lupus erytematoides

Ahoj-motýla zatím taky nemám,jenom někdy večer mám ty tváře zarudlý,ale do rána to přejde,mažu se 60faktorem,na sluníčko nechodí,jednou jsem s dětma vlezla do bazénu a hned jsem si kapku přižahla ramena,tak to radši neriskuju a jen se pod slunečníkem závistivě dívám,jak tam řáděj...a když zaleze slunce,tak e mi tem už nechce.A já byla vždycky tak sluneční člověk!Ale teď jsem radši,když je chladneji a pod mrakem.Taky mě ty vedra berou energii a neumím si představit.že bych musela do práce.Hele,taky se tak děsně potíte v hlavě?já bych si mohla vlasy mýt denně 5x,jsem vždycky mokrá jak myš

musím říct, že mě motýl zatim letos minul, ale mažu se taky pořád a vyhýbam se sluníčku, ale mam pocit, že mě ty vedra a to slunce spíš nějak vyčerpávají než aby mi to dodávalo nějakou energii.

ahoj holky, chci se zeptat, jak snasite tohle slunecne pocasi? ja se mazu jak diva, ale stejne mne hrozne berou klouby a vyrazil mi zase motyl na obliceji. nastesti vetsinou zmizi a vyrazi zas po osluneni.

Tak to si fakt notujem páč já jsem v ramenech jak rambo všechny košile,co jsem rádá nosila,mě pnou přes prsa(jsem skoro jako Pamela Anderson haha-aspoň něco,i když bych si to odpustila,velká ňadra nikdy nebyla můj sen)a v ramenou mi prostě praskaj.Takže mám košile XXXXXXXXL(jak říkál jeden Vitnamec-iks iks ela)
a vypadám v nich jak matka pluku.
No ale snad se býská na lepší časy páč už to zase pomalu začínám být já,kapačky mám za sebou,nasadili mi CELLCEPT,prý je to dobrý lék-říkala Agáta-vlasy mi začínají obrůstat,takže mám pár chlupů navrchu a vespod ježka...teď mi sundali ESSENTALE na játra,že mám dobré výsledky hurá,ale i tak beru pořád dost a dost léků

tak to si, lenko, můžeme podat ruce. beru sice medrol, ale 48 mg je fakt brutální dávka, když normálně beru 8. takže i já bojuju se špekama a se všema těma nepříjemnostma, kdy mě lidi třeba kvůli obličeji nepoznávali. já jsem hrozně zmohutněla v ramenech, z oblečení mi nic neni a tak asi budu muset změnit šatník:(

Ahoj tak jak to tady čtu tak žasnu a tiše závidím....má na mysli ten váš bezproblémový vztah s váhou...hezky se to říká,ale jestli vážně dokážete při 70mg Prednisonu být ukázněné a hlídat si váhu,tak klobouk dolů.Ten vlčí hlad,jaký jsem zažila,jsem v životě nepoznala a absolutně to nebyla otázka vůle-žádnou jsem neměla-sladké jsem nikdy moc nejedla-a najednou jsem byla schopná sežrat celou čokoládu denně...V obličeji jsem byla jak meloun,známí se mě lekali...a podotýkám,že žádný žrout jsem předtím nebyla-naopak-spinning,plavání,lyže...takže v kombinaci se zadržovanou vodou jsem nabrala 15kg jen to fiklo.Teď jsem už jen na 10mg a je to znát-žádná žravost,žádná čokoláda,obličej splaskl,6kg dole-ale bohušel špeky nabřiše a zádech(které jsem nikdy neměla)se stále drží...

ahojky, ja beru kortikoidy deset let v průměru 8mg/denně a s váhou nemám problém jen při zvýšení dávek se mi začne zakulacovat obličej a v porovnání s tělem(50kg) je to dost vidět. Těhotenství jsem proležela celé v nemocnici ale stálo to za to dokonce jsem měla přechodně lepsí revm.výsledky, porod přirozenou cestou vyvolali v 37 týdnu,dcera se narodila bez problémů, ale při porodu placenty došlo k uvolnění vazů a bohužel jsem přišla o dělohu, která odešla s placentou tím nechci rozhodě nikoho děsit, stává se to prý výmečně, i tak to zato stálo dcera je zdravá.Všem držím palečky

s vahou nemám problémy souhlasim s holkama, ze je to jen otazka sebekazne, srovnat pohyb s prijmem. ja pravidelne pred meses zadrzuju tak 2kg vody a po m. je zase vse ok. piju pomerne casto bylinkovy odvodnovaci caj, ktery pomaha ulevit ledvinam a jatrum. pri unave to prolozim jeste cajem z pampelisky ta pomaha.

behem tehotenstvi jesm nemela sebemensi problem, jen jsem byla pravidelne kontrolovana a prodelala genet. vysetreni. v 36.tyd. jsem nastoupila k hospitalizaci udelali poslewdni revmatologicky vysetreni, zvedli mi medrol o cca jednou tolik a v 37+6 vyvolali porod prirozenou cestou. ja byla v poho. kluk bojoval - vysoky prechod anf + neshoda krevnich skupin a 3 krevnich antigenu byla pro neho smrtelna davka. behem 2 mesicu dostal 2 transfuze a dnes je naprosto v poradku.
holky tehotenstvi se nebojte, dulezity je udrzovat se psychycky v klidu a chodit pravidelne spat. pribrala jsem 11kg po porodu mi zbyly 2 a na konci sestinedeli byly pric.

terezko zkus si zajit pro radu do prodejny alternativnich metod - bylinkarky. u nas ve meste v nich pomahaji magistry s lekarny.
mam zkusenosti s cajem s kontryhele a hluchavky na posileni zenskych organu, ale nevim, jestli ti to pomuze i na vysychani sliznice.
pa sarka

ještě k těm kortikoidům. když je člověk bere, tak má větší chuť k jídlu. to je jasný, s tím problém neni a při troše sebekontroly se to ukočíruje. problém je v tom, že tělo zároveň v sobě začne zadržovat vodu a to se pak může člověk snažit, jak chce a tohle neovlivní. no a když nemáte úplně v pořádku ledviny, tak nikomu doktor nepředepíše léky na odvodnění. i ten cushing v obličeji je jen zadržená voda.
takže myslim, že mých 15 kilo sice neni 15 kg vody, ale že to na tom má svůj dost velkej podíl. a doktorka na revmatologii řekla, že i těch 15 kilo vody je celkem možnejch.

modriny.mne se delaji. a to hodne. ale to na tom neni to nejhorsi. zustavaji mi po nich tmave fleky.tak ze za tech par let co marodim, mam nohy pokryte skoro souvyslou tmavou skvrnou.zkousim na to vsechno mozne, zatim bez uspechu.

modriny.mne se delaji. a to hodne. ale to na tom neni to nejhorsi. zustavaji mi po nich tmave fleky.tak ze za tech par let co marodim, mam nohy pokryte skoro souvyslou tmavou skvrnou.zkousim na to vsechno mozne, zatim bez uspechu.

ahoj vsechny. jsem tu poprve. mam 5 let
lupus erit. s nefrotickym sindr.je mi 33 let.chci se zeptat jake jsou vase zkusenosti s tehotenstvim a porodem.a vse kolem toho.nikdo neni schopen mi poradit. vsechno to jsou jen predpoklady. nikdo nevi jak to dopadne.a jak bude na tom detatko? diky

ahoj vsechny. jsem tu poprve. mam 5 let
lupus erit. s nefrotickym sindr.je mi 33 let.chci se zeptat jake jsou vase zkusenosti s tehotenstvim a porodem.a vse kolem toho.nikdo neni schopen mi poradit. vsechno to jsou jen predpoklady. nikdo nevi jak to dopadne.a jak bude na tom detatko? diky

ahoj vsechny. jsem tu poprve. mam 5 let
lupus erit. s nefrotickym sindr.

Souhlasím s tebou Agato já beru Medrol již 10 let a s váhou nemám potíže,ale trápí mně vysychání sliznice jak v ústech tak na ženských orgánech doktoři říkají,že je to z části důsledek dlouhodobého užívání kortikoidů a z části to vyvolává SLE,ale pomoc mi nedokáže nikdo tak se ptám nemá z vás některá také takové potíže? Tevíte některá co s tím je to opravdu velice nepříjemná komplikace už tak mám zdravotních problémů až až.Předem díky.Ahoj všichni motýlci.

jen muj osobní názor na Váhu a Kortikoidy:

po kortikoidech se ani nepřibírá ani nehubne, podle mě je to zcela nezávislé...
spíš je to tak, že se kortikoidy nasazujou v určité fázi aktivity nemoci,která se jimi zvládne...člověku se pak udělá líp -fyzicky i psychicky,
ztlumí se ten věčný zánět v těle,který bere hodně energie,
člověk není ve ve stresu,
zklidní se a víc jí...ale když se k tomu víc pohybuje - což se pohybuje,automaticky,protože už může,nemá tolik bolesti a otoky...,
a tak může zůstat s váhou,tam kde byl...
teda aspon podle mýho názoru,který vznikl podle reakcí mýho těla.
pa,zdraví Agata

Po kortikoidech naopak hubnu - tedy aspoň zatím.

mně spíše praskají malé žilky na prostech rukou a nohou a pak se mi rozlije krev v podkoží a hrozně to bolí. Stačí malý tlak (třeba na klíč při odmykání, došlápnutí)a bum a je na dva dny vystaráno.

mě se tedy z kortikoidů modřiny zatím! naštěstí nedělají, ale když si nějakou sama udělam, tak to stojí za to. mizí to pak hrozně pomalu. vim, že se mi to píše lehce, ale s modřinama bych se zase tolik netrápila, ty časem zmizí. já jsem byla vysoké dávce medrolu, přibrala jsem 15 kilo a mám všude na těle kvůli tomu strie. a ty nezmizí...takže hlavu vzhůru!
jinak vítám nově příchozí a sem se zkušenostmi, tady je každá rada dobrá:) a jak píše hana, nejlepší je snažit se žít jako by nám nic nebylo a myslet pozitivně!!

Ahoj všem nemocným.SLE mám již 21let.celkem jsem vše snášela dobře, až posledních pár let mám velké bolesti v kloubech a svalech.Jsem na Prednisonu 10mg denně.Nejvěrší bolesti mám v noci, nebo když jsem v klidné poloze. Pak se nemohu rozhýbat.Nemoc je to velmi zlá a deprimující, ale beru to s nadhledem a moc si ji nepřipouštím.Také mám modřiny a krvavé fleky na rukou, ale ty se zase vztřebají.Vše je od kortikoidů.Nemyslím na to, že jsem nemocná, žiju jako kdybych byla zdravá,ale léky beru poctivě.Užívejte si života jako zdravý člověk, myslete pozitivně a bude vám dobře!