lupus erytematoides

Mám čID pracuji pět hodin každý den a poslední dobou jsem tak strašně unavená,že když vstávám hned myslím na to jak přijdu z práce půjdu si ihned lehnout je to plácání od ničeho k ničemu musíme doufat,že se to s příchodem jara zlepší přeju vám všem lupusačkám lepší dny než mam já.

Ahoj mam taky tuhle podivnou nemoc ,ale jelikoz studuji zdraovtnicky obor tak uz o tom hodne vim,ale stejne tohle tema jsem si vybrala jako Bakalarskou praci a kdybyste mi nekdo napsal jak to probiha u vas a jak to zacalo ci jak casto se to vraci byla bych Vam moc vdešcna..Dekuji

ahoj!
musim říct, že někdy bych třeba částečný vzala, kdyby to znamenalo, že mi to pomůže najít práci, protože tady u nás je to těžký, když je člověk zdravej a když je někdo nemocnej, je to 100x težší.
ale když je mi těžko, tak jsem za důchod hned vděčná a vzpomenu si, jaký to bylo chodit do práce, kolektiv nebyl nic moc a byla jsem pořád mezi lidma a každej bacil jsem chytla. a když mi bylo fakt špatně, tak jsem ráno vstávala s tim, že si odpoledne, hned jak přijdu lehnu a půjdu spát. no a asi taky nepřidalo, že jsem ráno v šest odešla a po pátý se vracela domů.
fakt ti držím palce, já do prahy jedu až na konci března, ale zatim to je v pohodě, ale přemýšlím tak, že poslední dva dny se vlastně jen tak ploužim od ničeho k ničemu a nejsem ve svý kůži. no začínaj chřipky, to to hned chytnu.
tak hlavně klid!

ahoj!
musim říct, že někdy bych třeba částečný vzala, kdyby to znamenalo, že mi to pomůže najít práci, protože tady u nás je to těžký, když je člověk zdravej a když je někdo nemocnej, je to 100x težší.
ale když je mi těžko, tak jsem za důchod hned vděčná a vzpomenu si, jaký to bylo chodit do práce, kolektiv nebyl nic moc a byla jsem pořád mezi lidma a každej bacil jsem chytla. a když mi bylo fakt špatně, tak jsem ráno vstávala s tim, že si odpoledne, hned jak přijdu lehnu a půjdu spát. no a asi taky nepřidalo, že jsem ráno v šest odešla a po pátý se vracela domů.
fakt ti držím palce, já do prahy jedu až na konci března, ale zatim to je v pohodě, ale přemýšlím tak, že poslední dva dny se vlastně jen tak ploužim od ničeho k ničemu a nejsem ve svý kůži. no začínaj chřipky, to to hned chytnu.
tak hlavně klid!

musím ještě říct,že mám hodně stersující období,jak v rodině,tak v zaměstnání a ty starosti a stres mi k rozjetí určitě pomohly...i před vánoci velká fyzická zátěž...ale jsou situace,kdy se tomu člověk nevyhne...

Pro Kieti
já mám část. ID...na posudkový mi Mudr. řekla,že to vidí na částečný...já souhlasila,nechtěla sjem být doma...jsou to 2 roky co zas chodím do práce,každý den na půl dne....
od listopadu ale jsem unavená,v listopadu jsem 3 týdny byla doma na neschpoence,na kontorle v Praze v proici už jse měla zase zhoršený výsledky,ukazovalo to,že se mi to asi rozjelo...
ted jsem od 8.1. doma na neschopence,necítím se vůbec dobře,každý den mě bolí něco jiného,antibiotika nezabraly,mám opět bílkovinu,anemii,boule za ušima,občas teplotu,klouby...přemýšlím to plném ID,ale bojím se,když ho endostanu,nebo že mi ho pak při zlepšení následně vezmou...práci bych nesehnala a kdo mě zaměstná třeba na 2 hodiny???
všechno se to ve mě pere...
moje OL mi řekla,že aby mohla zažádat o ID,musel abych zase dýl marodit,aspon 1/2 roku???
ve čtvrtek jedu do Prahy,uvidím,co se mnou dál udělají,není mi pořád dobře,do práce se necítím,ani doma skoro nic nedělám,nemám sílu....dostala jsem železo,který jsem po týdnu musea vysadit,protože sjem měla šílený bolesti žaludku a pořád je mi špatně po týdnu vysazení....ach,jo...

mně se lupus taky horší při stresu, to je fakt, myslím, že to má větší vliv na tuhle nemoc, než se doktoři domnívají, teda aspoň u mě jo.
Jinak mně na padání vlasů pomohly ty kapsle Panthenol, ale musela jsem brát 4 denně, aby to zabralo. Ten Jarisch jsem měla jednou na kožní problémy na obličeji taky a ztratilo se mi to po tom.
Jinak moc děkuju za info o gynkgiu (teda myslíte gyngo bilobu?) Mně se vaskulitida právě začala dělat po tomto preparátu(teda aspoň to tak vypadá) a doktorka na to reagovala tak, že mi přidala ještě další podobný lék, a teď se mi vaskulitida pořád horší. Takže budu moc vděčná za další info o tomto problému, fakt moc díky.

pro Šárku:
už nevím podrobnosti, proč se ginkgo nesmí, ale prý se po něm lupus zhoršuje. Musím najít zdroje, kde jsem to četla, jak to najdu, dám vědět.

Kieti,
díky,tak trochu jsem klidnější.Jak půjdu k obv. zeptám se.Zatím mi ani žádný z odborných lékařů neřekl prognozu,jak dlouho budu na kortikoidech atd.Protilátky mám šest let,a až teď se to dalo do pohybu.Rozjelo se mi to po zátěži(fyz. a měla jsem stres).

ahoj.
než jsem získala důchod, tak jsem byla dlouho na neschopence, od září až do července, kdy se důchod vlastně vyřídil. byla jsem mezitím v nemocnici a už tam mi řekli, že bych měla zkusit zažádat o důchod. jezdím se léčit do prahy, ale bydlím kousek od trutnova a dělám to vždycky tak, že všechny zprávy od doktorů předávám svýmu obvodnímu. za nim jsem pak šla, on mě poslal na místní ossz a tam jsem si vyzvedla žádost o důchod. tu jsem mu pak donesla a on s pomocí všech těch zpráv jí vyplnil a poslal. mě pak jen přišel termín, kdy se mám dostavit k posudkové komisi. takže já jsem žádný přímo posudky u žádosti neměla, ale byla tam čerstvá propouštěcí zpráva z nemocnice, kde mi vlastně dělali všechny testy znova, srdce, plíce, ledviny...prostě všechno. a u komise jsem byla za deset minut venku, doktorka mi řekla, že je to sice zaléčený, ale ne stabilní a že by to viděla na plnej důchod. a to podotýkam, že nemam vlastně "žádné" problémy, lupus se vždycky projeví jen přes motýla, žádné klouby, ledviny...nic, takže když jsem před komisi šla, tak jsem jen byla oteklá z kortikoidů v obličeji a unavená, ale únavu doktorka stejně nevidí, takže to by mi nepomohlo.
hlavně se ničeho nebát.

Tak to se mám na co těšit, co? No jo, ale jsou i horší věci, že? Přeji pěkný večer a ještě jednou děkuji!! pa

taky bych se chtěla na získání zeptat.Jsem na dlouhodobé neschopence a zatím se necítím dobře.Mám vyšší dávky kortikoidů a jsem pořád hodně unavená.A další pot....
Mám jít k posudkové,tak nevím co bude dál.Kieti prosím,jak jsi postupovala a za jak dlouho?Měla jsi i posudky od revmat. a nefrol?Nebo stačí jen průběžné zprávy.Díky

ahoj,
já třeba plný důchod mám, tak šup sem s otázkou, třeba budu vědět odpověď.

mám prosbu,prosím kdo máte plný ID???chtěla bych se na něco zeptat...děkuju

no ten hematom se ale hlídá....poprvé jsem neměla nic a podruhé trochu,měla jsem v místě vpichu nepříjemný pocit,jakomkdyž mi tam šplouchá...nesmí se chodit po schodech atd...prostě otřesy...po zákroku se 24 leží,po 12 hod. se smí na bok...do 1hod jsem musela vypít 1,5 l. džbán čaje...aby se zkontrolovalo možné krvácení...
biopsie se nedělá jen tak,i u mě to hodně zvažovali...prý se dělá od 2,0 bílkoviny...měla jsem 2,6 a pak přes 3...

Já ležela v nemocnici tři dny ambulantně se to nedělá protože se musí po zákroku hodně pít a sbírat moč.Držte se!!!

Ještě jednou Vám všem děkuji za info. Dělá se to ambulantně nebo si budu muset poležet i když nebudu mít komplikace? Už abych věděla jak na tom jsem, jestli půjdu nebo ne!

Je pravda,že biopsie je zásah.U mne měla přínos,i když,ty komplikace mi daly zabrat.Ukázala,že stav je vážnější,než do té doby naznačovaly laboratorní výsledky.

Biopsie ledvin nejni žádná legrace a jesli k tomu nemá lékař žávažný důvod nemá tomuto zákroku pacienta vystavovat mně ji dělali v českých Budějovicích a bylo to dost bolestivé deset dní jsem močila krev a měsíc marodila,ale každý jsme jiný snad vám tento zákrok nepřinese takové utrpení jako mně.Mějte se prima všechny lupusačky.

Díky moc, trošku jste mě uklidnili i když mám stejně strach... jak už jsem psala tak u všeho omdlívám, naposled to dokonce bylo u očního :-)))
Zatím nevím kam mě můj imunolog pošle, ještě budu sbírat moč - už potřetí, tak doufám, že to třeba dopadne dobře a nebudu muset nikam i když pochybuju.
Taky vás často bolí hlava?? Už od mala trpím na migrény, máme to v rodině, ale poslední dobou se to rapidně zhoršilo. Nic nezabírá. Zrovna včerejšek byl opravdu báječný, myslela jsem že budu hlavou mlátit o zeď... Nemáte nějaký tip na bylinky nebo něco podobného? Díky