lupus erytematoides

Pro Věru:
odpoved najdete na:
http://www.lupusinky.estranky.cz/clanky/zivot-s-lupusem/zaklady-o-nemoci-lupus--fakta

Cituji:
Jenom přibližně 10% případů diskoidního /kožního/lupusu se vyvine v systémový lupus - SLE.

6ádná strachy,dodržujte "klid zbraním" pro SLE, najdete tady:
http://www.lupusinky.estranky.cz/clanky/zivot-s-lupusem/na-co-dat-u-lupusu-velky-pozor

nebo tady:
http://www.lupusinky.estranky.cz/clanky/zivot-s-lupusem/rizikove-faktory-lupusu

a bude to OK!

Ahoj!Já mám diagnostikovaný lupus diskoidní koncem ledna 08.Slále se snažím dopátrat,jestli onemocnění může přejít v systémový.Máte s tím nějaké zkušenosti? Věra

Mas-li zajem,mohu ti doporucit sveho revmatologa,ktery se o tebe postara.Musis se ale rozhodnout,protože je to doktor!!!
Takze u tebe otazka znezni: byt ci nebyt...ale verit ci neverit::(((
papa,pisni mi na mail,najdes na lupusinkach,kolonka Napište mi......
Agata

Agáto, děkuji za odpověď. Máš pravdu jiného lékaře, ale jak vybrat dobře a né zas narazit na někoho divného? Mám špatné zkušenosti s lékaři. Než zjistili, že mám onemocnění pojiva, dělali ze mě doslova cvoka, že je to nervama. Nemohla jsem pořádně chodit, vracely se kruté blokády páteře, bolesti svalů, kloubů, nekonečná únava, bolesti ramen ( bývalo mi z toho až zle ), vyšší sedimentace..... a jiné potíže, které mi ničily a ničí život.
V roce 2001 jsem dostala boreliozu, kterou léčil doktor až za 11 měsíců a ještě se divil, že jsem tak odrovnaná ( během té doby blokády- kdy jedna skončila tím, že jsem nemohla chodit- skrz šílenou bolest), a ještě celý rok šílené bolesti hlavy- kdy mi dělali rehabilitaci tak, že jsem řvala bolesti zas vše sváděno na psychiku! Až později se uznalo, že to bylo boreliozou, která odstartovala ostatní. 3x přeléčená antibiotiky, silné průjmy, pořád všude vysvětlovat, že prostě nemůžu- že nežiji, ale přežívám. Až v roce 2003 jsem tedy podstoupila psychologa a psychiatra, kde mi bylo řečeno, že mé potíže nepramaní z psychiky, ale je to nemoc, kterou by měl řešit imunolog nebo revmatolog. A na posudkové doslova řekla: no tak jste normální na duchod částečný to není- ten jsem dostala až za 8 měsíců, nebot jsem už užívala kortikoidy, které mě málem odrovnaly. Pak jsme zažila období, kdy jsem byla na Plaquenilu a byl to jediný lék, který mi nezpůsoboval potíže a jakžtakž žila. Vloni jsem se dozvěděla, že mám Pneumonii chlamydii- dostala jsem antibiotika a je mi po nich ještě hůř.
Jak říkám není to k životu a denně si říkám proč žiji vždyt to není život, ALE NEKONEČNÉ TRÁPENÍ.
Mám slabě pozitivní ANA 1:160, slabě pozitvní ACLA, vyšší sedimentaci přes 40, zvýšené teploty, a co je nejhorší když vyjdu ven a je i trochu slunce tak rudé tváře, které pálí i hodinu trvá, než to zmizí- jsem přesvědčená, že je to lupus i dle vyčerpanosti, únavy a různých bolestí.
Jsem už v takovém stádiu, že to vzdám a nebudu už chodit k žádnému lékaři, neboť jejich přístup mě zničí. Díky nim jsem nyní bez prostředků.Jak je známo o systémových onemocnění nelze vylečít jedině remise a nikdy se neví kdy se to vrátí v plné míře.
Omlouvám se, ale potřebovala jsem se vypovídat.

..Danuško,prosimte, pochop že nikdo ti nemůže nutit nějakej lek,pokud ho nechces bat a taky,že tady ti nikdo nemůže dát erudovanou odpověd na to co se ptaš,protože nikdo nezna všechny parametry Tvý nemoci a vyšetřování a všechny výsledky laboratoře v čase a tak.
Proto resume: nekolikrát tady zaznělo:
seber všechny papíry co más a objednej se k pořádnýmu imunologovi,který se o tebe postara...
Tahle nejistota na půl cesty (nestanovena diagnosa ještě absence pořádnýho doktora ke kterýmu máš důvěru) to by umořilo i osla natožpak člověka s autoimunitou...
Není jen jedna možnost v léčbě, je jich tolik,kolik je lékařů.
Ale tady nejde jen o TED, dávat či nedávat...ale léčit do budoucna a jak???
..nemá smysl nadávat,že nikdo nestanovil diagnosu,prostě to nejde...zatím asi nesplnujes parametry,precti si na lupusnikách o obtížích s diagnosou..
Jesli ti to pomůže, já myslím,že imunostimulace těmi leky,cos brala je BLBOST,protože to opravdu může imunitu nastartovat,ale je to jen můj nazor.
Pa, kdyby něco,písni.Agata

A sebrali mi i ČID, neboť doktoři nejsou schopni určit diagnozu.A já jsem ráda, že jsem ráda.

Chci jen vědět, jestli na systémové pojiva onemocnění je normální dávat imunopreparát, když mi imunitu nejdřív posilovali ( bylo mi po tom zle ) a za 4 měsíce potlačovali kortikoidy?Jen to chci vědět, jen jednu odpověď.
Vím, že to nemáte snadné, ale máte to štěstí, že máte určenou diagnozu a mě nejsou doktoři 5 let říct co mi je- jen systémové onemocnění neurčené.Příznaky jak u lupusu a jen ničivá nejistota.

Dano, zkus se podivat po poradnem imunologovi, nenech se odbyt, poradne se na vsechno vyptej. pokud vim, tak dobra je imunomodulace - existuji nejaky imunomodulatory - vakciny, ty imunitu srovnavaji. agata by ti to asi vysvetlila presneji, zkus ji napsat na mail (najdes na lupusinkach), nebo do diskuze.

no tak se mi to podarilo nejak nesikovne odeslat, tak jeste zbytek.

chce to Ludmilo urcit si priority - na co stacim, na co uz ne - a pak proste vydrzet ty hrozny pocity viny :( ja vim, asi si rikas, jak je to hrozny, ale ono ti do budoucna nic moc jinyho bohuzel nezbyde, pokud chces tedy byt schopna normalne fungovat. a jde to. snad se nezlobis, ze to takhle podavam.to je k ty unave, proste priority - co je nejdulezitejsi a s tim ostatnim se taky nezbori svet. kdyz se budes pretezovat a premyslet, jestli je vsechno ok (ja vim, ze je to tezky), tak ta unava bude jeste vetsi. a to nechceme, ze. tak zacit po malych davkach, a kdyz uz nebudes moct a nebudes vedet, kudy kam, stoupnout si treba doprostred mistnosti a zacit se smat (ja vim, blbej napad, ale nic "lepsiho" mne teda zrovna nenapadlo). proste to nejak odlehcit. clovek se nakonec dostane i pres situace, o kterych by ani nerekl, ze nastanou, natoz aby se daly resit (a jak). proste to tak nejak dopadne. na unavu lze vyzrat jedine pevne danym rezimem. kdyz se pretahnes, veci se stokrat hur resi. ja myslim, ze dite ti na druhou stranu doda spoustu energie, je to takovy "dobijec" a tak je dobry toho vyuzit. s duchodem a vecmi okolo se taky trapim, ale to asi my vsichni. ze zacatku jsem se strasne nervovala, co a jak, ale nakonec se to tak nejak ustalilo, proste to asi byt muselo. "nikdy neni tak spatne, aby nemohlo byt jeste hur", i kdyz si clovek v tu chvili mysli, ze uz hur byt nemuze. muze. vzdycky se vsechno da resit, jen to nekdy dlouho trva a reseni neni hned jasne. uvidis, ze az najdes cestu, pujde vse lip a i tobe bude lip. je potreba nejdriv nacerpat sily a pak veci resit. snazit se zamerit na to podstatny. neplytvat energii. zkusit nechat vecem trochu volny prubeh.

snad se nezlobis, ze tohle pisu, chci snad trochu poradit a doufam, ze to nebudes brat jako moralizovani a zasahovani do tvych veci.

s tema zavratema a slabosti to znam taky, a podle mne vetsina lidi. vim, jak je to desne vycerpavajici - proste je potreba najit obranu. urcite najdes nejlip sama nejaky reseni. je to sice hodne neprijemny, ale da se to taky resit. ja se snazim rozpoznavat (ted kdyz jsem na tom uz lip) "varovne priznaky", kdy se mi zase muze zamotat hlava a nekdy, kdyz jsem hodne unavena, nebo nedavam pozor, nesoustredim se, tak se mi mysleni zpomaluje a nereaguju tak pohotove jak bych mela :) kolegyne v praci si ze mne obcas dela legraci, kde jsem zase byla flamovat :) proste nekdy to tak vypada, plouzim se po chodbe, jak po opici a to je pak pohled.. (a to delam tak dve hodiny denne jednoduchou praci) proste je dobry myslet trochu dopredu a trochu planovat. pak se s tim da zit. kdyz docasne slevis.

tak preju hodne sily a energie a nezlob se, ze to takhle pisu.

ja asi lezu do lvi tlamy, asi mne tu sezerete, ale ja se musim Ludmily trochu zastat. je to hrozne tezky zit a bojovat s vlkem kazdy den, neda pokoj a neda, vlk jeden :) (a to doufam, ze to nebude znit jako stiznost). proste na jednoho je to nekdy moc.

Ludmilo, chce to najit zlatou stredni cestu, tak aby se vlk nenas...a tys byla v ramci moznosti v pohode. promin, ze moralizuju a tak, ale snazim se podat vlastni zkusenost.

Pro Ludmilu-myslím že si na tom psychicky asi doost špatně protože tady píšeš samaá negativa-nic pozitivního.Chápu-každému z nás co má lupus není dobře ale musíme přece bojovat ne,?

paní Ludmilo,
obracím se na Vás jakožto na lékařku. Prosím poraďte mi.
Revmatoložka mi chce nasadit imunopreparát ikdyž vidí, že mám slabě pozitivní ANA 1:160 ( a to díky Plaqenilu ) a sedimentaci pře 40, únavu a bolesti všeho, reakce na slunci- zrudnutí tváří ( vyprchává postupně a pálí to ). Mám diagnozu systémové oenmocnění pojiva blíže neurčené.
V roce 2003 mi nasadil imunolog imunopreparát a dva měsíce po dobrání ( potíže při užívání ) ze slabě pozitivní ANA před imunopreparáty po nich pozitivní ANA. A léčba kortikoidy. Prosím pokud mi můžete poradit, poraďte. Děkuji

Souhlasím, ta únava je neovlivnitelná. Můžu pít kávu, jíst vit. C, čerstvou zeleninu, do vody dávat Leuzeu apod. Usínám. Co mi vadí je, že nemohu někdy ani číst a to věci, co mě zajímají - usnu. Vždy jsem měla dost silnou vůli, SLE je silnější. Ministr Schwarcenberk sice vypadá, že podřimuje, ale plně vnímá, je aktivně přítomen. Já jsem totálně mimo - neumím to ovlivnit.
Ahoj

Ahoj všem!Hlavně Ludmile-myslím moc na Tebe.Mám SLE 2 roky, je mi 28.Začalo to tím, že můj obvodní lékař nepoznal, že nejde o obyčejnou chřipku. 4 týdny lékaři nevěděli, co se mnou je. S tím byla spojená různá vyšetření...teď jsem v pohodě.Podle mého názoru záleží hodně na psychickém stavu. Mám těsně před složením doktorátu, a proto si myslím(i když se moc a moc snažím odolat SLE),někdy už prostě "nemůžu". Nejhorší na celé nemoci je ta únava. Moc a moc zdravím všechny.
Lída

Ještě k dětem. Vidím jako nutné, aby si každá z nás, co máme diagnostikován SLE uvědomila, že nemá tolik energie jako zdravá žena. Dítě dá zabrat, abyste je zvládli tak je to docela fuška. Věřím, že jsou manželé, kteří s výchovou a domácností pomáhají. Já to štěstí neměla, i když mám podle všech enormně hodného muže, kterého bych měla na rukou nosit. Prostě ze svých zkušeností bych na muže moc nespoléhala. Nejvíc práce a svého času budete věnovat vy. Pokud už mám dítě, moc bych si rozmyslila si pořídit druhé. Ono není jen ho porodit. To je při současných medicinských možnostech asi to nejsnadnější. Jenže dítě v dnešní době potřebuje mnohem víc, než mu poskytnout jídlo a čisté bydlení a prádlo. Předpokládám, že chcete mít dítě, které je plnohodnotné se svými vrstevníky, zdravě sebevědomé atd.
Dnes je tarotová 9, prší, tak to možná vidím moc černě.
Holky mějte se hezky a ahoj

Ahoj, přidávám svojí tragiúsměvnou zkušenost s těhotenstvím. Já úpřímně nevím, zda je to tragické, smutné, nebo úsměvné. Při prvním těhotenství mě kolegové dobrácky přemlouvali k potratu, kvůli prodělanému těžkému virovému zápalu srdce. Odolala jsem. Je to dáno mým duchovním zaměřením. Po porodu jsem byla zdravá - patologie z EkG vymizely.
Při druhém těhotenství jsem ráno byla hysterická doktorka s trochu zpožděnou menstruací, odpoledne téhož dne jsem čekala dvojčata. Teď k Lupusu. Měla jsem PID a málo financí. Snažila jsem se pracovat na 1/3 úvazku. Jakmile jsem prokázala, že jsem schopná práce, tak mě pozvali na komisi.
Tam byl starý pan doktor, který se zeptal na jediné. Jaká byla porodní váha dětí. Když jsem mu jí řekla, tak radostně prohlásil, ni jö, vy jste zdravá. Na námitku, že jsem naposledy rodila před 10 lety, opáčil, no to je přece jedno. Díky porodním vahám mých dětí mi sebrali PID. Kdybych sama nezažila, těžko bych věřila, že je to možné.
Nyní jsem už zase v PID a do objevení těchto stránek jsem byla zoufale sama. Nyní je mi zrovna dost blbě, nevím, zda to není psychicky. Pan dr. mi do zprávy napsal, jak se klinický obraz nemoci stále zhoršuje a já včera nebyla schopná přejít ulici. Stála jsem opřená o semafor a asi 3 zelené se odhodlávala se své opory pustit. Zase bude líp. Ahoj.

aHOJ,PETRO já mám zdravou holčičku-jsem moooc štastná-dost mě strašily že můžu zůstat po porodu na kapačkách a mimi že nemusí přežít atd... ale já bojovala a mám dnes zdravou dcerku.Proto bojuj-stojí to zato.HLAVNĚ DODRŽUJ BRANÍ LÉKŮ A VŠE CO JE KV TĚHOTENSTVÍ NUTNÉ.držím palečky.................

Petro, bohuzel deti zatim nemam, ale chtela bych a moc. kolikrat jsem si vycitala, ze jsem se nesnazila driv, ale clovek musi mit kde bydlet a poradnou praci a tak, a tak na to prose jeste nedoslo...dost jsem si to vycitala, ale co se da delat no...kdyz to tady ctu, jak to jde jinym, ziskavam odvahu taky. tak jsem sama zvedava, co a jak bude. mej se moc fajn a uzivej zivota,

Janina

Dekuji Simo,hned se tam kouknu,ale bojim se o tom vedet vic,ale jdu do toho...tak ja jdu cist.To jsou ale nervi.Nejde se nestresovat,to proste nejde...

šári -BOMBA!!!...mám radost s váma...at to klapne a klouček je v pohodě,stejně jako vy.
Pozdravuj rodinku a dej pak vědět...SUPER!!!!!
:o)))))
PS: co ti hasiči???