lupus erytematoides

pro Evču
prosímtě jakej machr-říkám topmu krácení chvíle...cha,cha...to je zas můj relax...
teda já bych zas tohle nezvládla....dodělávala jsme si maturu,dálkově a v 2 roku mě chyt lupus,tehdy ještě jako glomerulonefritida,páč jsme "nesplnovala" tolik položek....ale vím,že už to byl začátek...no byla jsme ráda,že sjem tu maturu zvládla,chodila jsme už jen na zkoušky a písemky,jinak mi holky ze třídy posílaly zápisy...děsný...proto smekám,že to zvládneš...chodila jsme vlastně k tomu pak do práce na celý den...ale obor máš super a určitě uplatnění v budoucnu a hlavně se drž,at to doděláš,pak se zklidníš a budeš učit pár hodin a bude to v pohodě...
Když jsme byla na klinice,vím,že jedna lupusačka měla šílený bolesti kolen,lupus se jí složil v kolenou a udělalo jí to,že jí vyschly jakoby klouby(nejsem lékař,neumím to napsat,takže laicky),tedy hrozný bolesti,kdy ona seděla na posteli,křičela a bála se dotknout kolen...hrozný,pka už jí i píchali morfinový injekce 2 x denně,chvíli to zabralo,ale nic moc a vím,že k ní zvali celý konsilium z Ústavu bolesti-jenže netuším,kde to je,ale musí to být někde poblíž Karláku,třeba Agáta bude vědět,nebo koukni na lupusinky...no a byli všichni tak milí,hodní,viděli fakt utrpení mladýho člověka....po čase jsme se s ní opět sešla v klinice na pokoji,má umělý klouby v kolenou,chodí o berlích,ale už jí nic nebolí...tohle rozvinutí jsme měla tzaky bolesti,vždycky v noci a šílený,vždycky jsme si na ní vzpoměla,protože prášky nezabíraly a boelst to byla děsná,jako když 1000 jehlami si pícháš někde v koleně,měla jsme otoky a teplý,zarudlý...řekli mi,že je to projev lupusu a že to musím vydržet,dokud se lusu nezklidní....jeden čas jsme se fakt bála nocí,protože jednou jsme se ani nemohla zvědnou,jak to bolelo,nešlo se ani pohnout...mobil nebyl po ruce,od tý doby si ho taky dávám k sobě...
tak zkus někde něco najít,třeba by se na tebe koukli...co myslíš?

pro Jarku Rad.:
Ahoj Jaruško, mrkla jsem na celou kolekci korálků, jsou úžasné. Smekám před Tebou. Jsi fakt machr.
Přeji Ti pěknou neděli, čaučík Eva :-)))

Test IQ nás nevyléčí a ani nám nepomůže!!!

Udělej si IQ test a podpoř ČR v průměru před evropskými zeměmi.Adresahttp://cz.iq-test.eu/?d=12018

Jaruško, dodatečně - klouby bolí, ale od listopadové hospitalizace jsem na nejslabších opiátech a 12h tableta, tak to jde. Ta má mladá revmatoložka mi sehnala doktorku z ambul. bolesti a paliativní péče. Po nasazení se mi strašně ulevilo (za několik dní),hned se žije člověku líp. Jinak by to nešlo. Jdu zalehnout,dobrou Eva :-)

pro Jarku Rad.:
Ahoj Jaruško, školu mám dálkově cca 1 - 2x do měsíce 1 den - jinak vše si musíš sehnat.Od března jezdím "pouze" na zkoušky. Už jen 4 ze 13ti letos + zápočty a kolokvia. Obor Učitelství sociálních a zdravotních předmětů pro střední odborné školy ( mohla bych učit i na VŠ), je nás z celé ČR ve třídě 22. Ale můj lupusák mne dost štve. Včera jsem byla u mamky, přespala, dnes děda přivezen k mamce na oběd - celá rodinka ( svátek Jardy), pak jsme dědu odvezli domů kus za Prahu (20km) a já jsem uhnaná jak kdybych skládala metráky uhlí. V současné době budu ráda, že zvládnu cestu vlakem do školy, zkoušku a rychle zpět domu. Dnes mi cestou zpět bylo už dost slabo, naštěstí jsem v tramvaji seděla a od zastávky to nemám k paneláku daleko. Pak se vždy smskou mamce hlásím, že jsem dojela.To samé hlášení musím provádět i cestou do školy a zpět :-))))). Ve škole jsme naštěstí všichni zdravotníci a spolužáci ví jak na tom jsem. Dnes mi od 16h zase zlobí citlivost levé ruky ( na té straně jsem měla CMP ), ale to je vždy, když mám dost.
Jinak řečeno, budu ráda, když tu školu ty 2 roky zvládnu dojet tam, vydržet výuku a jet zpět. Naštěstí školu máme cca 12x do roka. O to více však si musíš sehnat literatury a vše naučit, vyloží cca 1 - 3 otázky ke zkouškám a dalších 20 nebo někdy i 60 se musíš naučit sama na stejné úrovni jako jsou studenti na denním studiu. Začínala jsem tu školu "zdravá", teď se držím silou vůle. Znovu bych v žádným případě přihlášku na tento obor a ani jiný nedávala s lupusákem.
Už se těším do postele, tak dobrou, zítra omrknu nové korálky :-))), už se těším :-)))))),papa Eva

pro Annu
zkus změnit doktorku,tohle je děsný,úctu si zaslouží každý člověk a lékaři jsou taky jen obyčejní lidé jako všichni ostatní...
mojí bývalé OL jsem tohle řekla,koukala jak puk,že jsme od ní odkázela a věděla moc dobře že mě zanedbala...mám titulů hafo,ale co jsou jí paltný,když nerozumí lidem?

Evčo,taky na ty dirky zaostřuju jak něco!!! naštěstí mi Prednison oči moc nepokazil a pak si holt budu must časem pořídit brýle...
To malý množství léků je stejně přechodný,to já vím,ale at to dlouho vydrží...bolí tě klouby v ramenou?...chodíš do školy,mě jen větší chození zmáhá taky a pak mě bolí tělo,ale pak když jsme v klidu,přestane to...
teřba by to zas šlo,máš zápřah,já bych to asi nezvládla,tuhle jsme si zkusila(stejně jsem musela) takový normální(jako zdravý člověk)zápřah na 4-5 hodin( jako kdybych měla chodit do práce a teda ještě 4 den to cítím,prostě to nejde...
A můžu se zeptat co přesně studuješ?

pro Annu:
Aničko,napiš mi na můj email eva.tramp"seznam.cz
Zde nechci psát jméno mé MUDr.,dám Ti kontakt a tel. číslo na ambulanci k sestřičce kam chodí v určité dny a hodiny pravidelně ambulovat, je fakt slušná odborně i lidsky. Zítra se dostanu na email asi až večer. Dobrou noc Eva :-)

ahoj, ty poplatky v lékárně jsou fakt hrozný, nechápu, za co to vlastně máme platit. Chtěla bych se zeptat Evy Tramp. do jakého chodíš revmaťákum, že si psala o nějaký mladý doktorce, s tou si teda spokojená? (teda nebýt té šéfové) Já mám s tou svou doktorkou akorát problémy, jenže nemám moc na výběr, abych přešla k jiný. Nedávno sem u ní byla na kontrole a říkala sem jí, jaké mam problémy s kloubama a ona na mě no co od vás taky můžu čekat, než že si budete stěžovat a pak když sem jí říkala, že nezvládám to dojíždění do školy, že mi to začalo dělat problémy, tak mi řekla, že ona dojížděla do školy dál než já, dobrý co? Je už asi fakt vyhořálá, takovýhle lidi by vůbec neměli komunikovat s pacienty. Kdybych měla víc sil, tak bych si už fakt na to její chování šla stěžovat, jenže on by mě stejně nikdo neposlouchat. Mějte se.

Jaruško, jsem ráda, že Ti je líp a daří se snížit léky, moc, moc Ti to přeju, jen se neužeň a neprochladni. Ono je to jaro zrádný. Papa Eva :-)))

Ahoj Jaruško,díky za psaníčko.Ihned mrknu na nové korálky. Je to pěkná piplačka a dlouhé desítky hodin práce, ale je to fakt nádhera :-))))))). Se školou už odpočítávám dny a těším se, až bude 1.7. :-))), žere mi všechen čas i síly, ale na druhou stranu mám náplň dne. Původně jsem si myslela, že po škole budu učit pro Motol resuscitaci jako dřív, ale ramena mám v háji a svaly nějak bez síly, to si však nechci stěžovat, jen konstatuji, že mi tahle možnost odpadla. Kdybych neměla školu, tak bych si určitě našla něco doma přesně jak si psala :-))). Před Tebou však smekám, už bych se netrefila do těch pidimini direček. Naposledy jsem navlékala korálky co byly dříve u babičky, ale to je hodně dávno - cca první stupeň :-)))). Uvidím, jak se mi podaří napsat diplomku a za ty 2 roky do konce školy ukáže čas. Dříve jsem dost plánovala, teď se raduji z každého dne a to že doslova.
Jaruško, neužeň se, odpočiň si, čaučík Eva :-)))

mějte všichni hezký víkend

Ahoj Evčo...jo,jo,beru ted podstatně mín tablet,vše se mi pořá zklidnuje a nečdavno jsme vysadili i Lozap na tlak a stačí mi už jen Prestarium,měla jsme ho dlouho pořád nízký a motala jsme se...je mi líp...jsme ráda,že nemusím brát kvanty léků,ale chápu i to,kdybych musela a pomohly mi,brala bych je...vím,že to stejně někdy zas přijde,ale ted si to "užívám",žaludek se mi zklidnil a doufám,že to nějakou dobu vydrží....tk at je i tobě dobře,smekám před tebou,že zvládáš školu!
Já jsme ted měla 3 dny zápřah,nutný,musela jsme vyřizovat věci a dělala jsme soupravy pro drůžičku a jednu pro její maminku,jsou už obě na stránkách,tak se můžeš kouknout,jedna ve svatebním odd. a druhá červenočerná ve společenským...hlavně že jsme to na zítra stihla...ale tělo je z toho hin,plánuju celý víkend nabírat síly!!!

pro Marii 2:
Ahoj Maruško, díky za odepsání, fakt mne trochu vyprovokovalo :-))), ale taky se snažím ostatním pomoc dle potřeby a možností, tak Tě plně chápu. Jo za poslední skoro 2 roky jsem ležela na revmačce 6x a dlouho léčbu brzdila ta MUDr. nad ni ( šéfka rev.). Až minulý týden ta má "mladá" mi konečně dala potřebnou dávku a já se začínám konečně cítit jako člověk a je mi fakt líp :-), už jsem v to ani nedoufala a mockrát jsem přemýšlela zda nehledat pomoc jinde. Momentálně počet tablet snížit nemůžu a vím, že dělá z její strany momentálně maximum.

pro Ludmilu ohledně lázní:
Čaučík, ptáš se na lázně. Měla jsem šanci jet loni a předloni do lázní. Byl to Jáchymov. Léčí hlavně radonovými koupelemi. Jsi ve vaně 20 minut 36 st. C. Pokud máš artritídu kloubů, tak je to super léčba. Tedy první týden to ty klouby dost rozbolaví, ale 2 týden nastane zlom a hybnost kloubů se zlepšuje - hlavně rozsah. Lázně mi moc pomohly a vydrží jejich účinek cca 1/2 roku. Bohužel v únorovém relapsu jsem ležela jak lazar 14 dní a hybnost levého ramene šla do háje. Už se moc těším, až pojedu znovu. Na lupusáka efekt nevidím, ale artritídu léčí radon skvěle, nemá konkurenci s procedúrami nabízenými na RHB. Pacouše se SLE si tam dost hýčkají - měla jsem individuál bazén a RHB, ale je fakt, že bych loni a ani předloni "grupáč" v tělocvičně nezvládala. Je tam spousta lidí s bolavou páteří a náhrady kyčlí. My lupusinky jsme tam nejtěžší Dg., dost mají samoplátce a různé ozdravné pobyty pro milence, Německé důchodce a Arabáky. Psychicky si vyčistíš hlavu, za pár babek se dostaneš BUS na Boží Dar. Od loňska je volně dostupný internet přes "wifinu" zdarma na svém počítači nebo pak placeně extra na jejích. Klidně PC a ostatní věci si můžeš nechávat na pokoji, pokojské si nedovolí na foťák, PC, mobil ani šáhnout. Jsem fakt spokojená. A těším se na další pobyt.

Přeji všem pěkný víkend, snad celý neproprší, papa Eva :-)))

Ahojky všem,
teď jsem si přečetla v rubrice Psychika trochu jinak, příspěvek od Jájiny o prospěšné úloze lázeňské léčby. Máte s lázněmi ještě některá zkušenost? Já ne. Uvítala bych, kdybyste napsaly, co si o lázních při Lupusu myslíte a jaké máte zkušenosti. Myslím, že tato informace bude zajímavá pro všechny. Děkuji

Evičko,díky,já ti to taky přeju...to víš,nevěděla jsem,že se něco změnilo v Tvé léčbě a je ti lip,já jen četla,jak ti nechtěli dát co si tvoje tělo s lupusem zaslouží a tak mě to dopalilo...nechci,aby žádná z nás trpěla,sama jsem to zažila a to dost dlouho...:o/ a proto "trošku provokuju".
Psychika dělá hodně a když si pacient "netroufá" změnit lékaře, to je to největší ZLO!!!
Posílám moc pozdravů a at ti učení leze do hlavy!!!
:o)))

pro Marii 2:
Minulý týden jsem byla na kontrole, má "mladá" doktorka mi zvedla Imuran na potřebnou dávku, nyní odpovídá stavu i mg/kg. Léčba zabírá a je mi nyní o podstatný kus líp.
Spíš mne štvala loňská a předloňská hospitalizace, kdy ta má by dala jiný lék a jené dávkování a tím by se mi stav rychle zlepšil. Nakonec k tomu stejně minulý týden došlo a mě je lépe - což je pro mne podstatný. Nyní nemám důvod něco měnit, složení léku je pro mé tělo optimální v současné době a "má" doktorka se nezajímá pouze o SLE, ale i o další Dg. a zná, co na mne účinkuje a na co nemám alergii. Ono léčit mne jako pacouše není žádná sranda.
To je vše, dál už se o tom bavit zde nechci, ale dík za Tvůj názor. Eva
PS: Pokud máš Maruško lupus, tak Ti přeji, ať Ti je co nejlépe.

pro Marii 2:
Díky za názor, ale nechodím k ní kvůli kouzlu osobnosti - to zní dost divně a už vůbec ji nehodlám zvát na kafe.
Bohužel mám víc Dg. než jen lupus, tak je dosti složitá léčba. V praxi jsou opravdu odd., kde mladej doktor by léčil jinak než jeho nadřízený. Znám to až moc dobře ze své práce, tedy před ID. Uvidím časem. Eva

Evo Tramp, myslim si,že chodit k lekařce kvuli jejímu kouzlu osobnosti na ukor vlastniho těla,to je teda perda!!
pozvi doktorku na kafe někam do restaurace,udělej si z ni kamaradku,ale na lečbu běž jinam.Abys toho jednou nelitovala...:o(((