lupus erytematoides

Dano, já vím,že se ten dr. z Olomouce vůči Tobě choval blbě.Nezvládl svoji psychiku. Jenomže v realitě byl k Tobě upřímný. Proč? Nezvládl situaci, není robot, nevíš s čím se ještě potýká. Víš máš plně právo mu nadávat, ublížil Ti psychicky, což u psychosomatického onemocnění je vážné a pro doktora terapeuta neodpustitelné. On Ti nepomohl. protože to neumí, neumí to vpodstatě nikdo, jen Tě strašně zklamal, jako terapeut, na kterého, jsi spoléhala jako pacientka. Snaž se nad to povznést. Ujišťuji Tě, že já takových to lékařských úletů coby pacientka zažila mnoho. Jenže jsem doktorka a astrologicky lev - chudáci kolegové. Ve výsledku jsme na tom ale stejně - nebo spíš téměř stejně či podobně. V čem s panem doktorem souhlasím je to, že bys měla mít revmatologa nebo imunologa v místě bydliště, nebo alespoň někde poblíž. On má i tu šílenou pravdu, že je úplně jedno, jestli to bude chytrý či jiný lékař. Pro Tebe je důležité, aby Tě léčil - to je psal Ti léky. Důležité je, abyste si byli navzájem sympatičtí a Tys ho neposílala do polepšovny po každé návštěvě, či ordinaci.
Co potřebuješ jsou pravidelné laboratorní testy - ty jsou dost drahé a pravidelně recepty na léky. Ty jsou také dost drahé. Potřebuješ být psychicky a fyziky v pohodě.
Imunolog i revmatolog musí mít ukončenou VŠ a minimálně 2 atestace, takže trochu inteligentní být musí. Až budeš mít svého doktora, na konzultaci můžeš kamkoli.Takže moje rada je: vynadávej se a zklidni se, najdi si sympatického doktora v blízkosti bydliště a příjmej to tak, jak to je. Hlavně se snaž dost spát a spoléhej sama na sebe. Lepší lék než Medrol nenajdeš. Dávkování si určíš podle výše protilátek, sedimentace a klinického stavu. Na to Ti bezproblémově stačí 1. stupeň ZŠ. Jde o to, abys poznala,které číslo je vyšší a které nižší a jestli máš nebo nemáš bolesti, dušnost atd.
Tak klid a nohy v tepleať nenastydneš a zbytečně si nezvýšíš imunitu. Ahoj
Doporučuji koukat se na TV seriály ze zdravot. prostředí - zvedne Ti to náladu - mě to tak alespoň funguje. Lékaři a sestřičky jsou prostě skvělí.

pro Janinu
hm,máš potíže,které já nemám,ale ten poznatek s kávou mě osobně překvapil,já vím,že kafe je návykové a já bych náhražku bez kofeinu nepila,ale mě k tomu dohnaly ty žaludeční potíže,nemohla jsme faklt ani pít,jak mi bylo zle a tak jsme vlastně ze dne na den přestala i s kávou a za ty roky,kdy jsme pila fakt silný kafe se divím,že ted mi to ani nepřijde,naopak...
tak to zkus,třeba aspon malinko ti to pomůže...

Ludmilo,za nic neděkuj,mám tenhle server moc ráda.....jsou tam různé astro diskuse,kdybys nevěděla,ozvi se....

on se jenom tak nešikovně vyjádřil,já asi vím,co tím myslel...je to na lupusinkách...taky mi trvalo,než mi to dlošlo:
odcituju ti to:
Lupus se často sdružuje s jinými autoimunitními onemocněními - říká se tomu odborně "překrývající syndromy".....ale co je nutné vědět ,že léčba těch,co se týkají revmatických potíží (lupus, RA atd) je v podstatě totožná!!!!

Takže, pokud máte správnou léčbu, zlepší se všechny choroby, i kdybyste jich měli třeba pět...

Neztrácet naději a hledat tu nejlepší léčbu

...a nejlepší léčba,dodávám já,je směřovaná proti autoimunitě...(tlumení přehnané reakce organismu proti sobě..)samozřejmě ne jakákoli..třeba proti alergii..
tak je to celé myšleno..

...je to jasnější?

hele,spolužačka nespolužačka,nevyhovuje ti??..tak ji vyměn za jinou...mě se to taky stalo a loajalita mě urazila,tak jsem šla k jinemu doktorovi,kde to bylo v poho..

Doslova mi zdůrazňoval jak je pro mě důležité najít si doktora tam, kde bydlím. A řekl, že do léčby nebude zasahovat, mám dojet pro výsledky. A řekl, že když už tam jsme, že mi tedy udělá odběry.
A největší perlička bylo, když prohlásil : ,, Pro vás není důležité vědět co vám přesně je ( přesná diagnóza ), ale aby vás léčili,, jako to pak můžou tedy dávat doktoři na diabetes acylpyrín, na rakovinu panadol a třeba na bolesti hlavy obklady.
To je to samé když bud vařit a budu chtít dělat guláš- tak je taky jedno jestli tam dám maso nebo třeba ovoce ne, hlavně, když nějaký guláš uvařím. Fakt je příjemný pocit, nevědět co přesně člověku je, je to tak na mašli.

fakt??..tak to jsem to špatne pochopila...ty tam fakt už nemáš jezdit??..tak proč ti vlastně nadával?
já mám lupus jako bič,ale naštěstí je tedka hodnej a doktory mam taky slušny..tak je zírám!

Ten doktor se do mě nepustil proto, že mu na mě záleží jakožto na pacientovi- ten mi udělal přednášku, která směruje k jedinému- jdi o dům dál a tady neotravuj.

KDYŽ JE ČLOVĚKOVI MIZERNĚ NADÁVÁNÍ NEPOMŮŽE, ALE JE HŮŘ.
Símo- ty máš lupus nebo tvá máma?

Já se nevybíjím na doktorech a když budeš pozorně číst, je to opačně.
Ano, potvrdil, že je to autoimunita, ale že nepůjde proti kolegyni s kterou studoval! Ona prý rozhodne co je dobré! ON PRÝ DO LÉČBY ZASAHOVAT NEBUDE.

Dano, nevybíjej si zlost na doktorech,zkus počkat a rozmysle se,co je vlastně pro tebe dobré.Počkej,až opadne unava a zlost z té situace a uvidíš..zmenit postoj není jednoduché,ale ty to dokážeš..
Aspon Ti potvrdil že je to autoimunita tak co!!!Posun kupředu...nebo ne??
já vím,že bys byla radějí zdravá,ale to je také součást onemocnění,srovnat se s ním a změnit modely myšlení,ve kterých jsme jeli předtím..
měj se ,hodně odpočívej a nadávání si přeber tak,že mu na Tobě záleželo,jen nevěděl,jak to vyjádřit.Já taky mamince někdy ponadávám a víme,že je to z lásky,protože už nevím,jak na ni,když je něco důležité...tak prostě spustím...však ty vís...
Pa,síma...

Řekla jsem mu, že odejdu, když tedy nejsem vítaná, ale on stále, že to nevadí a rýpal dál. Odebral mi sice krev na různé potíže, ale jak revmatoložka tvrdí, že je to alergologickéa vysadit plaquenil, on zas tvrdí, že je autoimunitní a plaquenil nevysazovat. neboť by se mohla autoimunita mohal rozjet a já bych skončila na kortikoidech-a že plaquenil, je ještě mírný lék a nezpůsobuje takové potíže.
Jedním slovem přehazují si mě milí spolužáci jak horký brambor! A když jsem mu řekla, že díky tomu že nemám přesně určenou diagnozu, ale jen neurčené systémové onemocnění pojiva, tak jsem přišla i o ten částečný důchod, tak na to už nic neřekl.
Dokonce mi řekl, že není dobré měnit lékaře! Že pak člověk projde třeba 10 lékaři, a nikam nedojde- jsme mu jasně řekla, on je jediný imunolog za můj život! A ŽE MÁM MÍT TŘEBA I NEKVALITNÍHO DOKTORA, HLAVNĚ ALE NĚJAKÉHO! Nekvalitní dr. jsem měla tady dr. Vrbovou- revmatoložku, nebyla schopna odebrat ani sedimentaci! takže jak to tak vypadá dojedu pro výsledky a už nechci Olomouc vidět! Jsme člověk a né jejich věc.
Jo a to rudnutí tváří, když výjdu an slunce a pálení, prý nemusí být lupusem. Že to by nynější rev. zjistila!
Nač studovali se ptám?
Abych se dozvěděla, že by se opravdu mělo zjistit proč sedimka 50, vím i bez jejich titulu.
Dnes jsem doslova dobitá- a to jsem včera cestu absolvovala autem, mám šílenou bolest v nohou a únava, a horkost v celém těle, jak dlouho tak může člověk vydržet?

Zdravím všechny Lupusinky.
Tak jsem navštívila imunologa v Olomouci, cesta stála přes 400,- kč, 100 km tam a 100 km zpět. Aby se do mě pustil jak do malé holky! Tak se ptám kam to zdravotnictví vede? V roce 2005 to byl on, kdo napsal do zprávy :,, další sledování revmatologem,,. Byla jsem u něj skoro 30 minut a z toho 15 minut mi nadával, že jak to, že jsem přijela až teď, a začal mi vyčítat krevní odběr z roku 2005, že do mě zdravotnictví vrazilo přes 3000,- za odběry, a já ani nedojedu. Nedojela, jsem až po vypsané zprávě, neboť život se mi otočil o 100% a já se odstěhovala daleko. Těžko jsem to tomuto inteligentovi vysvětlovala, že bohužel se objevily vážné rodinné důvody, že až nyní mám možnost se tam dostat. A že mě posílá revmatoložka jej vůbec nezajímalo. jen řekl, že podle něj to není alergologická záležitost , ale autoimunní, že kolegové stanovují jen částečné diagnozy ( syndromy ), že sis tímto onemocnění neví rady, že se třeba za 10 let dovím co mi je? A když jsme chtěla z jeho ordinace odejít mi řekl, že ať nejsme nervozní, že on mi nenadává ani nic nevyčítá!
pokračování dál

Ještě vlastní zkušenost,abys nemyslela,že vymejšlím: uplně mě eft metoda zbavila klaustrofobie,co jsem měla ve výahu....všechny příznaky po hodinovém sezení jsou pryč.Stalo se to před rokem a kousek a dodnes jezdím výtahem úplně bez obav,což jsem nikdy předtím nezažila...
Tak pokud se opravdu chceš zbavit závisloti na kafi...jdi do toho!!!Ale pokud nechceš,opravdu nechceš...,tak máš život ve svých rukou a kávu si užívej nadále.
Však ty víš...:o§

Ludmilko, opravdu beze srandy, zkus na kávovou závoslost metodu eft.jsi odvážná žena s přehledem a jestli tuto metodu neznáš,rozšíří ti obzory stejně jako homeopatie.
Doporučuji,terapeuti eft jsou ZDE:
http://www.eftasociace.cz/
ale spíš vybírej TADY:
http://www.eft-ahc.cz/eft/cz-praktici
Procti si o metode a veř mi,na závislosti je velmi dobrá,stejně jako na fobie!!!
A těším se na Tvůj příběh slibovaný na lupusinkách!!!:o)))
Símuše

Teď pročítá zpětně Vaše příspěvky a uvědomila jsem si, že jsem ještě nepoděkovala Jarce Rad. za její typ na www.dáma.cz Přihlásila jsem se tam jako Lupusinka, protože všechna jména a přezdívky, co mě napadaly, byly už obsazené.
Ještě pro Evičku Tramp. Já bych zase tak s nadhledem vedlejší působení Sumatriptanu - Teva nebrala. Já bych ho nebrala vůbec, ale to je můj názor. Prosím Tě, přečti si pozorně příbalovou informaci. Prosím ještě jednou POZORNĚ!!! a po té se rozhodni. Je to nový účinný lék a pro Tebe naprosto nevhodný, ale nejsem neuroložka, jen Tě mám ráda. Ahoj

Janino,
když jsem četla Tvůj popis bolesti hlavy, tak to přesně sedí na mě! Dřív mě hlava bolela občas, teď už denně. Podstoupila jsem všemožná vyšetření - závěr zněl, že je to od krční páteře. Chodila jsem na rehabilitaci, cvičím doma a je to stejné. Káva mi nechutná, tlak mám nízký... Mám problém se soustředit, strašně zapomínám. Zhoršuje mi to stres nebo jen strach. Co s tím, to netuším...
Holky, mějte se krásně!

Káva je asi opravdu nevhodná, jenže dobrá. Mně jí poprvé zakázal už pan Zezulka - známý léčitel ze Smíchova. To se psal rok 1986. Potom pan Zezulka zemřel a já myslela, že se už nikdy kávy nenapiji. Jenže .....
Dnes to vypadá tak, že po ránu jsem napsosto ničeho neschopná, pokud si nedám pár doušků horké kávy s cukrem a mlékem.
Mám dlouhodobě vyzkoušeno, že mě po ní je hůř. Mám po ní bolesti na hrudi a to vždy, hůř se mi dýchá, bolí mě svaly atd. Jenže jsem probuzená a mohu myslet. Denně bojuji - kávu si nedám, copak jsem závislák? Jasně zhoršuje základní onemocnění SLE, bolí to dost bez kafe atd. A výsledek? Jdu si uvařit kávu. Jsem závislá. Dělám si ze sebe legraci, ponižuji se, ale nakonec jdu a uvařím si kávu. Co s tím?

ahoj vsem, diky moc rady. to kafe mne nenapadlo. obcas ho piju, kdyz se potrebuju nutne probrat. doktorka si taky driv myslela, ze je to od tlaku, tak jsem holt pravidelne merila..a nic. vsechno v poradku - max. 140/90 - coz pry neni vysoky. na vysoky a na leky musi byt vysoky alespon trikrat po sobe. to u mne nebylo. jsem tedy rada, protoze nemusim brat dalsi leky. tohle je v podstate tupa bolest hlavy, ktera reaguje dobre pouze na odpocinek a nekdy na kortikoidy (treba kdyz si vezmu medrol, tak to postupne zmizi). je to tlak jakoby zevnitr, bud cele hlavy, nebo za ocima a za licnimi kostmi. nekdy citim jak mi tlak postupuje na ruznych mistech a pak zase mizi :(( kdyz si nedavam pozor, abych se orientovala v situaci, jsem pak dost mimo :))) ale vetsinou to trva jen chvili, a pro okoli je to zajimavy :))) taky se ty potize objevuji pri vetsim stresu - to okamzite poznam, ze je neco spatne.

no tak jsem si zase postezovala, ale je to zajimavy - ty shody - tak kdyby treba nekoho neco zase napadlo...

holky mejte se a diky vsem moc za rady.

ahoj,proč se nepodivat na lupusinky,odkaz:lupus a strava?
odkazek a zkratka ZDE:
http://www.lupusinky.estranky.cz/clanky/vyziva-u-lupusu

Ahoj všem,
mohu se vás všech zeptat,co vám lékaři doporučili za stravu?Já nemám problém s váhou, většinou jen kolísám +/- 5 kg v obou směrech, a p. doktorka mi doporučila hodně zeleniny, jen bílé maso, vlákninu a moc nesolit. Kávu nepít vůbec, jsou prý z toho migrény (pro Janinu). Díky všem za odpověď.Zatím ahoj z Kolína Lída