsem abyste se citily jako ja:)

Moni,krásně jsi to napsala...
P.S.Nakonec zůstanu asi nepolíbená.Mám pocit, že tu snad nekvete ani břízka-poslední dny tu byla taková zima,že jsem zase chtěla vytáhnout zimní bundu:-))

Ps2.Ještě by to chtělo podpis,že....:-)

Ahoj, Lenko, nedám se do tebe, jen napíšu, co si o tom všem myslím.Bude to mé poslední vyjádření k tomuto "tématu" Píšeš,že tu platí právo říct svůj názor a to myslím tady všichni děláme.Některé lidičky "znám" z dřívějška.Je to už dva roky,co sem chodím.A není to jen Alenka.Ale ona zažila s lupusem dost a na delší dobu se odmlčela.Mnohé z nás jsou rády,že je O.K. Teď když je zpátky,jsme napadány,že jí lezeme do zadku A to od někoho,od koho jsem po jménem "sašena" nečetla žádný příspěvěk,abych si mohla udělat obrázek čím prošla.A jsme u toho.Tato diskuse je o lupusu a my se tu slovně napadáme,je nám pomalu určováno s kým se bavit a jak.Když někdo nemoc nevnímá s úsměvem na rtech,hned je osočen,že je pesimista,že to chce víc positiva.Ale je to přeci jeho názor,jeho pohled na věc,tak proč mu to brát.Každá se s tím musíme vyrovnat po svém. Některé to trvá déle,než se s lupusem "jakštakš" smíří.A když už se smíří,přidá se další příznak,problém a pořád dokola...nejde o Alenku,nejde o mě,ale o tu bestii v nás.A o tom to je :-)Tak teď už jen doufám,že až někdy někomu tady něco pochválím,projevím soucit nebo naopak nebudu souhlasit,že bude platit heslo dne:žít a nechat žít.
Ps.holky vždyť je to tu úplná slepičárna :-)Radši napište jestli jste našly rozkvetlý strom nebo zůstaly nepolíbené:-)))My našly břízku,aspoň něco tady v horách.
Jando,šla jsi před ten barák?:-)Tak pa všem