lupus erytematoides

Jarko, to je super, vidis, mas zas klid, verila jsem tomu, ze to bude v pohode, moc, konecne nekoho napadlo, ze potrebujes klid a nevymyslis si, tak si to uzivej a mej se fajn,

Janina

p.s. pozdravuj pejsanka!

Jaruško, neboj, nechrápu, nějak to zmáknem. Už letos pojedu po třetí, tak už vím co a jak :-))))) Eva ;-)

jo,jo,tak se pak domluvíme a dík,že se postaráš,já v tom vůbec neumím chodit a papírování nesnáším!!! ale podřídím se,ale rovnou ti řeknu pokud chrápeš,tak si přibalíš s sebou kolík na nos a já špunty do uší!!! hezký víkend tobě a všem!!!bude hezky,u nás už vysvitlo sluníčko

Jaruško,
Lázně nám musí napsat to spešl doporučení ve zprávě někdy cca září,pak obvoďačka, když máme společnou pojišťovnu,tak bych pak oba návrhy mohla odnést najednou :-))),je to nejryhlejší,přímo se to předává na centrále Praha 1 a revizák schválí za pár dní,pak sama pojišťovna odešle do Jáchymova a většinou od podání cca 10 dní a máš pozvánku z Jáchymova v ruce s termínem, budovou a pokojem, který dohodnem předběžně v červenci, až nám na to naši lupusáčci specialisti kývnou :-))))))).

ID 2011 je super, tak Ti to dali stejně jako mě na 3 roky, to je úžasná úleva, viď :-).
Jsem moc ráda,že to taky tak máš, zatím čaučík, dnes jsem udělala jednu lekci NJ a u TV budu zase žehlit - má oblíbená Nemocnice na kraji města :-)))),papa Eva

pro Moniku:
Jaruška má pravdu, znovu jít do Motola,na dálku víc pro Tebe nemůžeme udělat. Jen jestli Tě to trochu uklidní, tak já mám dny, kdy hůř cítím levou ruku, o víkendu to byla i L noha a tvář, to trvá tak 2-3 dny a je zase klid.Dost často se to opakuje, patří to k lupusu u mne.
Ono můžeš mít i problémy s tlakem, můžou to dělat kortikoidy. Většinou je vysoký, tachykardie ( puls třeba nad 100/min, já měla 126 pulsů a to už jsem měla bolesti na hrudníku a bylo mi na padnutí). Nyní beru 3 léky na tlak a jsem v pohodě :-)))), ale trvalo to několik měsíců než jsem to s doktorama vyladila.
Jdi znovu do Motola, nenech se odbejt. Hodně štěstíčka Eva

Moniko,tak to musíš říct v Motole,v místě ti nepomůžou...prostě se nedej a chtěj přešetření,máš na to určitě nárok...lékaři jsou zdraví,ty ne....tak to ber a nikdo ti sám od sebe nepomůže,musíš pořád říkat,je mi tohle,je mi tohle...nedej se...pokud budeš mlčet,nikdo ti nic dělat nebude...držím palce

Evčo,no super,já jdu na kontrolu toho 27.6.,taky se optám na všechno a tedy asi budu must ještě jednou pro vyjádření pro lázně vid? ale to půjdu určitě někdy srpen-září stejně a pojištovnu mám tak stejnou,super!!!taky s s tebou pojedu ráda a klidně můžem mít procedury spolu a ty klouby využiju,těším se,hlavně at mě pustí,mám se na co těšit....termín je mi jedno,nic neplánuju...jen si musím pořídit nový plavky..
A dyt já jsme tatar,termín další kon torly na ID je až schovaný dole,pidipísmenky a jdu až vr.2011....aaaaaaaachhhhhhh!

Zdravím všechny a děkuji za rady, ale u doktora jsem samozřejmě byla. Ležela jsem totiž po prvním omdlení v nemocnici (brněli mě ruce, bušilo srdce. Udělali mi mnoho vyšetření(EEG,EKG,Odběry, moč, tlak a Holltra,testy na štítnou žlázu) ale bohužel nenašli příčinu. Jsem už třetí týden doma a už třikrát se mi to opakovalo.Jinak obvodní a snad všichni doktoři v mém bydlišti snad ani neví co je lupus.Jezdím na kontroly do Prahy do motole.Tam jedu 10.6. ale to jsou kontroly dá se říct za 10 min. hotové jen odběr krve po třech měsících.Jinak jsem asi 5 let brala delagil a nyní beru prednison.

Jaruško,
pokud tam nemáš další termín, tak to platí ASI již na stálo. Mé bývalé kolegyně přítel měl několikrát operovanou páteř, asi 2x šel před komisi a pak už nikdy nemusel.

Pokud mi bude přijatelně, tak rajčata přesadím o víkendu, mám na ně nádoby z umělé hmoty od pracích prášků a barvy.Mělo by se již oteplit, ale žhnout slunce asi ne. To by bylo ideální na můj pobyt u přesazování. Mám balkón na jižní stranu.

Jaruško, opatruj se a pěkně si užij dovču, určitě člověk přijde na jiné myšlenky a mezi fajn lidi. Moc Ti to přeji, ono to dodá vnitřní sílu jít dál :-))))))).

Dnes jsem po delší době se dívala na Jáchymov. Revmatologové mají kongres 4.- 6.12.08, tak to budou pojištěnci končit s pobytem před kongresem. Loni to tak bylo za nového ředitele Radium Palace. Tutíž nástup na poslední letošní turnus je ASI 8. nebo 16. listopadu na 3 týdny, termín odhaduji :-)
Na Revamčku - kontrolu jdu na začátku července, tak se hned optám, ale určitě mě pustí. Doporučení,že lázeňská péče vhodná, ve zprávě musíme mít napsané ke konci září. Pak hned zajít za OL a donést návrh do pojišťovny. Jakou máš pojišťovnu, já VZP.
Už se těším, první týden je to záhul, ale moc to pomůže na klouby.
Na učení nějak prdím, musím začít, mám z toho docela děs, protože spolužák neudělal AJ a to je chytrej, už je MUDr. a dělá si druhou VŠ, spoustu ZK má uznaných.
Jaruško, zatím papa Eva :-)

Jakmile Ti profesor schválí Jáchymov v červnu, až se optáš, tak bych po své kontrole na začátku července nám zarezervovala společný termín a pokoj, tedy jestli chceš, ale myslím, že jsi moc fajn a rozumíme si :-). Tak bych byla moc ráda. Mamka letos s páteří určitě nejede a po pravdě, raději budu s Tebou, která má stejnou Dg. než s mamkou. Přeci jen lupus je lupus a dost omezuje, neboj, veškeré procedúry budeme mít individuál, tak se pojede podle našich sil a problémů. Mamka měla vše grupáč, tak jsme se viděli jen při jídle.
Vezmu si s sebou notebooka,je tam wifi.
Zatím čaučík a pěkný víkend Eva :-)

Evčo dík,já se bála,vždyt víš,protože do práce si to nedovedu představit a musela bych abychom vyšli a vím,že by se mi to zas hned rozjelo,páč bych nezvládala...je to začarovaný kruh...
Ale nepíšou vůbec další kontrolu! pročítala jsme to a nic tam není? tak nevím,mám tam zavolat?
doma nežehlím vůbec zkusila jsme to po 8 měsících a 2 dny jsme byla hotová po půl hodině žehlení...nejde to....holky pomůžou hodně...na balkoně už mám kytky,ale ne moc, a v oknech taky,letos nechci se tak zatěžovat i zalévání dá práci,aspon mě a řekla jsme si,že nemůžu dělat všechno přes možnosti,to je pak pořád dokola...mamka má rajčata,ale v pytli,už je má týden venku,klidně je tam dej,nic se jim nestane...
Mám hroznou radost a klid na duši,přála bych to nám všem lupsinkám!!!!

JARUŠKO,
to je skvělý, že nemusíš před komisi. Věděla jsem a věřila, že Ti nechají ID při Tvé variantě lupusu a léčbě. Alespoň budeš mít klid v dušičce, ono je to dost znát, když se člověk nemusí nervovat ještě s IDéčkem. Sama jsem taky moc ráda, že další komisi mám 9/2010. Kdyby mi ho sebrali, tak bych asi za měsíc práce zahrábla,to by stačilo týden a měla bych "rekreaci" ve špitále zajištěnou .... Stačilo mi včera 1h žehlení a bolestma jsem nemohla usnout do 3 rána ( ramena v háji).
Přesto jsem ráda, že je to tak je, můj lupusák by mohl dělat daleko větší problém. Tak se raduji z každého nového dne, čučím v kuchyni na rajčata jak mi pěkně rostou ze semínek. Už mi mamka s jejím manželem dovezli hlínu a rašelinu, tak jen co se trochu oteplí, tak půjdou na balkon.

Jaruško, moc se těším na fotky pejsánka :-)))

Ludmilo, fenečka pokud je doma a pak se ostříhá a jde ven do 10 st.C, tak je jasné, že jí je klendra. To se třepe docela dost čubáků co vidím u nás před panelákem. Taky záleží na rase, někteří jsou citlivější jiní ne.

Holčiny, mějte se moc hezky, čaučík Eva :-)

Ludmilo,každýmu je občas špatně,vem si,že každá z nás,má denně nějaké potíže,zrovna tuhle jsme o tom přemýšlela u sebe,měla jsme puchýřky,pakse to rozjelo do kloubů a svalů,měla jsme jednu noc šílený bolesti a prášky na bolest nezabraly...možná od toho mám ted asi jakýsi zánět pod klíční kostí,cítím ve svalu a jde mi to ted do ruky a ramenní kloub....jsme z toho otrávená,chvíli jsme se bála že se mi to zas rozjelo,což na psychiku moc nepřidá,když jsme v srpnu skončila s kapačkama a bylo by to nanovo?ale jakmile se mi uleví,nálada mě přejde....těším se hrozně na dovolenou,jezdí nás 10 rodin s dětmi,jsme skvělá banda moc fajn lidií,to je balzám na duši a jezdila jsme s nima i při kapačkách,mezi nimi mám i svou OL,tak se nebojím,hlídá mě jak ostříž a vždycky mi řekne,šup,zalez do postele a vem si ty tvý korálky...jsi lékařka,tak víš určitě mnohem víc věcí jak my laici tady...možná i to tě může děsit.....ale já třeba na nějaké 10leté prognozy vůbec nekoukám....nečtu dopodrobna výsledky,jen co je nejdůležitější,imunologii moc nerozumím,jen se zeptám jak to je,Prof. mi to vysvětlí a aví že Radostová chce upřímně vědět,jak na tom je s aktivitou lupusu,víc vědět nechci...myslím že je to nejlepší...hlavně že žiju...
Máš nějaké koníčky?
No a k pejskovi,možná mu ostříhání na krátko chvíli bude vadit,jestli nebyl zvyklý,tak ho hlad apovídej si sním...moje malá je naháček,tedy bez chlupů na těle,je teplounká jak kamínka,vyloženě na dotek je to tak příjemný...až udělám fotky,dám vědět a můžěš se pak kouknout....sice mám víc práce,ale zas mi to vrací tím že je strašně přítulná,milá....tak se drž,bude už zas hezky od zítřka,tak bude líp

ahoj všem lupusinkám,mám velkou radost,tak se s vámi chci podělit,přišel mi dopis,vyjádření z průběhu řízení,ale beze mě, na IP-komisi a huráááááááááá,nemusím se už bát,nechali mi plný ID,tak můžu klidnějc spát....mám radost a zárověn velkou únavu a radost z toho,že někde sedí rozumná paní doktorka,která jen podle papírů vidí,že jsou lidi vážně nemocní a potřebují klid...

Holky, já jsem také zhoršená. Jsem podrážděná, uvědomuji si, že můj poslední příspěvek byl děsný. Mrzí mě to, děkuji Evičce i Jarušce, že to trochu vyžehlily.
Možná je to celkovou situací ve společnosti a samozřejmě počasím. Nechala jsem naší Daisy - fenka - ostříhat. Od té doby se čas od času klepe - třeba, když na ní křiknu.
No a já se poslední dobou klepu vnitřně také a fakt na mě nikdo nekřičí. To by si asi nikdo nedovolil - jsem jak sopka.
Snad to přejde. Ahoj.

IQ testy a jiné hovadiny si račte posílat někam jinam!!!!!

My máme zcela jiné problémy než je IQ, třeba velké bolesti, selhávání ledvin, poškození nervové soustavy a mozku,.....

O tom VY "A" nemáte ani páru!!! Že je pro nás třeba těžký vyžehlit, dojít na nákup, k doktorům, ale že se tady vůbec namáhám.

Jděte s IQ testy a reklamou do háje!!!!!!!!

Jaruško, na fotky pejsánka se moc těším, bylo mi jasné, že když nepíšeš, že máš dost ( tedy plný kecky svého lupusáka ). Ono venčení je zabíračka a kor u malého štěňátka, to je jak s mimčem čůrání, papání, kakání, spinkání.... snad jsem Ti trošičku zvedla náladu :-)))))). S Prednisonem jsi udělala určitě dobře. No já jsem taky od soboty s flíčky na zádech, doktorka mi říkala, až se zase něco objeví, tak ať se jdu ukázat. Ukázala jsem v úterý a zase šla ( ze začátku jsou červený cca 24h a pak se vybarvují do oranžova). Doktorka usoudila, že mají barvu oranžovou :-))))), dál k tomu nic neřekla a bylo. Už se mi udělaly po třetí a já vím, že do měsíce zmizí, patří k lupusáku, tak na ně z vysoka prdím.
Jaruško, odpočívej, ať Ti holky pomůžou. Papa Eva ;-)

Monco, stava se mi to taky. moznosti je vic:
a)slunce
b)nadměrná únava, málo odpocinku
c)neobvykla zatěž,zanět, potiže se zuby, dasněmi
snazim se davat pozor, hodne odpocivat, ovsem je pravda, ze je lepsi mit jistotu a radsi to probrat s doktorem, aby z toho nebyly nejaky potize.

preju stesti, at mas brzo klid.¨

Evčo,zdravím,neboj,nenechám nic náhodě,zvedla jsme si aspon trochu víc Prednison,to mi nic neudělá a je to trochu jistota,začíná to dnes pomalu ustupovat,v úterý jdu na testy,asi to bude zánět či co...tohle počasí je děsný,vylezu do obchodu a domů a stejně...něbo že by mě zmáhalo to moje malý stvoření???ted zrovna usnulo,brzy dám fotky na stránky,ještě je nemám upravený...

pro "áčko"
věřím statečně že Síma chtěla napsat,abys jsi s IQ testem šel/šla ne někam,ale do prdele...................

Jaruško, drž se, odpočívej co nejvíc do kontroly. Ať je Ti brzy líp. Papa Eva :-)

Mončo, Síma má taky pravdu, může to být cokoliv, jdi co nejdříve k doktorovi a NEČEKEJ na další náhlé zhoršení. Držím palečky, ahoj Eva :-)