lupus erytematoides

Homeopatie se klidně dá kombinovat s klasickou léčbou,protože ovlivnuje jiné "slupky"energeticke v tele.
Moje známá říká,že pokud to přispěje k uzdravení,BER VSECHNO!
Kdo se vzdává klasické medicíny a uprednostnuje tu "neklasickou",ubližuje si.
A kdo veří,že jen ta jedna je spásná,tak taky.Kombinovat všechno se vším,život je taky pestrý,no ne?

Mončo, převoz zpět do Olomouce - to je neskutečný. Motol bych pochopila z důvodu transplantace. Ovšem pouze letecky - tedy vrtůlníkem RZP. A to za podmínky, že bude mít stabilizované funkce. TK 40/20 to si koleduje o zástavu. Dávají ji nějaké katecholamíny do žil ( Adrenalin, Noradrenalin, Dobutamin, Dobuject,...???) aby posílili srdeční činnost. Pokud dialyzují ob den, tak mohl pokles TK být způsoben dialýzou ( odpojováním - napojováním).
Mončo - transplantace, je ušlechtilé, že jí chcete dát svoji ledvinu, ale!!! Kolik Vám je let, pokud plánujete mimi, tak určitě ne. Jaký je Váš zdravotní stav? Dárců ledvin od zemřelých je poměrně v ČR hodně a většinou se dočkají do 1/2 roku. Lze Marťu taky zařadit na čekací listinu jako urgentního příjemce a má ji za pár dní od mrtvého dárce. Rejekce u ledvin a hledání patřičného dárce ledviny je nejjednodušší. U srdce, plic, jater je to horší. Tam musí být přesná HLA typizace. Můj osobní a dost tvrdý názor je, že bych s Vaší ledvinou opravdu posečkala. Dárců ledvin je opravdu hodně. Jakmile o ní příjdete, máte pro sebe daleko tvrdší rizika jako je obyčejný zánět močových cest. Zni to asi sobecky, ale Vy jste zdravá a dárcům už život nikdo nevrátí. Naopak člověk dárce musí brát positivně- jeden člověk může dát - oční rohovky, srdce, plíce, 2 ledvin - dvěma lidem, slinivku, játra. Tutíž při dobré konstalaci zachrání třeba až 5 lidí při selhávání jednotlivých orgánů.
Pracovala jsem několik let na transplantačním ARO, proto se Vám snažím vnuknout myšlenku svoji ledvinu zachovat. Prosím, přemýšlejte o tom. Vím, je to těžké, já osobně bych ledvinu od příbuzných nevzala z důvodu těch, že i oni mohou pak nést vysoká rizika při náhlém onemocnění.
Navíc posuďte reálnou záchranu holčiny. Jakmile Vám vezmou ledvinu, už není cesty zpět.
Omlouvám se, zní to tvrdě, ale mám pocit, že Vám to musím vše takto popsat.
Hodně štěstí a převoz do Prahy pouze letecky,zatím pa Eva :-)

Dobrý den,
Marťa v současné době též kombinuje, ale je neustále dislizovaná( každý 2.den), takže nevím, do jaké míry jí to pomůže, protože se to asi odplavuje s těma škodlivinama. Včera ale kolabovala. Poslední tlak než jí stabilizovali, se jí zastavil na 40-ti na 20!!! Každý den čekáme na nějakou pozitivní zprávu, jak na déšť v Africe. Už jsem z toho opravdu vyčerpaná. A to nejsem já ten marod!
O té transplantaci, v Ostravě, jsem si četla. Pokud by to šlo, klidně bych jí tu svojí dala na toto jsem připravená, jen kdyby to šlo...V ostravě právě, myslím, dělají transplantaci živých dárců. To v Olomouci nešlo.
Jinak abych Vás ještě informovala, myslím si, že si za chvilku budou Marťu přehazovat jako horký brambor. Nikdo tak nákladnou léčbu na oddělení nechce.
Už včera se doktoři mamky od Marti ptali, kdy se vrací do Olomouce!!!!! Nechápu!!! V Motole jí pravděpodobně nechtěli z tohoto důvodu. Myslím si, nechci nikomu škodit.
Ach jo...včera jsem měla krizi. Nikdy jsem si tak nepřála, aby byl někdo zdravý...

U aktivovaného SLE, ale i u lupusu v klidném stavu by stálo za to zkusit úzdravu těla způsobem, jak to popisuje Brandon Bays v knize Cesta. V Německu je to prý dost rozšířené. Tady u nás jsem zatím ještě nenašla kontakt. Pokud byste někdo věděl o někom, kdo touto metodou léčí, prosím napište nám sem kontakt. není rozhodující místo kde léčí, je rozhodující zda umí česky - dobře, nejlépe rodilý mluvčí, a jak mu to jde. Jaké má výsledky. Já jsem se při homeopatii také dostala s relapsem SLE do špitálu. Tam mi moc pomohli. Čeho je moc, toho je příliš a tak jsem se snažila dostat co nejdříve domů. Už do nemocnice mi synové nosili homeopatika a při chemické léčbě jsem je brala. Velmi rychle se stav upravoval a mohlo se jít s dávkami chemických léků dolů. V současné době jsem na homeopatii i na Medrolu. Ber kortikoidů to prostě nejde. Je to možná můj problém, protože homeopatika si ordinuji sama. Píši to hlavně proto, že někteří lékaři tvrdí, že nejde kombinovat klasická léčba s homeopatií. U mě to jde a je to žádoucí.Dr.Kreml kombinuje a má skvělé výsledky. Jestli mohu poprosit, pozdravujte dr. Kremla od lupusinky homeopatky Ludmily. Známe se osobně dlouhá léta. Kdyby měl email napíšu mu, telefon obtěžuje časově, takže to ne.

Moniko, jsem ráda, že jste v kontaktu s dr.Kremlem. Myslím, že pro pac. udělá maximum.

Mončo:
Teď jsem dočetla jedním dechem všechny příspěvky. To je skvělé, že už je extubovaná ( nemá hadičku v puse). Žaludeční sondu ji vyndají, až pokryje kaloricky stravou svoji energii, aby tělo nespotřebovávalo svoje zásoby ( laicky řečeno) a nedocházelo ke kachexii ( úbytku svalů) a svalové síly. Teď je potřeba, aby dost odpočívala a měla síly na vykašlávání hlenů, aby se ji neudělaly atelektázy. Ale to holka zvládne. Je dobrý, že mají lidský přístup. Nikdy jsem netolerovala zdravotníky, který s pacienty zacházeli jak s tělem bez duše. Vždy jsem učila studenty záchranáře a mladé sestřičky, že lidi na přístrojích jsou stále lidi a podvědomě nás vnímají.
Mončo, pozdravujte Marťu, že jí držíme palečky - pěsti pro štěstí, určitě se z toho vyhrabe.
PS: Plazmaferéza v rámci záchrany života byl dobrý nápad. No a ohledně zvracení - buď je to bolusovými záchrannými dávkami imunosuprese nebo mohla taky nesnášet určitý druh výživy do sondy. Ale to se stává poměrně často a je na zdravotníkách, aby dali jinou výživu v množství, které ji pokryje kaloricky ( je hodně druhů).
Marťu zdravím a určitě se přidá i Simča a ostatní lupusinky, pa Eva :-)))

Pro bližší porozumění:lidi svoje emoce skrývají,trápí se jimi,aby neobtěžovali navenek a ukládají si potom tyto neprojevené emoce v těle a výsledky jsou potom různé,ale většinou nemoci.
Nemoc je fakt,že řekneš NE EMOCI,protože si myslíš,že se to nesluší.Nikdo nás s emocema neučí zacházet,všude jen rozum,rozum,rozum...Ale tudy vede cesta,je dlouhá,ale věř mi,že může být úspěšná!!Co na tom,že je neobvyklá...co je obvyklé,nebývá zdravé.
Hodně síly!

Děkuji za info!
Její rodiče se rozvedli, protože otec začal pít a v tu dobu se jí nemoc začla drát na povrch. Myslím , že tady je zakopaný pes, protože jinak rodina, jako celek, funguje úžasně!Opravdu jsem se s tímto ještě sama nesetkala. Rozvod jako takový Marťa nedávala nijak najevo, že by jí něco vadilo nabo tak, ale pak přišla rovnou taková nemoc. Simi moc děkuji!

citové věci jednoznačně souvisejí se stavem lupusu a jde o to,začít něco řešit,ne jen potlačovat.Poradte se s pane doktorem ohledně vhodných rodinných konstalací,pokud je zná,někoho vám doporučí.Problém je nejen v ní,ale nějak schovaný v celém rodinném systému,až se k tomu dostanete,pomůže jí to v jejím léčení.U ní bych začala s metodou eft,taky mooc dobré.
Určitě se to zlepsi,chce to JEN odvahu a AKTIVITU!!
Zhistěte si info o techto metodach,treba vas zaujmou...
viz:
http://www.lupusinky.estranky.cz/clanky/psychika-trochu-jinak

konstalatce najdete vsude možně ve vyhledavaci,zakl.info ZDE:
http://www.lupusinky.estranky.cz/clanky/psychika-trochu-jinak/rodinne-konstalace
Drzim pesticky.Síma

Jsem moc ráda, že máte stejný názor! My všichni, celá naše rodina k němu upíná veškeré naděje. Vím, že je to skvělí doktor a kdyby takových bylo více, méně lidí by bylo neštastných. Můj názor , který samozřejmě nikomu nenutím, ale mluví za mě zkušenost. S panem Kremlem jsme neustále v kontaktu. my už ho bereme jako rodinného přítele a myslím, že částečně i on už se na nás nedívá jen jako na pacienty.
Marťa byla byla na jeho letošním konciliu a spolu s ní tam byl nějaky mladík , též vyléčený z rakoviny. Marťa tam byla jako pacient s diagnozou SLE. Hrozně mu věříme! Doufám, že i tentokrát nám pomůže. 5íká , že u ní muselo dojít k nějakému citovému šoku, že se to vratilo v tak agresivní formě, ale já nevím no. Když jsem si tak četla případy některých z Vás........Držím Vám všem palce a obdivuji Váš nadhled! Nejdůležitější je věřit!

Mončo jsi skvělá a silná holka. Jsem ráda, že jsi napsala o dr. Kremlovi a o homeopatii. Všichni co o homeopatii nic neví, tak jí zatracují a myslí si, že je to placebo, homeopaté jsou podvodníci apod. Ono to v praxi je jinak. Jenže nemocní nemají sílu, aby bojovali proti zdravým arogantním lékařům, vědeckým pracovníkům. Ti se drží svého a vše co je neznámé, se snaží zlikvidovat. Byla jsem na přednášce dr.Kremla v Kroměříži, kde presentoval vyléčení pac. z leukemie. Doktoři ho poslali domů umřít. Kreml za ním přijel, zaléčil a pacient za to přišel se prezentovat na jeho přednášku - tuším, že byl z Ústí nad Labem. Přežíval proti očekávání už 5 let a to je doba, která se bere jako vyléčení pac. z nemoci.
Mončo, jestli mohu radit, buďte dál ve styku s Kremlem, i teď, když je na ARU a na chemické léčbě. Vím o čem mluvím. Kreml už je v důchodu a těch panáků na ministerstvu se nebojí. Hlavní je, že umí a má zkzšenosti s těžkými případy. Držím palce a dej vědět. Moc mě to zajímá. Děkuji Ti a zdravím Vaší celou rodinu, hlavně nemocnou holčinu.

Pro Evu a Símu:
Dobré ráno! Mockrát Vám děkuji.
V Ostravě se to zdá být lepší, co se přístupu sestřiček i lékařů týče. Nechovají se tu k ní jako k nějakému masu, ale jako k holce, co má opravdu strach a potřebije pomoct. Tím nechci říct, že v Olomouci by to bylo nějaké neunosné, ale přeci jen.
V neděli přestalo krvacení do plic, což bylo v důsledku plazmoferézy ( čištění krevních buněk)a tak jí vyndali tu trubici na dýchání. Radostí jsem uplně brečela a Marta taky, vlastně celá rodina. Saturace je zatím dobrá, tak má jen tu kyslíkovou masku. Jinak hleny tam má pořád, ale na to stačí odkašlávání. Ještě jí nechali nějakou trubici v nose, co vede do žaludku, ale aspoň už teď může mluvit. V rámci možností.
Jinak vypadá jak dětičky z Etiopie. Ručičky a nožičky jak parátka, ale to dáme doma dohromady. Ledviny se pořád nechtějí chytit. Doufám , že se to bude postupně dávat nějak dohromady.
Jinak na LUPUSINKY jsem se já už dívala a musím říct, snad jen díky. Dočetla jsem se tam spoustu informací a odkazů. Člověk i zjistí, že v tom není sám.
Marťa se, než došlo k relapsu, léčila u pana doktora Kremla z Kroměříže ( homeopat). Musím říct, že když jí SLE diagnostikovali, před 3lety, tak jí z toho dostal během 14 dní a ona mohla dál žít jako normální holka. 3 roky to fungovalo, ale teď z ničeho nic se to nějak pokazilo. Asi dostala nějakou infekci, která to probudila a ty homeopatika na to byla krátká. To jsem chtěla napsat z toho důvodu, když byste potřebovali nějakou pomoc. Je opravdu dobrý.
Snad se vše bude už jen zlepšovat. Zatím je pro nás svátek, že už nemusí být v umělém spánku nebo být oblbnutá, kvuli té trubici. To jsem fakt strašně ráda.
Opravdu mi pomáhá se tu vypsat, protože doma už z toho blbneme všichni. Moc Vám děkuji a přeji krásný a pohodový den! Monča

pro Moniku:
Mončo, u pacientů se často stává, že když se probírají z umělého spánku a jsou na přístrojích, uvědomují si, jak na tom jsou. Asi vaše holčina Vám nechce dělat starosti, proto Vás nechce u postele.
Myslím, že ji potěší, tedy pokud je tlumená, ale částečně péči vědomí, když jí třeba přinesete mini sloníka pro štěstí, aby na něj viděla či si ho mohla vzít do ruky. To vše jde i když leží na ARO. To, že ji převáží do Ostravy je fajn, ono na dětském ARO mají citlivější ventilátory, udělané na rozmezí od miminka a po dospělého, tutíž se veškeré parametry dají naštelovat a lépe se Vaší neteři bude odvykat od ventilátoru.
Ta Ostrava je dobrá i v tom, že by ji tam mohli i od transplantovat ledvinu. Ale na to netlačte. Nejdříve se musí dostat z krize. Na ledvinu je času dost- tedy v uvozovkách. Nejdříve musí zarazit sepsi a multiorgánové selhávání.
Ohledně zvracení - může to být vysokými dávkami imunosuprese, které ji určitě nyní dávají do žíly ( jsou to cytostatické léky). Je to potřeba, aby se zastavila - zabrzdila autoimunita ( relaps SLE). Ty maxi dávky mohou vyvolat zvracení, ale je to banalita, jedině bolusové maxi dávky mohou relaps zastavit, tím by se měla zlepšit ventilace plic i srdíčko.
Přeji hodně štěstíčka, Eva :-)

omlouvam se, vlitlo mi to tam zradne 2x...:o))))

Moniko,nejsme statečné my,ale vy a hlavně ta holčinka na ARU!
Moc ji všechny držíme pesticky a zkuste nakouknout na stránky lupusinek,mě velmi pomáhají v řešení každodenních otázek.
www.lupusinky.estranky.cz
Pro vás je tam zkratka k informacím o transplantacích,abyste byla pripravena...

http://www.lupusinky.estranky.cz/clanky/lecba-lupusu/transplantace-ledvin

Jinak tady nabo na lupusinkách seženete potřebné info ohledně lupusu,každý vám rád poradí,co se mu osvědčilo.
Držíme všechny pěsti a budte hodně v klidu a posílejte jí pozitivní a láskyplnou energii v každé myšlence,ona to při své citlivosti jistě v srdci ucítí!
Mějte se a dejte vědět,až budete chtít...Síma

Moniko, statečné nejsme my,ale vy a holčina na ARU!!!
Co víc říct než že vám všichni přejeme,aby se z toho holčinka brzy "vykřesala",však bude mít v Ostravě jistě špičkovou péči!
Jediné co mě ještě napadá,že byste třeba mnoho informací mohla najít na stránkách o lupusu,
www.lupusinky.estranky.cz
,abyste jí potom mohla poradit,čeho se vyvarovat,co si sledovat a na co dát pozor,jak žít a přemýšlet,čemu se věnovat...a podobně.Bude jistě potřebovat velkou podporu a tu může najít i na těch tránkách.
Mimo jiné,pro vás je tam stránka o transplantacích,najdete ji tady:
http://www.lupusinky.estranky.cz/clanky/lecba-lupusu/transplantace-ledvin
Mejte se hezky a všechny co sem chodí,jistě drží palečky,i když třeba o jejich držení nenapíšou :o/..Síma

Moc děkuji! Už jsem si o této nemoci přecetla spousty článků, ale o té tracheotomii, to mě nenapadlo. Dneska nám volali a převáží jí z Olomouce do Ostravy na dětské ARO.
Jinak co se těch návštěv týče. Několikrát jsme tam byli, ale ona nechce abychom jí v tomto stavu viděli, takže nás nechce. Myslím, že tu hraje velkou roly psychika a taky fakt, že ona je strašně statečná a ví, že když nás uvidí, tak jí bude všechno moc líto a zase stresy a tak dále. Je velice citově založená.( Navštívili jsme jí, když byla v umělém spánku).
Když byla ještě na JIP, tak jsme na ní jednou jen nakukli, ani jsme se s ní nebavili, pouze jsme jí zamávali a pak nám sestřička říkala, že zvracela.
Jak jste mi psala o tom mluvení, tak to nám sestřička říkala ale pak přišla doktorka a ta nám to zase zakázala, protože jsme jí prý budili. Snad se to všechno zastaví a bude zase dobře, jinak se asi zblázním. Jste tu moc stateční lidé!

pro Moniku:
Mončo,neteři momentálně se svoji ledvinou pomoc nemůžete. Pokud má holčina selhané ledviny, tak je určitě na dialýze. Ta čistí její tělíčko a plně nahradí funkci ledvin. Toho se momentálně nebojte. Píšete, že selhávají plíce. Ono plíce a srdíčko souvisí, tutíž selhání plic má za následek i oslabení funkce srdce. Ventilátorem ji plně nahradí funkci plic po dobu potřebnou. Asi je zaintubovaná - trubička na dýchání v ústech. Pokud bude déle intubovaná, tak jí asi budou dělat tracheostomii - otvor v krku, kde se dá krátká kanyla. Je to pro dlouhodobou ventilaci lepší. Lépe se může pak čistit dutina ústní a po probrání z umělého spánku pacient se učí jíst. Většinou nejde po návratu dýchacích funkcí odpojit od ventilátoru hned a trvá to několik dní.
Pokud je holčina nyní v sepsi - infekce a zánět mnoha orgánů, tak může trvat třeba i měsíc než se zadaří infekci - zánět kompletně zahnat. Po tu dobu, co bude potřebovat umělou plicní ventilaci se vždy pacienti dávají do umělého spánku. Většinou jim kape tlumení ( na spánek + proti bolesti), tutíž oni překonají krizi ve spánku a nic nevědí. Tak jim nejlíp může pomoci ventilátor a další přístroje.
Transplantace ledviny by šla až ve stavu, kdy bude srdíčko a plíce v pořádku a bez sepse. Nyní by tělo ledvinu ani nepřijalo.
Přeji Vám pevné nervy a slečně, aby se stav pomalu zlepšoval. Bohužel SLE je závažná Dg., někdo z nás má třeba klid 20 let a postiženou třeba jen kůži. Já osobně mám SLE letos v říjnu diagnostikován 3 roky a vidím, že se mi lupus pomalu a jistě zhoršuje. Někdy je líp, někdy je hůř třeba několik dní.
Pokud by náhodou nastala ta nejhorší varianta, tak věřím, že doktoři na ARO udělají maximum, aby holčinu zachránili. Bohužel je to systémové onemocnění, které končí selháním.
Držte se, jo a spravedlnost neexistuje, kdyby existovala, tak hodný lidi nemají tyto hnusné nemoci. Na světě je spousta grázlů a hazardérů s vlastním zdravím. Ale to my nezměníme.
Vím jak Vám je, pokud na ARO můžete, tak na holčinu klidně mluvte, měla jsem sama několik pacientů, kteří se probrali z klinické smrti, multiorgánového selhávání a něco si pamatovali, dokonce i mé jméno, jak mě ostatní zdravotníci u postele oslovovali, když třeba měsíc či dva jsem měla stejného pacienta :-), zatím pa Eva

Dobrý den!
Pokud jsem se někoho dotkla tím, že jsem se nepodepsala, tak to teď napravuji. A jak už bylo řečeno, ať si každý se svým tělem dělá, co chce. V tu dobu, kdy jsem to psala jsem měla totální depresy, a proto jsem nedokázala pochopit, jak by si ještě někdo chtěl takto zahrávat. Ale jak říkám , už se k tomu nebudu vracet. Pro mě je to teď věc nepodstatná, ale všem Vám i těm, co si to tetování necháte udělat, přeji hodně zdraví.
Jinak budu ráda, když se tu trochu budu moct vyzpovídat. Ještě než začnu, tak musím říct, že neteř byla pravidelně sledovaná a chodila na krevní testy i testy moči. Jednou zavolala dr., že by nečekala a jela do nemocnice. Tam už je neteř 2 týdny a její stav se po dobu pobytu den ode dne zhoršoval. První den jí přijali na JIPku kvůli selhávání ledvin a teď už leží na ARU se selhaním plic a vše postupuje dál k srdci. Leží v umělém spánku. Pořád se nedaří infekci zastavit. Je jako moje sestra. Už jsem si zjištovala i svoji krevní skupinu, protože jsem byla ochotná dát jí jednu svojí ledvinu.
Jen se ptám, kde je spravedlnost, když plno lidí, co krade a zabíjí jsou v pohodě a hodná 17- ti letá holka nám umíra před očima a my s tím nemůžeme nic dělat. Ach jo...

Jaruška Rad.:
Ahoj Jaruško, jsem ráda, že si se ozvala.
Napíši Ti na email :-))), zatím pa Eva :-)))