lupus erytematoides

tak radši nebudu přemejšlet o nějaký průkazce, protože bych měla bejt ráda, že zatim to žádná artritida, ledviny nebo podobný humusy nejsou a je to jen a jen ten motýl...i když jsem v revmaťáku viděla doktorku a byla trošku na rozpacích, co se mnou má dělat, když testy mam jak zdravej člověk, žádný mastičky nefungovaly, ani cyklosporin, nic a vždycky jen ty kortikoidy, který mě tak nějak přidaly ty kila, co se teď snažim shodit a jiný nešvary.
tak trochu naštěstí jsem byla vždycky víc samotář - ale neznamená to, že nemám kamarády - a zůstat večer doma, nepít a nekouřit...neni to moc velkej problém..no ale něřikam, že mi to někdy neujede:) ale jen malinko a asi tak jednou za rok.

pro KIETI: a i další LUPUSINKY :-)
Zeptej se své obvoďačky či revmatologa, mě to nabídla obvodní sama. Ale já si mimo lupus léčím několik dalších diagnóz v IKEM Praha, které se zrovna taky nedají vyléčit. Ale člověk musí být stálým optimistou :-) jinak to nejde. Dnes mne hematoložka zařadila do nějakého výzkumného projektu, tak to snad pomůže alespoň ta má kombinace chorob v budoucnu léčit další pacouše :-).

K lupusu - KIETI, pokud Ti lupus způsobuje těžkou artritídu velkých kloubů, tak bys možná měla nárok na ZTP v bodě m).....

m) chronické vady a nemoci interního charakteru trvale značně ztěžující pohybovou schopnost

Zkus se optat, za to nic nedáš....

Hodně štěstíčka při vyřizování, je to pěkný opruz jednat s úředníkama, ale žít pro mladou holku z důchodu to není žádná radost oproti našim vrstevníku, kteří chlastaj, kouřej fetujou... Kieti, ať Tě virózka brzy opustí a je Ti lépe, papa Eva

no teda 50% sleva by byla fajn, ale přečetla jsem si podmínky, cos sem dávala, pro udělení ZTP a řekla bych, že nic nesplňuju - teda ne, že bych chtěla. a tak teda nevim, ale řekla bych že to nemůže bejt zaškatulkovaný lupus=ZTP, že ti to nedaj jen tak. a tak obvoďák nic neřikal a já se v tom, na co mam nebo nemam nárok pořádně nevyznam, tak mě prostě nenapadne si o něco říct.

pro KIETI:
Ahojky Kieti!
Jsem taky v plném ID a žádnou průkazku nemám. Jestli jezdíš někam pravidelně, tak se to důchodcům vyplatí víc vlakem i těm co mají ZTP. ZTP mám od ledna 2007 a žádala jsem o něj 9/2006 na návrh mé obvoďačky, že jsem dostatečný chcípák :-) a žádala jsem u místního úřadu. Ty pak žádost posílají někam na posudkovou. Posudková si vyžádá všechny poslední nálezy od odborných lékařů a dle toho rozhodne. Rozhodnutí pošle na místní úřad, pokud přiznají ZTP, tak se průkazka ZTP vyzvedává na místním úřadě. ZTP mají nárok na slevu divadel, no ale já když zaplatím nájem v Praze, hafo léků a jídlo, tak už mi na žádnou kulturu nezůstává nic, škoda.
Na vlak se Ti vyplatí pořídit si IN-KARTU na 3 roky za 600Kč. Stačí Ti k tomu pouze doklad - tedy rozhodnutí, že jsi v plném ID. Požádáš o IN-KARTU na vlakovém nádraží kde bydlíš. Vyhotovení trvá měsíc, ale můžeš jezdit na předběžný lísteček IN-KARTY než budeš mít originál hotový. Máš nárok na slevu na vlak 50% u BUS šmejdi nedávají nic. Dobré pořízení na vlakovém nádraží. Čaučík Eva

na ten vlak jsem koukala a tak ještě jeden dotaz...vy někdo máte jako nějakou průkazku, že jste v důchodu? já nic takovýho nemam, jen to rozhodnutí...sem si asi zase někde neřekla o něco, co jsem měla a nikdo mi nic neřekl, co?

ahoj, koukni vic nahoru,nasla jsem ti spoj do prahy vlakem,celkem slusny... delkou a cena s prukazkou duchodce dost dobra!!!!

tak díky, zrovna osnado je tady místní dopravce, takže je to aktuální informace.
tak dneska mi neni nijak moc dobře, skočila na mě nějaká rýma, tak se kurýruju. musim to zlikvidovat hned v zárodku...vždyť to všichni známe.
tak všem klid a ať na vás nic neskočí!

tak v otazce slevy na mezimestskych autobusech pro invalidni duchodce mi napsali:

http://www.busportal.cz/modules.php?name=article&sid=2865

..a je jasno!
jezdím vlakem...ti jsou uznalejši...:o)

pro drzitele ZTP a ZTP/P poskytuje KOOPERATIVA
1.sleva 10% na pojisteni vozidel alias povinne ruceni
2.na pojisteni domácnosti take 10%
3.na pojisteni nemovitosti take 10%sleva

vice na www.koop.cz

Název našich webových stránek: moc se mi líbí lu-pusinky.cz i klub-lupusinek.cz, je to vážně skvělý nápad s těmi stránkami, díky moc Agáto.

AHOJ LUPUSINKY, trošku se budu snažit Agátce pomoc a posílám něco o nároku na ZTP. Nyní se žáda ná místním úřadě vaší obce, města či části např. Prahy.
Kdo má nárok na průkaz?

Zdravotní postižení při kterých se přiznávají výhody I. až IIi. stupně
/průkaz TP, ZTP, ZTP/P/ příloha č. 2 vyhl. 182/91 Sb.

1.Mimořádné výhody 1. stupně /průkaz TP/ se přiznávají zejména v těchto případech .postižení: a) ztráta úchopové schopnosti nebo podstatné funkční omezení horní končetiny (např.na podkladě anatomické ztráty, ochrnutí, mízního edemu) b) anatomická ztráta jedné dolní končetiny od kloubu Lisfrankova výše, c) podstatné funkční omezení jedné dolní končetiny /např. na podkladě těžké parézy/, d) zkrácení jedné končetiny přesahující 5 cm, e) pakloub kosti holenní, f) ztuhlost kolenního nebo kyčelního kloubu, g) stav po implantaci endoprotézy kyčelního nebo kolenního kloubu s dobrou nebo mírně porušenou funkcí operované končetiny, h) postižení cév dolní končetiny s těžkými trofickými změnami a se závažnou poruchou krevního oběhu, příp. varikosní komplex obou dolních končetin s obdobným postižením, ch) záchvatovitá onemocnění spojená se ztrátou vědomí dostavující se alespoň několikrát měsíčně.

2.Mimořádné výhody 2.stupně /ZTP/: a)vrozené nebo získané defekty odpovídající stavům po amputaci v obou bércích nebo /u jednostranného postižení/ v kloubu kolenním a výše, b)funkční ztráta jedné dolní končetiny, např. na podkladě úplného ochrnutí /plegie/ této končetiny, c) současné amputační ztráty podstatných částí jedné dolní a jedné horní končetiny, d)těžší funkčně významné parézy dvou končetin, e) pakloub kosti stehenní, f) stav po implantaci endoprotézy kyčelního nebo kolenního kloubu s výrazně porušenou funkcí operované končetiny, g) stavy po úrazech nebo nemocích páteře s následnými těžkými poruchami hybnosti, h) těžké obliterace cév dolních končetin s výrazným trofickým postižením a s výrazným funkčním postižením hybnosti, ch) těžké kyfoskoliózy spojené s kardiopulmonální nedostatečností, i) vady a nemoci srdce s prokázanou chronickou oběhovou nedostatečností trvající i při zavedené léčbě, j)objektivně prokázaná dechová nedostatečnost těžkého stupně, k) pokročilá stadia Bechtěrevovy nemoci /počínaje IV stadiem/, l) úplná nebo praktická hluchota, m) chronické vady a nemoci interního charakteru trvale značně ztěžující pohybovou schopnost.

3.Mimořádné výhody 3.stupně /ZTP/P/: a) anatomická nebo funkční ztráta dvou končetin, b)současné ztuhnutí páteře i velkých kloubů v konečném stadiu Bechtěrevovy nemoci, c)závažné mentální postižení stupně imbecility nebo idiocie, d) úplná nebo praktická slepota obou očí, e) úplná nebo praktická hluchota u dětí do skončení docházky do základní školy, f) trvalé nebo dlouhodobé těžké multiorgánové selhávání, pokud podstatně omezuje pohybové nebo orientační schopnosti občana.

U nemocí a vad neuvedených v této příloze , pokud podstatně omezují pohybovou nebo orientační schopnost se funkční postižení porovnává s indikacemi uvedenými v bodech 1 až 3.

Pokud vaše postižení odpovídá některému uvedenému druhu postižení, vyzvedněte si u pověřeném úřadě v místě vašeho trvalého bydliště formulář, nechte vyplnit ošetřujícím odborným lékařem, vyplněný dejte do podatelny Úřadu . Následuje pozvání ke komisi, která rozhodne.

Výhody pro držitele průkazů TP, ZTP a ZTP/P

Vyhl. 182/91 Sb, § 31
Mimořádné výhody I. stupně /průkaz TP/ spočívají :
a) v nároku na vyhrazené místo k sezení ve veřejných dopravních prostředcích,
b) v nároku na přednost při osobním projednávání věcí, s výjimkou nákupu v obchodech, obstarávání placených služeb a vyšetření a ošetření ve zdravotnických zařízení.

Mimořádné výhody II. stupně /průkaz ZTP/ spočívají:
a)ve výhodách I.stupně,
b)v nároku na bezplatnou dopravu pravidelnými spoji městské hromadné dopravy,
c)v nároku na slevu ve výši 75% jízdného ve 2. třídě osobního vlaku a rychlíku ve vnitrostátní dopravě a slevu ve výši 62% v pravidelných vnitrostátních spojích autobusové dopravy.

Mimořádné výhody III. stupně /průkaz ZTP/P/ spočívají :
a)ve výhodách I. a II. stupně,
b)v nároku na bezplatnou dopravu průvodce veřejnými hromadnými dopravními prostředky v místní i dálkové dopravě,
c)u nevidomých nárok na bezplatnou přepravu vodícího psa, pokud je nedoprovází průvodce.

Výše uvedené výhody jsou dány zákonem.

Dále může být poživatelům výhod II. a III.stupně poskytnuta sleva ve výši 50% vstupného na kulturní a sportovní podniky. Zde záleží na rozhodnutí provozovatele.

Některé příspěvky vyhl. 182/91 Sb. v platném znění jsou též vázány na držitelství těchto průkazek.

Držitel průkazky ZTP, ZTP/P může dostat parkovací znaky vozík (neslyšící řidič ucho), je-li majitelem vozidla (s výjimkou postižených vadami sluchu) příspěvek na provoz motorového vozidla . Není-li držitel průkazky ZTP, ZTP/P majitelem vozidla (opět mimo občanů se sluchovou vadou), ale má osobu blízkou, která majitelem je, může také tato osoba blízká požádat o výše uvedený příspěvek (§36) .

Dvoustopé vozidlo

pro Kieti:

duchodcovska sleva se bohuzel na kina ani jiny akce nevztahuje, musela bys ziskat ZTP,ale to ti radej nepreju....Nebo ano?..jak se kdo cití a je mu libo
..to bych taky mohla zverejnit na nasich strankach(vida,jeste se nenarodily a uz jim tikam Nase stranky...),
podminky pro ZTP, zejo???

trasa trutnov - praha,www.idos.cz

Trutnov hl.n.
Praha hl.n.
13:45 10:41

rychlík....R 958

delka jizdy.... 3 hod 4 min, 185 km,
224,- Kč / 157,- Kč (zákaznické
jízdné)
jede denně
sleva pro ID je to poloviny puvodni ceny...

slevy v autobusech:
asi to nebude nic slavnyho,pro invalidni duchodce jsem nenasla nic, dala jsem na net par dotazu,snad nekdo odpovi:

Cituji,co pisou o ZTP:

BUSportál odpovídá: Držitel průkazu ZTP zaplatí v autobuse 25% jízdného - sleva je tedy 75%.

Cituji co pro starobni duchodce:
Chtěl bych zjistit, jaké jsou možností slevněného jízdného pro seniory nad 70 let v ČR.
V autobusově dopravě není žádně zákonné ustanovení o poskytování slev seniorům. Každá taková sleva, kterou dopravce poskytne, je slevou komerční a je jen na obchodním rozhodnutí dopravce ji poskytnout. Informace o těchto slevách bývají uveřejněny pod jízdními řády.

Předpokládám,že pro invalidní důchodce to bude to samy...

Lepší jezdit vlakem.

pro agátu:
ahoj, díky za zveřejnění možnosti slev na dopravu, taky jsem se snažila to hledat, ale jsem nějaká levá a nikdy nic nenajdu. jestli se ti bude chtít a budeš to zkoumat, tak jestli bys nezkusila meziměstskou autobusovou dopravu, jako když třeba já jezdim trutnov-praha.
ještě by mě zajímalo, jestli se dá důchod třeba využít na nějaký vstupenky...třeba důchodcovský vstupný do kina? akorát si nedovedu představit, čim bych se někde prokazovala.
jinak jsem taky pro lupusinky.cz i lu-pusinky.cz....no ale víc se mi líbí to s tou pomlčkou.
hezky se tu rozrůstáme, co?...i když...je hezký, že kdo potřebuje pomoct, tak nás najde, ale neni hezký, kdyby nás celkově bylo čím dál tím víc na světě.
hezkou neděli a klid!

Ahoj všechny LUPUSINKY :-)!
pro Agatu:
Přečetla jsem si Tvá psaníčka a předem Ti moc přeji, aby se Ti udělalo lépe. Já mám motýla taky jen někdy, když mi je hůř. K našemu názvu - nabídek jsi vymyslela spousty - super :-). Fajn je název www.lupusinky.cz,i název www.lu-pusinky.cz OBA JSOU MOC PĚKNÉ :-).
Také mne potěšila zpráva, že Tvá doktorka netrvá na 6-ti měsíční remisi do lázní na rozdíl od mé.
Měj se Agátko krásně a totéž přeji všem LUPUSINKÁM, čaučík Eva

ahojky,.mám taky lupus,ale ještě se naplno naštěstí neprojevil, jen ta únava se zvýšila,jsem ráda,že jsem našla tuto rubriku,zajdu častěji ahoj Eva

ted me napadlo...www.motýlí pusinky.cz..ja ale třeba motýla nemam..

jeste naposled:

nechavam hlasovat, jaky nazev pro ty stranky byste nejvice chtely:

www.lupusinky.cz
www.lu-pusinky.cz¨
www.pusinky.cz
mmm.klub-lupusinky.cu

nebo jak?

Ahojky, už se těším na jejich tvorbu,nějak mě bylo poslední dny zle, tak snad pookřeju!
Tipy na to, co v nich chcete najít SEM!(nebo mejl je trochu výš..)

.o)))

1.pro ty, co maji slevy ZTP nebo ZTP/P:

je moznost ziskat prispevek na telefonovani u jednotlivych operatoru 200kc za mesic:

vice na:
www.mobilmania.cz/operatori/ar.asp?ARI=114146

2.
pro ty, co maj jen invalidni duchod,ale PLNY!

je mozne ziskat slevu duchodce
A.50% z ceny na jizdu vlakem,B
B.na MHD v Praze taky 50%...
C.na autobusy a jinou MHD jsem jeste nezjistovala, to se podivam!!

pokud nebudete vedet,kde přesně to najit,uverejnim odkazy....

ahoj Agata