lupus erytematoides

pro Danu
povím ti pár věcí:
jak píše Agáta,pokud nejsi spokojená s doktory,změn je,je to jen o tom,že musíš ty chtít a prostě hledat....dneska má telefon každý a jen si někam zavolat,říct jim problém a domluvit si pohovor atd...např. tam kam chodím já v Praze,by tě neodmítli...jezdím ale na nefrologii,na revmatáku jsme nikdy nebyla,ale je tu spoustu holek,co maj zkušenosti...věř,že tví doktoři,ke kterým tred chodíš ti nikam ezavolají,nikam víc tě zřejmě neobednají, a taky proč,když oni to mají vyřešené,rozumíš?!
Měla jsem šílenou obvodačku,krkala a prděla normálně před pacienty,byla po ránu věčně opilá,náladová,tak to tak dopadlo,než jsme se odhodlala jít jinam...taky jsme změnila nefrologii a jezdím místo 30km , 150km tam a 150km zpět...je to na celý den,je to unavný a kolik dní pak musím odpočívat,ale je mi to jedno,protože v Praze mi pomáhají,nikde jinde... a kolikrát jsme se přesvědčila,že v malých nemocnicích lupusu nerozumějí, a dávají od tebe ruce pryč,tak naco chodit k takovým doktorům??? a věř,že oni sami,kdyby měli tyhle potíže,si shánějí lepší péči!!!
a pak:máš důchod???
a ještě-vůbec nečtu tyhle výsledky,přestala jsme se tím zajímat,prostě žiju tím,jak mi je a co mi udělá dobře-tedy odpočinek,jsem doma na ID,moc mi to pomohlo...
a ještě ti poradím jednu knížku,která v nejhorším pomohla mě:Luis L.Hay-Miluj svůj život...kup si jí,když se začteš,poznáš spoustu věcí a moc ti to pomůže,hlavně psychicky....drž se a neboj se...musíš chtít sama a mysli na to,udělat vše por sebe aby ti bylo líp!

Ahoj,holky,dlouho mjsem sem nic nepsala protože já jsem v remisi takže nějaké zvláštní problémy nemám ale chtěla jsem se zpeta jak je to s tou pamětí zdá se mi že hooodně zapomínám-a začíná mě to docela děsit-je to možné že to dělá lupus,?nebo léky či co?je mi 20let a přídu si jako stará babička,k lékařce jedu až v červnu tak jsem se svámi chtěla poradi-docela mě to děsí

Prosím všechny,co mají problémy s psychikou, v tomto případě Danu...neobracejte se do minulosti a nevzpomínejte,kdo z doktorů vám tak či onak ublížil,ubližujete tím jen sami sobě!!!!!
Sama jsem to poznala a samosebou dělala :o(((,ale musí se jít dál a bojovat s tím a to jde pouze optimismem a aktivitou.
Svoje strachy a uzkosti zkuste oderagovat a odblokovat pomocí eft metody nebo kineziologie...zkusil to už někdo?
Terapeuty najdete,pokud budete hledat...me to moc pomoh?o,ale vlastní prožitek je holt vlastní prožitek...
Víc neporadím...každý má svoji cestu...Udělejte si,prosím,tu svoji sami a ne aby vám vtloukali doktoři do hlavy tu svoji...NEGATIVNI!!!
prosím...ušetřite si spoustu vnitřního utrpení...

opakuju to pořád:
pokud nejsi spokojená s doktorama v regionu,objednej si konzilium u odborníků v revmataku nebo na velkém spádovém pracovišti někde v krajském městě nebo v Praze...a potom museji lekari v regionu poslechnout jejich nařízení!
Jestli nechces do Prahy, výborný je taky Hradec Králové-revmatologie,kam chodím já!
Kontakt najdes zde:
http://pavouk.fnhk.cz/nove/cze/index.php?dir=42&id=434&page=ambulance
Ambulance 22 je revmatologická!
Trpět nemusíš,ale zkoušet doktory někdy moc bolí,než najdeš toho pravého...Ale vydrž!

Jak má člověk žít s vědomím, že má hodně příznaků na lupus- ANA 1:160, sedimku kolem 40, ACLA -slabě pozitivní - a jen mu lékaři říkají, že jestli je to lupus tak se to někdy projeví!
Potíží plno- bolesti, únava...... a stále je to málo- prý se tím nemám zabývat, ale ještě mi nikdo z nich neodpověděl jak mám žít? Vyčerpává mě nakupovat, cestovat.....vše co Vás napadne.
Už jsme tu psala ohledně toho, že revmatoložka byla přesvědčena o alergické reakci a imunolog ji vyvrátil / jedině reakce na bodnutí včelou a vosou /, a napsal, pokračovat v imunosupresivní léčbě a, že revmatoložka se má věnovat svému oboru a né alergologii / což tam pochopitelně nanapsal /. Takže kdybych začala užívat ten lék co mi chtěla dát na posílení imunity tak by mi pěkně ublížila- doslova imunolog řekl, všechny potíže co máte by se vám zhoršily-a to nechcete. Takže co s tím?

Jaruško,díky,prostě jsem se kapánek uhnala,když jsem vypracovávala otázku 4 h. v kuse. Asi by normální člověk nepochopil, že se může někdo uhnat v posteli u učení :-)))))).
Dnes už to fakt beru s humorem, můj lupusák potřebuje pravidelný odpočinek a já jsem na něj týden prděla :-)))). Vemu to teď lážo-plážo, žádný hoňky :-))).
Je fajn,že tato universita podporuje handicapované. Na jiných oborech jsou holky jedna s RS a druhá s DMO ( studují nějaký obor přímo pro postižené u nás na fakultě).
Jaruško, ať Ti je dobře, papa Eva :-)

Evčo,to je mi líto,ale lupus je prostě přednější a tak odpočívej a pokud ti udělají výjimku a vyzkouší jindy je jen dobře!!! držím palce at je brzy líp

ahoj Jani, vítáme tě u nás...vždyt je to jedno,hlavně,že jsme spřízněné duše!!!

pro Jarku Rad.
Ahoj Jaruško, tak jsem se ze zítřejší ZK odhlásila. Blbka jsem se učila a vypisovala otázky, až jsem se z toho uhnala a opět mám teploty a občas záškuby něco jako epi. A to jsem ty otázky psala v posteli a byla naposledy nakoupit potraviny před týdnem, aby můj lupusák měl odpočinek :-(((. Chacha, jsem na něj naštvaná a to je slabé slovo. Docent mi sice do emailu odepsal, že můžu na zkoušku přijet jindy, ale že žádný termín nemá cenu vypisovat, že se mu pak mám ozvat. No a když on nebude moc, tak mne vyzkouší někdo jiný, super co, holky co jsou u nás ve škole zdravé, tak ani netuší jaké mají štěstí.
Uvidíme, vše špatné pro něco dobré :-))).

pro Ludmilu:
Určitě bych ty puchýřky nepropichovala, to je pěkná blbost, otevřeš si malou ranku a může se Ti tam dostat infekce což u nás lupusinek je hned.
S homeopatií si myslím, že moc velké zázraky u lupusu neuděláš. Je fakt, že se říká, že víra Tvá Tě vyléčí, v tomto případě stojím pevně nohama na zemi.

Souhlasím s Jaruškou, že doktoři kožaři se někdy tváří dosti štítivě. Betadine je fajn.

ještě pro Ludmilu:
Ohledně smíření s Dg., je jedno zda jsi zdravotník či laik, reakce a postupné fáze smíření přesně jak jsi se určitě taky učila nás neminou. Já už jsem si to obrečela, že mám zdraví v háji a z aktivního života mám ID. Tím se však musíš prokousat, snad u nás zdravotníku je to o to těžší, že si uvědomujeme, v které fázi jsme a známe to i od pacientů, kteří nám prošli rukama.
Jana s Polyarteritis nodosou Tě přesně odhadla, jak jsi na tom. Neboj, časem se zvykneš a naučíš se s lupusem žít, je fakt, že nás dost omezuje, ale člověk musí bojovat sám se sebou a být optimista, radovat se z každého dne kdy je líp.
Moc dobře vím, že bych se na školu mohla vyfláknout, ale mám náplň dne při ID, pevně doufám a věřím, že to nějak doklepu ve třeťáku a ty další 2 roky nějak dojezím. Je to má motivace a života budič. Zkus si najít něco, co Tě bude po psychické stránce uspokojovat a bavit třeba jako Jarušku korálky nebo Agátku stránky lupusinek. Prostě zaměstnat hlavu a tělo dle možností.

Holčiny, mějte se co nejlépe a hodně optimismu do žil, čaučík Eva :-)

Ludmilo,ještě jeden postřeh můj k těm fleků-puchýřům...ale je to vlastně pořád dokola....to je pro mě známka bud že jsme přehnala práci nebo aktivitu a jsme víc unavená atělo nestačí,anebo na mě něco leze... a vím,že musím vypnout...takže skoro celý dni odpočívám a to mi pomůže...
je to pořád dokola u lupusu...jsme doma,mám plný ID a můžu si tedy upravit den podle svých potřeb,jenže když má někdo ještě zaměstnání,tak to nejde....vidím to ted sama,kdybych byla v práci,mám lupus znovu rozjetý...nešlo by to....je to začarovaný kruh

vlastně mi tahle moje kožní Mudr. poradila,když člověk má nízkou imunitu a tak se vše hůř hojí,at mám doma v ledničce pořád BETADINE,je to vlastně desinfekce a tím si všcehno potřu a mám po problémech i ty pitomý molusky mi vyhojil...

Ludmilo
homeopatii neberu,vím,že pomůže třeba při rýmě a pod. ale při lupusu a vůbec při autoimunních nemocech prostě nepomůže,protože jí překryjí léky,které berem(kortikoidy,imunosupresiva)...chodila jsme k lékařce-homeopatce a sama mi tohle řekla,měřila mi body...prostě je na to množství léků slabá....
Ty puchýřky si nepraskám,bolest,nebo spíš pálení jako když se spálíš o kopřivu,asi tak za 2-3 dny přejde,zůstane flek a ten se časek ztratí...
Na Karláku na poliklinice je prý Mudr.-kožní,nějaký straší pán a on prý se vyloženě zabývá kožnímy problémy lupusu a prý má úspěchy v léčbě...jenže nevím,jak se jmenuje...třeba by se to dalo nějak zjistit,chtěla jsme tam jednou k němu,ale nebyl tam a tak mě ošetřila jedna Mudr. která se na mě štítila podívat,tedy mě ošetřila na dálku od stolu...měla jsme pár pupínků na stehnu....tak jsme to v Praze zavrhla,že tohle nemám zapotřebí a občas,když potřebuju,jdu u nás... a ted mám klid,jen jeden čas jsme měla potíže,kdy jsme někde v nemocnici chytla molusky,ale zbavila jsme se toho a už potíže nemám....tady kožní mi moc pomohla,bylo to nepříjemné

Milá děvčata,lupus nemám,ale ráda si čtu a prohlížím vaše stránky.Mám Polyareritis nodosu.Zjistila jsem ,že papáme stejné léky.Ráda ,čtu postřehy a vaše rady .K té slečně,ta se ještě se svým stavem nevyrovnala,ale jednou to bude muset udělat.

Milá děvčata,lupus nemám,ale ráda si čtu a prohlížím vaše stránky.Mám Polyareritis nodosu.Zjistila jsem ,že papáme stejné léky.Ráda ,čtu postřehy a vaše rady .K té slečně,ta se ještě se svým stavem nevyrovnala,ale jednou to bude muset udělat.

Milá Agáto, máš pravdu. Když byla dg. řečena a kouknu na své končetiny, tak jasně vidím projevy vaskulitis. Já si to nechtěla připustit, to znamená, že musím vzít víc Medrolu. Dnes jsem celou noc proseděla v křesle.Lehnout si pro dušnost nešlo, takže ten Medrol asi bude namístě. Mně se nechce zvyšovat, protože dolů to jde špatně a rozjede se mi víc zkrocená kandida.
Agáto, děkuji. Snad něco vymyslím, nebo skončím u Medrolu. Je to ale vědomé, což je úplně jiné, než když tápeš. Je jasné, že si blbou dg. nechci přiznat, ani na ní pomyslet. Funguji jako přírodní národy, kteří jména nepřátelských božstev ani nevyslovují, nebo jako většina obyvatel Bradavic - kouzelnické školy Harryho Potra. Takže nic nového pod sluncem, jen si to uvědomit.

Ahoj,tyto puchyřky a červené fličky jsou současti vaskulitidy u lupusu (známkou její aktivity,bohužel...)...homeopatie s tim nema co dělat-Když je homeopatická léčba dobře "namiřená",naopak by měla příznaky zlepšovat!

Ahojky,
dělají se mi podobné červené flíčky a puchýřky jako Jarce. Zničeho nic, to začne svědit, bolet a zevnitř se začne tvořit puchýřek. Většinou to nevydržím a po 2 až 3 dnech do toho píchnu. Vytlačím kapičku čiré tekutiny a přestane to svědit. Bolí to většinou dál, hlavně při dotyku. Lékaři na to většinou nereagují nijak, jen vyslechnou.
Podezírala jsem z toho homeopat. terapii. Jaruško bereš nějakou homeopatii?

Ahoj Jaruško,pěkně si užij slunečný víkend se šťěňátkem a rodinou :-)))
Dnes jsem celé dopoledne spala,odpol.udělala jednu ot.,už toho mám fakt plný zuby. Už aby byl tento školní rok za mnou,dost se mi začátkem července uleví.Budu si šlechtit na balkoně rajčata :-),mám nasázené 2 druhy semínek, jedny tyčkové a jedny mini balkonové. Jaruško, měj se moc hezky,papa Eva :-)))

Evčo,tedy 4 hod. klobouk dolů,to je pro mě dlouhá doba soustředění a námahy...držím palce...dneska je u nás tak krásně,byla jsme se štěnátkem venku na zahrádce

Jaruško,vypracovávám otázky k ZK, jedna trvá 4 hod.,ne nadarmo je to předmět ke státnici,tak ten čas to zabere.
Ráda s Tebou do lázní pojedu,snad nám to naši lékaři povolí a lupusák také.Jdu dokončit ještě otázku :-((. Pa Eva :-)