lupus erytematoides

jo, jeste chci podporit pradávný výkřik šárky z Budějovic,že bychom si tady mezi sebou mohly sdělovat reference o lekařích a event.si doporučit změnu podle toho,kdo je jak a kde s kým spokojeny!
..já bych mohla vyprávet...a kdekdo taky, vid,Janino!
:o)))))

jo a k padání vlasů:
1.je to hlavní příznak,že lupus se budí do aktivity
2.ale může přetrvávat ještě po určitou dobu,kdy berete silnější léky i medrol,protože je uváděna-alopecie-to padání vlasů-jako nežádoucí příznak užívání některých léků

!až se nemoc dostane do klidu, budete mit vlasy zase jako panenky, ja jsem zářným příkladem, před rokem plešounka se 4 vlasama ve 3 řadách a ted zase mikádo lesklého vzhledu, radost pohledět...

Ahoj a lupusu zmar!

...to je zase kravina, holky, to o tech 30letech...
...nenechte se vynervovat,je to blud prvni kategorie,ktery prispiva k tomu, ze se nase nervove soustavy zase nervujou!!!
Ten,kdo to rekl,by mel okamzite odevzdat diplom,ja osobne bych k tomuto individuu uz nikdy nevkrocila!
Kdo by mel zajem ,vysvetlim,jak tato hovadina asi vznikla!...neni na tom nic pravdy..
FAKT!
Hlavinky vzhuru...
O lazne zadejte, bijte se jako lvice,je to jedina moznost,jak si oddechnout a sejit se s nekym podobne "lupusem-vlkem" stizenym!!
pa

Ahoj děvčata lupusandy :-)!Přečetla jsem si vaše psaníčka a moc vás všechny zdravím. I já mám SLE, je mi 31 let. Na revmatologii chodím 4 roky a 3 roky to vypadalo jako RA + nediferenc. syst. onem. pojiva. Teprve na podzim 2006 se mi udělal motýl a pak následoval relaps SLE. Všimla jsem si, že se dohadujete jak dlouho se můžeme dožít. Těch určených 30 let je naprostá blbost. Záleží, jak je SLE rozjeté a co vám - nám ev. postihuje. Já mám kůži, svaly, klouby a nyní asi začíná měsíc CNS. Uvidíme, v únoru jdu na revmačku, tak snad něco vymyslí. Jinak beru Medrol nyní 12 mg, měla jsem 16 mg a na něm menší problémy. Plaguenil beru 4 roky - na předešlý dotaz - nemám s ním žádný problém a při prvním roce léčby byl fajn. Začal mi působit cca po půl roce. Pak vyzkoučeli Salazopyrin EN, Methotrexát - po něm jsem začala doslova plešatět, tak ho vysadili aniž by jsme došli na potřebnou dávku.Od léta do prosince jsem byla na Imuranu. No a teď snižuji Medrol postupně z 16 mg na 12 mg a SLE se úspěšně probouzí do aktivity. Jinak na sluníčko - ven chodím namazaná faktorem 30, ale uvádí v odborné literatuře F 15. Pokud se budete chtít něco odborného dočíst, tak zadejte www.solen.cz , pak v pravo nahoře HLEDÁNÍ a vyplňte systemový lupus erythematodes. Pěkně a pravdivě popisuje SLE MUDr. Pavel Horák, CSc.III. interní klinika FN a LF UP Olomouc. Nějak jsem se hned na poprvé rozepsal, ještě krátce doplním k lázním.Má zkušenost - v prosinci 2006 jsem poprvé odjela do lázní - Jáchymov. Taky jsem si je musela tvrdě prosadit. Jáchymov - na SLE super, moc mi to tam v radonové vodě pomohlo, artritída ramen a jejích hybnost se zlepšila. Děvčata, bojujte o lázně, máme na ně nárok!!! Doktorka z lázní Jáchymov mi je na letošní rok doporučila zase, musíte však být stabilizované v remisi cca 6 měsíců. VÁM VŠEM LUPUSANDÁM přeji hodně sil do dalších dní a let. Čaučík Eva :-)

to je pravda, že není jednoduché změnit doktora, Jani, a jak vydím, problémy s lékaři má víc lidí. Už jsem si myslela, že jen já mám takovou smůlu. Nevím, do jakého města chodíš, ale jen jsem tě chtěla upozornit, že i když se hodně lidí spoléhá na to, že v Praze je nejkvalitnější péče, že jsou tam kapacity apod. není to vždycky pravda.Měj se.

Pro Alču: popis Tvé doktorky jako by "z oka vypadl" té mé. Chodím k ní už 15 let, tak jsem si na ni za ta léta už celkem zvykla, ale většinou jsem kontroly u ní obrečela. Manžel naléhal at změním doktora, ale neměla jsem na to sílu, nicméně poslední kontrola v lednu mě totálně rozhodila, že jsem se z toho týden dávala do kupy. To byla poslední kapka, už hledám nového doktora, i když to vůbec není snadné. Ale vážně nemáme zapotřebí, aby nás stresovali ještě naši vlastní doktoři.

pro Alču:
To je teda hrozný, že se někteří doktoři chovaj takhle. Měla bys na těch lázních trvat, když na ně máme nárok, nebo zkus jinýho revmatologa, třeba by byl rozumnější. No, já vím, hezky se to radí, ale člověk na nějaký handrkování nemá sílu, to je fakt. Ale už mě to opravdu rozčiluje, taky jsem neměla moc štěstí na doktory a taky se s nima moc nehádám, ale neměly bychom si nechat všechno líbit! Jsem taky dost vyděšená z toho, že ti klidně řekne, že se s tím dá žít jen 30 let, to teda slyším prvně. Když jsem byla ještě na dětským, tak mi tam naopak tvrdili, jak se to všechno vyléčí, jak můžu dělat cokoli(myslím zaměstnání), akorát pořád zdůrazňovali, že se nemám rozčilovat a stresovat, což jsem stejně nemohla dodržet, vzhledem k tomu, že jsem chodila do školy ( to občas holt nějaký ten stres je) a přitom ale do tý školy by mě klidně poslali hned z kapaček, tak jsem nabyla dojmu, že to asi opravdu nebude tak vážný a teď se zas dozvím tohle. Z toho je vidět, že člověk taky nemá doktorům všechno věřit, myslím, že sami o týhle nemoci toho taky moc nevědí.
Všem přeju samé lepší doktory, aspoň takové jako má kieti.

odvar z kopřiv? to bych mohla na jaře zkusit. já jsem dřív byla trošku líná a nějak jsem o pleť moc nepečovala, ale jak jsem začla mít nějaký potíže, tak jsem si navykla se starat a fakt to dodržuju a je pravda, že jak den vynechám a pořádně se nenamažu, je to hned znát.
a musim říct - a zaťukat - že na doktory mam fakt štěstí, jak obvoďák, tak v revmaťáku a i sestřičky.

ahoj,
když mi tahle nemoc začínala, tak mi hrozně padaly vlasy, užívala jsem Panthenol v kapslích (40mg-je jedna kapsle), brala jsem ale 4 kapsle denně a po určitý době se mi to zlepšilo (asi tak po 2 měsících užívání), pak už to bylo úplně v pořádku, ale ten Panthenol sem pro jistotu brala ještě asi 2 roky. Existuje ještě šampon Panthenol, ale ten mi nepřipadá tak dobrej.
Chtěla jsem se zeptat, zda taky někdo užíváte Plaquenil? Prý je to na lupus dobrý, Mně to teď předepsali.

Mám také problém padání vlasů beru již desátým rokem Medrol 8mg obden a Plaquenil 2krát denně poslední tři roky jsem přišla o více než polovinu vlasů a jejich kvalita se značně zhoršila naví se mně dělají takové jako boláčky v okrajových čáslech vlasů na to pomáhá Locoid voda,ale na to padání nic nepomáhá asi to patří k této nemoci jako motýl kterého také mám hlavně vletě,Pro Alču na lázně máš nárok já jezdím každý rok bez problémů a opravdu to pomáhá,ale z mé zkušenosti Klimkovice jsou pro nás slabé účinější je Jáchymov nenechte se odbýt vše je psáno v indikačním seznamu nemocí.Mějte se prima všechny lupusačky.PA PA

kieti, ten tvuj popis teda sedi. ja mam po motylu uplne suchou, napjatou kuzi, nekdy to dost pali, hlavne na obliceji. pomahaj koprivy, myslim ze to tu uz nekdo psal.

jo a z uredniku si nic nedelej, blbci se najdou vsude! jsou zdravi a nikdy nepochopi, jak se citime.

Jarko, to mne moc mrzi, ze se ti to takhle zhorsilo. no chapu, jak to s tou praci myslis, mne dali hned do plnyho, doktor napsal, ze nesmim pracovat a bylo rozhodnuto. v ty doby jsem byla tak unavena, ze jsem nebyla schopna delat doslova nic, takze jsem vetsinu dne stridave travila u internetu a stridave v posteli. a to jsem driv vedla dost aktivni zivot. za ten rok se to hodne zlepsilo a mu zivot se dost zmenil, i mne to zmenilo. rekla jsem si, ze kdyz se to nepujde, nebudu se nervovat a ke sve profesi se nevratim a najdu si neco klidnyho nenarocnyho. mam asi v tomhle trochu stesti, ze se za mne vlastne "rozhodlo" a ja byla "donucena" odpocivat. dneska jsem dosla k nazoru, ze nic na svete nestoji za to, aby se ty potize vratily, a ze budu delat co pujde. zadny ambice, stres a tak, vsechno postupne. sice mne stve, ze to nejde tak rychle, jak bych si prala, ale rikam si, co pujde, pujde. zdravi je jen jedno. takze budu delat cokoliv, co mne uzivi a jinak pekne klid a pohoda.
jinak tu zadost urcite podej - nejakou dobu se to vyrizuje, tak at pak nemusis cekat. u nas to chce hlavne klid a odpocinek. budu moc drzet palce, aby se to brzy zlepsilo!
jinak urcite

kieti, diky moc, to s tim motylem si vystihla naprosto presne. ja uz se snad s tim nejak smirila - protoze co nadelas - okoli si uz taky zvyklo a narazky uz se snazim neposlouchat. ale mam presne ten samej problem - driv jsem mela motyla skoro porad - hlavne na obliceji a na krku a pak taky tu vyrazku v ohybu lokte, dekoltu a zezadu na krku, kde to nastesti nebylo tolik videt. hodne to ustoupilo uz zezacatku po Medrolu, ale ten motyl se mi objevuje obcas i ted - znenadani, treba jen na dva dny, je to jen zacervenani - ne uz jako primo vyrazka, ale i tak je to jak kdybych strcila oblicej do hrnce s varici vodou. je to neprijemny a mezi lidma to pracovat asi nejde. nastesti mam zamestnani, kde mne nikdo moc nevidi.

jinak kieti, bud v klidu, ja mam take "zasobu" peknych historek od OL, hlavne sestricka ma "vtipne" komentare, ale doktorka pote, co si precetla nalez, tak je hodne vstricna, udela o co ji pozadam bez reci. takze mame aspon prehled. ja jsem od sestry permanentne tercem utoku typu "ze si mam prestat vymyslet blbosti a venovat se uzitecnejsim vecem" a " kdyz uz si nemuzu nebo nechci najit poradnou praci at to aspon nedavam tolik najevo apod.". doktorka se mi nekolikrat dokonce omlouvala, myslim, ze tomu nalezu snad rozumi, ale naucila jsem se podobne projevy tolik nevnimat - vzdycky mne to rozhodilo a stres jak znamo, nam skodi. vim taky moc dobre, jak je to tezky, udrzet se v pohode, ale nekdy ten cerv holt hloda.... tak drzim palce...

Chci se zeptat na padání vlasů.

SAMA:Jsem na to sama. Tak jsem navštívila tyhle stránky a říkám si, že když jsme všichni na stejné lodi, třeba bude líp.PRO KIETI:Myslím si, že žádné určené období přežití s touhle nemocí není.Ale tuhle myšlenku jsem měla před pár dny také.
PRO ALČU:Jak dlouho už prožíváš tuhle nemoc?

Alčo to se ti nedivím,taky by mě to rozhodilo..
hele to je ale od "paní doktor" vlastně hezký co,že ti dala naději na 30 let života.Takže "drž pusu a krok" že!!!ááááááá takovýhle paní doktor bych střílela fakt.Já zažila podobného ale pána doktor u posudkové komise,taky měl takovýhle hloupý kecya ještě mi dával rady,jak si mám dát na talířek jen malinkou porci jídla(při 60mg.Prednisonu jsem byla schopná sežrat vše..)že to je teda jako hrůza jak vypadám-měla jsem tváře jak balón.Nejhorší je,že konkrétně já,ale určitě to máta taky,žese dokážu zasadit o své děti,o někoho cizího,ale jak jde o mně,držím pusu a nedokážu se bránit.Já bych tykovým paním a panům doktor přála být tak týden v naší kůži....hele holky,ale i těch 30 let se dá co,lepší něco,nežli nic :-)

to je ale přece hrozný. fuj.

Kieti: já fakt nevím, co si o tom mám myslet. Jsem z toho taky dost špatná. Áchich áchich :-(

pro Sisi:
no mě na motýl vždycky pomohlo jen to, když mi zvýšili medrol. akorát jsem dostala mastičku Infadolan, ale je to jen taková jako vazelína, abych si tim motýla mazala, protože se mi vždycky pak dělaj takový jakoby stroupky, tak aby to nepraskalo. ale je fakt, že teď hrozně rychle zčervenám, mam sušší pleť, než jsem mivala a červený žilky. spíš ty jizvičky mi zůstaly na pažích. a ještě vlastně mi doktorka doporučila pleťový mlíko Excipial, že je to přímo z lékárny na opravdu vysušenou pokožku a to je taky dobrý, protože když se mi zahojil motýl, tak ta pokožka byla úplně šupinkatá a vysušená. no mě by ty strie nevadily, ale když si vzpomenu, jak jsem vypadala předtim, tak je mi do pláče, protože teď je to za trest, když bych si měla vzít plavky, když to mam na břiše, v podpaží i na stehnech a na prsou. no nevim. zkoušela jsem různý krémy, ale výsledek je nulovej. asi se s tim budu muset smířit.
a jinak: myslíte fakt, že jen 30 let? teda trochu mě to rozhodilo.