lupus erytematoides

Já jsem o ZTP žádala před 3 lety, ale doktor u komise mi řekl, že když mám obě nohy, nemám na to nárok. To jsem sotva chodila, protože jsem měla deformované kyčle. Lupus je moc nezajímal, protože jsem v remisi. Teď mám endoprotézu a pro doktora jsem zase skoro zdravá, protože se mi s umělým kloubem chodí líp.
Všechno je o lidech. Když člověk narazí na blbce, co o lupusu ani neslyšel, má smůlu.

Zdravím všechny LUPUSINKY, je mi 31 let, s dětmi jsem pracovala než jsem šla do ID. Bohužel já sama mít děti nemůžu nebo s velkým rizikem a navic mimo SLE mne trápí ještě hematologie a tu bych pravděpodobně přenesla na své děti, což tedy fakt nechci. Hematoložka mne přemlouvala ať do jináče jdu před 7 lety, ale já rok váhala no a ve 25 letech bylo už pozdě. No nic LUPUSINKY - VY, co máte děti a hodné muže doma, tak buďte rády :-). Ono najít chlapa slušňáka, který by VÁS bral i s hafo chorobama se dá dost těžko. Má vlastní zkušenost, tak teď nic nepodnikám co jsem 1,5 roku doma a nechávám to osudu. Třeba časem potkám nějakou tu spřízněnou duši např. v čekárně u doktorů... :-)))nebo lázních, ochotnou žit se mnou kus života. Klidně bych i brala chlapa s dětmi :-)))!
Pro dnešek už asi budu končit, tak doprou :-) Eva

já teda taky neznám nikoho, kdo by mě lupus, ani při těch pobytech v revmaťáku jsem tam nikoho nepotkala a nikdo tam lupus neznal. teď jsem našla údaj, že je 50 nemocných na 100000, takže ČR má 10 mil. lidí, tak je nás 5000? takový město...to by byl pěknej klub, kdyby tam bylo tolik lidí..a když je ten počet takovej, tak já si nedokážu představit, jestli je častý nebo třeba poměrně vzácný onemocnění. jaká nemoc může třeba mít stejný čísla?
už jsem tu onehdy lovila někoho, kdo je tady od nás, z okresu trutnov nebo náchod a vlastně dohromady se mi nikdo neozval. tak zkoušim znova...bylo by fajn, s někym si vyměnit zkušenosti naživo.
mimochodem, už je mi mnohem líp, asi že jsem včera nehnula ani prstem, tak se ta viróza nějak zmírnila.

Ahojky LUPUSINKY zdravím vás všechny...dneska jsem jak přejetá parním válcem,pořád bych jen spala a spala a nejsem schopná nic udělat.. přes den,zalehnu večer do postele s tím,jak jsem hotová-a ne a ne zabrat,melu sebou a mám jakési podivné trhavé tiky-já tomu říkám "jindřichův neklid"(tento termín jsem četla v kníze od Leacoca-nevím přesně,jak se píše-byla to povídka o muži,který jezdil na koni ve stoje.A nikdo nevěděl proč,mysleli si,že je to otrlý ošlehaný chlapík-a on sám o sobě říkal,že má Jindřichův neklid-král Jindřich prý taky tak jezdil.Ovšem pak se ukázalo,že má spařenou prdel,že si uhnal vlka...no)Teda ne,že bych ,měla vlka(jé tak mě napadá,že ho vlastně mám :-),ale ne tam dole)no prostě se mi líbil termín"Jindřichův neklid" a tak ho teď používám k vyjádření těch mých tiků....
Pro Petru:no třeba mně je 38 let a mám dvě dcery-17let a 9let a lupus mi zjistili před 2roky.Jo a opět moje neznalost-nevěděla jsemže cyklofosfamid se bere jako tablety,já myslela,že to dávaj jen v kapačkách.
Pro Evču TRAMP-dík za tvoje příspěvky,zas jsem o něco chytřejší...tak papa mějte se

pro Evu Tramp
máš spousta znalostí o SLE.Pořád si čtu vaše
poznatky a zkušenosti,a poznávám v nich své
zdrav.problémy.Taky se neznám s nikým,kdo má SLE.Mám chalupu kousek od Jáchymova a vůbec jsem nevěděla,že se tam léčí SLE.S nemocí žiji již 17 let a mám 16-tiletou dceru.Máte někdo děti.Ráda bych se s vámi s někým sešla,až budete v Jáchymově.Já osobně beru prednison,delagil a cyklofosfamid,takže jsem taky správný narkoman.Ráda čtu vaše příběhy,aspon vím,že na to nejsem sama.I když mám bezvadnýho manžela.Tak papa všem lupusinkám.

Zuzko, no ja nevim, jaky mas problemy, ale to ze jsi v remisi a chodis do prace by snad nemelo tolik vadit...lidi co maj treba operovany kycle prece taky chodi do prace, ne? tak tam bych to omezeni asi nevidela. no co vim ja, tak na to ZTP musis byt v ID. to je moje zkusenost. ale nekdo tu zase rikal, ze pry nemusis mit ID. je to co clovek to nazor. ja bych zkusila podat zadost a uvidis. v nejhorsim ti napisou, ze ne a budes tam kde jsi ted. administrativa je minimalni - zadost + lekarske zpravy.

kieti, promin, ja to asi nejak spatne napsala...no ja mam ID a k tomu je ten prispevek na peci, kdyz mas ZTP... takze k ID mam jeste 8000 kc navrch (teda doufam, ze budu dostavat, az se urednici naucit pracovat s programem)..
snad je to srozumitelnejsi....

Ahoj lupusinky, tak jsem se právě prokousala několika desítkami posledních příspěvků a koukám, jaské skvělé nápady tu máte. Stránky - to je super:-))) Mně osobně se nejvíc líbí lupusinky... A taky musím říct, jak skvělej nápad je s těmi lázněmi - domluvit se a sejít se tam, byť třeba na část pobytu. Sama jsem ještě v Lázních nebyla, ale uvažuju o tom. Jenže chodím do práce na plný úvazek (to by mně ještě tak neomezovalo), ale mám taky malou holčičku a přestava tří týdnů bez ní je děsivá. Nicméně bych to určitě zvládla a hodně o tom uvažuju. No a kdybych věděla, že tam potkám někoho s podobnými problémy a v podobném věku, hned by se mi tam jelo snadněji.
Ještě se vás chci zeptat na průkaz ZTP - Janino, fakt myslíš, že to má smysl, když jsem momentálně v remisi, bez větších problémů a ještě chodím normálně do práce? Mám sice ještě nefritidu 4. st., ale předpokládám, že mě pošlou k šípku...
Holky, je fajn, že tu jste, člověk se může popovídat, aniž by měl pocit, že je hypochondr a obtěžuje :-)))
Mějte hezký a "bezbolestný" den.
Zuzka

Ahoj Kieti i ostatní LUPUSINKY :-)!
No trochu přehled mám, dík... :-). Lupusinky - jsem ráda, že jsem VÁS všechny zde našla....fakt. Moc mi to pomáhá psychicky - díky moc :-)!!! Dnes jsem nějak vyřízená, tak ležím a často spím.
Holčiny LUPUSINKY mějte se co nejlépe, čaučík Eva

Ahoj holky,
Leonko, jsem tady po nejake pauze, nějak nestíhám. Ozvi se mi na mail zurbancova"centrum.cz, budu ráda.
Z.

taky to eva tramp a vlastně taky pro všechny:
tak mě napadlo, že je takový docela přijemný, že se tu objevil někdo, kdo má jakoby přehled o všech těch lékařskejch věcech, těch zkratkách, postupech a tak. ale tim nechci říct, že mi ostatní přehled nemáme, sama vim, že už se v tom celkem orientuju, ale někdy se objeví věci, co prostě potřebuju vysvětlit.

pro Wendy:
Ahoj, já měla taky původně SLE+RA, ale postupem času mi to loni definitivně určili na SLE. U SLE je jeden z příznaků artritída velkých k kloubů. ALE JE TAM ROZDÍL!!! RA ničí strukturu kloubů, u SLE kloub zůstává bez destruktivních změn, ale zánět může být tak velký, že Ti může omezit hybnost třeba o 75% u mne (nejvíc ramena).
Pokud Ti píší nyní RA, tak asi vyloučili imunologií - odběrama + příznaky na Tvém těle,že nemáš SLE.
Snad Ti to pomůže se zorientovat v psaní doktorů :-) :-), čaučík Eva

To Eva Tramp
píšeš Kieti...pokud ti lupus způsobuje artritidu velkých kloubů........
Znamená to, že lupus je dg. a artritida je projev nemoci? nebo jde o dvě nemoci? Já se v tom nemůžu vyznat. Původně jsme měla v papírech SLExRA a teď mám jen RA, tak nevím, zda mám lupus nebo ne. A z toho se samozřejmě odvíjí moje další postupy či nároky. Děkuji za názor Vás všech.

souhrn-odpoved na dotaz,jaka sleva je vhodna pro ID,u Ceske drahy!

Pro Vás přicházejí v úvahu dvě možnosti:

Tou první je Průkaz na slevu, který Vám bude po předložení důchodového výměru a průkazové fotografie vystaven v každé osobní pokladně na počkání za poplatek 40,- Kč. Na základě tohoto průkazu získáte nárok na 50%slevu z Obyčejného jízdného.

Druhá možnost je čipová In-karta 1/2. Stojí 600,- Kč, platí 3 roky, získáte nárok na Zákaznické jízdné, které je o 30% levnější než Obyčejné. Jako důchodkyně budete mít ze Zákaznického jízdného slevu 50%. Navíc získáte slevu Railplus, která přesdstavuje 20% slevu na nákup zahraničních jízdenek a výraznou slevu na nákup místenek na vlaky IC, EC, SC. Pro vystavení In.karty 1/2 potřebujete rovněž důchodový výměr a průkazovou fotografii.

Všechny typy In-karet jsou navíc zahrnuty do slevového programu Sphere.

Více informací o In-kartách najdete na www.inkarta.cz nebo na www.cd.cz

presne shrnuto:
ZTP maj prukazku

ID nema prukazku,

ale pri zadani o slevy na dopravu - vlak a MHD Praha,predlozite to potrzeni o ID a oni vam vystavej prukazku-MHD Praha sleva (za 20kc)a IN-Karta na vlak(za 600kc) nebo sleva duchodcovska,ale nevim kolik je potom sleva a kolik stoji prukazka....

Jinak nic jinyho neni pro ID!ale aspon neco,NE?

..a taky si uvedomme,ze obvodak ani jiny doktro vam nerekne,na co vsechno mate pravo..oni to mnohdy ani nevde nebot je to nezajima!!!!

Také jsem loni zkoušela získat průkaz ZTP,ale nepřiznali mi ho.Asi záleží jak to vypíše obvodní lékař.Jsem v nemocnici víc než doma a stejně prý nemám nárok...

pro janinu:
jenom ještě: lupus CNS 8000 měsíčně, tzn. druhý nejvyšší - to znamená, že můžeš dostat v důchodu jen o něco víc jak 8000 kč nebo to špatně chápu a je to nějaká tajná zkratka?:)

kieti, tak to pisu jeste znova: nedej se odradit tema podminkama a zkus podat tu zadost. mne to ZTP vyridili bez komise ani ne za dva mesice. tak sance je a velka!

Evo, ja k zadny komisi jit nastesti nemusela. takze mozna to pujde i bez ni....

agato, ja uz to tady nekde taky psala. po te me zkusenosti se ziskavanim ZTP, a kdyz mi bylo urednici receno, ze lide s lupusem maji na ZTP narok. mne stacilo jen podat zadost+papiry od doktoru a za dva mesice mi prislo rozhodnuti. u zadne komise jsem nebyla. takze podminky pro vydani jsou zadost+ lekarske zpravy. pak uz jen cekat.

z mych osobnich dosavadnich zkusenosti z timto prukazem: vsichni vite, jak na tom obcas jsme, a ja, kdyz beham cely den po meste, si obcas potrebuju treba na chvili sednout apod. takze je to vyhoda hlavne v dopravnich prostredcich - MHD (tedy aspon v Praze zdarma), jen ty revizori si to v mym veku divne prohlizeji, ale nikdo mi nic nerekl, polovicni sleva na kulturu - kino, divadlo, muzea a asi i dalsi. cosi jsem zaslechla od kamaradky o sleve 10 az 20% na ubytovani v nekterych penzionech. i to by se dalo blize zjistit. o mezimestske doprave se tu uz mluvilo - pro mne velka vyhoda - protoze do 100 km platite zhruba dvacet korun, mate vyhrazeny misto k sezeni, takze se tam vejdete i kdyz je plno (musi vas vzit) a ja uz jsem to napriklad nekolikrat pouzila, i kdyz mne nechtel vzit se psem. co se tyce mobilu, tak pry maji narok jen neslysici, ale kamaradka mi poslala mail, kde se pise, ze je to blbost, takze pujdu zadat asi znova vyzbrojena novymi fakty. urcite je tech vyhod jeste vic. ja urcite nelituju, ze to mam. jo a to jeste musim zminit prispevek na benzin - 6000 za rok, a prispevek na peci v ruzne vysi, podle toho jaky vam priznali postizeni, ja mam na lupus CNS 8000 mesicne, tzn. druhy nejvyssi. takze asi to stoji za pokus, ale musi kazdy uvazit sam.
co se tyce