lupus erytematoides

pro Janu
neboj se ničeho a začni pozotivně myslet...snaž se ve všem i v maličkostech,které tě potkávají každý den...já už mám chemo za sebou po3 a ted jsme konečně pochopila spoustu věcí....musím říct,že určitě k rozjetí lupusu mapomáhá stres,vyčerpání fyzické,okolnosti...kdybych tohle věděla dřív,nemuselo se mi to takhle vracet....vím že mi to ted vydrží...je mi dobře,všechno se rovná jak zázrakem...bud pozitivní co ti to půjde a lecjaký problém,ikdyž se zdá neřešitelný,neboj se ho vyřešit,at si kdo chce myslí co chce...uvidíš že to funguje....zdravím a přeju hodně sil

jano,nevěš hlavu,já jsem to měla taky tak...věř,že čas všechno napraví,návrat energie přichází pomalu,mě to trvalo od chemoterapie 2 roky,než jsem se citila "zpátky"mezi zdravými.věř mi ale ,de to a přijde to!!!jen vydrž a snaž se dělt co nejvíc pro to,aby vlk usnul spánkem spravedlivých na co nejdýl.
K tomu Ti snad dost můžou pomoct stránky Lupusinky,ale nejvíc si můžeš pomoci JEN sama.Hezké léto...
Chystáme s kamarádkou občasník lupusinek,časopis zasílaný mailem...kdo byste meli zájem,napište mi svou mailovou adresu.Dik.
Muj mail
lupusinky"centrum.cz

Všechny vás zdravím, sama nevím kde jsem k takové nemoci přišla, ale jak píše Ludmila myslela jsem si že obrovské vyčerpání tomu napomohlo. Dnes se snažím abych přežívala, někdy je mi moc špatně a pak zase lépe.Měla jsem napadené ledviny a prodělala jsem léčbu chemoterapie. To mě zřejmě zachránilo. Mám i jiné problémy se kterými se snažím poprat. Všechny vás zdravím.

Zdravím vás všechny.Přemýšlela jsem o tom mém začátku.Ve dvaceti nějaká viroza,vysoké horečky a vleklé uzdravování,které vlastně nikdy nenastalo.Ale zpětně si vybavuji že už pár let před touto virozou přišel pokles energie.Jakoby mi docházela pára....Přeji krásné dny a spoustu dobré nálady,jinak to nejde.Hlavně už ne ty vedra.

Já si dlouho myslela, že jsem dostala lupus z absolutního vyčerpání, psychického i fyzického a po přechozených virózách a všeho co mělo moje tělo položít do postele, ale v rámci mojí rodiny a manželových zvyklostí to prostě nešlo. Vy si neuděláte ani představu, jak já si užívala nic nedělání na ARU, když už jsem byla zaléčená. Teď se docela těším do lázní, i když se trochu bojím, zda se tam nezhorším. Bojím se, zda to přežijí kytky, protože se nepřipomínají, tak jako Daisy.

ahoj holky,po nějaké době vás všechny zdravím,nemám ted moc čas,doma jsme předělávali v bytě,konec šk. roku a ted prázdniny...máme doma starosti s nemocným tatkou...ale je mi dobře,i kontrola v Praze dopadla dobře,nic se mi nezhoršilo a cítím se ted docela fajn...za 14 dní jedem na dovolenou,moc se těším...zdravím vás,dočítat nebudu je to moc příspěvků a tak doufám,že nikomu nic moc špatně není,ty vedra jste všechny zvládly a nemáte problémy.

hodne lidi ma vrozeny poruchy imunitniho systemu (geneticky zdedene kombinaci od rodicu),jako napr.defekt komplementover slozky C 2a nebo 4 nebo obojí...a neví o tom.V literature se uvádí,že je to přímá cesta k propuknutí lupus!Prostě genetika pripraví podhoubí (defekt komplementu napr.),my se stresneme :o/ a třeba jeste dalsi faktor (nebo faktůrek ...)k tomu,treba ta infekce a lupus je na svete...
Pa,tolik moje pozorovani a vyčtené věci.

děkuji všem za reakce :-) každopádně jsem se už hned po diagnóze autoimunitního onemocnění a zřejmě lupusu mrkla na lupusinky a leccos nastudovala, ale člověku to stejně nedá a přemýšlí, jestli je to opravdu ono a nebo ho trápí ještě jiné věci...
k tomu spouštěcímu faktoru - myslím si, že u mě to byla kombinace více věcí, resp. od té doby jsem začala pozorovat na sobě změny. jednak stres kolem diplomky a státnic, to mi určitě nepřidalo, ale jinak si myslím, že to mohlo být i očkování proti klíšťové encefalitidě, pak jsem si všimla zvětšených uzlin, které mě donutily zajít konečně k doktoru. Ale zpětně si vybavuji, že jisté příznaky jsem mohla mít už před dvěma lety a pak se pouze přidávaly další. Čert ví :-) Jinak já jsem taky v životě neměla ani chřipku, občas nachlazení, ale jinak zdravá jako rybička...
Mně třeba spíš vrtá hlavou, kde se to v člověku bere, jestli to má vrozené a propukne to teprve časem a nebo se prostě jednoho krásného dne náš imunitní systém zblazní...

Tak u mě jako spouštěč to budou asi léky.Poprvé to byl Plagenyl(nevím jak zprávně se to píše) a za 2 roky nejaký sprej od bolesti,když mě bolelo rameno.K tomuto názoru se přiklání má revmatoložka,že si musíme dát na to pozor.Nebývá to často,ale stává se to.Tak to bylo u mě.Ahojky.

Prvotní spouštěč jsem nikdy nevypozorovala,nejspíš to bylo ale velké fyzické vytížení ve vedru a náhlé schlazení /hodili mě na táboře do bazénu uřícenou po mnohakilometrové cestě na kole extremnim vedrem/a potom po letech se mi stav náhle zhoršil po emočním stresu (smrt otce)
Tak to mam ja, a vy???

Ahoj holky,pravidelně vás čtu a teď mi nedá se nezapojit do diskuze.Zaujal mě názor o breberkách v buňkách a všechny ty záludnosti v testech.Chci se vás zeptat,víte co vám asi spustilo toto onemocnění? Vzpomenete si na ten tzv. spouštěč? Já v dětství neměla ani chřipku.Naprosto odolný jedinec.Tak hledám souvislosti a období kdy to začalo.Kdy se imunitní systém zbláznil.Jinak vám přeji krásný den a sluníčko nejen venku ale hlavně v dušičce.

Janičko děkuji. Jakmile jsem to četla, tak se mi rozsvítilo.Je to pro mě upozornění. Aniž si to člověk uvědomuje, tak se mění a potom přijde upozornění. Jen teď nevím, zda je to z příliš velkého stresu nebo proto, že jsem vědeckou medicínu tak trochu pověsila na ramínko a dala do skříně. V srpnu jedu do Teplic, tak uvidíme, co to se mnou udělá.

ještě pro Janu:
myslím,že pro tebe v teto fazi by bylo velmi dobre seznamit se aslespon se "zaklady péče o lupus"...i když ho nemáš:
odkaz!
http://www.lupusinky.estranky.cz/stranka/lupus-pro-zacatecniky___
....ale i další rubriky na lupusinkách...mej se!A dej vedet,jak to s tebou je...:o)

Pro jana:podotýkám,že medicína je slabá na léčení chronických a kombinovaných onemocnění.
Můj učitel vždy říkat,že bakterie a hlavně viry jsou daleko před lidma...proto ty nejasnosti testu...neznepokojuj se, pokud nastala tato situace u tebe,musíš vyčkávat.Klasická medicína jiné nástroje nemá,bohužel.
pa,síma

lupus delá falešnou pozitivitu testů i pro syfilis!!!!!!!!!!
:o)

Ludmilo, tím LB mám na mysli lymskou boreliozu jako takovou. Dokud jsem nezačala mít problémy, tak jsem si říkala, nějaká borelioza, na to stačí antibiotika a je po problému. Když jsem se dozvěděla, že mám testy pozitivní (protilátky proti borelliím), tak jsem to začala trochu studovat na netu a najednou jsem zjistila, že to může být dost problém. Příznaky se shodovaly, měla jsem zvětšené uzliny v třísle, erythém na noze, nateklý kolenní kloub a drobné klouby na prstech nohy, v podstatě celou PDK silnější, občas jsem pociťovala větší únavu než obyvkle...příznaky pro boreliozu jak vyšité, takže jsem o tom nepochybovala a brala jsem léčbu atb jako nutné zlo. Jenomže pak se najednou ukázalo, že to asi nebude a vypadá to na lupus. Tak jsem zase začala studovat a ejhle, symptomy onemocnění zase podobné-klouby, kožní projevy, únava, mimo to autoprotilátky v krvi. Byly mi nasazeny kortikoidy a léčba pokračuje doteď. V srpnu jdu zova na testy, tak jsem zvědavá, co se ukáže tentokrát :-) Je zajímavé, že dokud člověk nepotřebuje lékařskou péči, tak mu přijde, bůhví jak věda a diagnostika není daleko a pak zjistí, že v některé oblasti jsou stále zamlženy... Musím ale říct, že mám velice pečlivou revmatoložku a obecně s lékaři (až na již zmiňovanou PL)na rozdíl od některých lidí na různých diskuzích na webu dobré zkušenosti.

Janičko, tím LB myslíš protilátky na borellie? Já té zkratce nerozumím a přitom mě to velmi zajímá. Rozhodnutí, zda brát antibiotika nebo kortikoidy je dost zásadní.Je vidět, že jsem už 10 let mimo profesi. Omlouvám se.

Holky, na lupusinkách jsem připravila i nějaký novinky do upršenýho počasí.Tak vás zvu!
agata
http://www.lupusinky.estranky.cz/stranka/novinky_______

Evi, díky za odpověď. právě že tohle mi přijde dost jako záhada, měla jsem pozitivní prakticky vše, co mi udělali, ELISU i WB (udělali mi oba zároveň) - obojí pozitivní ve všem a přesto se zřejmě o LB nejedná, dále jsem měla pozitivní ANA, APA, RF a pár dalších věcí. Jenomže prostě mě třeba matou ty příznaky, v těch hodnotících kritériích pro lupus se shoduji v pár věcech(asi ve 3), zároveň jsou ale podobné i těm pro LB. Myslím, že asi budu celkem zajímavý případ, jak konstatovala jedna doktorka :-)
Člověk pak přemýšlí, jestli teda cpe ty kortikoidy do sebe zbytečně a lepší by bylo baštit ATB...každopádně nejlepší by bylo být zdravý že? :-) hezké léto!

Jani, borrelie ELISOU je základní test IgG, IgM, borrelie WB je opakování zkoušky ze stejného vzorku krve. Borrelióza je positivní pakliže je IgM posit., IgM WB posit. máte 100% boreliózu. Samozřejmě lupus dělá falešnou positivitu i u kapavky, ale jen někdy. Tutíž záhada a nedá se určovat Dg. pouze z krve, ale z příznaků a obtíží pacienta. Eva :-)