lupus erytematoides

pro Jarku Rad.
tak mě napadá, jestli jsme se v praze někdy nepotkaly, protože jsem si vzpomněla, že jsem se s nějakou pani Jarkou míjela na pokoji, já jsem nastupovala a ona odcházela.
jinak držim palce a řekla bych, že v praze pomůžou i s tim důchodem, protože ne že by mi tam poradili kde a jak se to zařizuje, ale dost se tam o to zasazovali a přesvědčovali mě.

pro Kieti
děkuju za povídání....jedu v úterý do Prahy,mám to rozjetý,tak mě asi čeká opět kapčková léčba...ale já to zvládnu,už jsem to měla 2x...chci se tam na vše vyptat a chci zažádat o plný ID,částečný není řešení,když se mi to rozjelo po 2 letech a pokud mi nasadí zase kapačky,bude to běhěm 6let potřetí...dál se nechci ničit...

přeju vám všem,držte se a až se vrátím z nemocnice,přijdu se za vámi podívat...

Ahoj holky,také jsem jede čas měla krevní testy jak nejzdravější člově.Přitom jsem padala únavou,zv.teplota,nateklé klouby atd.Myslela jsem,že si delaj ze mě srandu,ale naštěstí mě doktorka uklidnila tím,že lupus je takovej potvora co si rád hraje na schovávanou.Nakonec my nasadila methotrexat.No vlasy mě ješte nepadaj tak snad to půjde k lepšímu.Jedno je jasné spustil my to stres v létě jsem přišla o babičku a na to mamka prestává vydět na jedno oko a te se člověk neubrání se nestresovat.Psychiatričce se povedlo mě dát dohromady bezní bych to asi nezvládla už kní chodím přes rok.V dubnu budou malému tři roky a tak také přemýšlím neustále co bude dál.Jinak mě je neustále hrozné vedro manžel praví opak spí na vyhřívací dece v teplákách a mikyně a já v triku a letní přikrývku vyplé topení a dost větrám :o).Prěji všem pohodové dny bez nezvaného hosta ......

Ahojky holky zvlášť zdravím Viki-no to jsem se "natlemila" tvému příspěvku o tvém nočním úboru a vůbec průběhu noci.A zároveň jsi mě potěšila,myslela jsem,že takový podivnosti dělám jen já.Také nesnesu kalhoty od pyžama,takže když se vykoupu a ještě nejdu spát,tak mám pyžamo,přijdu do ložnice,sundám kalhoty,strčím je za polštář,abych je měla po ruce,kdybych šla čurat,Já mám totiž místo vršku od pyžama tričko a kouká mi zadek.Dlší mít nemůžu,protože se do toho v noci zamotám.Tričko mi sice vyleze vždycky až ke krku,ale to neva.Musím mít přikrytá ramena,ale zadek venku,pak zase naopak,ležím na břiše a hlavu mám málem vyklubenou,do toho si občas slintnu...no prostě vrchol ženství!!
Pro manžela to musí být pohled pro bohy...no radši se na mě nedívá...tak mějte se všecky fajn a my se nedáme že???

pro Alču z Plzně
psala jsi, že máš krev a moč úplně v pořádku a přitom máš zdrav. problémy. Já jsem na tom stejně, nevím, jestli je to normální, moje doktorka je z toho v šoku. Ale je teda vidět, že se to občas stává, možná že se lupus někdy v krev. testech nemusí objevit, nevím. Ale je fakt, že když mi to začínalo, tak asi půl roku, kdy už jsem měla příznaky lupusu a doktoři mě i na to léčili, se to ještě v testech neprojevilo. Mně teď ze všecho nejvíc trápí ta vaskulitida, už mám i křeče v prsech, když píšu, jenže píšu hodně, tak mi to dost vadí, nic méně díky dobrým krev. testům na mě doktoři kašlou, protože ty jsou přece dobrý, tak co by mě léčili. Aspoň že jsem se dozvěděla, že to Gingio škodí, tak už to neberu.
Zatím se měj a jsem ráda, že jsem se tuhle informaci dozvěděla.

Alčo,
mám čtvrtým rokem RAxSLE (a k tomu další hnusnosti) a do práce chodím. Na rozdíl od Tebe bych chtěla zůstat doma, ale dr. se mi tak akorát vysměje a řekne, že se mám pochlapit, že jsou na tom lidi hůř, a že mám brat antidepresiva nebo jít k psych. Kamarádky už nemám žádné, s nikým jsem neudržela krok (stále unavená), divím se, že mne ještě neopustil manžel, já nechci z domu ani na večeři (hluk, kouř, dlouhé sezení= totální vyčerpanost). Nechodím v práci ani na obědy, protože to prostě nevydržím.... Když všichni odejdou, lehnu si na zem a relaxuji.
Sorry, taky jsem potřebovala vylít srdíčko :-)

Viki, to si teda taky "užíváš". :-( Chodíš do práce? Jak dlouho bojuješ? Já už jsem z toho všeho nešťastná, do práce chci chodit co to nejdéle půjde, ale tenhle týden mi tak nějak dochází, že to dlouho už asi nepůjde. A to mi bude v létě 25. Dřív jsem vymetala divadla, koncerty, výstavy, kluby a teď nic. Přijdu z práce a musím si lehnout. Přišla jsem o spoustu známých a kamarádů (i když teď vím, že to kamarádi moc nebyli), protože fakt nemám sílu někam vyrážet a jsem hodně vzteklá a hádává, vytočí mě maličkost, ale já za to prostě nemůžu. Bydlím s rodiči, vím, že to se mnou taky nemají lehké. V pondělí jdu na kontrolu, už teď mám z doktorky vítr - mám na ní hafo dotazů... Lidičky, sorry, ale já se prostě potřebovala vykecat ;-) Lupus je hajzlík neskutečnej :-/ zdravím Vás a přeji pohodu, ať nás neničí

Alčo, to kdybys viděla mě v noci, tak se neudržíš. Nesnesu pyžamové kalhoty, takže spávám v noční košili (ta nesmí mít výstřih a musí být dostatečně dlouhá a dlouhým rukávem), na ní mám ovšem vršek od pyžama, aby mi nebylo zima na krk a ramena a také na paže, když je vystrčím z přikrývky. Co druhý den tak musím mít vlňák i na hlavě a přitom všem ale odkrytá chodidla. Navíc mám pod prostěradlem topící deku a tu zapínám a vypínám 1-2x v průběhu noci a také se během noci musím úplně odkrýt a pak naopak přikrýt dvěma přikrývkama. No, hotové manévry. Spávám sama na letišti, aby tam vše vešlo. Manžel spí ve vedlejší místnosti. Přes den to není lepší - oblékám a vyslékám se po hodinách či minutách. Moje tolerance tepla a zimy je nulová, termoregulace přestala fungovat. Co bude za pár let?

Ještě bych se vrátila k tématu lázně, o kterých se tu nedávno mluvilo - na Moravě jsou pro nás Klimkovice u Ostravy, jezdí tam lidi z celé republiky, je to hodně oblíbené místo, rozhodně doporučuji. Před dvěmi lety mi tam dokonce říkali, že my lupusáci máme nárok na lázně (3-4 týdny)každý rok.

pro Jarku Rad.
asi ti moc neporadim, protože mě je jen 22 a tak u té komise jsem byla loni poprvé. jenže když jsem tam byla, tak jsem teda úplně přeslechla, na jak dlouho to mam a samozřejmě, že v tu chvíli mě vůbec nenapadlo se zeptat. tak jsem si teď vytáhla všechny ty papíry a doklady k důchodu a nikde to tu nevidim a trochu mě mate, že tu nějakej papír (omluvte mě, ale fakt se v tom moc nevyznam) a v hlavičce je napsaný osobní list důchodového pojištění a je tam rozepsaný přehled dob pojištění až do roku 2048, což asi bude rok, kdy naplnim důchodovej věk...no ale myslim, že jak nastane čas, tak že mi OSSZ pošle pozvánku, aby nemuseli platit něco navrch. a radši se ještě zeptam obvoďáka.
no že mi důchod vezmou, to se taky bojim, ale na nějakej strach je vždycky času dost. nevim, co bych dělala, protože podle mě, bych i zase za krátkou dobu šla lehnout do nemocnice. důchod je jistota, protože můj stav - a vlastně nejen můj, ale i většiny tady - je fakt nestálej a nevyzpytatejnej.

Mám plný ID dva roky, dlouho jsem se mu bránila, ale ted jsem ráda, že ho mám. A šlo to i bez nemocenské, prostě jsem se s odbornou doktorkou domluvila, že už práci nezvládám, tak mi napsala doporučení, OL vypsal návrh a komise to pak bez řečí schválila. Za ty dva roky se lupus hodně zlepšil až mám strach, že mi příští rok až půjdu ke komisi na kontrolu důchod seberou, ale i kdyby, ten odpočinek a žádný pracovní stres za to stojí.

Vracím ce ještě k železu. Moje kamarádka dobře snášela železo v kapkách Maltofer a v tabletách Ferromax (ten se ale hůř shání).

A vzkaz pro Majku: je nám všem jasný, že jsi jen obchodnice a o lupusu nevíš nic! Raději nám dej pokoj a své agitace piš jinam!

Ahojky, chtěla jsem se zeptat, jak zvládáte tohle počasí? Já nějak moc blbě - zas nespím a dnes mě vzbudila bolest kloubů na rukou, a to tak, že jsem skoro brečela. V půl 3 ráno. Tak jsem se namazala francovkou, vzala si prášek na bolest a teplé rukavice (na mě musel být ale pohled), ale bylo mi to víceméně na nic, protože je mám oteklý doteď a bolí furt. Další věc, co mě trápí jsou popraskané koutky a bílý, jakoby oteklý jazyk. Koutky mažu vším, co na to snad existuje a nic nepomáhá. Už to mám přes měsíc. A taky jsem se chtěla zeptat, jestli je "normální", že mě zlobí tyhle otoky a krev a moč mám NAPROSTO v pořádku, jako úplně zdravý člověk (a to jsem vysadila léky, co šly - takže už jsem jen na prednisonu a helicidu, i když doktorka to neví). Nějak mi to vrtá hlavou. :-( Díky za rady. Mějte se krásně.

POZOR všichni pročítám to tu a Majka je nejspíš podvodnice protože její rádoby léčení napsala na různá témata například na konec chronického únavového syndromu a určitě ještě i jinám,ale my lupusačky víme,že na nás takový šarlatáni nemají.Moc Vás prosím nenechte se nachytat a necpěte peníze těmto podvodníkům při naší nemoci nám opravdu žádná alternativní léčba nepomůže.PA PA PA

pro Kieti
je fakt,že při čID jsem z práce šla hned ležet,někdy ne,ale většinou ano...tu únavu,to se nedá vymazat a každý den je jiný...u mě někdy snad i hodina...dnes jsem vytřela kuchyn,schody a pak jsem je nemohla ani vyjít....třásly se mi nohy jak něco...
ještě se chci zeptat...můžeš mi napsat,kolik je ti zhruba let? a ještě...prosím,chodíš ke komisi každé 3 roky,jako je to u částečného???bojím se,že kdyby se mi to zas zlepšilo,že mi ho seberou a co pak?tady se práce taky nesežene...přesně jak píšeš,o nemocného nikdo nestojí...

pro Šárku na biopsii v Č.B. jsem byla před osmi lety na personál v nemocnici nemohu napsat nic špatného popisovala jsem zákrok jako takový,je možné že od té doby se něco zlepšilo a dnes to nemusí být tak nepříjemné.Moc přeji aŤ to vyjde dobře!!!!!

Haleluja...........ó další "zaručený" prostředek..a nejlepší jsou takový ty "dva,tři v jednom"-které ti slibují vyléčit rýmu,koktavost i rakovinu.Ovšem za předpokladu,že si koupíš rovnou tři balení a jako bonus dostaneš třeba hadřík na nádobí.
Nevím,jakou řadu zdrav.problémů jste v rodině měli a nechci je zlehčovat,ale konkrétně u lupusu je cpát do sebe nějaké "dobré produkty se zárukou" rozhodně hazard.

Taky jsme měli v rodině řadu zdravotních problémů. Většinu z nich nakonec pomohly vyřešit produkty na přírodní bázi. Někde jako doplněk ne moc zdárné klasické léčby, něco zvládly samy o sobě, jako například podstatné zlepšení imunity a jako prevence řady problémů. Mám z toho takovou radost, že vám to musím napsat. Zkoušeli jsme kde co se střídavým účinkem. Až mi kamarádka poradila, že objednávají

Dlouho jsem tu nebyla mám toho momentálně moc, ale ráda bych požádala dotyčnou, která nenapsala své jméno a psala o biopsii v Českobudějovické nemocnici, aby se mi ozvala. Ráda bych o poměrech v místní nemocnici pokecala. Odpověď buďto sem veřejně nebo intimčo na sarka.ira"seznam.cz
Dík a pa
Vlaďko: napiš sem svůj mail, neboť každá už jsme sem svůj příběh psala tolikrát, že se nám už nechce opakovat. Myslím, že kdo bude chtít raději Ti to napíše do Tvé pošty.

ahoj,
já jsem zatím doma na nesch.,ale jak říkáte,ráno už přemýšlím kdy si budu moct odpočnout.Teď si neumím představit,jak bych zvládla práci a potom doma neodpočívat ale druhá směna okolo dětí.Jsou ještě malé.