lupus erytematoides

ahoj Jarko,
praveze my s tou nasi pitomou nemoci jsme jaksi opomijeni. a ja se rozhodla, ze az se mi ulevi, tak to tak nenecham. minimalne budu sdelovat, na co mame narok. protoze kdyz lupus prijde, tak nezvladas vubec nic a to si musi odpovedni uvedomit. ty chvile uz bych nikdy zazit nechtela - a tak je dobre se trochu dopredu pripravit - pokud to jde.
jinak mail neni potreba - zazadat si muzes jen s plnym ID. ale zkusim zjistit, jestli se neco nezmenilo. treba jo. ten duchod prikladas k ty zadosti.
k laznim jeste napisu - i Agata o tom neco vi. ja se k internetu ted moc casto nedostanu, protoze v miste, kde ted casto jsem, neni moznost pripojeni. urcite se ozvu behem pristiho tydne. tak vydrz.

Já mám plný ID,podala jsem si žádost o ZTP letos v březnu a teprve v září mě ho zamítli,prý nesplnuji jejich požadavky pro přiznání.Tak nevim

Pro Janinu...
pročítala jsem příspěvek o ZTP a hodně mě to překvapilo,týká se to ale asi těch co mají plný ID?já mám jen pol. ID,můžeš mi o tom něco napsat email?
radosta.j"quick.cz
až ti vyjde čas,zajímám mě to,i ty lázně,budu se muset víc ptát a informovat a vím,že úředníci sami nic neřeknou...děkuju

Agátko, dík moc. Já bych jela s Tebou jela (taky nechci sama), ale je problém v tom, že tedy nevím, jestli mi je schválí. Aktivní znamená co? Já mám teď cca tak měsíc a půl každý den něco - oteklé klouby, bolavé svaly, bolesti na hrudi, mžitky před očima atd atd - mohla bych pokračovat až do alelujá. Fakt by nebyl den, kdybych byla ok. :-( Na revmatologii jdu až v únoru, tak se zkusím zeptat. Ty už jsi takhle někde byla? Jezdíš každý rok? Takže myslíš, že pojišťovna nebude dělat problémy? Dík moc za odpověď!

Do lazni se jezdi:
Jesenik
Jachymov
Teplice
-jinde lupus neberou, v techto 3 laznich jsou na SLE specializovani!
Zazadejte bez obav, narok je vzdy s dg.SLE!!!!!
Zadost podava obvodni lekar, specialista jen napise doporuceni a aktualni stav.Nemoc nesmi byt aktivni!!!
Jedte!!!!!
Pojedu v roce 2007 taky!!!
Brala bych s sebou kamaradku...nemam s kym jet!Kdo byste chtel jet se mnou, napiste!!!

Janino, dik za podporu, jdu hledat papiry a zitra mazu znova na urad!
psa pozdravim, je to bilej spic!ty pozdravuj Tele!!!!

Ahojky lupusačky a lupusáci. Taky mě otravuje tenhle hajzlík, bojuju jak kdy - někdy úspěšně, někdy už prostě nemůžu a tak mě napadlo, že bych si chtěla požádat o lázně - nemáte někdo zkušenosti? Jestli je pojišťovny schvalují a kam se hlavně jezdí. Někdo mi říkal, že do Jáchymova, ale nevím. Je mi 24, zatím jsem to odnesla zánětem osrdečníku spojený se zápalem plic, hodně mi blázní klouby, občas trochu ledvina, ale nejhorší je ta únava a vyčerpání. Do práce chodím, baví mě a chci chodit co nejdéle to půjde. Hrozný problémy mi dělá střídání počasí, to je fakt utrpení. Jak tady někdo dříve psal - bylinky apod fakt pomáhají. Já ze svých zkušeností můžu doporučit rakytník - buď rakytníkový olej nebo přípravek RaVit - stojí asi 500,-, ale cítím se líp, když ho užívám. Tak jestli někdo víte o těch lázních, budu moc ráda, když dáte vědět, buď sem nebo na mail aja.k"seznam.cz. Mějte se krásně a bojujte

ahoj Jarko, ja tu byla hodne pred casem, hodne ve stresu, jak to vsechno dopadne...vubec jsem nemela zkusenosti s neschopenkou, natoz s ID. hodne lidi mne tu uklidnovalo, ze to dobre dopadne a nstesti dopadlo. rozumim ti naprosto. ja jsem na tom ted podobne. musim se pripojit k tomu, jak tu nekdo psal, ze bez prace jsou celkem v pohode, ani leku tolik brat nemusi, ale cim vetsi zatez a namaha, tim je to horsi. u mne je to podobne. ale presto se snazim nekdy premahat jen pro ten pocit, ze uz neco dokazu. delam zatim tri hodiny, a je to nejvic co dokazu. je fakt, ze kdyz se ta unava nascita, tak se z toho nejakou dobu taky hrabu. ale jak rikas, to tu asi zna kazdy...jsi dobra, ze to zatim takhle zvladas.

pro agatu:
jo to je pravda s tim zakonem, ale ty zmeny se netykaji ZTP. uz jsem o tom cetla, a jestli to projde, tak pro nas je to spis vyhodnejsi nez soucasny stav. dam ti pak vedet, az budou prodrobnosti. taky se chystam po Novem roce, kdy to bude platit, dat to sem, aby to vsichni rychle nasli a mohli vyuzit. vim, jake to bylo, kdyz jsem nebyla "schopna niceho" a je skoda, aby jsme se o to pripravily, no ne? urednici nic nereknou.
agato, nenech se odbyt. oni nevi, tak se snazi te odbyt, aby se tim nemuseli zabyvat. vis jaky mam ID a nikoho to nevzrusovalo, ze. to stejne samozrejme plati i pro ostatni. klidne vem papiry, a zadost podej uz ted, nejakou dobu to trva i kdyz je honis. to ZTP je na zmene toho socialniho zakona zcela nezavisle!! ja, co se mi ted ulevilo a vic mi to mysli, se nenecham odbyt a dusledne prosazuju (za vydatne podpory pritele (hi,hi) svoje naroky. (a jde to). jsou to TVOJE prava. ja vim, ze to chce energii a je to otrava, ale kdyz to budes mit vyrizene, tak od Noveho roku jsou na to navazne dalsi davky, ktere muzes dostat. (a proc by ti stat nemel uhradit treba lazne nebo dovolenou?) oni na to ty prostredky maji a my si to zaslouzime! no do niceho te nenutim, ale zkus vzit ty papiry a dojit na humanitni odbor u vas na urade a zadost podat. (muzes ji podat kdykoli). mne stacil papir od doktora + neurolozka kvuli tem neurologickym potizim, i kdyz to tam psal, chteli to mit od ni. vyplnis jeden papir a je to. chteji si jen usetrit praci a otravit nas a to nesmime dopustit.
s lupusem mas (i ostatni) celym nazvem narok na ZTP prukaz mimoradnych vyhod II. stupne, kde mas narok na prispevek na benzin 6000 kc za rok a od Noveho roku take snad - kdyz da panbuh - 4000 prispevek na peci. nemusis tedy setrit na dovolenou nebo lazne ze sveho duchodu. a sleva 75% na vnitrostatni dopravu taky neni k zahozeni.
nam rekli, ze lupus je hodnocen z jejich hlediska jako diagnoza neprizniva. ja nesla ani pred zadnou komisi, jen mi prislo vyrozumeni, ze si mam prukaz vyzvednout a to bylo vsechno.

principem toho noveho zakona, o kterym pises, pro nas je, ze ten kdo se o tebe pri potizich stara, coz je vetsinou nekdo blizky, bude teoreticky od tebe dostavat tzv. prispevek na peci, ktery ti bude vyplacet urad (u nas urad mestske casti). jeste ale nevim jak to bude s tim schvalovanim, ale u nas nam rekli, ze pokud mas tuto diagnozu a vydali ti ZTP, problemy delat nebudou.
napisu vic na mail, az se neco dozvim. uz mi leze krkem, jak s nami stat zachazi.
Renata tady taky uz psala, ze ho ma.
samozrejme, kazdy kdo chcete ty informace taky, napiste mail a ja se pokusim to nejak poslat (ale jsem na internetu nepravidelne).
jinak doufam, ze se do Vanoc snad i sejdeme!! musime se nejak domluvit.

si pis, ze canisterapie zabira - hlavne, kdyz mne boli klouby a to tele na mne v noci skoci - to jsem radosti bez sebe - hi, hi. ale jinak dobry, je to zlaticko, spi s nama a je to hlavne vyborny na psychiku. to znas, co?

tak zatim....a pozdravuj obludu!

..jezismarja, myslela jsem vzkaz na Doktorku!!!!jako sem.....blbnu nakvadrat...hi,hi

pro Janinu:
ahoj, ja zatim nemam to ZTP, rekli mi, ze se bude cosi v zakonech menit,abych prisla po novem roce,ale stejne dik za TIPY!
Mej se faj, do vanoc se snad uslysime..kdyby ne, napis mejl nebo mi zaves vzkaz na Kudlanku!!!
Pejskum zdar!canisterapie taky u lupusu zabíra,vid???

Agata zdravi Janinu!!!!!!

Všechny zdravím! Připojím se k diskuzi o invalidním důchodu. Mám 34 let a ID mám od začátku nemoci, kdy u mě propukla. Tedy 16 let.Ze začátku se mě nikdo vůbec neptal, jestli ho chci. Je fakt, že to se mnou bylo od začátku dost špatné. V průběhu pár let, kdy jsem se stabilizovala, tak mi ho posudková stáhla na poloviční, ale netrvalo dlouho a mám opět celý. Nyní mám už dokonce ZTP. Teď v nejbližší době mě čeká opět kontrola. Lékařka říkala, že to bude jen formálně, protože můj zdravotní stav odpovídá plnému ID. Dříve jsem učila na střední škole. I když jsem měla vyučovací hodiny tak, abych si mohla i odpočinout, přesto jsem to nezvládala. Lidé z posudkové komise by si měli zkusit alespoň měsíc žít s lupusem a to se vším všudy a potom by nám dali pokoj.Nyní beru 30mg Prednisonu, CellCept 2 ráno a 2 večer plus další léky. Všechny Vás moc zdravím a nenechte se a bojujte pro ID. V klidu a v pohodě Nám bude líp. Ahoj Renáta

Ahoj Janino,souhlasím s Tebou,i já se poprvé bála,mám sice pol. ID,ale tak jsme se s doktorkou domluvily a kdyby se něco zhoršilo,odstanu bez problémů plný ID...dělám na půl dne a je fakt,že je to pro mě strop a když přeženu námahu,táhne se to týden,než se srovnám trochu do mýho normálu...ale to ostatně zná každý...
mám Prednison 5mg ob den+ CellCept a ostatní...

jo a zdravim agatu.

ahoj všem,
ozyvam se po delsi dobe. jak to tady procitam, tak zadny jobovky moc nevidim, tak se snad vsichni mate dobre.
cetla jsem tu dotazy ohledne ID, taky jsem mela velke obavy, ale nakonec vsechno dobre dopadlo. nikdo se mne na nic nevyptaval. urcite bych nemyslela na nejhorsi (dobre se mi to mluvi, co) a snazila bych se zustat co nejvic v klidu. ja jsem v plnem ID prvni rok a zdravi se mi hodne zlepsilo a kdyz odpocivam a jsem v klidu, tak mam uz jen 4 mg Medrolu. i presto mi ale lekar rekl, ze bude navrhovat prodlouzeni, protoze prace pry jeste neprichazi moc v uvahu. rozhodne ne na cely den. je fakt, ze jsem byla taky na tom blbe s psychikou, neverila jsem, ze na tak pitomou a nejednoznacnou nemoc muzu duchod uhrat, ale vsechno vyslo, a kdyz nekde ukazu s cim marodim, celkem to respektuji a nejsou vetsi potize. ovsem na blbce clovek narazi vsude. tak drzim palce a bojujte.

Věrko:
jsem ráda za Tvůj příspěvek.

Důvod proč jsem to sem zkopírovala je má zvědavost, zda to co tam tvrdí pisatelka je pravda. Nejde mi do hlavy proč by se při sterilizaci tj. přerušení vejcovodů měly přerušit i tepny vyživující vaječníky, když podle informací co jsem získala vedou zhora a tedy by se teoreticky neměly vyskytovat v bezprostřední blízkosti vejcovodů. Tím,že se uzavře výživa vaječníkům přichází předčasně přechod a problémy s ním spojené. Spíš si myslím, že v jejím případě páni doktoři něco zbabrali a nechtějí to přiznat. Proto jsem chtěla, aby jste se kdo můžete na to zeptaly svých gynekologů, jak to ve skutečnosti je.
Díky moc Šárčí

Tak v klidu a teple bych chtěla taky pracovat.Ale bohužel práci,kde bych byla v klidu a teple jsem nenašla po druhé mateřské ani jako zdravá,a že jsem se nahledala.Mám střední technické vzdělání a opravdu jsem se snažila..hledat.Ale bohužel vždycky dali tak nějak přednost pánům,vadilo jim,že mám děti..a(to znova podotýkám)jsem byla zdravá.Nakonec jsem šla pracovat jako prodavačka(abych se doma nezcvokla),kde jsem v klidu a teple nebyla.A když pan majitel zjistil že mám jakousi takovouhle chorobu,kde by asi hrozila občas neschopenka,šup a už tě nepotřebuju-snižování stavu.Stejně bych to už dělat nemhla,protože jsem doslova padala na hubu únavou.

Ahojte holky, již delší dobu čtu tyto stránky a jsem moc ráda, že tato diskuze je. Po narození mé dceři, která se narodila s v 8 měsíci císařským řezem s AV blokem 3. stupně mi zjistili Lupus. Až na velkou únavu a občasnou bolest rukou nemám žádné problémy a zatím neberu ani žádné léky.
Chtěla bych reagovat na dotaz Šárky ohledně sterilizace. Mám dvě děti, dcera byla druhá. Další těhotenství mi nedoporučili, protože mívám migrény, tak mi neurolog zakázal hormonální antikoncepci, prezervativ mi nevyhovuje a Daně jsem nevěřila. Po poradě s gynekoložkou jsem souhlasila se sterilizací. Sterilizaci jsem prodělala před rokem a půl. Je mi 33 let a musím říct, že žádné problémy nemám. Na manžela se těším více než dříve, protože nemám strach, že otěhotním a přivedu na svět nemocné poupátko, které bude muset celý život chodit na operacce. Má dcera má již dvě srdeční operace za sebou. Již jsem se s tím nějak smířila, ale první rok jsem se moc trápila, že jsem ji zničila celý život.
Držme se.
Pa Věrka

Ahojky děvčata
obzvlášť Leni - řechtali jsme se tu s manželem jak koně, něco takovýho se každý nestane. Tak to je super doktor.
Ráda bych znala váš názor na příspěvek co vás sem zkopíruju. Jesli máte někdo cestu ke svému gynekologovi uvítala bych kdyby jste to s ním konzultovali. tak tedy kopíruji:
Před třemi lety jsem podstoupila sterilizaci současně s třetím císařským řezem, zákrok byl tedy "indikovaný" a lékaři jednoznačně doporučený s tím, že nepřinese žádné komplikace ani nečekané vedlejší nepříjemnosti a nebude mít vliv na cyklus. Výslovně jsem se ptala na detaily, jsem zdravotní sestra a chtěla jsem vědět přesně, do čeho jdu, řekli mi výše uvedené a já jsom souhlasila. Minulý týden jsem se při návštěvě sexuologa (už mi nic jiného nezbývalo) dozvěděla velmi zajímavou a alespoň pro mě naprosto šokující informaci, vysvětlující mé problémy: při chirurgickém přerušení vejcovodů se totiž přeruší i tepny, vyživující vaječníky (prý to technicky nejde jinak udělat), takže se současně provede vlatně jakási částečná devitalizace vaječníků. To vám ovšem před zákrokem nikdo neřekne, a to ani při přímém dotazu na podrobnosti následků zákroku. Znamená to, že ženě je na zbytek života způsobeno výrazné snížení hormonální činnosti vaječníků, což se projevuje jistě individuálně, nicméně například v mém případě naprostou (!)ztrátou libida - v 35 letech, výskytem nežádoucích chloupků a padáním vlasů... A to jsou jistě vedlejší efekty natolik závažné, že je vysloveně trestuhodné nedat o tom ženě předem jasné informace a tím jí připravit o možnost rozhodnout se s plným vědomím, co všechno je ve hře. Nemusím snad ani připomínat, že sterilizace je zákrok doživotně nezměnitelný a nevratný. Takže každou ženu ochotnou přistoupit na základě povrchních informací na toto na první pohled kouzelně jednoduché a 100% spolehlivé řešení antikoncepce tímto důrazně VARUJI, myslím, že ne každé z nás to - jemně řečeno - stojí za to.

Tak co na to říkáte? Pa Šárčí