lupus erytematoides

Ahojky všem.Včera jsem se dozvěděla diagnozu mám také lupus je mi 19 let.Prosím o nějaké informace.Zatím mám bolesti a natékání kloubů.Mějte se fajn a děkuji za nějakou informaci Eva mám email ekovacikova"seznam.cz

Ahoj holky a lupusáku Jaromíre (máme prvního aktivního lupusáka,vítám...), kdo jste kreativni, zkuste vymyslet na naš sraz nejaky "kulturni a zabavny" program!To bude tooočo,my ještě ukážem světu,jak se umíme bavit!Pryč s depresema...papa

Ahoj Lupusinky :-)!
Ohledně boláků v ústech - mé SLE je naštěstí nedělá ani při relapsu. Je to jeden z příznaků SLE, doktorům se určitě zmiňte komu se dělají.
Přeji všem hodně štěstíčka u našich pánů revmatologů, protože každá máme lupusáčka trochu jiného a fakt dost záleží na přístupu a léčbě.
Mějte se co nejlépe, papa Eva

Holky tento týden jdu na revmatologii tak o tech bolácích určite řeknu,mě ale jinak nic moc není tak uvidím.Jen mě trochu pobolívají klouby.Jinak vím že jsem tu dlouha nebyla,ale manžel si hral s počítačem a nějak ho zasukoval a nebyl čas to opravit,a jiné problémy v rodině.

Jo a ještě mě pálí jazyk,nevím jak to popsat,ale z mé oblíbené čokolády nemám nic a tím pádem mám od října o 12kg méně.

Nejen,že mám boláky v puse,ale i věčně natrhnuté koutky a díru v nosní přepážce,což prý patří k mému lupusu.

ano patri, ale k lupusu aktivnimu,to neni možné,se na to vymlouvat,proste:kdyby byla nemoc v klidu, nemaji v puse co pohledavat...Nebo snad je někco mate a lupus je v remisi?...třeba je to možné,ale mě doktorka vždycky pečlivě sleduje,jestli se neobjevili v puse afty nebo jiné afekce,jinak by mi zvýšila léčbu a počkala,až zmizi...asi mám nějakou vzdělanou a nevymlouvajícíse lékařku.
pa.

Me ale doktorka rekla, ze ty bolaky k lupusu patri...

bolaky /afty a jiné pupence/v puse jsou ale znamkou spatne leceneho lupusu, mel by o tom vedet doktor a neco zmenit ve svem pristupu k vam!
Jinak vyrobky jako tantum verde klidne,ale příroda je příroda...zkuste taky někdy šalvěj a můžete srovnávat...

fakt zkuste i Tantum Verde,znecitliví, a je protizánětlivej....

Ahoj, vsechny vas zdravim, me na ty bolaky v puse pomaha obycejna francovka. Vyplachuji si s tim pusu, ono se to trochu znecitlivi..

Jo a všem
na ten sraz určitě chci dorazit a jak jsem to tak počítala už se nás hlásí asi 9 lidiček, takže s tím ubytováním to nějak dobře promyslete. já jsem pro kemp. Pa

Pavlo,
pokud chceš vědět víc zajdi ke svýmu obvoďákovi a nech si napsat žádanku k revmatologovi z vlastní zkušenosti vím, že imunolog nemusí vědět vše.

Leko S.
na tento okamžik čekám více jak rok, že se někdo z ČB ozve. Chodím k dok. Vlasákové a vytáhla jsem z ní, že nás má asi 10 mladých holek, ale spojení nám dát na sebe nemůže - lékařské tajemství, takže pokud se chceš se mnou spojit napiš na sarka.ira"seznam.cz a já jak budu moci napíšu. Příští týden jedu na VŠ do Prahy na blok. cvičení, takže asi nebudu na přijmu. Zatím pa Šárka

Ahoj holky,tou vyrážkou v ustech myslíte afty nebo něco jiného?Ja mám totiž už druhý tyden usta plná aftu a je to dost nepříjemné.Zvyšila jsem přijem vitaminu,ale moc to nepomáha.Před měsícem jsem měla uplně to stejný.

ahoj, zdravim,me se na vyrazku v ustech nejvic osvědcil odvar z šalvěje,krásně zatahuje a svírá a pro ty línější a movitější je na trhu roztok Florsalmin, prodávají lekárníci.
ahojky.

chci se zeptat...
nikdy jsem motýla neměla,ve čtvrtek jsem musela cestovat a byla jsem chvíli na sluníčku(stín nikde nebyl) a dnes se mi udělaly zarudlé svědivé flíčky,na nose,na tvářích,zdá se mi to nateklé...
nevím,jak motýl začíná,jak vypadá,u některých fleků je uprostřed malinký pupínek.
prosím kdo má zkušenost,nevíte jestli by to moghlo být ze sluníčka,reakce na něj??? a co na to?
děkuji

Ahoj Janino.
dnes se to zklidnuje,ale pořád je to citlivé,mě se to dělá jen na bříškách prstů a pár toho mám na dlani,jinak ne a vím,že vždycky,když přeženu fyz. aktivitu...odezní to,ale až tak za týden...
no a zkus na ty boláky v ústech si koupit TANTUM VERDE,tu vodičku,kloktadlo...sprej používám na bolavý krk a vodičku na proplachování,neředím to,ale pořádně si to proplachuju...i na dásně mi to pomohlo,bolí mě občas zuby(Prednison),dásně...je to desinfekce...

Ahoj Eliško,vítám Tě mezi námi,koukni na www.lupusinky.estranky.cz

ahoj Jarko, s tim mam problemy taky, presne jak pises, na horko je to citlivy...ja nevim, jestli je to tim teplem nebo nejaky mistni zanet, ci cert vi co...dela se mi to nekdy i na predlokti, i samo od sebe, nekdy je to jen takovy zacervenani, jako podrazdena kuze necim, agata mi kdysi na to neco radila, ale uz si nepamatuju presne co. mne pomaha suchy studeny, ale je treba to zabalit do uterky, aby se ta kuze jeste vic nepodrazdila. ted co je to teplo, se mi zacaly delat v puse zas bolaky, je to neprijemny hlavne pri piti. vyplachuju to salvejem, ale moc to nepomaha. kdyby nekoho neco napadlo, budu rada.
jinak asi obecna rada, zklidnit lupus. vim, ze se to lip povida, nez dela. mozna by mohla pomoct nejaka hojiva koupel pro ruce. zkus agatu, ta je pres ty bylinky, treba bude mit neco v rukavu.

Ahoj,je mi 20 a mám taky lupus moc o tom nevím mužete mi dát nějaké informace.dík můj eimail je -elis.rimnac"seznam.cz