lupus erytematoides

Ahoj Jíto, jestli neznáš lupusinky,navstiv je a tam se ti dostane taky spoustu odpovedi:

www.lupusinky.estranky.cz

Jinak bych ti doporucovala imunologa,ten te poradne vysetri a proklepne hloubkove.Litat po doktorech bez ladu a skladu vetsinou nevede k cili,protoze 9/10 u nich netusi o lupusu mnoho...někteří nic...:o/
Nejake imunology najdes na tomto odkaze:
http://www.lupusinky.estranky.cz/stranka/kontakty-na-lekare
Jinak pa a pokud cokoli budes potrebovat,PAMATUJ!Lupusinky pomohou,lupusinky jsou tu pro vás!!!
pa,agat

Ahoj
Náhodou jsem narazila na vás.Lupus mám asi 7 let.Ze začátku jsem brala Plaquenil a pak už jen kortikoidovou mast.Teď to mám i v oku.Rok a půl mě bolí břicho a všichni říkaj,že jsem v pořádku.Na nic nemohou přijít.Chtěla jsem se zeptat , jestli jste byl někdo na celkovém vyšetření,jestli se takové vyšetření vůbec dělá.Navíc mi bylo letos i vloni v létě špatně a od té doby mi hučí a cvrnká v uších.Myslím,že je to taky od lupusu,ale nikdo nepomůže.Nezná někdo z vás nějakého super doktora,který by se zajímal?
Dík Jíťa

Ahoj, už dlouho sem nepsala Jaruška-korálková umělkyně...(snad od české lípy?)nevíte o ní někdo něco??
Moc mi chybí její praktické názory,příspěvky a hlavně dobré srdíčko:o)...dik.Síma

pro Viki:
Ahoj Viki, moc mi pomáhá radon na mé klouby a ten je pouze v Jáchymově. Fakt jsem se hodně zlepšila. První týden má člověk dost, ale kolem 10. dne začíná být vidět jak se můj stav lepší ze dne na den. V létě se dá chodit různými cestičkami, měsíc mi utekl jako voda. Loni a předloni jsem tam byla ke konci roku, většinou pršelo, čvachta od sněhu. To se moc nikam nedá. To léto je přeci jen fajn. Pro nás lupusinky je super, že je mnoho laviček ve stínu v lese kolem Radia Palace, což mi fakt vyhovovalo.
Určitě pojedu zase příští rok, tedy doufám, že budu s lupusákem v pohodě a bude to možné.
Celý rok mne má MUDr. na žádnou RHB nepošle, tak v Jáchymově mám jedinečnou šanci jak rozhýbat klouby a dát se do lepšího stavu. Vždy mi to vydrží na několik měsíců.
Viki, měj se moc hezky, zatím čaučík Eva :-)))

To Eva Tramp
tak koukám, že máš z Jáchymova podobné zkušenosti jako já.Já tam byla předloni. Samá zdravá a životaplná babička a semtam dědeček, kterým jsem vůbec nestačila.Ale po nějaké době jsem cítila ústup bolestí, takže to nakonec stálo za to. No, kdybych si to měla platit, tak asi pojedu jinam, kde si pohoví i dušička. Ten jáchymov je moc malý na měsíční pobyt.

pro Agátku:
Díky za přivítání, bylo by fajn jet v partě lupusinek, dá se domluvit termín, stačí chtít a samozřejmě s ohledem na našeho kámoše lupusáka + nejbližší rodinu. Parkrát jsem se sešla s Jájinou - lupusinkou ( psala na lupusinky - lázně ), přijela o 14 dní déle na barák Praha. Asi pojede opět ve stejný termín, ale chce jednolůžák a Praha ji vyhovuje. Já jsem byla v Radium Paláci - fakt pěkný, fajn strava :-) a není člověk omezen dobou nástupu na jídlo první / druhá směna. Kdo rád plave, tak je volně přístupný - zdarma bazén na 90 min. denně a teplota vody 30 st.C.- z ostatních baráků si to člověk musí platit. Pokud člověk jede už poněkolikátý, tak si může dohodnout procedúry, které má z minula vyzkoušené, něco jsme letos ubrali a něco přidali, celkem to však dělá 3 procedúry denně. To se dá zvládnout v pohodě. Babča 72 let měla někdy až 5 procedúr denně, to si dokonce schrupla :-))) i odpoledne, pak vyrazila trajdat s kámoška 70 - 90 let :-))). " Holky měly výdrž - do večeře a pak šly někam znovu". Já měla dost po 1 hod. procházky nebo plavání. 2x jsem si troufla jet na výlet 33 km BUS ke hradu, po třetí 13 km BUS se mi lupusák kapánek po mírném stoupání do kopečka ke hradu rozjel (bylo slunečno a stín nebyl všude ) a já měla dalších několik dní námahovou dušnost, tak už jsem se držela jen Jáchymova a dala několik dní klidový režim bez bazénku, naštěstí to vyšlo, že jsem měla jen proc., kde se sedí či leží těch pár dní ;-).I doktor si dělal srandu, že babči mladice akorát prudí a jsou v Jáchymově jen proto, že jsou staré a mají ošoupané klouby či sem tam je píchne a furt se divil, že si já na nic nestěžuji a jsem stále v pohodě s úsměvem na rtech při svých Dg.... Jedna babka brala pouze vit.B6, ale měla na mě sprostý kecy, co tam asi tak pohledávám, když jsem mladá. No děs, tak jsem prduškám vysvětlila, že tam jen tak pro parádu nejsem a měla jsem klid :-)))))).
Agátko, měj se hezky, jela jsem za dědou s navařeným obědem. Brala jsem sebou PC do batohu, abych mu ukázala fotky a vrátila se před hodinkou. Zatím čaučík Eva :-)))

děkuji Agát ale bohužel doktorka mi antikoncepci nedoporučila a tak žádnou nemám,ale manžel si dává pozor-vím že se to ale takly může stát ale mám strach -ještě uvidím ale jsou to nervy.................

antibiotika někdy snizují ucinek antikoncepce/pokud ji užíváš/,takže ANO!
Udelej si radeji test na tehu...
Ciace z jednoho webu,poradna:
Může být spolehlivost hormonální antikoncepce snížená při nějakém onemocnění nebo při užívaní některých léků?
Spolehlivost hormonálních antikoncepčních tabletek snižují některé choroby trávicího traktu. Při zvracení nemůže dojít k úplnému vstřebání antikoncepčních tablet, stejně jako při průjmu, čímž se nedosáhne požadované hladiny hormonů v krvi. Spolehlivost je snížená také při užívání některých léků, hlavně antibiotik. Proto je důležité, aby žena na tuto možnost myslela a raději se do konce využívání cyklu chránila jiným způsobem, ať už je to prezervativ nebo jiné způsoby ochrany před početím. Rovněž by se neměl ve vysokých dávkách užívat vitamin C (tj. více než 1000 mg, tedy 2 šumivé tablety denně), protože vitamín C zvyšuje vstřebávání etinylestradiolu z trávicího traktu, a tak vlastně mění nízkodávkovou tabletku na vysokodávkovou. Poruchy vstřebávání se nevyskytují při používaní antikoncepční náplasti, protože hormony se do krevního oběhu vstřebávají kůží.
Pokud antikoncepci neuživas, zpozdeni nebo urychleni až o 5 dni je NORMA!
vydrž...

aHOJ HOLKY,MŮŽOU ANTIBIOTIKA OVLIVNIT TO ŽE SE MI OPOZDÍ MESTRUACE?

ahoj Evínko.Trampe...z Jáchymovské anabáze.

Vítáme tě...

čao,jsem ráda,že ti lázně prospěly...příště se nás musí domluvit více,abys tam nemusela být rušená babčami co vstávají se slepicemi..hi,hi...:p)..taky bych jela,jen času nějak málo...

měj se a směj se!

Ahoj holky lupusinky,
hlásím návrat z lázní v Jáchymově. Léčba mi moc pomohla na klouby. Mohu doporučit, už se těším na příští rok. Byla jsem opět nejmladší pacouška v Radium Palace, čeští důchodci nad 72 let a výše viz má spolubydlící. Když pominu chrápající babču na pokoji, která mne dost často budila v noci a brzy ráno, tak byly lázně fajn.

pro Katku:
Injekční Medrol - SOLUMEDROL se dává v bolusových dávkách v infúzích při zhoršení u nás SLE, RA, roztroušené sklerózy,..... Též lze podávat i přímo do kloubů. Osobně jsem se toho trochu obávala, ale je to zbytečné, ta úleva na několik dní je úžasná, když se zánět v kloubu zmírní.
Káťo, máš lupus v relapsu??? Jinak se kortikoidy podávají v tabletách chronicky každý den ráno mg dle stavu.

K dohadům nesnášenlivosti léků v předešlých článcích. Letmo jsem vše přečetla za dobu, co jsem se flákala ;-) v lázních.
Dohadujete se, zda je nesnášenlivost od Imuranu či Omeprazolu. Typuji to na Imuran. Přesně stejné příznaky nesnášenlivosti měla babča na stejném pokoji, když jsem ležela na revmačce předminulé léto a byl to Imuran. Již na 25 MG měla velké problémy se žaludkem a spol. Dr.jí ho vysadila a babča byla zase bez potíží ( tedy od Imuranu ). Měla rozjetou revmatoidní artritídu, tak ji pak nasazovali něco jiného.
U mne je Imuran 4 - té cytostatikum od začátku SLE. Tělo prostě potřebuje naladit a doktor musí vychytat, co zabírá a nám je pak fajn ( přijatelně k životu ). Na nynějších dávkách je mi nyní nejlépe, doufám, že to vydrží co nejdéle.

Přeji všem lupusinkám a lupusáčkům krásný zbytek léta, čaučík Eva :-)))

Děkuji za Vaše názory.
I když jsem sice lékaři řekla, že přistoupím na injekční formu medrolu. Člověk může změnit názor. Snad bude rozumný a nastaví rozumnou dávku, měl by přihlížet i k jaterním nálezům. Moc Vám děkuji, že jste mi poradily.
ahoj
Katka

Katko, ahoj, to je naprosta pravda, co pise Sima. na injekcni podani kortikoidu je vzdycky casu dost - nic se nema prehanet. se mnou delal zpocatku medrol "psi kusy", i kdyz mi po nem bylo znatelne lip, nez bez nej, prece jen chvilku trvalo, nez se situace ustalila.
sazela bych na ten omeprazol. mne to taky delalo potize.

zpocatku mi to nevadilo, ale zhruba po roce uzivani najednou potize. je to presne, jak pise Sima a jak rekla i obvodni doktorka - kdyz to nesedi, vymeni se za jiny a uvidi se. kazdemu sedi neco jineho.

jinak s antibiotiky to mam podobne - taky mi po nich neni moc dobre - jenze kolikrat neni jina cesta, tak to proste vydrzim. proste najit nejvhodnejsi lek, ktery ti bude pusobit nejmensi potize.
takze bych zkusila ten omeprazol vymenit za jiny (ja mam ranisan) a uvidis, kde je chyba. je to nejjednodussi cesta. kortikoidy je taky, jak pisou holky, potreba spravne nadavkavovat. vyzkousej, co ti nejlip sedi a uvidis sama. u mne napriklad byl i pri nepatrne zmene davky docela vyrazny rozdil v laboratori - a stacila mala uprava a mne bylo lip a vsechno se behem chvilky jakoby zazracne srovnalo. je to alchymie, ale injekcni kortikoid mi prijde jako dost radikalni reseni.

uvidis sama, zvaz moznosti, a snad se to brzy zlepsi.

mej se co nejlip

ahoj

Janina

pro Katku
kortikoidy někdy dělají nezadouci ucinky...ale jde hlavně o to,spravne stanovit davku!!!!..potom nedelaji nic..(já jsem toho příkladem,tlak ok,pribrala jsem jen na puvodni vahu a otoky??.kdepak..)
Řeknes si asi,že mám stěsti,ale jde opravdu o to,udelat telu dávku kortikoidu na miru a upravovat ji podle stavu zanetu v tele...

Prostuduj si clanek o kortikoidech,at se vic orientujes,prosim...

http://www.lupusinky.estranky.cz/clanky/lecba-lupusu/kortikoidy-a-lupus

V pripade,že je doktor takhle nejisty a nerozhodny,co delat...,VYMENILA BYCH HO!!

Ahoj,
když je dvojkombinace leku,a nevi se,který zpusobuje problemy,tak se jeden na tyden vysadi a ono se vidi,jestli je lepe nebo hure....Když je stejně,teprve potom se vysadi ten druhy...
Oba vysadit NARAZ neni k nicemu...protoze doktor pak nevi nic,jen se dohaduje a zbytecne se z lecby vyradi 2 leky....
Nekdy staci zdravy selsky rozum...
Každý organismus je jiný a každý lék má několik složek,které člověku nemusí dělat dobře a dalším 100 lidem nedělají nic...
Tak nevím...zkus doktora umluvit,at ti vrati Azaprine a vyměni omeprazol za jiny lek ze stejne skupiny...
POKUS je to lepsi nez nasazovat injekční kortikoid,to je prostě šílený nápad...(podle mýho...ale je to tvoje tělíčko,tak se za něj trošku BIJ :o)))
pa
síma

JANINO, díky za napsání zkušeností. Lékař je přesvědčen, mé potíže se žaludkem jsou po Azaprine a né po Omeprazolu. Já nemám jinak potíže se žaludkem. Ani po Plaquenilu, ale po jiných lécích typu imunusupresív a antibiotik vždy. A vždy vyšší jaterní testy, jestli v tom nebude problém. Asi mé játra nesnáší určité léky. Dnes je mi už o něco líp, takže to bylo buď Azaprinem nebo Omeprazolem? Jen si vybrat, který to způsobil. Je mi bez nich rozhodně žaludečně líp.
Tobě také hodně sil a pohodu

ahoj

Katka

ahoj Katko,

to, co popisujes, ja ti bylo blbe, jsem mela po omeprazolu taky. dava se to kvuli ochrane zaludku. nebyla jsem schopna pozrit temer nic a ta barva - uplne stejny. tak jsem to nechala vymenit za ranisan a od te doby mam klid. beru 16 mg medrolu denne, a kdyz to neprehanim s jidlem (tezka a tucna jidla), täk nemam potize zadne. zkus si o nej rict. u mne to byla zmena o 360 stupnu. kdyz si nechas napsat 3x60 tabletove baleni (abys nemusela porad behat pro recept), budes v lekarne doplacet jen za recept. ja nemam nyni po kortikoidech se zaludkem zadne potize.

mej se fajn a at je ti lip.

jinak po kortikoidech jsem otekla i ted - taky, hlavne po ranu a na slunci, ale da se na to zvyknout. pribirani se da dost ovlivnit tim, co jis.

tak hodne sil, at je to brzy lepsi.

ahoj

Janina

pro ŠÁRKU -já bydlím kousek od kaplice a tak jezdím do Č.B. ale správně bych měla jezdit do KRUMLOVA ale protlačila mě tam děcká revmatoložka v Č.B. nEVÍM ZDA JE DOBRÝ KDYŽ SE PTÁŠ NA INFORMACE A DOKTOR TI ŘEKNE ŽE NA TO NEMÁŠ MYSLET-základ bys vědět měla

AGÁTO, děkuji za informace. Vůbec nevím jaký injekční Medrol mi chce nasadit. Měla jsem Medrol v roce 2005 tabletový, po kterém jsem měla oteklý obličej, vysoký tlak a přibrala jsem. Podle revmatologa Cushingův syndrom. Nyní skrz potíže nasadil Azaprine a Omeprazol. Od prvních dní mi bylo zle a stupňovalo se to. Nařídil vysadit. Netuším, který lék způsobil takové potíže ( bylo mi zle i po suchém rohlíku )? Takže se teď z toho dostávám a snažím se získat lepší barvu, než bílou. Tak mi nezbývá nic jiného, než Plaquenil ( po něm mi zle nebývá , a potíže zpět ( víc únava a bolesti ). Po přeléčení boreliozy antibiotiky se mi zvedly i nálezy jaterního odběru GMT. A to jsem abstinent. Doporučenou stránku si přečtu, díky.

já bydlím v celkem malém městě,takže jsem asi jediná lupusem obdařená a chodím tedy k místnímu revmatologovi a myslím,že mně léčí celkem dobře,protože mám postihnuté zatím jen klouby...ale myslím si ,že zas tak moc velká sranda ten lupus není,plno lidí už na něj zemřelo a když jsem se lékaře ptala,jak to tedy vlastně je,tak mi jen řek,že na to nemám vůbec myslet...tak se snažím