lupus erytematoides

Holky, děkuji za příspěvky. V pondělí se ozvu. Mám dovču. Zatím pa

pro: Gábina

ahoj,
já jsem cytostatika brala, konkrétně equoral, 2x denně 50mgloni na podzim, ale moc dobrý zkušenosti s tim nemam. celkem mi pomohl od motýla a tak celkem i všechno ostatní, ale je to nějaký špatný na ledviny a kvůli tomu jsem i šla do nemocnice, equoral mi udělal proteinurii a ze začátku si doktoři mysleli, že to značí, že mam nějakej zánět. a nějak i dost z těch vedlejších příznaků jsem měla. pamatuju si, že nejhorší byl pro mě takovej vnitřní neklid, taková roztěkanost jako. už přesně nevim, ale něco takovýho bylo i ve vedlejších účincích. asi z toho mam spíš negativní pocit, že mi udělal vysokej tlak a musim kvůli tomu brát léky navíc.

Ahoj Gábi.Lupus už mám 20 let a statečně s tím bojuji.Taky nejsem nejmladší je mi dost přes 50let. Takže mám tělo dost zhuntované od bolestí kloubů a svalů.Ale to jen přes zimu. V letě je mi dobře a miluju slunce. Zatím je mi na slunci dobře, jsem opálená a všechny bolesti ze mě spadnou. Samozřejmě se mažu krémy s větším faktore. Hlavně obličej, aby se mi neudělaly tmavé fleky. U moře jsem byla dvakrát a jen mi pomohlo.V Řecku. Nemusíš se toho bát, ale nos klobouk.Taky beru Prednison 10mg denně a když mám bolesti, tak si vezmu Aulin a mám pokoj a vegetuji v pohodě. Ale musíš se naučit znát své tělo a vědět co si můžeš dovolit.Když je mi špatně, hlavně v zimě, tak si přidám a zase uberu Prednison. To už jsem se naučila.Mám výborného imunologa a ten mi dobřže radí.Taky mi dovolil moře.Tak se neboj, nemysli na na Lupus. Užívej si léta a moře a nos klobouk a bude ti fajn.Čau!!!

Omlouvám se za chyby v předešlém článku. Píšu z práce a mám fofr.

Ahoj holky, dlouho jsem tu nebyla. Možná si mě už nepamatujete. Chtěla bych reagovat na pocení. V životě jsem se tak nepotila, jako teď. Holky chtěla jsem se zeptat, zda máte některá zkušenosti ject s lupusem k moři. Doktor mi to nakonec dovolil, ale kdyby něco tak mám hned volat. Dal mi sebou Prednison. Před týdnem jsem u něj byla, protože mi naskočil motýl na rukou. Brala jsem Plaquenil, tak mi vzal a dal mi 1x týdne cytostatika, kyselinu listovou a Zodac. Nějak mě znervoznuje. Bojím se tam jet, ale manžel má lupenku a syn astma. Takže ti naopak slunce potřebují. Prosím napište mi, jestli jste byl někdo u moře s LU. Bral jste někdo ty cytostatika?Nemám stím vůbec zkušenosti.Díky Gábina

Ja tiez chodim nakupovat do billy,pretoye si myslim ze tam maju kvalitnejsie produkty ako napr.v tescu.to je aspon moj nazor,cakam na vase odpovede a vopred dakujem.

Pokuď budete chtít tak mi prosím napište na HankaBl"seznam.cz
Dík a držte se

Ahoj, už druhým rokem mám tuto nemoc je mi 21 let a už jsem kvůli tomu prodělala mozkovou příhodu vinou vysokých dávek léků potřebovala bvych poradit co můžu dělat s touto nemocí. Dík

Pro REV:
..no,v první řadě si prohledej tuto diskusi po částech celou, dozvís se moc z praxe...
...Hlavně se nevyděs , u každého je tato nemoc uplne jiná...!!!...
..mam nejaké odborné články,souhrn,co je potřeba vedet, budes-li mít zájem,napis na agatule"volny.cz
ahoj a hezké léto.
poslední věte nejak nerozumím, jsi holka nebo kluk?(u kluků je tato nemoc mnohem vzácnější)

Příspěvků je tu mnoho. Chtěla bych vědět o této nemoci více, v literatuře jsem nic nenašla. Pomohlo by mi nějaké info, alespoň body nebo navést kam se podivat. Přítel o tom nechce mluvit, ja uz nevim co. Jaké to ma nasledky u mladého kluka, kt. byl kvůli nemoci rok v nemocnici?

pro Petru mam lupus 8let,ze začatku nemoc byla v klidu tak to bylo fajn,mam 6letýho kluka a je v pořádku

pro Petru mam lupus 8let,ze začatku nemoc byla v klidu tak to bylo fajn,mam 6letýho kluka a je v pořádku

lence:
chtela bych te poprosit, zda bychom si nemohly spolu popovidat napr. pres ICQ. mas zajimavy prispevky a chtela bych te lip poznat.
kod ICQ ti napisu mailem.
muj mail: sarka.ira"seznam.cz
diky moc sarka

ahoj holky, mozna zajimavy odkaz...abychom se pokazde tak netrasly, kdyz nadejde den D, ze...:)

http://www.lexdata.cz/web/lexdata.nsf/frameset?openpage&sb=C1256D49002E7CB2C12566D400745C95

ahoj
me naopak atikoncepci vyloženě poručili-dalo by se tak říct.Byla jsem v na cytostatikách-cyklofosfamid-a prý otěhotnět v době léčby nesmím-poškodilo by to dítě.Dokonce jsem si chtěla místo hormonální(beru Lyndynett)dát tělísko(kvůli hormonům,nechtěla jsem do sebe cpát další)a doktorka mi to nedoporučila prý kvůli ořípadnému zánětu,že ne každý to tělísko snese a že si nemůžu dovolit mít zánět-takže beru antikoncepci pořád

minuly tyden mi revm.vysadila medrol, na misto nej mam uzivat vyssi davky celebrexu.
No, nechce se mi do niceho, tak jsem jenom na plaquenilu. uvidim.....
Jinak mi rekla, ze nesmim na slunicko, ale duvod nevim. Osobne pocituji po osluneni velke bolesti vsech svalu, ale neumim si to vysvelit. mate nekdo podobne zkusenosti?

minuly tyden mi revm.vysadila medrol, na misto nej mam uzivat vyssi davky celebrexu.
No, nechce se mi do niceho, tak jsem jenom na plaquenilu. uvidim.....
Jinak mi rekla, ze nesmim na slunicko, ale duvod nevim. Osobne pocituji po osluneni velke bolesti vsech svalu, ale neumim si to vysvelit. mate nekdo podobne zkusenosti?

mam dotaz na maminy:
jak se resi detske nemoci u matek s lupusem? ja jsem v zivote neprodelala ahi nestovice, priusnice ci neco podobnyho.
muj ockovak mi zadrzuje predchozi obvodacka a nechce udat ani tecku a ja nemam tuseni kdy a na co jsem vlastne ockovana.
diky sarka

jak vidim, tak komplikace pri porodu nejsou tak vzacny- me narozdil od petry praskla hraz, placentu ze me po dvou injekcich rvali dva doktori. zda praskla pri porodu nebo pri tom masakru nevim. po 4 hod. po porodu jesem jela znovu na sal v otresnych bolestech a klapaly mi zuby a po 6 hod. jsem se probudila na jipce. sestupuvali me od zadku snad az do strev cca 30 stehu, presto jsem byla shopna ctvrty den uz sedet.
pouceni pro priste - jak po porodu ucitite bolest u konecniku nebo budete mit pocit ze vas boli kycelni kloub nahlaste to usetrite si bolesti.
maminy cekatelky niceho se nebojte napr. muj porod byla otazka jednoho nadechu.

ahoj holky, moc diky za prispevky :) Lenko, ja jsem na tom podobne, presne jak pises. navic se taky hrozne potim, ale nevim jestli to souvisi.
takze jak koukam, nezbyva nez si davat proste pozor, a slunicku se snazit vyhybat co to jde. zajimavy je, ze kdyz jsem ve stinu nebo je pod mrakem, skoro nic mi neni :)