lupus erytematoides

jo, jeste jednou:
narok na lazne je!!!

vypisuje obvodak, souhlas napise ten doktor u ktereho se lecite hlavne- ja:nefrolog,jiny imunolog,...doplnte si toho svyho!
me dokonce moje nefroložka - na KLINICE!!!..rekla, ze zadne pravidla nejsou..jako jsme tu uvadely 6 mesicu remise,kdyz doktor uzna a napise to na car papiru,tak se jede!!!

Tak zase moje stare,nebat se a treba vymenit obvdaka,nechce-li....však on to ze sveho neplati,tak COBY???

Držím pěsti...lupusinky jsme, ale držet "pusinku" nebudeme!

Ahojky Lupusinky, ten nápad s klubem je skvělej. Já sem sice nechodím pravidelně, ale vždy koukám jako tele na nové vrata. Možná Vám to bude připadat divné, ale já z Vás všech tak nějak čerpám energii. Občas jsem mimo mísu, ale Vy mi dodáváte sílu. Díky všem a vzhůru do boje proti vlku. opatrujte se všichni. Čauky Lupusinky

Ještě k lázním - máme možnost prodloužení ze 3 na 4 týdny hrazené pojištovnou, prodlužuje se až v lázních - ale to je hlavně pro ty, co nemají rodinu, resp. děti a můžou si dovolit vypadnout z domova na celý měsíc.
Rozhodně se nenechte svými doktory odbýt, lázně vypisuje obvodák.

Psala jsem to sem už několikrát s SLE máme nárok na lázně podle indikačního seznamu nemocí a to Klimkovice,Teplice a Jáchymov můžete si to najít i na stránkách každých lázní na co se tam pacienti mohou léčit a je to tam přímo napsáno nebo se obraťte na vaši pojišťovnu skrátka nenechte se odbýt máme na to nárok jednou za rok na 21dnů a to křížkové tedy celý pobyt hradí pojišťovna.PA PA LU-PUSINKY

Ahoj,mám lupus pět let a ptala jsem se ,na lázně.Muj lékař mi tvrdí,že mě nikde do lázní s lupusem nevemou.Věřím,že na klouby by mě to udělalo dobře.Kde se mám optat?Díky moc

Zuzko z Pardubic,chodíš ještě sem na stránky? Slíbila jsem že se ozvu až přijdu z nemocnice...

jo to je pravda, od ty doby, co se mi lupus zlepsil, tak mam vlasy daleko lepsi...chce to klid a trpelivost!

Pro agatu: si pis...

jo, agato, presne, je to jako kdyz nase nejvetsi kapacity z revmataku ve svych internetovych clancich napisou, ze nekde vysledovaly, ze 90% lidi s lupusem preziva 5 let, nekteri i 10 let! jsou to kraviny, vubec nema cenu to cist, je dokazany, ze spousta lidi s touhle nemoci dokazala vest celkem slusny zivot az do duchodu, nekteri takrka bez omezeni. myslim, ze se s tim da zit, jue treba si zvyknout, nestresovat se, pekne klid a pohoda a nedat lupusu sanci!

tome, pokud chces, napis mi na sedmitecneslunicko"centrum.cz, mam CNS lupus diagnostikovan. bohuzel :( budu se snazit ti co nejvic pomoct :) neboj, i s tim se da zit celkem normalni zivot, hlavne nehazet flintu do zita.

ZDRAVÍM VŠECHNY LUPUSINKY :-)!
Až nyní sedám k PC, tak mohu odpovědět Lence - co bylo myšleno termínem do lázní stabilizovaný a v remisi. Remise je nám všem asi jasná. Stabilizovaný - např. diabetes nebo srážlivost krve při ředění Warfarínem. Beru Warfarín na svůj hyperkoagulační stav - měla jsem již 2 mozkové příhody (CMP). Doktorka v Jáchymově mi do karty napsala, že může být pobyt předčasně ukončen pro léčbu Warfarínem, ale bylo vše v pohodě - pravidelně mne kontrolovala jak doktorka, tak i odběry krve, tak se nemusíte ničeho bát. Ohlídají vás tam komplet celé - lupusandy si tam v Jáchymově hýčkají :-). Ty co jsou tam s bolavou páteří nebo náhradama kyčelního kloubu, tak k doktorce jdou při příjmu a při odjezdu z lázní, jo a ještě jednou v polovině pobytu. Já měla hotový servis, že i samoplátci Němci koukali :-). To jen pro pobavení :-) - prostě péče výborná a pro jedlíky je tám výběr k obědu a večeři ze 7 jídel :-). Večer taneční večírky a bazén v Radium Palace zdarma pro ubytované v RP. Prostě relax na duši :-).
Přeji všem LUPSINKÁM pěkný večer, čaučík Eva

ahoj, Viki, to smluveni do lazni by bylo uplne natuty velmi predem po vymene mejlu,abyste si mohli otipnout, kdo je jakej a jestli by vam osobnostne a věkově trosku vyhovoval...Uvidime?..!

pro VIki to je mně líto žes tam nenašla ty správné lidi k sobě příjemné prožití lázní patří k tepapiji naše parta chodila téměř každý večer tančit to mně moc baví určitě je to přirozenější než poskakovat v tělocvičně takový taneční večer v Radium palalci je pro mně takový zážitek,že z něj čerpám několik měsíců protože doma nikam nechodím.Letos se vám to určitě poštěstí si pobyt užít pobavit se zasmát a tak patří to k lečbě zrovna tak jako procedury,ale tu partu nám holt nikdo nepředepíše.PA PA

Jenže únik někam jinam by znamenal, že si k nám nenajdou cestu další noví lidé se svými přínosy a zkušnostmi, což by bylo moooc škoda, nemyslíte?
Tento chat je dostupnými každému a vždy.

Agato, vůbec to není špatná nápad, ale mně třeba nevyšel. Byla jsem tak trochu domluvená s jednou RA, poznávací znamení bylo, že má s sebou jezevčíka. Na chat nereagovala, tak jsem v Jáchymově oslovovala všechny dámy s jezevčíkem a nic. Nepříhlásila se a já ji nenašla. Blbý, co? :-)))

Terezko,
určitě máš pravdu s tím zapojením se do aktivit, ale s lidmi tam se mi to nedařilo. Byla jsem tam měsíc, všechny výlety jsem absolvovala a vždy sama... ach jo a takové naděje jsem si dělala.

pro žaniku nenamahej se pro SLE alternativní lečba opravdu neji léčím se na tuto nemoc více než patnáct let a prubovala jsem všechno možné i nemožné,ale pomáhají jen osvědčené léky psané odborným lékařem všechno ostatní je jen planá naděje a kde nic tu nic ostatní mně dají jistě též zapravdu.Přeji pohodový den lu-pusinky.

zdaaarek,
tak taky mam LUPUS, ale nic o nem nevim.. doktorum moc nerozumim.. tak bych byla rada, kdyby jste mi podaly nejaky vase zkusenosti.. budu za to rada.. muj mejl je bedujinek"seznam.cz

ahojky všichni koukám,kolik nás tu přibylo to je fajn...
lupus canis-latinsky vlk obecný,o této nemoci je zmínka už 400 před Kristem,rozhodně to není civilizační nemoc.Vlastně se necí,co ji způsobuje,tak nějak se zblázní tělo,imunitní systěm nepozná vlastní buňky ,myslí si,že jsou to vetřelci a cizáci a začne se proti nim bránit,vytváří protilátky,které vlastně ničí zdravé buňky v těle,takže postupně selhávají orgány....je to tak zhruba,doktor by to samozřejmě popsal odorně.Proto je léčba lupusu v podstatě zaměřená na potlačení aktivity imun.systému a proto taky nemáme žádnou přirozenou obranu proti infekcím,sice jsme stabilizované díky práškům,ale "kdeco"chytneme a viróza,stres naše onemocnění zase zhoršují...takž je to začarovaný kruh.
Takže jak jsem pochopila,do lázní můžeš jet pouze v případě,když jsi v remisi?A je rozdíl mezi termínem"stabilizovaný" a "v remisi"?
Jinak Agáto gámoško moje :-) ten nápad je super,sdělovat si kdy kdo jede kam a i vůbec nějaké ty stránky,kde by jsme si psaly i osobnější věci,kde by jsme si mohly "pobrečet,vypovídat" a tak...ale bohužel já ti neporadím,páč jsem počítačovej blb,jak už víš.
Tak holky-i kluci-zlatý mějte se a pište pište papa

Tome, nevím sice, co je WB,ale nech si udělat test na erlichiozu, je to podobný jako borelioza, taky se to chytí od klíštěte, ale je to asi dost vzácný a doktoři na to často zapomínají. Hlavně to udělej co nejdřív, protože kdybys erlichiozu měl a přecházel ji mohlo by se ti to do toho lupusu rozjet.
Měj se.