lupus erytematoides

no holčičky, sháníte si fan-klub,jen shánějte...musíte si dělat reklamu pomluvama, já tu nic zlýho neudělala,jen jsem řekla svůj názor a všimni si, já použila plevel (ten je nad zemí), ty hnůj (ten je na zemi - a to znamená níže...)...pa,pa
Už toho nechme, stejně tomu nerozumíte, jen se ukazuje Vaše úroven.Běžte si plkat někam jinam,já nic takovýho nechtěla, ale dalo se to čekat,kdo nepochopí, urazí se a poplive toho, kdo vyslovil jiný názor.Tak to prostě chodí.S.

Janino,i pro tebe i pro Janu,která si to už možná nepřečte. Ahoj v lepších časech :-)

Plevel jsi ty saseno. A neboj Janda nema zapotrebi to tajne cist. je uz nekde jinde mezi kamaradkama. Tohle neni jedinej lupusovej chat. Ja jsem ted jenom prisla abych se presvedcila ze opravdovy hnuj jsi tady ty. Znicila jsi tenhle chat. Jsi velice zla holka, uz jenom podle tveho smichu. ja bych te za kamaradku nechtela a je mi lito tech co tady zustavaji a nic o tobe nevedi. Jsi zavistiva, zla a vubec odporny clovek.

Holky jestli se to nekomu nelibi jak Sasena jedna s lidima, ozvete se mi na kean"post.cz

ahoj Mony, pokud to bylo mireno na mne, rada prijimam :) diky.

pro Leny, jasně že jsem ji posílala pro tebe...ahojky.

...ahoj zasloužilá lupusová korespondentko Jando,stejně se neudržíš a budeš to číst,potajmu....jsi prostě na tomto chatu závislá.A víš,že to byl můj záměr vypudit plevel?To jsem spokojená...hi,chi,cha,chaaaa

Jani,jestli si chceš pokecat o lupusu a nejen o něm,tak mi napiš na optima2"centrum.cz,dala bych ti odkaz.zatím ahoj

ahoj Leny, diky moc...az jsem se lekla, jak jsem to napsala dlouhy, no ale az po odeslani, tak doufam, ze jsi se tim zdarne prokousala. budu na tebe myslet, aby ti to dobre dopadlo, mail na tebe mam :) hlavne to chce pozitivne a zadny stresy, ja vim ,ze se mi to dobre rika, je to tezky, ale je dobry se o to aspon snazit.
k tem ocim - jo to je presny, ja to taky zpocatku resila kapkama do oci, hlavne pres noc, po probuzeni to bylo vzdycky nejhorsi a na to, ze mam sicca syndrom mi prisli az na ocnim pri tom testu na slzy.vyjimecne se tam nasla osvicena doktorka, ktera se mne ptala jestli si davam kapky do oci a jestli je to po nich lepsi, tak jsem rekla, ze jo, tak kdyz mi to pry zatim vyhovuje, tak dobry.
mimochodem hodne prijemny lezet s papirkama pripnutyma za dolni vicko, vid? - brrr. to bylo hnusny...
potize mam teprve tri mesice - asi - ale mam tak pul roku obcas potize s videnim, nekdy vidim rozmazane, nekdy mam jako vypadky zornyho pole, treba vidim jen pul stromu nebo pul cloveka, proto taky pisu takhle, protoze je to rychlejsi a hacky a carky mi delaji potize. tak nevim jestli to patri k tomu, stava se mi to jenom obcas, a po kortikoidech se to hodne zlepsilo.
jinak moc dekuju za informace, urcite se na to pri kontrole zeptam.
koukam, ze zizen te taky trapi hlavne v noci...no jo flaska na nocnim stolku to u mne jisti taky :)
tak se mej a drz se!

Janino ještě jsem zapoměla mě v prosinci zaváděli silikonové uzávěry do slzných kanálků,takže kapu méne.Nejdříve dávají kolagenové,ty se po čase sami rozpustí a pak silikon,je to zdarma,jedna slečna mi psala,že po ní chtěli 3500kč,tak to ne!
Zkus se na to zeptat a dej mi vědět.

Pro Janinu.mám také sicca syndrom,takže naprosto vím,jak ti je.Umělé slzy ti uleví na chvíli,ale po používání jedné značky celý rok jsem začala mít alergii na konzervační látky v nich obsažené,takže nyní mám bez konz.látek a jmenují se Siccaprotect,jsou fajn.A flašku s vodou mám na nočním stolku.Na noc si do očí dávám Retinol-mast je hutnější a déle vydrží,doporučuji.Jinak nevím jak si s tím sicca syndomem daleko,já mám poškozenou levou rohovku a časem mě čeká transplantace rohovky,nepřišla jsem včas,já se domnívala,že je to cronický zánět spojivek.
Pro Agatku:pokud jsi tu mailovou adresu posílala mě,tak děkuji a ráda se ozvu.

Tak koukám, že všechny ,,stálice" to tu vzdávají.Ani se jim nedivím. Přidávám se k nim.Protože Sašeno ty jsi nás dost otrávila, tou svojí přemoudřelostí. Jsi tu nováček a vedeš to tu jako by ti to patřilo.Tak dál si tu poroučej, co má kdo psát, ale abys tu za chvilku nebyla úplně sama.
(A klidně si zase napiš něco hodně ošklivého na moji adresu-já už si to nepřečtu)Nazdar

ahoj Leny, vydrz, bude lip! naprosto te chapu, hysterka urcite nejsi, ja jsem si prosla necim podobnym a trvalo dlouho nez jsem si zvykla, ze se muj zivot bude ridit jinymi pravidly, ktera neurcuji :( byly doby, kdy jsem mohla jen bezmocne lezet v posteli a vsechno ostatni pro mne bylo namahavy. ted kdyz sviti to odporny slunce, se vzdycky citim pod psa, jsem rozlamana a bez energie, ale snazim se to nejak zvladat. ja si taky myslim, ze je to zakerny prave v tom, ze si to prijde a odejde, kdy chce, a neni mozny to nijak vyrazneji ovlivnit. to mne stve asi nejvic. taky ty projevy - jit s vyrazkou mezi lidi, oblicej a oci opuchly tak, ze se mne lide ptali, zda mam nejakou alergii a ze bych to mela lecit, ztrata sobestacnosti, nemoznost vykonavat praci, kterou miluji, zmena vzhledu, potize s vlasy - ty byly asi nejhorsi, vzdycky jsem rano se zoufalstvim prohlizela hreben a kdyz jsem nekam mela jit, tak hruza, byly proste vsude :( pribirani na vaze, nastesti jsem predtim dost shodila, tak to nebylo tak vyrazny, ale ted uz mam deset kilo nadvahu, vlci hlad, hlavne pozde vecer, kdy je to nejhorsi...sucho v puse, kdy jsem se nekolikrat za noc vzbudila a musela se napit. pak mi zacaly vysychat slzny kanalky,oci mne bolely a palily, ze jsem nemohla sedet u pocitace ani cist. mam diagnostikovany sicca sy, kapky do oci uz mi nepomahaji, mam umely slzy a s tim je to trochu lepsi :) po medrolu bolesti a zanet ustoupily, ale trpim hodne na zmeny nalad a jsem dost roztrzita a nesoustredena. ale jsem rada, ze nemam ty hrozny bolesti, ktery se nedaly vydrzet. to je dan za to.
taky mam horsi a lepsi obdobi, prosla jsem si nekolika opravdu neprijemnymi obdobimi, ktere bych nejradsi vymazala a nekdy kdyz mne to chytne poradne, tak se az sama pred sebou stydim, jak jednam a uvazuju. nekdy mam chut se nekam zavrit a nekomunikovat vubec s nikym a o svych zachvatech zoufalstvi, agresivity, obvinovani a beznadeje a sebelitosti bych mohla vydat roman. hrozne jsem se za sve pocity stydela, a jeste se obvinovala, jak to jini statecne nesou a ja jsem porad rozlozena, vsechny kolem jen obtezuji svymi nekonecnymi potizemi a nikam to nevede. byla jsem i hodne nastvana na lekare a vubec zklamana ze zdravotnictvi, ze se nic nedeje a ze se mnou nic moc nedelaji. ta unava, slabost, malatnost, bolesti, deprese, spatna nalada - a nikdo s tim vubec nic nedelal. a informace zadny, o tom, co mi je, co s tim, jestli a kdy se toho zbavim. ta nejistota je fakt hrozna - pomalu te ubiji az jsi tak vycerpana, ze nechces nic resit, nekam zalezt a pro jistotu radsi nikam nechodit - vzdyt to prece stejne nikoho nezajima, ze je ti zle. u tech osvicenejsich se mi vzdy jen dostalo odpovedi, ze se s tim musim naucit zit, dokonce jedna doktorka na revmatologii mi rekla, ze se s tim musim smirit, ze ji boli klouby take a kdo pry dnes neni unaveny!? pripadalo mi ze z toho neni cesty ven a zacinalo mi pomalu byt jedno co se stane. taky mi pak prislo,ze si to asi moc beru a zacala se smirovat s tim, ze se to asi nikdy nezmeni. ten nekonecny kolotoc mne uz dosti unavoval, unavovalo mne porad nekam chodit, a nekomu neco vysvetlovat, kdyz to stejne nikam nepovede.az po case jsem mela stesti na vstricne lekare, pred kterymi se necitim jako simulant a dement, kdyz mam potize s vyjadrovanim a pameti, pletou se mi slova, apod. jeste ve vsem nemam uplne jasno, ale uz si zvykam, ze jsou proste horsi a lepsi dny. musim rict, ze mne taky nicilo, jak mi bylo dobre a vzapeti z niceho nic skok, prisla ta odporna slabost a treba tyden i dele jsem byla neschopna niceho. clovek to vuli neprekona, a nemuzes nic planovat.
obcas mi taky prijde, ze se to nikam neubira, ale uz je mi mnohem lepe, nez na zacatku. Leny, vydrz, urcite bude lip, a vsechno se srovna. ja mam tvuj mail, tak kdyztak napisu a snad ti aspon dodam trochu neco pozitivniho :)

Ahoj, jsi aktivní člověk, to se mi líbí...nevzdávej se, prosím!Já taky měla ukrutné období,prospala jsem celý dny a skok z balkonu mi připadal jeko vysvobození...Ale v dnešní době má člověk právo na informace a musí si je někdy na doktorech i vybojovat..Ale medicína je na takové výši,že se musí najít cesta, jak Ti ulevit a sladit všechny záležitosti tak,abys mohla normálně fungovat.Někdy to dost trvá,člověk musí hledat vstřícné lékaře a ty ostatní nechat jiným...mě třeba trvalo rok a půl,než našli optimální léčbu,ale je mi líp,dokonce můžu říct,že se citím na 90%zdravá.!Chceš-li,napiš mi agatule"volny.cz,něco vymyslíme!!!Pa, neztrácet naději.

Všem děkuji za podporu,to jsem nečekala.Ráda bych podotkla,že nejsem hysterka,ale sami víte,jak toho člověk už má dost.Někdy to na mě sedne a mám deprese.
Prednison beru rok.Pedají mi vlasy na kterých si zakládám,ztloustla jsem,mám výkyvy nálad,a hodně zapomínám.Bolesti kloubů při řízení auta,prsty-zápěstí,otoky kotníků a opuchlá oční víčka a pálí mě oči,mám umělé slzy.Když se ráno vzbudím,hned vím,kdy je zle.Tak se to drží několik dní a pak je zas pár dní fajn.
Prostě nemohu nic plánovat dopředu a věnovat se své práci naplno a tak pomalu upadám v zapomění-a při mé umělecké profesi je to konečná.
Koupila jsem si zajímavé knihy revmatologie a autoimunitní nemoci,tam by jste se dozvěděli spousta informací a dále mám půjčenou knihu:Co vám doktoři neřeknou a tam konkrétně o Prednisonu píší samé špatné věci,zkusím požádat o změnu léčby.
Ten nádor mám na vaječníku,má prý jiné složení než běžná cysta,musí to ven,za dva týdny budu vědět víc.
A další zajímavost:odmítli mě na plastické chirurgii kde jsem chtěla vylepšit svůj vzhled,z důvodu mého onemocnění,to mě dost překvapilo,takže my už vlastně nemůžeme nic.Tak se hold budu muset smířit s tím co mi příroda nadělila.

..mě urazí jen někdo s inteligencí..a ne nechápavé stádečko,které si všechno bere osobně.Jsem ráda, že jste se vyděsily, a bude dost místa pro ty,které by si chtěly navzájem poradit a normálně popovídat. A závidět lupus? žes to vůbec napsala, to o tobě říká dost.
Já Tebe nepozdravuju - Jano, protože už sem stejně nezavítáš....hi,hi...

mě taky?..tak dík.

Lenko vsechno je lepsi nez Prednison, pokud to sneses. Plaquenil, Imuran, Cell Cept....Prednison ma nejhorsi efekt vubec. A nejhorsi je, ze kdyz jsi na nem hodne let tak ti nadledvinky, ktery tento hormon vytvareji zlenivi a uz nezacnou samy tenhle pro telo dulezity hormon vytvaret a uz z nej pak nemuzes dolu. Ale myslim, ze namachrovana Sasena, ktera zavidi lupus Alence, vzala lupusovej chat do svych rukou a mne ona nebavi. A tak s parma dalsima, co se ji uz podarilo odradit, se taky budu loucit. Chodila jsem sem s prestavkama od samoteho zalozeni ale aby tu byla zavist a nenavist to jsem nezazila. Az prisla Sasena. Vsem vam preju hodne stesti.

ahoj Leny, to je fakt, zaujala mne ta diskuze, protoze lekari u mne ted zminuji jakysi prekryvny syndrom. tak jsem sla "na vyzvedy" a ty veci, o kterych se tam pise, mne zcasti trapi taky. hm, na ty otazky bohuzel asi odpovedet uspokojive neumim, myslela jsem jen, ze by byla skoda, kdyby jsi z teto diskuze odesla. asi pomoct nemuzu...to mne mrzi, ze mas takovy potize, holt si nevyberem no.tak snad to bude brzy dobry, moc bych ti to prala. koukala jsem, co uz jsi si uzila, tak snad uz budes mit pokoj. budu drzet moc palce.

pro Lenku:
Prednizon je prý horší než Medrol,ten právě vyhovuje víc lidem,ale je to silně individuální,chce to vyzkoušet...z hlediska učinnosti je Medrol účinnější a nemá tolik nežádoucích účinků,ale tlumí záněty v těle stejně jako prednizon...

menstruace se ztrácí ne po kortikoidech ale po cytostatikách - infusích,to je na tutty,ale potom se zase obnoví..jen to chce čas

pro Leny:
a kde ti zjistili ten nádor? v prsu nebo na vnitřních orgánech?...jestli o tom nechces mluvit,pochopím to...ale neboj, musí se vše dovyšetřit a bude to dobrý,může se zjistit,že není zhoubnej...stát se to může -výskyt nádoru, může to být i důsledek jincýh léků,které užíváš.Je to těžký,vím,ale nikdo Ti neřekne,že by se ten nádor třeba nevyskytl,i kdybys lupus neměla...ale držím pěsti!!!
Ahoj
Sašena

Tak znova...
Ahoj-tak jsem tady zase no...
Leny prosímtě jak dlouho bereš nebo jsi brala Prednison?Zarazilo mě,co o něm píšeš,to jsem nevěděla-vím,že má spoustu vedl.účinků,ale bylo mi řečeno,že z kortikoidů je nejlepší...tak nevím,v každým případě spoustu vedl.účinků pozoruju.Začínala jsem po kolapsu
na 70mg,teď mám jen 10mg,ale nějak mě začínají brát koluby,tak dfm,že mi ho zas nezvednou.Jo a taky mi tak nějak zmizela menstruace-to je asi taky k tomu ne?A možná,že i po těch cytostatikách,co mi dávjv každý měsíc infuzně.
Tak znáte něco jinýho než Prednison?Medrol prý nevyhovuje každému,tak nevím...
Koukám,že tam mám spoustu chyb-odpusťte to starší(37-leté)paní,holt už jsem nějaký pátek ze školy...