lupus erytematoides

..odpoved pro Petru,pak už toho necham,abych to tady svym kváváním nezahltila:

..do lázní nejezdím,chystám se tam na podzim poprvé a moc se těším.Zatím nebyl čas a byla jsem na tom dost blbě.S kloubama mam potíže 16 let,ale dg.lupus teprve asi 3 roky.....jo invalidni duchodci maj času velmi málo,nevím co dřív,všechno mě zajímá..hi,hi..
Chci lázně Jáchymov..
Nemysli si,že ti to nekdo nabídne...to si musis vybručet..koukni se dopredu do diskuse,je tam presny popoís,kdy do lazni,ano,ne a ktere lazne jsou pro nas vhodne..vsude neberou LUPUS.
Jen douska: musis byt v remisi, nejmim 6 mesicu mit stabilni vysledky, hlavne zánet v tele!!!
Koukni, vydrz,je tam vsechno....

..podle mýho je Wolfenil absolutni vymysl, už proto,že německy se vlk (jako narážka na lupus, protože lupus je vlk,ale latinsky...) řekne der Wolf,tak si nějakej vtipálek bezcharakterni zašpásoval.
fuj..nechapu, ta zloba v duši musí bejt ohavna věc!

Název nemoci prej vznikl tak,že lidičky s lupusem měli motýla,ostatní se jich trochu stranilia ten červený flek na obličeji je předurčoval k pomluvám.... a tak se o nich říkalo,že je kousl VLK.
Podle toho lupus, a mimochodem je to moooc stara nemoc....kdyby vas to zajimalo,podivam se na to, jake uvadeji stáří lupusu do minulosti.....
Agata

Pro Evu Tramp - diky moc za mila slova a vysvetleni diagnostiky lupusu

milé dámy,ráda bych s vámi podiskutovala.Jsem prvně na vašich stránkách.Můžete mi napsat něco bližšího o sobě a vaší nemoci.A jak fungují vaše lázně,už jste tam byli?Péťa

Agato,díky za radu i za povzbuzení.Antidepresiva už beru měsíc,tak snad bude líp...Do lázní bych taky hned jela,ale ještě nejsem v remisi,tak by mi je asi nedali.Třeba příští rok :-)))

Wolfenil - přidávám se k Agatě, je to blbost, není nikde v mém oblíbeném vyhledávači ;-) a ani není uveden ve SPOFÁKU tedy knize o lécích, to Ti - Vám někdo nakecal bludy.

Agatko - jsem ráda, že ty naše stránky bereš vážně, držím palečky a moc se na ně těším... papa Eva :-)

agato zdravím tě,kam jezdíš do lázní s lupusem?mě lázně nikdy nenabídli.myslíš,že jsou k něčemu dobrý?

zdravím lupusandy,zápasím s nemocí už 17let.Jak
jste na tom vy? Ráda bych se dozvěděla něco více.Ozvěte se!

..a na tech strankach by byl proste takovej nabidkovej list, kdo jede kdy do lazni a tim padem by se zajemce zkontaktovali a bylo by to...nebo dva,nebo tri...

ahoooj

takova: Lazenska seznamka!

wolfenil je smyslenost nejakyho zlýho člověka!
..nedejte se houpat...

Prosím mohl byste mě poslat více informací o léku Wolfenil.Děkuji Petra zivcak"volny.cz

pro Toma:
Nasazovat si sám ATB je blbost. Na revmatologii by Tě měli na vše nabrat, Ty zdůrazni, že jsi měl klíště a jeden odběr pomocí ELISA nic fakt neřeší, rozhodující je WB - pozitivní lečit. Přesně se ten odběr krve do SZÚ (Stát. zdrav. ústav, Šrobárova ul.,Praha 10) odběr krve na PCR borrelie, trvá 14 dní rozbor a je to tutovka!!! Mám s tím letitou praxi - posílali jsme tam vzorky od dětí z krve a moku. Ale už jsem 1,5 roku doma, tak nevím jestli přesně platí ta adresa, ale to si na netu můžeš zjistit :-). Je tam několik budov v SZÚ a každá pod nějakým číslem vyšetřuje jiné nemoci.

Jinak asi je fakt nejjednoduší psát sem než zakládat email např. lupusandy"seznam.cz a nelámat si hlavinky nějakejma doktorama zda to přečtou nebo ne. Ono by jim to jen prospělo, kdyby si přečetli naše potíže, třeba by se pak zlepšil po republice jejich přístup. Ale to se děvčata nestane, tak klíďopíďo můžem psát a kašlem na ně.... :-). Jak se zakládají stránky fakt nevím, není to můj obor, škoda, ale třeba se mezi mámi najde nějaká šikulka nebo šikula, který nám poradí.
Už budu končit, tak všem dobrou noc, papa Eva :-)

Agáta: skvělej nápad s těma stránkama, ráda bych pomohla, ale na počítače jsem dřevo :-( Ale taky zkusim zapřemýšlet nad tím, co by se tam mohlo dát.
Jinak společný lázně jsou taky bomba nápad, fakt super, ale mě se to tedy bude týkat někdy v budoucnu.
hezký večer všem

ipuz

....tak ja na tom zamakam....ale potrebovala bych vedet, co byste tam chtely...NAPR!

...no,kdyztak se to da vylepsovat v prubehu, co Vas bude napadat!!

ahoj

Agata

PS: diky Janě za podporu!

Souhlasím s Agátou, že doktorům určitě nestojíme zato, aby vyhledávali na netu naši diskusi, i když by to pro ně bylo taky přínosné, dozvěděli by se víc o našich problémech a byli by k nám pak vstřícnější, ale to je asi utopie. Rozhodně obavy, že váš doktor či doktorka si pročítá tyto stránky a pozná váš příspěvek, nejsou na místě.
S tím společným emailem si to taky nedokážu moc představit, ale vlastní stránky s hesly a přezdívkami zní skvěle. Díky Agáto, držím pěstičky, aby se to zdařilo:)

jo..
jeste k tem doktorum, bude to hnusny, co reknu, ale My JE NEZAJIMAME..natož aby si hledali nejaky adresy a holky s lupusem na netu...je jim to fuk,dej na me...!!!
Neni se čeho bát..nebo ANO?
Podle me je to slepa větev, inkognito budeme, jen musim vymyslet jak, na nasich strankach budou taky hesla....nebo pořádný přezdívky a je to!

ahoj Evi Trampe...
premyslim o tom emailu, ale nevim,jak si tam posilat vzkazy...nejak mi to neleze do havy, kdyz budeme mit emaily na jedne adrese vsechny...jsem z toho jelen,vlasne lan!

ahooj!podej vysvetleni....

pro Eva Tramp:
vy jste tu takové chytré a vzdělané... no ale řekni, proč tou Elisou tam byl hraniční nález? to už něco musí značit, nemám pravdu? já bych si sobě jednoduše nasadil ATB a poznal bych... navíc je pravda, že při tom prvním odběru jsem takové příznaky jako teď neměl... omlouvám se za své chytré otázky, ale do toho ústavu si můžu jít sám nechat vyšetřit krev? už jsem tak zoufalej, že bych si to i uhradil...

pro Agatu:
Je fakt, že nás je málo a financovat něco jako REVMALIGA na to nemáme ani prášule z našich důchodů a ani fyzických sil někam jezdit - soudím podle sebe. Přes internet je to však super :-). Mám nápad, na kterým jsem přemýšlela již včera, Ty Agatko asi budeš vědět jak to nejlépe zrealizovat. CO ZALOŽIT SPOLEČNÝ email třeba na seznamu. Daly bychom si tam společné heslo, které zde nebude zveřejněno na těchto stránkách a pokud nalezneme další lupusandu nebo nějakýho chlapa jako je Tomík, tak ho pustíme na náš soukromý email a MUDrové z toho úplně vynecháme. PAPA Eva :-)