lupus erytematoides

Ještě k bylinkám, loni jsem přes zimu (říjen až duben) pila Alveo, to jsou výtažky ze všech možných bylinek, pročištuje to organismus a posiluje imunitu. Jen 1 litr, což stačí cca na 3-4 týdny, stojí kolem tisícovky, což je hrozně drahé, zvlášt když je žlověk na důchodě, ale stálo to za to! Hodně trpím na rýmy a nachlazení, ale přestože zima byla extrémně krutá, přežila jsem ji naprosto bez úhony, i ta rýma se mi vyhla a hlavně jsem na jaře měla nejlepší výsledky krevních testů za posledních 20 let. Snad to nezní jako reklama, jen se dělím o svou zkušenost.

Hani, moc držím pěstičky, aby byl ten zánět co nejdřív zaléčený, a hlavně aby už nenastaly žádné další komplikace. Jak jsem ted zjistila v příspěvku z července, je Ti teprve 21. Tak se drž a cokoliv nebudeš vědět, ptej se.

andree:
jsem jako ty šťoura do bylin, takže pokud ti to nebude vadit ráda bych diskusi o bylinách vedla tady a veřejně, aby si jí mohly přečíst i jiný. V krátkosti: lupus mám dg. od zimy 04 a hned jsem jim přes zákaz otěhotněla, synek (8.měs.)je zdráv a já jsem cca 2měs. v remisi. prodělala jsem trombózu, ale už jsem bez antikoagulancií a beru pouze 4mg Medrolu.
Ze svého seznamu rostlin uvádím hlavně rakytník, vřes, zlatobýl, řepík, mateřídoušku, přesličku nebo okvětní plátky šípkové růže. Velkým pomocníkem se projevil i černý rybíz - má kortizonální účinky.

Právě jsem dostala od známých typ na bylinný prostředek, který by nám měl pomoci při nemoci a navíc napomáhá redukovat váhu úpravou metabolismu tuků. Zatím o něm vím jen stručně, ale pracuje se na tom. Jak budu vědět víc a budu přesvědčena, že je dobrý přispěchám s ním.
pa šárka

Mám lupus 2roky,beru Prednison a Delagil,léčím se v Prostějově páč mě v Olomouci odbývali a nelíbí se mi jejich přístup,prakticky téměř každý lékař s kterým jsem přišla do styku z Ol byl nepoužitelný....A to nepřeháním.Určit diagnozu jim trvalo 3roky a to ještě za mé vydatné nápovědy kdy už jsem tušila co mi asi je.Tři roky bolesti,utrpení,zoufalství a beznaděje,už na to nechci vzpomínat.
Dnes a poslední 3dny je mi zase špatně,už vážně nevím co bych měla vyzkoušet.

Lence:
Leni promiň to je pro Janču.

Janě:
Promiň Jani to co jsem psala lence je pro tebe.Dík

Lence:
Lení dík, že jsi mi napsala o tom Olomouci. Já nejsem z Olomouce, ale jsem z okresu Bruntál. Jsem ráda, že už jsem našla konečně doktora který se na to specializuje, protože si mě taky přehazovali jako horký brambor než zjistili co mi je, a taky mi řekne co potřebuji vědět. On akorát jak mi dělal veškeré testy tak zapoměl na CT mozku a nevšiml si menšího zánětu, protože lupus postihuje jen určité orgány což je individualní u každého člověka je to jiné, mě to třeba postihlo ledviny a teď už asi i mozek, ale řekl, že ten zánět mozku už ustupuje akorát beru léky na ředění krve.

Andrejko, mela bych zajem o slozeni tech cisticich smesi,az doberu c
Cellcept taky chci uz konecne aspon jedno ditko...tak bych se rada pripravila v predstihu.Napises? agatule"volny.cz

"volny.cz
diky moc i za jine cenne dary...

ahoj všichni SLE!Čtu Vaše příspěvky, ale moc daleko jsem se nedostala, každopádně já maám SLE 12 let a začal mi akutním selháním ledvin.Dostala jsem tenkrát hodně vysoké dávky imunosupresiv a po dvou letech otěhotněla. Poté,co jsem byla 3 roky bez léků, tak se mi opět aktivovala tato nemoc, ale bylo to hl. ze stresu. Na to pozor!!! ted mám už 6 let remisi a mám nejnižší dávku prednisonu. Co se týká léků a vedl. učinků, tak je to hodně individuální záležitost, každý org. reaguje jinak, ale Vždy mi po cytostatikach padaly vlasy, ale jen dočasně, na růst to nemělo vliv. Ale mám na sobě osvědčené různé čistící kůry z různých bylinných směsí - to mám pocit, že dost může pomoct. Pokud se chcetena něco zeptat, klidně napište. Mimochodem mám zdravou devítiletou dceru, a pokud mi lékaři opět vysadí prednison, tak zvažju druhé těhotenství

Hani, Tvůj příspěvek mě dost vyděsil. ...Zatím jsem spokojená, i když jsem kvuli jeho vysokým dávkam léku dostala mozkovou příhodu. ...! Před dvaceti lety mě SLE v Olomouci diagnostikovali, pak si to po třech letech rozmysleli, a pak za pár let mě zase honili, že to lupus je, ale to už mi bylo něco přes dvacet a nenechala jsem si jen tak něco líbit. To jak v Olomouci jednali s pacientama, nebo když jsem něčemu nerozuměla, tak se se mnou o tom odmítli bavit, no a tak bych mohla pokračovat. Raději jsem od nich prostě odešla. Jméno Horák se mi nevybavuje, pamatuju si už jen na tehdejšího primáře Faltýnka. Oni si mě pak totiž různě přehazovali, tak nevím. Hani, najít dobrého doktora je stašně důležité, i když taky dost těžké. Odkud jsi? Přímo z Olomouce? Já pocházím ze Vsetína, ale skvělého doktora jsem našla až ve Frýdku-Místku. A přestože to bylo někdy hodně složité s dopravou, stálo to za ty komplikace, dostal mě z nejhoršího a hlavně si udělal čas, aby se mnou všechno probral a vysvětlil. Což je taky moc důležité.

Ještě mě tak napadlo k těm vlasům.Ono je taky možný,že mi teď nerostou po Celceptu ale prostě proto,že už neberu cytostatika a že se prostě vzpamatovaly...a a nebo taky proto,že už nemám tak ílenou dávku Prednisonu...páč mi rostou závratnou rychlostí nejen vlasy,ale i ostatní ochlupení(jako třeba knír..blbej pokus o Ftip)
v každým případě vlasy nechám růst,to ostatní nemilosrdně likviduju..

Šárce a Kiety:
Dík jsem ráda, co jste mi poradili a diskuzi už jsem si četla několikrát.Jde vidět, že má každý uplně jiný příznaky a jinou léčbu.Mám to teprve 2 roky a už to vypadá, že to je na dobrý cestě. Lečím se v Olomouci na revmatologii u doktora Horáka. Zatím jsem spokojená, i když jsem kvuli jeho vysokým dávkam léku dostala mozkovou příhodu. Jinak je to docela dobrý doktor.

Přesně tak jak psala Agáta.Je to vlastně lék pro ty,co jsou po transplantaci ledvin,jater nebo srdce u účel je v podstatě vybít aktivitu imunitního systému,aby tělo transpl.jedvinu přijalo a immun.systém ji nevypudil.Ajelikož léčba lupusu je hlavně zamřená na potlačení aktivity imun.systému,tak se Celcept používá i při léčbě lupusu.Je to imunosupresivum a užívá se spolu s kortikoidy.
Ty problémy s vlasy jak píšeš Jano,to je přesný..ale prý to po cytost.bývá.Já jezdila na kapačky,ale co přesně do mě prali,to nevím..v každém případě mě dali dohromady.

Cellcept je mykofenolat mofetil a patrí taky do skupiny cytostatik,ale doktori je radí mezi ty šetrnejší - s min nezadoucimi ucinky...
Cytostatik u lupusu se nemusite bat, jsou to nesrovnatelne minimální dávky v porovnání treba s lecbou rakoviny, takze se nebojte...je to lepsi,nez rozjety lupus a clovek bez zivota a s depresemi..
Taky jej uzivám a dost dobry..
ahoj Agata

Ahoj Leni, chci se zeptat na ten Cellcept, to je nějaký vitamínový doplněk nebo Ti to předepsala doktorka? Před sedmi lety mi doktorka ke kortikoidům "dočasně" nasadila cytostatika, ale vysadit je zatím nechce, i když jsem se dost zlepšila. Vlasy mi moc nerostou, lámou se a vypadávají jako divé. Uvítám jakoukoliv radu. Díky.

Ahojky všechny mé milé lupusačky....zase tady byla prča co???No nic..
Tak jak se všechny máte na konci léta?Tyhle výkyvy počasí teda to je něco..berou mě zase klouby,a jsem tak trošíčku unavená.Hele,máte někdy pocit,že vám zalézají oči do důlků?Já když se na něco(někdy)dívám delší dobu,tak mi připadá,jako by mi zalézaly oči.Je to divný termín že?Ale jinak to popsat neumím.
Ještě chci napsat,že co beru Cellcept,rostou mi vlasy jako z praku. p otěch cytostatikách jsem byla jako oškubaná slepice,a teď mi podrůstá pod těmi zbytky slušnej ježura.Hurá za to..
Pro Hanu:důležité je naučit se poslouchat vlastní tělo,nesnažit se ho přelstít tím,že budeš ignorovat třeba únavu,já ze své zkušenosti vím,že když mám pocit,že něco není dobrý,radši zavolám paní doktor a proberu to s ní.A to od té doby,kdy jsem si maslela,že ty bolesti rozchodím a nerozchodila.Takže radši "otravovat",než skončit...blbě.A u lupusu je někdy problěm i banální nachlazení.
Takže být na sebe opatrná.

Aleno chci se zeptat na ten preklad z anglictiny -Lupus a srdce - ty mas od www.4woman.gov povoleni prekladat jejich starsi clanky? Ale hlavne menit text jejich clanku a vypoustet cele vety? Ten puvodni clanek v anglictine jsi hodne pozmenila k obrazu svemu.

Hance:
dohledej si diskuzi tak na prelom brezna a dubna, tam je asi nejstrucneji vse co hledas. jen prosim te si nemysli, ze to co je tam vypsany musi zakonite potkat i tebe je to prilis individualni u kazde z nas. hlavne je dolezite se udrzovat psychicky v pohode nebot stres tuhle nemoc jenom prikrmuje. po nastaveni potrebny davky kortikoidu, zije vetsina nas pomerne v klidu. lekarsky doporuceni jsou v kratkosti: zadny sluneni (faktor 50-60), nenastydnout, zbytecne se nepretezovat, jist hodne ovoce a zeleniny, odpocivat, omezit sul, zvysit prijem vitaminu hlavne B.a nektere holky uvadeji, ze natekaji po bulikovych vodach (CO2).
holky kdo k tomu jeste neco mate sem s tim.
Jo a jinak jsem tu zavedla, ze tu vsechny uvadime jmena lekaru, ktere povazujeme za dobre nebo naopak hrozne a hlavne mesto.

ahoj Hanko B.
zdravím tě a doufám, že máš co nejmíň problémů. jinak ti doporučuju, abys zkusila přečíst celou diskuzi od začátku, je to sice dlouhý, ale podle mě tam najdeš spoustu užitečných rad a různých poznatků a zkušeností.
a ve zkratce: většinou se vyhýbat sluníčku, stresu, prostředí, kde je moc lidí, protože tam se snadno rozšíří nemoce. jestli bereš kortikoidy, tak pravidelně dopňovat vápník, jíst celkem zdravě, hodně vitamínů, spíš zeleninu než ovoce. dobrý je pravidelný pohyb kvůli kloubům, ale já to beru tak, že se pohybovat s mírou tak, jak se prostě sama cítíš. ty sama nejlíp odhadneš a víš, jak ti je a co ti dělá dobře a co ne.
ahoj a hodně zdraví!

Ahoj lidičky mám lupus už druhým rokem a vůbec nevím , co můžu a co ne. Prosim poradíte mi.