lupus erytematoides

pro Jarušku:
Díky moc za psaní, už se na fotečky pejsánka těším.

pro Agátku:
Díky moc za odkazy, jdu hned mrknout.

Odpoledne jsem přečetla 1 otázku a u druhé jsem usla i s brýlemi až do 18 hod. :-)))) - tomu se říká pilný student, jo a teď se jdu pokochat korálky :-))))

Zatím papa Eva :-)

a tak znova pro Evču...
Evi stejně tě obdivuju,jak zvládáš školu...já ordlajs,lupus se mi zklidnil hodně,když si vezmu zpětně tenhle rok byl nejhorší v atace nemoci...ted jsme docela srovnaná,občas potíže jsou,ale to máme všechny,hlavně že je zvládnu s malou dávkou Prednisonu,ted jsme vysadily i jeden lék na tlak,měla jsme furt hodně nízký a nic mi to nedělá,tak to asi bylo třeba a mám jen Prestarium,ten mi stejně vyhovoval nejvíc,bolesti jako mnohá z vás revmatoidníjá tak nemám,klouby,kyčle,prsty no občas bolí,dnes je mám zrovna nateklé,ale já vím,že jsme dva dny víc doma dělala,chodila a tak to je prostě z přehnané aktivity a vždycky tak reaguju...lupus ted mám na hranici,tak se prostě hlídám a já jsme štastná,že to nějak zvládám,že se můj život hodně zklidnil po té,co jsme ted doma na plném ID...opravdu mi to moc pomohlo...nedovedu si přdstavit chodit do práce...no a na přezkoušení půjdu asi v květnu nebo čevnu,páč mi v červenci končí rok,tak pokud mi ho vezmou,tak se odvolám do Prahy,Prof. mi slíbil pomoc a at se nebojím...tak asi tak....
No a štěnátko se narodilo jedno,je to holčička a budem mít nahulku...takže sranda,místo česání budem občas koupat,kamarádka má dvě,má RS a moc jí pomohly...je čistokrevná a až bude u nás(příští neděli),určitě plánuju na svý stránky dát fotky....je bílá s černou a čokoládově hnědou na hlavičce...tak já se hrozně těším...
měj se moc hezky, a na stránkách je i můj email,kdybs někdy chtěla třeba napsat...zdravím Jarka

pro Agátku
já na tebe myslím,neboj,něco divokýho vid!!! a chtěla bych strašně moc zkusit ted triko s esavem a malbou,ale teda jestli se mi to povede,to se teda pochlubím,viděla jsme někde v e-shopu,ale bylo zbytečně drahý...

tak se mě vymazal příspěvek pro Evču,kruciš...

jeste dodatek:
kdysi jsem tady nebo na lupusinkach zachytila prosbu ohledne informací o Stillově nemoci..Udělal jsem článek,je to poměrně obsáhlá citace z práce jedné paní doktorky z Jihlavy,ale je tam vše!!,..i když odborně...Je to nemoc velmi podobná lupusu a pod článkem jsem otevřela diskusi,kdo má nemoc a chce se scházet,můžete TAM!
papa
Agata

Píšu za Jarusku:
o korálcích a jiných aktivitách ve volném case najdes vse tady:

http://www.lupusinky.estranky.cz/clanky/volny-cas-a-lupusinky

Speciálně Jarušciny korálky -odkaz na jeji stranky ZDE:

http://www.lupusinky.estranky.cz/clanky/volny-cas-a-lupusinky/koralkovani

....je to krása :o))), Jaruška má zlaté ruce a co je za tím radosti!!Já už se tak těším,až si něco pověsím na krk:....Díky a hodně úspěchů při tvoření,Jaruško!!!

Píšu za Jarusku:
o korálcích a jiných aktivitách ve volném case najdes vse tady:

http://www.lupusinky.estranky.cz/clanky/volny-cas-a-lupusinky

Speciálně Jarušciny korálky -odkaz na jeji stranky ZDE:

http://www.lupusinky.estranky.cz/clanky/volny-cas-a-lupusinky/koralkovani

....je to krása :o))), Jaruška má zlaté ruce a co je za tím radosti!!Já už se tak těším,až si něco pověsím na krk:....Díky a hodně úspěchů při tvoření,Jaruško!!!

pro Jarku:
Jaruško, moc si mne rozesmála :-))))) s tím psaním :-)))
Jaké budeš mít štěňátko - rasu či oříška a kluka či holku. To Ti dá hodně optimismu, ale taky pěknou fušku při venčení, ale Ty máš vlastně rodinku, tak se budete střídat. V každém případě canisterapie je super a pejska moc schvaluji.
Prosím, napiš mi sem adresu na ty Tvé korálky, chci se mrknout :-) dík. Spíš bych měla mrkat do skript :-))), ale stále nabírám sil po výletu do školy :-).Budu se do toho muset pustit - učení v posteli to jistí.
Zatím papa Eva

pro Janinu
já dočítala a neodpověděla jsem ti....korálky dělám pořád,to je moje radost a pomoc být v klidu,přestat myslet na hlouposti,s nima nejsem taky sama....no a mám novinku,příští neděli si přivezu štěnátko....tak můžeš kouknout občas na stránky,přidávám průběžně fotky...ahoj

Evčo,tak jsi mě tak rozesmála,že jsem do svý vizitky napsala tvé jméno a odklepla,ani nevím jak!!!
tak Ty píšeš jak prase jo???!!!,paní profesorka asi neviděla moje klikyháky....
ale máš pravdu,vše je jen v lidech a tky v nás samých...

pro Ludmilu:
Ahojky, děkuji moc za Tvé rady a vůbec se omlouvat fakt nemusíš. Přesně vím,co mi chceš říci a zpětně o tom dost přemýšlím. Naprosto si s Tebou rozumím na rozdíl od mé mamky, která lupus bere jako dlouhodobou chřipku či co - své potíže ji nemá cenu říkat, hned začne mluvit o svém a nic, žádné pochopení. To mám jen tady, že jsme na tom + - všechny stejně - podobně.
Se psaním - letos už mám "jen" 4 ZK ústní a NJ ZK test na PC. Při přijímačkách jsme museli dokládat, že jsme zdravotně OK - což jsem byla v té době razítka a posílání přihlášky. Vlastně jsem šla do důchodu na podzim ve druháků. Hned při zápisu jsem se ptala, jestli to nevadí, že mám ID, tenkrát mi řekli, že naopak, že studovat můžu. Čekala jsem, že mi ukončí školu a ono ne.
Na fakultě máme udělaný i bezbarierový přístup pro vozíčkáře. UPOL ( Univerzita Palackého Olomouc ) má jasně dané, že můžou studovat i handikepovaní. Vím o jedné holce, která dělá speciální pedagogiku pro zdrav. postižené a sama má DMO ( špatně chodí ) + u nich ve třídě jedna holka s RS ( měly jsme společný kurz NJ v lednu ).
Má docentka, která je garantem našeho oboru ( ta s kterou jsem psala pečovatelství - a bez keců a připomínek k mému písmu ) ví o mém SLE a bude mi dělat vedoucí diplomky. Moji Dg. bere a na konci druháku, když jsem psala ZK fyziologie, tak pak mi řekla, že předemnou smeká. (Jela jsem na její ZK v relapsu - konec srpna se souhlasem revmatoložky, předešlý termín jsem byla po biopsii a nemohla jsem). Taky mi ještě prozradila, že na naší katedře je jedna učitelka, která má též SLE a je na mateřské. Tak si říkám, že to prostě vše je jen v lidech. Další písemné ZK budu mít až ve čtvrťáku což je dlouhá doba. Pokud bych měla problémy dál se psaním, tak bych si nechala od revmatoložky napsat potvrzení, přesně jak píšeš :-))).

Nějak jsem se rozepsala :-))), dnes jsem spala až do 12h, po včerejším návratu ze školy, vždy se z toho musím kapánek vyležet :-))))))). Ale mne ta škola drží nad vodou a děsně baví, na tu úču z hygieny prdím :-))), ale včera mne vytočila ta její červená propiska na mém testu a její keci že píšu doslova jak prase. Pardón za výrazy, jen cituji vyučující.

Holky - Dano, vše je v lidech a je jedno v které profesi.

Pěkný víkend všem LUPUSINKÁM, čaučík Eva :-)))

LUDMILO : děkuji za radu, ale Praha je pro mě daleko skoro 400 km. Tento týden jsem s bídou zvládla 100 km do Olomouce, už třetí den je mi strašně ( nejhorší jsou nohy ),i horkost a nelepší se to. Budu muset počkat na výsledky imunologa ať mám v ruce alespoň něco. Bohužel pro mě je už důchod tabu ( nemám odpracováno během 10 let těch 5 let- skrz zdravotní potíže ), alespoň vědět co to je a cíleně léčit, to je mé přání. Z doktorů už mám fóbii ( vidí, že není člověkovi dobře a ještě do něj útočí ), s Tebou dokáži normálně komunikovat, neboť se mi nesměješ jako lékařka. Užívala jsem v lednu Doxyhexal

Evičko, já jsem si teď uvědomila, že se k Tobě chovám stejně jako k synům. Prosím Tě, já Ti nechci nic nařizovat nebo radit, v žádném případě se Tě nechci dotknou. Je jasné, že si uděláš co budeš chtít. Protože u toho vařím, tak jsem bez předchozího antree v minulém příspěvku, šla k podstatě věci, co jsem Ti chtěla poradit, ale určitě Ti nic nenařizuji nebo .. ..já nevím co. Omlouvám se za formu podání v mém minulém či předchozím příspěvku. Je to jen můj nápad.
Tak pa.

Ahoj milé Lupusinky.Tentokrát neblbne můj počítač, ale já. Dala jsem entr - omlouvám se za duplicitu příspěvku.
Evičko Tramp, napřed si zjisti, jestli na Vaší škole můžeš mít zdravotní potíže. Pokud by to bylo nevhodné, ber je (profesorky) takové jaké jsou a mysli si své.
Pokud bys ale oficiálně mohla být nemocná, tak bych si nechala napsat od Tvé revnatoložky či imunoložky, že při dlouhodobém pracovním zatížení a to i psaní je Tvoje pravá ruka méně funkční. Okopírovala bych to a při takových příležitostech, jakými jsi teď prošla, bych to buď přikládala k práci a nebo bych to dala osobně zkoušející.
Pro všechny, já se vracím k mému heslivitě psanému příběhu. Děkuji za reakce. Nechtěla jsem dlouho líčit a popisovat svojí starou zkušenost. Tak jsem napsala jen závěr, který je pro neznalého celé věci nesrozumitelný. Až bude okurková, prázdninová pauza, a budete li mít zájem, tak Vám povím celý můj příběh z léta 1995. Vážně, vaše reakce je pro mě moc cenná. Na jednu stranu Vás nechci obtěžovat, na druhou stranu, Vás chci tak trochu varovat, či připravit na různé reakce některých lékařů a to třeba i těch, kteří se napřed jeví jako super. Hodně osobní síly přeje všem L.

Ahoj holčiny LUPUSINKY,
dva dny jsem byla pryč - ve škole a vy jste toho tolik napsaly :-)))). Už jsem vše poctivě přečetla :-)))

pro Janinu:
Můj email: eva.tramp"seznam.cz

Holky,když budete chtít, klidně můžete napsat, co mi tam napíšete dál nikomu neřeknu. Soukromí a důvěra nadevše, to myslím naprosto vážně.

pro Ludmilu:
Neboj, Sumatriptan Teva beru jen v nejhorším případě, v březnu asi 3x, jinak se to snažím zmáknout.
Pochopila jsem, co jsi Daně psala a souhlasím.

pro pobavení - ignoranti i ve školství:
Ve čtvrtek jsem měla ZK písemný test z hygieny na 1 hod. Píšu, píšu jak mourovatá, ze začátku fakt čitelně, pak postupně mne bere bolest ramena a loket - artritída. Jak mi ta ruka pěkně tuhne při psaní, tak k závěru už nejsem schopná ji v lokti ohnout a píšu s nataženou. Dnes jsem si šla pro známku do indexu. A víte jaké bylo přivítání - píšete jak prase, co jsem nemohla přečíst, tak jsem vám počítala jako špatnou odpověď. Neskutečný!!! Minulý týden jsem měla písemnou ZK pečovatelství - písmo jak běží čas psaní se samozřejmě horšilo i když jsem psala tiskaci - holky, ta docentka ani nepípla, že by něco nemohla přečíst a to jsem napsala 11 str. A4. Jen tak pro zajímavost, jeden čas jsem měla parézu té ruky. Tak jsem jen zírala, jak dokáže být někdo hnusný. Neměla jsem se tam chuť rafat, paradox je, že ona sama vystudovala tu samou VŠ co dělám já - obor zdravotnický, tak by člověk čekal trochu více taktu. Tohle píšu hlavně pro Danu, je vše v lidech. Holky mají naprostou pravdu - mít kvalitní vyšetření, zahájit léčbu a pak si najít imunologa - revmatologa blízko bydliště hlavně pro napsání léků a spol.

Už u toho psaní usínám, papa Eva :-)))

Danus, uvidis, ze to bude lepsi. take jsem si tim prosla, a zpetne vidim, kolik jsem toho "pohnojila" a kolik potizi jsem si mohla usetrit. bohuzel to patri k veci. pamatuj, ze nikdy nebylo tak spatne, aby nemohlo byt jeste hur. vim, ze je to tezky. ale ty to zvladnes. mas na to. tady na tebe vsichni mysli. vetsina prosla tim, co ty a podivej dneska uz se v tom naucili chodit. naucis se taky. zvladnes to.

p.s. co ten agaty doktor? nezkusis?

drz se a dej zas vedet co a jak.

Simo, musim priznat, ze tomu taky moc nerozumim. ja tedy opravdu dost nechapu ten pristup - co tim chteli lekari resit a jaky to melo ucel. mozna ze uz jsou tak otrli a otupeli, kdyz vidi denne nestesti, ze jim to proste jen vyklouzlo, na nevhodnem miste. ja vim, je to divne, ale taky jsem se nad tim zamyslela. no, treba si Ludmila potrebuje jen utridit myslenky - po takovych zazitcich neni divu. kazdopadne sdilim tvuj nazor, ze je to opravdu minimalne nevstricny pristup. asi bych se zmenou lekare nevahala.

mej se a drz se.

Ahoj děvčata.Nedávno mi zjistili lupus SLE,zatím nic necítím,nevím co si mám myslet.Čtu na stránkách lupusinek a prohlížím jiné stánky o lupusu,Mám už 21 let myastenii gravis tak čekám co mi řekne můj lékař na léky,které budu muset užívat.Začalo mi to bolestí ramene a vyrážkou na loktech.Moc se bojím budoucnosti mám ráda mou práci a nechci oní přijít.Moc vám všem závidím vaší chuť do života.Já mám strach.Všem ahojky.

Lído, k té stravě - mně dr. doporučila vynechávat vepřové maso, sádlo (stejně nejím) a jíst více ryb, raději mořských... to je tak vše. Ale mám nemocnou i slinivku, takže mně je těžko něco doporučit.

Janino,
tak ten pocit mám taky- krční páteř je asi univerzální recept, jak se pacienta zbavit. Mě pak také ještě tvrdí, že je to od očí (mám silné dioptrie a zelený zákal..), což zase oční popírá. A paciente, poraď si sám...
Já jsem teď dlouho nepsala, nemám zrovna moc dobré období, lupus se mi "rozjel" na střední aktivitu,leč léčba je stále stejná... takže nějak přežívám ze dne na den a doufám, že už zítra to bude lepší :-))
Všem vám držím palce a držte se!