lupus erytematoides

šárko, mluvis mi z duse...
Uvidis ale,ze i kdyz ja prestanu pozadovat totez co ty,tak se nic nezmeni,protoze Alenka si proste uminila,ze ji cast nenavidi-v čele se Sašenou... a tak si musi tu druhou cast honem nahrnout na druhou -svou - stranu.
Tak nic,už to nebudeme rozviřovat.Jakmile slepice zase zazobou...budeme je ignorovat.Jediná cesta...trocha psychologie v praxi jim neuskodi.Ja klidně o sobě napišu,ale to taky snad není rozhodující.Duležité jsou rady, informace a podpora.
Dik,šárko, za vysloveni nazoru a KONEC sporum!
Diskusi o SLE svití zelená,ale slepicim červená.

je mi líto, že se z téhle diskuse opět stává soukromá korespondence několika rozhádaných slepic. Proto vás za všechny lupusačky, co sem chodíme pro důležitý informace žádám, abyste si své spory vyříkaly jinde a nechaly tuto diskusi PŮVODNÍMU ÚČELU - SLE !!!
za všechny dík šárka

...to jsme, nebo si to aspon o sobe myslime!
Iluze,vid?
Ahoj a diskusi na Doktorce zase svítí ZELENA!

ok. jsme lidi, ne?

Kieti: beru to....
:o)

tak sem někdy pojď sašeno jindy, než když napíše alenka a taky nám něco poraď a jak říkám, napiš něco o sobě, jistě máš cenné lupusové zkušenosti.
jinak jak píšeš: ..když tady teď poslední dobou nebyl ten váš zaprděný spolek pochlebovaček, žilo se tu a radilo docela dost...a světe zboř se, hlavně o lupusu!
Ted ale zase nakouklo zvědavé domýšlivé očko paní Alenky z daleké záviděníhodné Kanady! a je to tady znova, žabomyší spory a poučování,kdo kde žije a jak důležité jsou zkušenosti a rady.... - tak jestli sis nevšimla, tak já nejsem žádnej pochlebovač a byla jsem to zrovna já, kdo potom, co jsme se tu rozkmotřily, napsal a znova se tu ptal a pak sem začaly psát i ostatní a dost jsme si zase (i bez tvých rad) samy poradily. nikdo tu nikoho nepoučuje, kde žije a rady si vyměňujeme, když se někdo zeptá nebo když někdo narazí na něco zajímavého. jestli to nevíš, tak pro člověka, který nemá zrovna největší znalost angličtiny, je docela těžký zjistit pořádný informace o lupusu. v ČR se o tom moc nemluví a tím to je.
takže tímto veřejně zdravim alenku, (která si to možná ani nepřečte), a děkuju jí za ty rady, co napsala. (hlavně za medvědo-knedlo-zelo:) )

jo,jo...
myslim,ze je cas na pokus o smir:
ja napisu taky neco o svym lupusu a o sobě a Alenka nas občas pocti navstevou s jejími zajímavými postřehy a uz se nebudeme napadat.
Prostě přehodíme výhybku a hodime tam trasu do Velkorysosti.
Co Vy na to?

Saseno, vidim ze poctive Kudlanku navstevujes, v cemz ti nebranim. Ovsem vitana tam nejsi to je ti jasne, Jinak daleka zavidenihodna Kanada mne velice pobavila.
Jestli sis nevsimla muj prispevek nebyl psan Tobe......abych ti pravdu rekla netouzila jsem po Tobe a netouzim. Ale ty se musis vseho chytit, ze? Vzdyt jsem o Tobe nenapsala ani slovo! Ze by to prislovi o potrefene huse?
Holky proboha....copak tohle ma smysl....dva chaty na stejne tema ktere bojuji proti sobe? Co tak si vzajemne pomahat? Nez prisla Sasena zily jsme v klidu a miru...i s holkama z unavoveho syndromu. My uz zustaneme rozdelene, protoze nam to vyhovuje, ale klidne se prijdte kdykoliv k nam podivat. Je fakt....nemluvime jenom o lupusu, ale o vsem co nas zajima. Rady a zkusenosti lidi co maji lupus delsi dobu jsou podle mne zajimave protoze nikdy nevime kdy se to muze hodit nam, at uz jsou z kterekoliv zeme. Copak na tom zalezi? Jsme vsechny na stejne lodi. Nebo clovek cloveku vlkem? http://fora.kudlanka.cz/

..když tady ted posledni dobou nebyl ten váš zaprděný spolek pochlebovaček, žilo se tu a radilo docela dost...a světe zboř se, hlavně o lupusu!
Ted ale zase nakouklo zvědavé domýšlivé očko paní Alenky z daleké záviděníhodné Kanady! a je to tady znova, žabomyší spory a poučování,kdo kde žije a jak důležité jsou zkušenosti a rady.
Alenko,prosím Tě naposled, nahod nejaké rady,rozumné tema a třeba i tvoje překlady a hlavně nenaháněj chudinky důvěřivý-novicky na Kudlanku,stejně každej prokoukne brzo ten tvuj "umělej" fanklub!
Nazdar, holka bez nadhledu a bez úrovně.

...neurážej nikoho a neurážej se...ty se nezměníš,děvenko...jsi holt zarputilá holka tvrdačka z Kanady, co jí vadí,že je z Kanady...nebo ne?...nerozumím Ti a možná ani nechci.Pa na Kudlance?...?...

já teda nevim...jsem celkem ráda, že se třeba alenka znova ozvala, protože podle mě sem napsala dost rad a svých zkušeností, že třeba každý si z toho něco vzal a že třeba NĚKOMU připadalo, že jí všichni nějak moc pochlebujou, tak ať on sem prostě nechodí...co na tom, že alenka žije někde jinde? vždyť právě to je důležité - abysme znaly zkušenosti z jiných koutů světa a to, jak se jinde s lupusem zápasí...takže píšu to fakt na rovinu: to neni žádná machrovina sašeno, přijít sem jednou za pár měsíců a akorát tady prudit. my, (a to píšu podle mě za všechny, co sem chodí), o tobě nic nevíme - v celý diskuzi píšeš akorát: aaaaaa,prošla jsem si něčím fakt...zato problémy ostatních jsou ničím, fakt...; takže když už si někde vzala právo kritizovat tady nás, tak buď, když jsi tak chytrá, tak laskavá a napiš nám něco o sobě. kritizovat umí každej, no a když potřebuješ poradit v nouzi a když hledáš informace, tak nějaký tvoje prudy nikomu nepomůžou.

saseno vis co? ja jsem tu byla jednou jedinkrat ted. Nemam potrebu se schovavat, nemam se za co stydet. A vidim, ze je to tu porad stejne...i s tebou. A ja te nemam zapotrebi, ovsem kdybys chtela, tak ti prelozim neco o lidske snasenlivosti, myslis ze tvuj mozecek by to pochopil? Jinak s tebou uz nehodlam diskutovat! A mel by te nekdo poucit co je to paranoia.....ty toho moc neznas, vid?

..zase ty tvoje vymysly?Alenko.Alenko, přelož si taky něco o paranoie..vzdyt jsem se vsázela, že to tajně čteš...odkopala ses!Jen si tu bud,ale nefnukej pořád,že jsi ublížená a přispívej kontruktivně k diskusi!Pa do té Tvé daleké Kanady a držím pěsti Tvýmu srdci,i když ublíženýmu...

dik pitrs. Na dno saham vic nez kdy predtim.. Vim ze uz nebudu zit dlouho a fakt....vidim ze zivot je i neco jineho nez jenom lupus. Rady, informace za ty je kazdy vdecny, ale jak rikam...nejen lupusem ziv je clovek. Ja mam spoustu i jinych zajmu a mimochodem....nechci se nijak zviditelnovat ci vykladat o sobe. Povidame nejen o nemoci....rozhodne to neni jak si Lenka mysli, ze potrebuju pochlebovani. Spis kamaradstvi....ale to potrebuje kazdy. Snazim se prekladat z anglictiny cokoliv o co kdo pozada. Tady parma lidem vadilo ze jsem z Kanady a nechteli mne mezi sebou. Tak jsem odesla.....

tel.č.na ambulanci při nefro-klinice na Karláku"(na recepci) je 224 966 790.(je to 4.patro)
Tam si zavolejte(nebo pokud tam chcete jet,os. kontakt je možná lepší a uvidíte,jak to funguje) a sestřičce na recepci řekněte co poteřbujete a věřím tomu,že vás k někomu přiřadí.
Prof.Tesař,Doc. Merta,As.Ryšavá,As.Jančová,za všcehny dám krk....odborníci ve svém oboru...a hlavně se nebát říct...přeju hodně štěstí...
opravdu klinika nefrologie při VFN na Karlově náměstí,to je pracoviště ,špička ve svém oboru a v celé ČR...

tak přidám ještě jednoho obvoďáka, je to dr. Šťovíček z úpice, to je okres trutnov. s tim nemam žádnej problém, o všem se s nim vždycky dohodnu, poradí o nemoci, chápe, co je to za potíže.
jinak ještě oční klinika Visus v polici nad metují, mám z kortikoidů špatný oči a tam jsou taky odborníci.
to je co vim z okolí mého bydliště, protože já jinak všechno řešim v praze.

LENCE:
moc Ti gratuluju k remisi je to úžasný pocit a moc Ti to přeju, hlavně ať to vydrží!
Jsem osobne nadšena, že jste se mé myšlenky o lékařích takle chopily, věřim, že to časem mnohým pomůže. třeba i těm co sem chodí jenom číst a nepřidávají se do diskuse. Důležitý je, aby se nám ta otevřenost nevytratila, přec jde jen o náš názor a za ten se nikdo stydět nemusí, ne?
Nesmíme však zapomínat na odkazy k lékařům ve vašich bydlištích o Praze je to přece jen už známo a každý nový začína u sebe doma!
Přesto vám všem dík a držte se!!! Šárka

...jednoznačně se připojuju k velke pochvale nefrologie na Karláku, myslím,že lepší péči už v naší republice nemůžete mít...

doktoři jsou tam všichni stejně dobrý,je to jedno,ke komu se dostanete...Léky i ty nejnovější!píší bez omezení,nedbají na ekonomiku,ale na člověka.Je to podle mého hlavně tím,že přednosta prof.Tesař je skvěly člověk,vysoce erudovaný a mezinárodně uznávaný odborník a ještě velmi lidský,takže potom mají všichni podřízení dobrý příklad.Dokonce mi jednou pan profesor odpovedel na dotaz po internetu!čehož si moc vážím..

Takže neváhejte a na nefro Karlák pospíchejte!!!!!

Ahojky, nedá mi to a přidávám:
Dr. Havrda Martin - milý, vždy ochotný vyslechnout a zodpovědět všechny mé otázky (popravdě řečeno jsem si na to zvykla a požaduji to po všech lékařích. Pak se divím, jak jsou někteří omezení). Je na FN Vinohrady na nefrologii - mám IV. stupeň, ale už rok nemám jakékoliv problémy, jsem na 4mg Medrolu a vypadá to, že budem snižovat, takže si nestěžuju. Až na to zapomínání - nevím, jestli se přiklánět ke stařecké demenci (je mi 35), jestli je to častým užíváním léků, nebo samotnou nemocí. Protože jednám s lidmi a často vysvětluju, připadám si někdy jako naprostý pitomec.
Ahoj Alča.

já tedy musim souhlasit s Jarkou Rad. taky chodím na karlák a do kachlíkárny a jsem s tim spokojená. vždycky mě tam poslala doktorka Jarošová z rematologickýho ústavu (ta je taky fakt dobrá a rozumí tomu) a na tom karláku tohle všechno znají a pacienti z revmatologickýho ústavu jsou tam na denním pořádku.
v revmaťáku jsou i na tyhle nemoci zařízený, koukněte na www.revma.cz, dělají tam výzkumy a všechny tyhle věci a myslim, že když už si někoho z nás budou doktoři přehazovat jako horkej brambor, že tam by mohl pomoc najít.
jinak teda že se k tomu vracim: karlák je dobrej, jedinou špatnou zkušenost tam mám z kardiologie, uvolila jsem se do nějakýho výzkumu (mě to nic neudělá, jinýmu to může pomoct a já tim zabiju čas kterej bych jinak proležela v revmaťáku) a když jsme udělali nějakej jeden test, tak jsem měla jít na lůžkový odd., že tam to doděláme a po dvou hodinách čekání za mnou ten doktor přišel a řekl: já na vás teda dneska nebudu mít čas, tak můžete jít zpátky...tak tohle jediný. ale jinak si myslim, že fakt dobrý. hlavně ta nefrologie.