lupus erytematoides

dnes jsem se dočetla,jak výborný je kokosový olej proti plísním,kvasinkám atd. Máte s ním někdo zkušenost?

Ahoj Davide,
patříš mezi malé množství mužů, kteří maji SLE. Výskyt je cca 1:10 oproti ženám.
Lupus je nevyléčitelný, ale dá se léčit. Mrkni na klub lupusinek, Agátka, která vyrábí tyto stránky je má perfektně udělané a hodně se tam dozvíš.
Zde máš odkaz:
http://www.lupusinky.estranky.cz/

Přeji Ti, aby Tvůj lupusák Tě nezlobil a bylo Ti co nejlépe. Vyléčit se však nedá :-(((. Každá z nás se s tím - s ním musí poprat sama, najít si nové koníčky, protože většinou nemoc sebere moc sil a energie, dosti omezuje. Pokud však překonáš sám sebe a najdeš si nějaký koníček při této nemoci, tak Ti to moc a moc pomůže s nemocí bojovat. Když je člověk psychicky fit a optimista, jde vše snadněji.
Přeji Ti hodně šestí při léčbě, čaučík Eva :-)

Mám už lupus 4 roky četl jsem o tom hodně ale nikde jsem nečetl že by se někdo vyléčil? Jde to se úplně vyléčit nebo to je boj napořád? dav71"seznam.cz

jo Jarko, presne a naprosto dokonale jsi to popsala, je to tak, jsi postavena do takove a takove situace - a ted - jak zareagujes? a kdyz spravne (tak jak to ma byt), je to ohromne uvolnujici pocit vid? ale ne kazdy to dokaze, je to hodne tezky. ale pak to stoji za to. rika se, ze nejhorsi veci je prekonat sam sebe, stejne jako vydrzet sam se sebou. ale kdyz to dokazes, vysledek je ohromujici. drzim palce v dalsim boji a myslim na tebe!!

ahoj
Jana

Ludmilo, je to i vedecky uvedeno - o tom nedostatku lasky - ze je jednou z pricin autoimunitnich onemocneni. v chytre literature pisou, ze autoimunita a obecne dalsi nemoci vznikaji, kdyz se clovek odchyli tzv. od stredu. podle psychologickeho videni je v zivote tzv. stred a vse na jednu nebo na druhou stranu,tzn. extrem, je patologicke. otazkou je do jake miry je to odchyleni. ale ja to pozoruju na sobe a snazim se to sledovat. musim rict, ze neco na tom urcite bude. je dobre tedy se drzet toho stredu, tedy snazit se vyvarovat extremu a pak je sance dosahnout zdravi (tj. zivota bez potizi). take se rika, ze revmaticka onemocneni vznikaji tehdy, pokud clovek ustrne na miste, a neni tedy zadny pohyb. to muze byt z vice duvodu - zrejme u kazdeho jine, a proto i projevy nemoci jsou jine. to jsou ale jiz spekulace. takze clovek by se mel vyvijet a promenovat a ne preslapovat na miste. sem patri castecne i to, co popisuje Jarka - odpusteni, je to tenky led, ale je v tom velky kus pravdy - velmi zjednodusene receno - clovek odpusti, nestoji na miste, hne se, a muze se vyvijet dal, vybrat si cestu, kterou pujde - spatne rovna se potize, dobre rovna se mensi potize, pripadne ustup potizi. to je na kazdem.
co se tyce toho nedostatku lasky - nezapomente, ze lasku musi clovek projevovat i k sobe!! (i kdyz se vam to asi zda sobecke). ale je to tak. skutecne. coz si myslim, ze bude taky castecne nas problem. kdo neumi nebo z nejakeho duvodu nemuze projevovat lasku k sobe, tedy mit se rad, jaky je, se vsemi klady a zapory, stezi muze vychazet s druhymi a byt k nim otevreny a tolerantni. a zase tam neni ten pohyb, ale preslapovani na miste. taky je to na kazdem, aby si to prebral, a projevy a priciny opet u kazdeho jine. pokud clovek projevuje lasku k sobe - to znamena ve velmi obecne rovine u nas - nepretezovani, odpocinek, zdrava strava a zivotosprava, apod., to znamena, ze se chova ke svemu telu, tak jak chce, aby se ono chovalo k nemu (men se vzdycky ukrutne pomsti, kdyz delam neco spatne :))), vetsinou se potize zmirni nebo i ustoupi. takze je to bud - anebo. je to jeden priklad takoveho chovani. stred - extrem na jednu stranu, extrem na druhou stranu. pokud projevuje clovek lasku k sobe, je vnitrne spokojen a muze tedy projevovat lasku i k druhym. (jelikoz ma energii, atd.) a je tam pohyb, a ne preslapovani na miste. ja dnes beru nemoc jako signal - tak takhle ne, zkus to jinak, a tak se snazim zkouset.

tak se omlouvam za ponekud dlouhy a mozna pro nekoho nestravitelny prispevek, ale verim, ze to nekomu neco aspon trochu da.

Nedá mi to, abych se zase nezapojila do diskuze. Jarko odpouštět je dobré, ale není to záležitost jen jednoho. Příklad: někdo Ti ublížil, zradil apod.Ty se s ním nechceš vidět, on se neomluvil a celá věc stagnuje. Ty chápeš, že Ti to otravuje život, že jsi z toho nemocná a že to prostě nemá cenu. Chceš nepřátelský vztah změnit na normální. Žádnou velkou změnu, jen zrušit nepřátelství a vztah znormalisovat. Odpustíš, chceš se chovat normálně. Pokud to chtějí všichni aktéři, je to skvělé. Horší je, když se Ti ten, který Ti ublížil, při první příležitosti vysměje, ublíží Ti znovu, poníží Tě. Řekneš si, ublížit mi může jen ten, komu to dovolím. Nebudu to vnímat, budu se modlit, za své nepřátele. Snažíš se.Snažíš se páchat dobro, nastavuješ druhou tvář ke kopanci.
Mám otázku, jak dlouho to vydržíš a jakou to má cenu.Všechno má své meze a ke všemu se musí přistupovat jedinečně.
Jsem pro odpuštění, ale ne zapomenutí. Není třeba toho, kdo Ti ublížil trestat, nejvíc se stejně potrestá každý sám.

Símo
myslím si,že správným myšlením,tedy pozitivním,klidem a hlavně pochopením...dětství jsme neměla moc hezké,ale nemocná jsme nebyla skoro nikdy...možná 1x angínu,tot vše...věřím,že psychika dělá hodněa tedy vyrovnat se se starými křivdami je hodně velké sousto...ze své zkušenosti musím říct,že pokud člověk umí odpustit a to ne jen takové to slovo: no tak dobře,tak promin......ale opravdu překonat to v sobě a odpustit,je hodně těžký krok....já jsme to dokázala a od té doby je všechno najednou jiné ve vztahu k tomu člověku...zloba,zlost,možná žárlivost,vztek všechny tyhle pocity špatné,jsou pryč,ani na to nepomyslím a dokážu se s tím člověkem smát,mluvit s ním....předtím,jsem ho nedokázala ani pozdravit,natož mu kouknout do očí....ale člověk musí chtít to řešit...ne ostatní a čekat,musí chtít sám v sobě...

Terezo nejsi chráněná, pokud jsi jen v ČID. Byla Bys chráněná, pokud bys byla těhotná.

Já dostávám lásky dost a mám nemoc.Otázkou je ,kdy se datuje vznik nemoci,protože podle mě se všechny nemoci zakládají v dětství.Má v dětství každý dostatek lásky podle svých představ?...myslím,že skoro každé títě strádá,otázka je,jak se s tím vyrovná a jak to později zpracuje.Podle mě je to chimera...Ale nezpracované emoce způsobují nemoci jednoznačně!!!
ted je otázka :jak z toho??
co vy myslíte?

Lupus je individualni nemoc a to snad ze všech nejvic,co znám....je velmi malo případů,kdy nejde lupus moc léky ovlivnit a pak je progresivni.
Vetsina pacientu zije celkem v pohode dlouhe roky,samozrejme nesmi ignorovat lecbu,mít ji co nejvíc ušitou na tělo(aby byla laboratoř v pohodě bez zánětlivých parametrů),dbát na to,aby se zbytečně nerozvíjely možné nežádoucí účinky léků a snazit se zit zdrave co to jde.
Pro uvod do problematiky nalistuj clanek na lupusinkach...a jeste hodně jich dalších se tomuto tematu věnuje taky...
KUK:
http://www.lupusinky.estranky.cz/stranka/lupus-pro-zacatecniky___
nebo
http://www.lupusinky.estranky.cz/clanky/zivot-s-lupusem/zaklady-o-nemoci-lupus--fakta
Aby byla co nejdéle remise,je potřeba vyhnout se těmto faktorům,které situaci zhoršují:
ODKAZ:
1.
http://www.lupusinky.estranky.cz/clanky/zivot-s-lupusem/na-co-dat-u-lupusu-velky-pozor
2.
http://www.lupusinky.estranky.cz/clanky/zivot-s-lupusem/leky_ktere-souvisi-se-moznym-vzplanutim-lupusu
Kdybys něco nevěděla,ptej se..papa

ahoj, mám dotaz. Je SLE progresivní nemoc nebo ne? Progresivní znamená, že se pořád zhoršuje. Vím, že jsou období, kdy je to v pořádku a období, kdy je aktivita nemoci, ale nevím, zda se jakoby do budoucna počítá s tím, že období aktivity nemoci budou stále horší nebo ne. Je to docela základní věc, ale já to bohužel nevím, i když tuhle nemoc mám už několik let. Jinak všechny zdravím.

Vrátím se k mé úvaze omožných příčinách SLE
SLE i jinými autoalergiemi trpí většinou ženy, dívky. Není možný zádrhel v neschopnosti přijímat dostatek lásky. BuĎ jí málo dostáváme objektivně nebo subjektivně. Výsledek je stejný. Respektivě může být stejný. Co Vy na to? U mě to asi tak je, nebo při vzniku - počátku bylo.

myslím,že jednou to Doxybene brala na zápal plic a pomohlo to....ale nejsem si přesně jistá,zda to byly tyhle,ale znám je...ona mi celý rok nemarodí,vlastně doted neměla antibiotika 4 roky... a pak něco chytne a zrovna ted...no snad to bude OK,čajíčkujeme,nejradši bych jí dala vykloktat slivovicí,ale to by asi nepřežila!!!

HOLKY,děkuju za pomoc,dostala antibiotika Fromilid 500,silnější,prý to zabere a o víkendu prý by měla být už dobrá...tak snad a v pondělí prosím plivejte kudy půjdete! zdravím vás a děkuju

Už jsem mrkla na stránky, vůbec jsem netušila a ani nepátrala po tom, že Doxybene nemůžu. Moc díky. Eva

Díky za info, mrknu, naposledy jsem měla Doxybene 2003 a to jsem lupus ještě neměla. Ahoj Eva ;-)

text

text

Ahoj, Doxybene byl příklad, je fajn na boreliozy, záněty průdušek, zápaly plic - je to jedno z mála ATB na které nejsem alergická a zabírá. Samozřejmě, že ordinuje lékař :-))). Druhů ATB je hafo, záleží, co měla dcera před tím, aby to bylo širokospektré a silnější. Nic víc jsem s tím nemyslela, rozhodně ne ordinovat či léčit po netu. Taky by bylo dobrý udělat stěry z krku, ale to už bude zkreslený nález po předchozích ATB. Stěr - bakterka trvá 3 dny. Čaučík Eva

Jarko Rad., je mi líto, že máš opakovaně nemocnou dceru (to velmi dobře znám), ale třeba to bude fungovat i u ní, jako u mé dcery, která skoro všechny zkoušky (na střední i vysoké) dělala nemocná. A udělala, Až jsme z legrace říkali, že na zkoušky ta nemoc prospívá :-))), že ji to možná vybudí k větším výkonům. Bohužel její stav pokračuje stále stejně, je víc nemocná jak zdravá. Už pracuje, ale věčně na PN nebo na home-office. A přitom by chtěla dělat kariéru. Člověk míní, život (nemoc) mění....