lupus erytematoides

No, tak ja mam taky SLE, mam castecny invalidni duchod, plny bych ani nechtel. Nemohl bych do prace, kdo Te zamestna, tech lidi je dost, urad prace za Tebe dost zaplatri a pokud ta prace je nekde v klidu a teple tak ani clovek neni moc nemocny. ja mam asi stesti na praci, sedim a jeste v teple, ale i tak je to dost pri mem stavu narocne. Joe

no já mám taky trochu obavy, že už bych ten důchod třeba nedostala, asi záleží na koho člověk v komisi narazí, mě ta doktorka teda neřekla, že si myslí, že mi ho nedaj. pamatuju si, že řikala, že je to zaléčený, ale nestabilní. no ale myslim si, že jít zase do práce, tak si můžu garantovat, že budu furt namocná a nakonec půjdu (jako předtím) do nemocnice. no a když taky o tom přemýšlím - kdo zaměstná někoho, kdo z toho půl roku, co chodil do práce byl asi tak dva měsíce nemocný a pak ještě v důchodu a má takovouhle nemoc?

Milá Jarko,jsem ráda,že jsi se zasmála,taky jsem se tlemila,když mi to pořádně docvaklo a manžel se přímo řechtal...
k tomu důchodu..mám také plný inval.a to od ledna.Ale už u komise mi(a to jsem na tom byla fakt bídně)"hodný" velmi starý(asi to měl jako melouch)pan doktor sdělil,že mi radí dobře,ať si sháním práci,protože je to jen na rok a ať nepočítám s tím,že mi ho nechají.Takže očekávám v lednu předvolání ke komisi a vzhledem k tomu,že mi léčba skvěle zabrala-zajisté taky tím,že jsem doma v poho,přesně jak psala Kieti,v práci urvaná a unavená..no takže čekám,že mi ho seberou.

já mám taky plný důchod, ale zatim jen od letošního července. bylo to bez problémů, revmatolog i obvodní doktor se o to oba dost zasazovali...chodila jsem do práce všehovšudy půl roku a nemoc byla hned dost aktivní..hrůza. vstávala jsem s tim, že jsem přemýšlela o tom, jak si půjdu hned jak přjdu z práce lehnout...a teď jsem doma a jsem v pohodě.

Já mám plný invalidní důchod již dva roky.

Milí lupusáci,zajímala by mne ještě jedna věc - má někdo na tuhle nemoc invalidní důchod?Vzhledem k tomu,že už jsem 6-7let na medrolu,nejsem si jistá,jak dlouho to mé nadledvinky ještě vydrží.Zjistila jsem,že když mám dovolenou,tak si můžu snížit dávku medrolu a nejsem až tak unavená,v práci si to bez něj nedokážu představit,dík.

Milá Lenko,tak takhle jsem se dlouho nepobavila!!!smála jsem se jak malá holka,manžel na mě nevěřícně kouká a tak mu zhruba vypravuju,čemu se směju a smál se se mnou!asi bych taky nevěděla která je pravá a která levá!mám to podobné,ale mám gynekoložku,takže ty srandičky vyzní úplně jinak...
a zavedení je přesně tak jak popisuješ...
fajn příspěvek !!!

Ahojky vracím se k tématu antikoncepce.Ve středu jsem byla na (proboha jak to mám napsat???)"vsunutí"antikonc.tělíska.Rozhodla jsem se z hodiny na hodinu.Byla jsem objednaná ke svému fešnému panu doktor a jelikož na mě přišly mé dny dřív,než měly,zavolala jsem mu a domluvili jsme se, že přijdu hned.Můj pan doktor je velký vtipálek a vždycky mě naprosto odrovná,že si připadám jako blb.Jeho vtipy tipu"někdo tam má Danu,já vám tam dám Alžbětu"mě opravdu iritují,že jsem červená až bůhví kde.Říkal,že antik.tělísko nevadí žádnému zdravotnímu stavu kromě jakéhosi(název jsem zapomněla)syndromu,kdy chybí tělu měď či co.No chvilku jsem myslela,že mi trhá vnitřnosti,ale byla to fakt jen vteřinka.A perla nakonec:když bylo po zákroku,řekl mi,at na něj vypláznu jazyk.Když jsem to vyjevená udělala,prohlásil

Ahojky, taky jsem přemýšlela, jak jsem k tomu mohla přijít, porody nepřipadají v úvahu, onemocněla jsem 5 roků (pasivně) a 8 roků (aktivně) po nich. Nakonec jsem dospěla k tomu, že za to zřejmě může moje psychika - stres. Neměla jsem hezké dětství, otec chlastal a byl dost agresivní, nejenže nás mlátil, ale museli jsme na slovo poslouchat - psychický teror. Dodneška mám problémy vyjadřovat se ve větší skupině lidí. Sranda je, že tenkrát mi to připadalo normální, to až teď mi dochází, co nám dělal.
Jediné štěstí, že klep, klep, po zahájení léčby nemám téměř žádné problémy. Jsem na 1 medrolu 4 x týdně, shodila jsem těch 10 kg, co jsem během léčby nabrala a sním si svůj velký sen, že snad zkusíme ještě jedno děťátko.
Držím všem palečky, chce to starat se o jiné, ne o sebe, pak se člověk moc pozoruje. Mějte se! Alča

Dito,vůbec na to tak nesmíš myslet,moje mamka má o mě taky velký strach,to je pochopitelný,ale nejvíc jí pomůžeš ve slabých chvilkám( a že budou),že jí podpoříš,ona musí cítit,že tu pro ní někdo je a život a denní režim si musí upravit podle svých možností.
Já mám teřba pol. ID,chodím na půl dne do práce,prodávám v textilu,jsou dny,kdy bych jen ležela a jsou dny,kdy bych tancovala celý den...nepodcenit jakýkoli nachlazení a určitě mít nějaké koníčky a bude dobře,věř!

Ahojky holky,
dlouho jsem tu nebyla mám toho moc. Začala jsem vysokou školu, 10.měs. synka a teď se chystáme stěhovat. Hrůza.
Jak jsem si všimla přišla mezi nás další Šárka, takže já budu pro přesnost uvádět město, aby nedocházelo k záměně. Tak:
AJKO:
recept na rakytníkový olej: plody usušíme na mírně teplém místě, musí si zachovat původní barvu a vůni. Potom je rozdrtíme a zalijeme slunečnicovým nebo lépe olivovým panenským olejem, tak aby byla drť dobře zakrytá. Necháme 2-3 týdny stát na teplém, tmavém místě. Denně dobře prostřepat. Přecedíme, zbytek protlačíme přes řídké plátno a skladujeme v tmavé sklenici.
Na našem trhu je rak. výrobků strašná sposta. oleje od 10 do 100%, masti, tablety, ale už i čaj. směsi s rakytníkem. Při výběru oleje ti dám dobrou radu: viskozita oleje způsobuje spotřebu cca 15 kapek na 1 ml. takže si podle toho můžeš porovnat spotřebu při doporučeným dávkování s cenou konkurenčních výrobků. Z vlastní zkušenosti mohu doporučit i rakytníkovou indulonu.
Jo a k praskání kůže vám doporučuju zkontrolovat vaši hladinu draslíku v krvi. Pokud se blíží k 3,8 a níže může to být ta příčina. Při jeho nedostatku se může vyskytnout i vnitřní neklid či nespavost a hlavně snižuje hladinu cukru v krvi a způsobuje vyčerpanost. Kortikoidy snižují hladinu draslíku, takže bacha na to.
Konec moudra.
Pro zvídavý doporučuju pročíst na doktorce články o olivovým oleji, vit. B4 a zeleným čaji.
Držte se pa Šárčí

Ahoj Dito,
vím, jak se asi cítíš, protože mne trápí stejný problém. Sama mám autoimunitní onemocnění (RAxSLE) a dceři zjistili letos také, ale jiné a to pemphigus. Je to puchýřkaté onemocnění sliznice a nechtěj ani vědět, co si za těch jedenáct let, kdy ji to znovu a znovu trápilo, vytrpěla. Já jsem teď vlastně vděčná, že konečně víme, co to je a jak to můžeme mírnit. Předešlá léčba totiž spočívala v posilování imunity namísto potlačování. Až se jí ujala moje revmatoložka a pak už to šlo - dostala se do nemocnice, kde pan primář nepolevil, dokud neznal příčinu a vybavil jí nesmírně drahou léčbu, která jí moc pomohla.
No a k těm genům - moje matka RA, sestra lupenku, manželův otec bechtěrevovu nemoc, takže není kde brát něco lepšího :-)), ale žijeme, a dcera právě dokončuje druhou vysokou školu, získala prestižní zaměstnání... a vše jde dobře, ale obavy mám veliké, tyto nemoci jsou zákeřné a vyčerpávající.

ahoj Dito...já chci jenom dodat, že bych se takhle nekamenovala, že jste jí nevybrali pěkné geny...mohla mít tu samou genovou výbavu a nemusela mít žádný problém...za celý život se nemoc nemusela ozvat...spíš nastal nějakej problém, možná to má spojitost s novou školou nebo nějaký stres, nemoc...spustí se to samo. hm...a vy s manželem jste taky od někoho získali své geny, ne? no hlavu vzhůru, nemoc neni konec a dá se s ní žít...to by tady nikdo nic nepsal, ne?:) ahoj. k.

Ahoj, všechny na vašich stránkách moc zdravím. Již několikátý den hledám, hledám, hledám...Moje 19-ti letá dcera právě nastoupila na "farmacii", šťastná, nadšená a plná očekávání. Sportuje aktivně od dětství(plavání, veslování..), zdravý způsob života. Od jara však začala mít potíže. Zpočátku delší dobu léčena na zánět žil. Náhodná návštěva jiného lékaře a...Právě léčena Prednisonem - podobné účinky jako spousta z vás. Souhlasím s názorem, že nejhorší je o nemoci nic nevědět. Jak se k neznámému stavět, jak čelit, jak čekat, co bude dál? Děkuji vám všem za informace, pomohou mi jako matce trochu se zorientovat v problému. Zvláštní je informace o dědičnosti (manžel lupénka, já operace štít. žl. pro autoimunit. problém). Tak to jsme jí, chudince, moc pěkné geny nevybraly. Třesu se strachy, znovu děkuju za vaše informace. Držím vám všem palce, vy mně určitě budete taky. Dobrou noc.

Ahojky
no taky lsem dumala,když mi diagnostikovali lupus,o kterém jsem nikdy neslyšela,jak jsem k této "privilegované"chorobě přišla.Samozřelmě se člověk ptá,proč já.Protože sice víme,že existuje třeba rakovina,leukémie atd,ale vždycky si říkáme,že nás se to netýká,že nám se to jaksi stát nemůže.A bác,když to přijde,je to šok.
No taky jsem byla v šoku,o to větším,že já jsem také zdravě žila-zdravá strava,spousty
zeleniny a ovoce,libové maso,ryby,minimum tuků,bylinné čalíčky atd.Také jsem sportovala,abych protáhla tělo a nabila se energií,spinning,kolo,lyže..procházky.Když se dozvěděli někteří známí,že mám lupus,říkali mi

Ahoj holky a možná i kluci,
zdánlivě s vámi nemáme mnoho společného, ale před 3 týdny jsme se dozvěděli, že naše desetiletá holčička má autoimunitní hepatitidu. V životě jsme o této nemoci neslyšeli. Celou dobu, pokud zrovna nejsme v nemocnici (tak 6 hod denně), pořád studujeme materiály na internetu, ale nejen o této nemoci, ale i další souvislosti. Nevěříme totiž tomu, že taková věc přijde zčista jasna. Každá nemoc přeci musí mít nějaké příčiny. Přišli jsme např. na to, že ona v podstatě nejedla nic, co obsahuje vitaminy skupiny B. Ještě k tomu milovala sladké a ke zpracování cukrů potřebuje tělo vit. B atd. A např. na nedostatek vitamínu B 12 se dá taky i umřít. Prostě je jasné, že když přijde nemoc, něco v těle buď chybí nebo přebývá. A co by to tak mohlo být? Tak asi vitaminy, minerály, zkrátka to, co naše chemická továrna potřebuje ke správnému fungování. Lékaři většinou léčí pouze následky a s tím my se nehodláme smířit. Musíme tedy její tělíčko dokonale pročistit a to vč. vypláchnutí střev, kde se často dobře daří různým bakteriím, plísním, parazitům a hnilobě. Věříme tomu, že když bude tělo vyrovnané a čisté bude zase dobře fungovat jako doposud. Třeba plácám nesmysly, ale co jiného děláme, než že jíme, pijeme a dýcháme. Mimochodem, víte, že i autismus, který je podle mnohých lékařů stále ještě neléčitelný, je léčitelný až vyléčitelný už asi 8 let. Jediná smůla je, že tento léčebný proces nevymyslel doktor, nýbrž zoufalí rodiče autistického dítěte. V tomto případě stačí ze stravy vyřadit lepek a kasein a začnou se dít věci (během pár dní). Už končím, moc jsem se rozepsala, ale pochopte, že jsem taky poněkud v podobné situaci jako vy. Kdyby měl někdo zájem o další kilometry mých hlubokomyslných úvah, ráda si s vámi o tom popovídám. kaca"camp-autoservis.cz
Mějte se všichni co nejlépe to jde a přeju vám, abyste jednoho krásného dne už nepotřebovali žádné léky a užívali si jenom radost ze života!!! Zdraví káča

Ahojky všem! Díky za tuto stránku. To, že mám lupus mi doktoři zdělili loni v létě a já pořád dumala proč jsem tak slabá. Do té doby si mě tak trochu přehazovali jak horký brambor. Pak do mě pustili Solomedrol v kapačkách a od té doby mám pár kil navíc. Navíc mi to vše komplikuje antifosfolipidový syndrom a trombocypopenie navíc se už asi deset let trápím s astmatem. Nakonec jsem skončila v důchodě a jsem stále víc ve špitále než doma. Snažím se být aktivní a brát vše s humorem,ale občas to prostě nejde. Navíc mi doktoři tvrdí,že jsem pro ně oříšek,který ne a ne rozlousknout.A tak si žiju.Mějte se a držte se čauky Gabišek

Ahoj všem! Jsem moc ráda,že jsem našla tuhle stránku.Na lupus mi přišla před půl rokem náhodou kožařka,když mě léčila na akné,v té době už jsem měla fleky po celym obličeji,jinak jsem se cítila normálně.Teď beru delagil a fleky už zmizely,zato jsem čím dál víc unavená,někdy je mi tak slabo,že ani nemůžu do práce.Prosím můžete mi někdo poradit jaký vitamíny nebo jídlo mám jíst?Na revmatologii jsem objednaná až v únoru,dřív nemaji termín,věřim,že mi tam pomůžou a řeknou co dál,ale co do tý doby..?Děkuju Stáňa

Ahoj Šárko! Děkuji za příspěvek. Je tomu 16 let, co mi lupus diagnostikovali. Asi za 3 roky jsem ležela na klinice v Olomouci s paní, která měla také lupus. Měla asi 45 let. U ní se lupus objevil až v tomto věku. I přesto, že brala Prednison a spoustu jiných léků, byla strašně hubená, obličej nateklý vůbec neměla, vlasy jí nepadaly. Na každého to působí jinak. Já jsem ze začátku, když jsem začala brát Prednison taky dokonce hubla, ale bylo to ovlivněno stravou. Vše jsem si vážila, nesolila, nemastila, nekořenila. Veškeré jídlo jsem vařila jen ve vodě. Než jsem si na to zvykla, chvilku to trvalo(musí mít opravdu člověk pevnou vůli).Sestavila jsem si takovou malou vlastní kuchařku a podle ní jsem se stravovala. S postupem času mi vůbec nevadilo, že ostatní jí něco "lepšího - chutnějšího" než já. A také jsem každé ráno cvičila. Takto jsem začínala se stravou, když ta nemoc u mě propukla. Když jsem se vdala, tak se i manžel naučil jíst zdravě - Jeho jídlo jsem vždy dochutila. Jak šel čas dál, pomalu jsem se vrátila k menšímu dochucování. Opravdu jsem svou váhu při Prednisonu stravou ovlivnila. Není to sice den ze dne.Ale je fakt, že člověk tloustne, jen se na krabičku s léky podívá.Já jsem o té stravě psala proto, protože když mi zkoušeli dát ten Medrol, tak ten na mě působil příšerně. Byla jsem nateklá a tlustá - no hrůza. Tak se vrátili k Prdnisonu. Samozřejmě, když mám velkou dávku Prednisonu, tak nastane také změna, ale po čase se to vrátí zase podle snížení dávky zpět. Na tu Dolminu se podívám a zeptám. Plagenil také neznám. Dovedu si představit, jak Vám je, když onemocněla Vaše dcera. Musíme se držet a být tu jeden pro druhého. Moc Vám držím palce a ať se Vám i dceři moc a moc daří. Srdečně zdravím!

Ahoj Reni,mám 47,SLE mám od dvaceti a kupodivu ještě žiju.Tehdy vůbec netušili co mi je,léčili mně zlatými injekcemi a já měla téměř 20let klid.Pak po jedné zvlášť stresové situaci se to znovu spustilo.Jsem na medrolu,plaqenilu a na bolest mám dolminu.Mám dvě dcery,ani jedna SLE nezdědila,ale ta mladší má Crohna,což je v podstatě dost podobné onemocnění.S tou dolminou to docela zvládám,ale lékař mi chce medrol úplně vysadit.Vzhledem k tomu,že chodím do práce se toho dost děsím.Deprese mám samozřejmě taky,trápím se kvůli holce,ale tím,že všechnu energii věnuju jí,tak nemám čas zaobírat se sama sebou.Pokud je někdo,kdo to zvládá bez léků.ozvěte se,dík.