lupus erytematoides

pro Janinu:
Jsem ráda, že píšeš. Zde je vlastně možnost jak se navzájem svěřit s našimi problémy. Každá z nás má pro tu druhou pochopení, což je naprosto užasné :-))) a povzbuzující dál.
Jen mne teď napadlo, zkoušela jsi si někdy při začátku bolestí hlavy měřit tlak??? Jarka má s kávou pravdu, může to vyvolat hypertenzi a od toho bolesti hlavy i ve přední části + krvácení z nosu. Kafe osobně už skoro rok nepiju - 3 léky na tlak :-(
Zatím papa Eva

pro Janinu
vím,že to asi bude jinak,ale můj poznatek...
pila jsem dřív kafe,lográč,i instantní,někdy až 3 denně...atak jsme měla 3x,ale ted naposled,jak mě zlobil žaludek z toho množtsví léků,přestala sjem úplně pít kafe,jakékoli a piju jen čaj,štávu,minerálku jen občas...ale bolesti hlavy,jakoby kouzelným proutkem zmizely...
když už mě rozbolí hlavy,tak jen hodně málokdy a to jen mírná ,prášek si brát nemusím,vím,jak si od bolesti pomoct masáží a za chvíli je pryč...
chci tím jen říct,že by ti to třeba mohlo bolesti zmírnit....pokud piješ kávu a vysadila bys jí...co myslíš? zdravím tě

Evi, diky taky moc za psani a za tip! vis, u mne je takovy problem, ze nejsem moc na leky (kdo taky jo, ze). jsou mi neuveritelne odporny i "obycejny" antibiotika. paradox, ze beru medrol, ze jo. (a o ech dalsich sr..ze zacatku ani nemluvim, chudak organismus...) vis, ja to tak nejak vytridila, ze beru jen to, co musim...to bych mela brat neco na pamet, na spani, na soustredeni, na cevy, na krev, na to,aby se mi tak netrasly ruce, apod. apod. kaslu na to - beru jen ranisan na zaludek a medrol. vzdycky se teda radim s obvodni, je rozumna, rika, ze pridam se muze vzdycky, ubrat leky taky, tak proc telo zbytecne zatezovat...takovy pristup se mi libi.

Evi, ziram, kolik toho mame spolecnyho - taky mam levou ruku - signal. dlouho byla takova nepohybliva - necitliva a potom se to postupne zlepsilo. ted v podstate jen kdyz nedodrzuju rezim. vsechno se najednou jakoby zacne vracet. je to zajimavy. tak zas zavedu rezim a jde to. ale je to takovy "improvizovany zivot". tak taky doufam, ze se to casem zlepsi. taky jsem se snazila pod dohledem snizit kortikoidy, ale nepodarilo se - tedy jen na chvili, zato pak mi to dal vlk pekne sezrat :(( takze ted uz neblbnu.

tak ta bolest hlavy - ted je uz spis tupa - driv mne bolelo hlavne za ocima a na koreni nosu - dost velky tlak - nebo klasicka migrena se vsim vsudy - ale to se da vydrzet, protoze vis, ze je to migrena a ze zas odejde. tohle je tlak v hlave. v cely hlave rovnomerne, nebo stridajici se. nekdy na ruznych mistech. uz to mam prozkoumany, ale ten tlak mne uplne na chvili ochromi - takze dezorientace, problemy s videnim, to krvaceni z nosu nekdy, a jsem jak pripitomela. kdybych nevedela o co jde, tak sebou stopro nekde slehnu. ale tak nejak uz jsem si zvykla. jen ti to znemozni cokoli delat.
no tak to vypada, jak kdyz pise osmdesatileta babicka, co :)))))
no snad se nezlobis za tak dlouhy prispevek a narikani :)))

mej se fajn a diky!

Ludmilo,koukni se na www.dama.cz
tam v diskusích určitě některou pro tebe najdeš....

Dano, nemám žádný důchod, chodím do práce na plný úvazek.

Holky, děkuju za vysvětlení o RA a SLE. Z toho vyplývá, že je to skoro prašť jako uhoď. Prostě není co závidět. Tak všem přeju bezbolestné dny.

Děkuji za typ magazinu pro ženy Venušanka. Je to takové pohlazení po duši a odpoutání od denního trápení.
Memáte někdo typ na jakýsi astralogický pokec, ajurvedskou medicínu, čínskou medicínu. Nejde mi o odborné stránky, spíš zkušenosti lidí, kteří s tím pracují nebo je léčí.
Holky Lupusiky, Venušanka je skvělá na zlepšení nálady -doporučuji.

pro Janinu:
Díky moc za psaní. Jani, píšeš o bolestech hlavy.Pokud je to migréna, tak ta dokáže u lupusu pěkně potrápit a je to součástí SLE postihující CNS. Na migrénu mi zabírá Sumatriptan - Teva 50 mg je plně hrazen pojišťovnou. Většinou zabírá cca za 1hod. U mne se to kapánek komplikuje tím, že se mi vždy zhorší citlivost levé ruky cca na 3 dny od začátku migrény a horší se paměť. Měla jsem CMP na levé straně,tak to neřeším, ale má MUDr. z ambulance bolesti má starost, já vždy se svým optimisme ji řeknu " paní doktorko, z toho si nic nedělejte, citlivost se za pár dní upraví" :-))))
Učení poslední pár týdnů zvládám v posteli, vždy se dlouho vyhrabávám z cesty. Už aby byl konec června. Nějak mne to zmáhá čím dál víc.

Jani, měj se moc hezky, čaučík Eva :-)))

Evo, zdravim a dovoluji si vstoupit do diskuze s Agatou. souhlasim, myslim, ze ma naprostou pravdu. ja si, dnes, kdy mi pomalu vsechno dochazi, dost nadavam, co jsem si svou liknavosti vsechno zpusobila, a kam az to vubec nemuselo zajit. a mohlo byt vsechno lepsi :(( nezodpovednost ke mne vzdycky tak nejak patrila, ale to pisu hlavne proto, ze se ucim s tim pracovat. taky se chystam a sbiram odvahu pochlubit se doktorovi, o vecech, ktery jsem mela splnit a nesplnila - no asi mne nepochvali...ale chystam se to vyzrat, protoze nejde o malickosti. zajimavy, ze s neurolozkou se muzu bavit uplne normalne - i o ne zrovna prijemnych vecech na muj vek (no to je jen takova uvaha).

takze asi radeji neodkladat a resit ihned, asi to nestoji za to. ja bych asi nevahala - nechci ti radit, ale dala bych na Agatu.

mej se a drz se u zkousek, smekam teda, jak to zvladas. ja kdyz se snazim zmenit rezim ve prospech vetsi aktivity a mensiho odpocinku, tak mi hned zacne tect krev z nosu a neprijemny bolesti hlavy, ktery prakticky znemozni v cemkoli pokracovat. (tak si musim trochu postezovat, no, tak se omlouvam).

Evi, tak se mej fajn a at napises nejakou peknou praci! ale urcite to zvladnes, kdyz mas takovou zasobu literatury a nejaky zkusenosti urcite taky budou.

tady můžeš soutežit o knihu o mytologii:
http://www.venusanka.cz/index.php?page=viewxsoutez&sekce=Souteze&idcl=363

Ahoj všem,mám SLE 2 roky a dnes mi p. doktorka potvrdila, že k této nemoci jsem chytla ještě infekci Chlamydia pneumoniae, máte s tím někdo nějaké zkušenosti? Jaké jste dostali léky, popř. jaká byla reakce na ně v kombinaci s Medrolem? Děkuji všem.

ještě Kerberos:
Je tříhlavý pes, hlídající u bran podsvětí, aby se mrtvé duše nedostaly zpátky do světa živých. Pelech má poblíž řeky Stix, přes kterou Charón převáží duše zemřelých.
Jeho tři hrůzostrašné hlavy mají velký význam v symbolice, jedna zobrazuje minulost, druhá přítomnost, a třetí budoucnost.
...jsem zas o něco chytřejší...

hezky o Kerberovi píšou na:
http://cryinghearts.blog.cz/0707/trojhlavy-pes
ale mě to moc nebere,připadá mi to vzdálené současnosti a takové temné....pojdme se bavidt reálnějš...:o)))

pro Jarku Rad.:
Já si taky říkám, že se to nějak samo vyčábří,taky cítím každou změnu při snižování Medrolu. To je asi u každé z nás. čaučík Eva

třeba se ti to Evi ztratí časem samo,já zas pokaždý,když jsem snižovala Prednison,tak tak týden mi bylo hůř....fyzicky,než si zas tělo zvyklo...pak si zvyklo a je klid...

pro Ludmilu a Jarku Rad:
Holčiny, ty fleky se mi udělaly po snížení Medrolu, tak je to jasný. Jak Ludmila píše, můj lupusáček nedostal svou dávku a stávkuje :-))) Prdím na něj.
Antika a dějepis jde mimo mne :-))), ale ten příběh Kerberos je super :-))).
Pa pa a pěknou sobotu Eva :-)

Příspěvek je plný pravopisných chyb, hlavně čárky mezi větami a překlepy, omluvte mě. Já mám doma rodinu a tak jsem v časovém stresu.
Příště dám pozor a přečtu to po sobě dřív, než-li to pošlu. Já mám ale vyzkoušeno, že mi to občas zmizí - to co napíši - a tak teď nevím, co je lepší. Pa

Pro Evču,pro Ludmilu
možná ty moje fleky jsou jiné,ale vždycky je mám po sluníčku,nedavno bylo krásně,byla jsem na procházce,za 2 dny jsme měla tváře s fleky...jinak se chráním a na té dovolené,bohužel nejde se vyhnout,že si ve vedru musím zvít nějaké triko s kr. rukávem... a nesnáším triko ke krku,tak i pak se mi to rozlezlo na ruce,hrudníku...jinde ne... a jindy taky ne...jen když prostě jsme víc ne sluníčku...může to být a nemusí...

Ještě jsem chtěla napsat svoje poznatky s červenými fleky či boulemi na pokožce. Mně se čas od času dělají na dolní polovině lýtky červené až rudé tuhé otoky. Většinou jak přijdou tak odejdou. Je to možná tehdy, kdy beru menší dávky medrolu, než bych měla. Konzultovala jsem to se svými imunology a otázky zůstaly bez odpovědi. Potom jsem byla na jedné imunologické přednášce. Přímo jsem se zeptala na tento problém naší imunoložky č. 1 paní prof. Mudr Fučíkové. Ta vidí, že to je díky polypragmazii - pacient s SLE bere moc léků. Přesně opak toho, co jsem si myslela já- to je že jich beru málo. Potom jsem příležitostně zašla na pár kožních odd. Tam je to jednoznačné - je to k SLE, tak co je otravuji - tohle bych snad měla vědět lépe. Nevím. Když mi řeknou, že jsem přeci v obraze, otevřeně říkám, že nejsem a je tžo stejné jako bych říkala, že je mi všechno jasné.
Já jsem teď na pokecu zauvažovala, že naše systémové autoimunní onem. jde spíš přirovnat ke Kerberovi než-li k vlku.Kerberos pouštěl vhodné adepty do podsvětí a hlídal, aby nikdo z Hádovy říše neodešel. Myslím, že moc přátelský nebyl a měl několik hlav, které měly schopnost ne jen myslet a vztekat se ale i zabíjet. SLE můžeme také rozdělit na několik hlav nejjednodušeji na 3. Jedna škodí pokožce a kůži, druhá orgánům a třetí je přeborník na pojiva, klouby, svaly. Když se zakousnou všechny tak je to pro chudáka postiženého skoro pozvánka do Hádovy podzemní říše. Uchlácholit se Kerberos moc nedá - jedině snad uspat - na to máme ty slavné kortikoidy. Vlk, když se nažere, tak dá pokoj a když se k němu přátelsky chováš, tak se dá i ochočit. Má povahu psa, ale je to sebevědomé zvíře. Kerberos je božská potvora, která se na nás lidi dívá svrchu.(Teď nevím, píše se svrchu nebo zvrchu?) Je jasné, že jako božský nesmrtelný pes je obyčejným smrtelníkům nadřazený a je si toho vědom. Jeho kousnutí se tak snadno jako kousnutí psa nebo vlka nezahojí.
Je asi zapotřebí pracovat se svým mýtickým vědomím. Čili meditovat a najít někoho, kdo se v tom vyzná, nebude nás považovat jako adepty na psychiatrické oddělení a povede nás. Všimly jste si jak se mi stále vrací ta mnou napsaná blbost, že "nepotřebuji vést za ručičku" Potřebuji. Jenže vyřčené slovo, natož napsané slovo ani ...........nevezměš zpět.
Ještě k těm rudým oteklým flekům na lýtkách. Na 100% to není závislé na slunci. Stále chodím v kalhotech, punčocháčích nebo dlouhých sukních. Fotodermatózu mám samozřejmě také, ale ta se projevuje úplně jinak.
Děkuji všem, co jste to přečetly až sem. Příště si snad dám pozor, ale neslibuji, moje předsevzetí v této oblasti dost selhávají. Ahoj.
Prosím, pokud byste znaly někoho, kdo se vyzná v antické či jiné mytologii, nebo kdybyste to byly nejlépe vy samy, prosím napište. Ahoj

pro Ludmilu:
Děkuji Ti za dopis, moc potěšil.
Ohledně léčby, fakt uvidím, co řekne má MUDr.,je asi jedna z nejslušnějších ve FTN revmat. Je fakt problém ta nad ní. Když jsem tam ležela naposledy, tak na "mém" pokoji byla jedna paní - MUDr.interna atestace - měla korzet na páteř,"ležák", ale co je důležité. Léčila se IVIG a měla ho dostat v danou dobu hosp.,prim ji řekla, že je drahý a nic objednávat nebude, že se to netýká jejího onem, pro který je hospit.!!!Pohádala se vlastně se svou "kolegyní" před všemi pac.na pokoji a nic ji nedala.
Říkám si, že přechod do revmaťáku by mohlo být to samé, pokud kápnu na "špatného" doktora.Moje revmatoložka je fajn. Jen vede o mě ( léčbu ) boj s prim. a to už asi 1,5 roku.
Ohledně diplomky bio-psycho-sociální péče o nemocné s RA a SLE (nemám tam zkratky RA a SLE, ale celý název :-)))) ), to je konečný název jak jsem se dohodla s mou doc. na fakultě. Přesně jak píšeš, je to super, můžu zabrousit i do našich lupusinkových problémů, což taky udělám. Ale do času.Konec školy a obhajoba diplomky je 6/2010. Nyní musím zmáknout konec 3.r. Udělám v červnu osnovu a zajdu za doc.,tak jsme dohodlé. Začátek bude odborný, co je RA a SLE, to bych chtěla napsat přes prázdniny. Pak budu pokračovat, asi bych udělala průzkumnou anketu pro pac. s oběma Dg - jak jim to začalo,léčba,problémy, starosti, informovanost, přijetí rodinou, práce a ID... Tu bych dala na revmaťák ( jako studenka, přesně jak píšeš) a do revmačky FTN.
Nyní se ale musím od diplomky na 2 měsíce ještě odprostit a učit ze na ZK. V dubnu mám celkem 4 ZK ( 1 už mám včera ), květnu 1,červen 2, v březnu byly 2 na letní semestr.Zadaří - li se, tak mám na konci června hotový třeťák. Asi nejhorší bude ZK z němčiny.
Přeji Ti hodně sil a děkuju, papa Eva :-)))