lupus erytematoides

Prosím o to tel.číslo,jsem rozhodnutá jet do Prahy,jinak jsem z Prostějova,moc předem děkuji

já tedy pouze nefrologii,jiné jsem zatím nepotřebovala...
odjíždím na do VFN Na Karláku v Praze,je tam norm. odd. neforlogie,ale je tam i klinika,na kterou dojíždím...ted tedy na "kachlíkárnu"(polokliniku),kde z kliniky dochází lékaři na ambulanci...pokud si někdo chce domluvit schůzku,dám číslo na recepci,jsou tam velmi vstřícné sestřičky,bezevšeho vás objednají na konzultaci...
A já patřím k As. Jančové(je staršně hodná,ale je ted doma,čeká miminko),tak jsem ted u Prof. Merty-výb. odb.
předsnosta je Doc. Tesař(moc milý)
As.Ryšavá
no enbudu vypisovat kdo je hodný,oni jsou všichni a celý kolektiv všech na téhle klinice,když už tam člověk musí být...
vše vysvětlí a hlavně,mají zájem o pacienta...
pokud má člověk i jiné problémy(revmat., bolesti,kožní) vše domluví oni,vše se točí ve spolupráci...

Neznáte někdo dobého doktora či doktorku v Kroměříži a okolí. Jsem původně od Vsetína, kam stále dojíždím, jezdivala jsem dřív i do Olomouce na kliniku, ale tam mám velmi špatné zkušenosti. Už jsem se naučila, že musím své doktory "hlídat" a jen tak se nenechat odbýt, ale bylo by fain dostat se do rukou odborníka, který ví co a jak.

..ahoj Leni, paní doktorku Wiesnerovou znám, prima baba a hlavně chytrá!!!!!!!!!!!!!Hlava otevřená!Takovejch výskyt je sporadický, a to dycky...

Jo a ještě komu se vyhnout v Kolíně?paní doktorce Fabiánové,zůstat v její "péči",asi mám už někde hrobeček s nápisem"byla na to mladá".
Protože mé klouvní problémy trvaly už nějaký ten pátek,já jí vždycky jednou za čas nesměle šla otravovyt jako,jestli nemůžu mít revma(protože o SLE jsem do té doby neslyšela)a ona zakláníc se v židli a smíchy plačíc mi bodře hlaholí"revma?no na to jste mladá".a hle:změnila jsem doktorku a nejen že jsem nebyla mladá na revma,ale ještě se mi vyklubal tenhle hajzlík lupusáckej...

Ahojky
jak čtu ty vaše potíže s doktorama a některé máte i problém,aby vám vůbec určili diagnozu a co s tím máte za trápení,tak jen žasnu a říkám si,jakou jsem měla kliku na revmatoložku,která okamžitě měla podezření(původně mi říkali,že mám revma)na SLE a poslala mě na diagnozu do revmaťáku,kde se SLE opravdu potvrdilo.A pak,kdy jsem zkolabovala,mi zařídila převoz do Prahy na Karlák,kde si mě už nechali.Takže péči mám dost dobrou.Je to hrůza,když čtu,jak vás posílali od čerta k ďáblu a ještě z vás dělali hypochondry....
tady jsou mí oblíbení páni doktoři v Kolíně:
revmatolog:dr.Wiesnerová
gynekolog"dr.Dvořák(mimoch.fešák)
zubař"dr.Slavík(roztomilej)
Praha Karlák
nefrologie:dr.Kazderová
včera jsem byla na kontrole a huráááá-jsem v remisi!!!
takže jak už někdo psal-my se nedáme holky lupusačky že?
hlavně ptát se,ptát se...

PRO Šárku
děkuji za Tvůj zájem mi pomoci...já jsem teď zkusila změnit lékaře....Po šesti letech kdy bylo vysloveno podezření na SLE jsem na cestě konečně vše dořešit.Měla jsem dva revmat. kteří se převážně zaměřovali na klouby.Byla jsem ve sledování.Mezitím se z některých potíží stal chronický problém a přidaly se i další....Chodím na endokrinologii do FN u sv. Anny v Brně. Mám novou lékařku která mi v zájmu dořešení tohoto problému zajistila převedení do péče do FN.Na revmatologii se tam zabývají těmito onemocněními a mají tam vazbu na další potřebné obory.Tak věřím že jsem na dobré cestě...začínám od začátku..odběry,vyšetření atd....jsou tam moc příjemní....napíšu jak se situace vyvíjí

DŮLEŽITÉ PRO JITKU:
jitko mám známého v brně na záchrance a pokud mi řekneš něco bližšího o svém případu zjistí zda jsi skutečně v dobrých rukou popř. nám dohodí nějakýho dobrýho odborníka. chce např. vědět jméno tvýho revmatologa, část města ve který bydlíš popř. do jaký nemocnice docházíš. rozhodí potřebné sítě a pomůže nám. pokud to nechceš psát sem veřejně pošli mi to na sarka.ira"seznam.cz .
zatím pa šárka

doporučuji:

revmatologie p. Vlasáková
fyzioterapie p. Hrdý
dermatologie p. Vaníček
gynekologie p. Schacherl
interna p. Havránek
chirurgie p. Kopačka, p. Haloun(Č.Krumlov) Schacherl(prachatice)
nosní,ušní,krční p. Veverka
genetika p. Čutka

komu se obloukem vyhnout:

obvodní lékařka p. Zvárová
interna p. Vítová
ortopedie p. Fuit

Pokud si na někoho ještě vzpomenu dopíšu.
Pokud máte na někoho jiný názor ráda ho uslyším.
s pozdravem šárka

Gábino
tu nesoustředěnost,zapomínání,přeřeknutí,to se mi stává taky,nejvíc mě vadí to zapomínání,musím se snažit vždycky víc soustředit...je to nepříjemný,ale nechá se to.Musíš cvičit pamět...
do práce chodím,mám pol. ID,tak na půl dne...vyhovuje mi to,zatím to zvládám i s domácností,ikdyž ve spoustě věcí jsem polevila,protože jsem musela...

mám takový nápad, ale nevim jak na něj budete mnohé reagovat. co kdyby jsem každá napsala kterého doktora považujete za dobrého a kterému se naopak vyhnout a samozrejme mesto o kterm je rec. zacnu u sebe.

Pro Kieti:
Vůbec nejsi srab, vůbec jsem nevěřila jak to se mnou zamává. Dnes jsem byla na krvi a zítra si jdu pro výsledky. Motýl se mi po prednisonu už ztratil, tak mi možná doktor vezme i prednison. Děkuji Ti za příspěvek.
Pro Jarku:
Ahoj Jaruš, je mi líto, že máš takové starosti, i když jsou to naše rodiče, člověk jim rád pomůže. Já jsem byla docela v poho, do této doby. Motýla jsem měla už než jsem jela na dovolenou, měla jsem i nateklé dva prsty a strašně bolely, tak mi je opíchl. Sedimentaci před odjezdem jsem měla taky vyšší 38/68. Něco se dělo už předtim. Chodiš ještě do té práce? Já jo a jsem ráda za to.
Jsem ráda, že je takové počasí, i když to zní hloupě.
Holky víte co se mi začlo stávat? Povídám ,povídám a zničeho nic řeknu úplnej nesmysl, nebo jsem místo věty zahuhlala úplnej nesmysl.Četla jsem, že mívá to mívá 50% pacientů s lupus - zspomínání, nesoustředěnost, špatné vyjadřování. Mám ztoho docela špatný pocit, protože mozek je snad nejdůležitější. Všichni se strašně zdržte, protože stále stojíme všichni na tenkém ledě, ale my to zvládneme a nějakej lupusáček nás nemůže rozházet:-)))

pro Jitku
opravdu se nesmíš dát a neboj se být drzá,jestli máš pocit,že na tebe dokotr dlabe,nebo že si neví rady,jdi od něj,nebo normálně mu navrhni,at tě objedná někam do Prahy,oni totiž doktoři na tyhle kliniky kontakty mají a z opkresních nemocnic stejně na biopsie a slož. úkony posílaj do Prahy,hlavně na karlák...aspon u nás...jak by ses tam jednou dostla,budeš v klidu.
přeju hodně štěstí a neboj se a dej vědět...

Ahoj Gábi,já tebe taky ne,ale já sem vůbec nechodila,protože byly udělané nově stránky a mě to ukazovalo bleší písmena a nešlo mi to vůbec nainstalovat na větší až tuhle jsem koukla a mám je velký jak něco,chi,chi...
jak je?no držím se,mám to aktivní,ikdyž v klidu,jezdím na kontroly,snížili mi CellCept,jinak pořád stejné,mám jen víc starostí,máme tátu po mozk. příh.,máme ho doma a kdyby nebylo téhle starosti,byla bych OK...pomáhám mamce co můžu,je to fyz. a hlavně psych. vypětí...ale co se nadělá...
už jsem tu psala na ty kožní problémy...dělá vám to holky sluníčko,vidíš sama,že u moře se ti udělal motýl...
vypíšu vám přesně ten můj krém-je to vlastně plet. mléko,vstřebá se a udělá film,není mastný,je matný,super:
od firmy -BIO DERMA-program-Solaire,název-Photoderm MAX(lait),má SPF 100 (faktor ochr.),UVA-UVB,je farncouzský,nebo koukám,že je tam i- www.bioderma.com,koupila jsem to v lekárně,je bez parfemace,hypoalergenní...neměl by nikomu udělat nějakou alrg. reakci.a stál kolem 300,-.Mám ho 2 rok a půlka je teprv pryč...

no já myslim, že jsi klidně přibírat začít mohla. třeba tě postihnul takovej ten vlčí hlad, jak tady někdo pojmenoval ty záchvaty žravosti. jinak přeju hodně štěstí, aby mytýl nic neznačil a bylo vše brzy ok. taky jsem měla nabídku na dovolenou do zahraničí, ale nějak si to nelajsknu. asi jsem tak trochu srab.

Tak já jsem se "konenčně" vrátila z té Itálie. Myslela jsem, že tam umřu. Přijeli jsem do těch největších veder. Naskákál mi tam motýl po obličeji, hrudníku a rukou. Vypadala jsem hrozně. Doktor jak mě viděl, tak mi hned nasadil prednison, zvýšil dávku citostatik. Říkal, že doufá, že to něco nechytlo. Nevím proč tohle říká, vždyt nemůže vědět co se mi vtom těle děje. Říkal,že se mi lupus aktivoval.To znamená,že to ukázaly ty fleky. Takže jsem byla asi naposledy u moře. Holky je možné,že mi nasadil prednison a já po třech dnech začala příbírat na váze? Myslela jsem, že je to až po dlouhodobějším užívání. Pro Jarku:
Jak je Jaruš? Dlouho jsem Tě "neslyšela":-))

Pro Jarku
děkuji za podporu.Je to opravdu velmi únavné stále běhat po různých doktorech,kteří řeší jen problém spadající do jejich oboru.A najít odborníka který bude celou situaci umět posoudit jako celek...se mi zatím nepodařilo najít.Proto jsem ráda za informace a zkušennosti....už se nedám....J.

pro Jitku...
nevěš hlavu,cítím z Tebe,že jsi neštastná a to z toho,že se s Tebou nic neděje a není ti dobře...
Souhlasím s Agátou(snad jsem četla dobře?),vynech úplně obvodáky(ten ti pak může psát jen recepty) a najdi si dobrého specialistu,bud revmatolog,ale pokud se ti lupus složí nejvíc v ledvinách,měla bys chodit k nefrologovi,ti vědí úplně nejvíc!
pokud můžu pomoct,já jezdím na kliniku do VFN na Karlově v Praze a jsem tam 100% spokojená.Já mám za sebou pouze 2 ataky,ale ten poslední právě hodně těžký a vinou mé bývvalé OL,která mě prostě zanedbala,ikdyž sjem jí prosila,jak jsem mohla.
Od té doby jsem i na lékaře drzá,když se mi něco nezdá a když se to dotyčnému nelíbí,odešla jsem do něj.Věř mi,jen dobrý lékař s tebou cítí aodborník o to víc,protože ví,co tahle nemoc dokáže.
Já motýlem netrpím,dělají se mi jen modřinky na rukou nebo červ. flíčky na tváři,ale vím,že mi to způsobuje sluníčko,tak jsem si koupila 100% faktor,krém na opalování a mám pokoj.
Dělá se ti to proto,bud máš rozjetý lupus,nebo někde zánět v menší míře a tělo ti to takhle ventiluje.
Nech si udělat náběry u nefrologa,pokud žádného enznáš,najdi si v nemocnici nefrologii,zavolej si tam a objednej se na krev+ moč za 24 hod. sběr a neboj se,že by ti testy neudělali....třeba obyčjný test na kolik % ti pracují ledviny trvá 20min. a potřebuješ k tomu jen šampusku...
Držím palce,nesmíš se nechat od nikoho odbýt,zdraví je jen jedno a to naše není nic moc,tak o něj bojuj.
pokud potřebuješ pomoct,klidně se ptej...můžu ti dát i telefon na recepci,můžeš tam sestřičkám říct svůj problém a ony by tě určo objednali na konzltaci na ambulanci při té klinice a je tam plno dobrých doktorů...

pro Šárku
hledám odborníka na SLE v Brně.Mám lékařku revm. ale nemám z ní moc dobrý pocit.Jinak za tip na čaj díky.Lactacyt taky užívám,brusinky jsou dobré a vitamíny.Na krvácení mi pomáhá ascorutin a kanavit.Většinou krvácím z nosu.Pomáhá to i na praskání žilek.Snažím se to co nejdéle vydržet bez antimalarik...ale poslední dobou jsem pořád na hromadě a už se mi ani neztrácí ten motýl...ahoj J.

...jezis,to jsem oslus,mám 3 stejný pčíspevky, prominte, nejak jsem to preklikala...
.o))))