lupus erytematoides

Holky, Leny je teď fakt v pohodě a fyzicky na fotkách vypadá nejlíp jak ji znám i co mi ukazovala foto z minulých let. Psychicky je taky nad věcí. Jen ji tenkrát dostalo jak to dopadlo na Homolce po operaci, ale tak by reagoval každý.

pro Janu:
Jani, já mám výkyvy s lupusem takové, že vždy na několik dní mi je zle a pak se to srovná. Vždy vyčkávám, protože už nechci navyšovat svoji hromadu léků a chci si nechat rezervu na horší časy.
Jani, raději si zajdi za doktorem, lupus se Ti může rozjíždět kor když máš teploty, nepíšeš kolik. Při zhoršení lupusu mě většinou berou i víc klouby. Raději si zajdi za svým doktorem přes lupus.
Přeji Ti hodně štěstíčka a ať je Ti brzy lépe. Čaučík Eva :-)

Ahoj lidi, mám problém a potřebuji radu.Před 15ti lety mi byl diagnostikován Lupus.ze začátku jsem brala Palquvenil a Prednison, nyní jsem již bez léčby. Bohužel mě začaly poslední dobou trápit bolesti v boku,kloubů a též prudké změny tělesné teploty a to bez jakýkoliv jiných příčin. Mám obavy z ataku choroby.návštěvu lékaře oddaluji, čekám, zda nejde přece jen o nějakou podzimní virozu. Má někdo zkušenoust? díky

Nic se nestalo,beru to s humorem.Holky já vím,že to nemáme s lupusem jednoduchý,ale snažte se žít naplno a užívat života jako já-i s těmi léky.Nikoho nenavádím a nikdo mě prosím nenapodobujte,já znám své tělo a vím co si mohu dovolit.Eliško bude líp.

Leny jsem moc ráda, že jsi vpořádku, z mé strany šlo o nedorozumění.

Evi připadám Ti,že mám deprese nebo jsem na hlavu?Ty mě znáš osobně.Klidně jim vysvětli,že to tak neni

Já nevím co tady Ludmila neustále řeší,já nemám deprese-naopak tak jak se cítím dobře jsem se dlouho necítila.V pondělí odjíždím do zahraničí,mám spoustu aktivit,přátel,doma vše klape a daří se mi i pracovně,tak proč mít deprese?Eliška to řekla za mě.Nechci,aby se podle mě nikdo řídil.
A když jsem 3x týdně obcházela lékaře,brala ty léky ze kterých mi bylo zle-jo tak to bylo zlý,to byly depky.
A mimochodem to těhotenství-budoucí-mám schválené od revmatologa.Jsem v pořádku.

DEPRESE..kecy kecy kecy...mě nezabraly 5-tery antidepresiva,co potom???

DEPRESE - holky lupusinky, za ně se stydět nemusíte. K depresím přispívá nejen naše nemoc, ale i podzimní období, kdy se depky více vyskytují. Myslím, že se nikdo nemusí stydět za antidepresiva při lupusu. Je jich mnoho druhů a pokud jsou dobře vybrány lékařem, tak je člověk v pohodě.
Lupusinky - mějte se moc hezky a dejte optimismus do žil :-))). Eva :-)

pro Leny:
Ráda se s Tebou v listopadu setkám :-). Vím, že Tvé rozhodnutí nezměním :-))) a respektuji ho.
Měj se co nejlépe to jde, zatím čaučík a těším se na osobní pokec, pa pa Eva

Víte co-každý jsem si tady řekly svůj názor-a to by mělo být vše-Leny má také svůj názor a svoji hlavu a hlavně je to její TĚLO-tak jí prosím nechte být,pokud ona sama nebude chtít-nikdo jí nepřinutí a tyhle řeči rozhodně ne.Deprese máme všichni,tak proč si tady nevylít srdíčko-jsme tady abychom člověka podžely a né jen říkaly jak by to mělo být-někdy prostě nejde dělat věci tak jak by ostatní chtěly............

Leny domnívala jsem se, že tohle je seriórní diskuze mezi vážně nemocnými. Ne depresivními. To, že dáváš za vzor léčby, jak se dostat z lupusu a nádoru - dalším těhotenstvím - mi připadá víc než podivné. Byla bych dost nerada, aby to nezkušené mladé holky braly vážně.

Souhlasím s Evou. Kortikoidy jsou sice chemie, která má mnoho vedlejších účinků, ale zachraňují život. V remisi dávají organismus do jakési pohody, ve které by při tvorbě protilátek nebyl. Pokud ještě neumím změnit imunitní program, dát ho do normy, musím léčit následky nemoci - tedy, pokud chci přežít a žít trochu kvalitní život. Je to v psychice. Tělo by se mělo z nemoci přeprogramovat do normy. Jak? Mně nestačí si jen poručit, nebudu brát prášky. Skončila bych zase na ARU.

Evi víš,že Tě mám ráda,ale chceš po mě něco co je proti mému přesvědčení.S Prednisonem už do budoucna nepočítám vůbec.Proč léčit neléčitelné?
Koníčků mám fůru, to ty víš ani mi nezbývá na všechno čas.A ještě si pořídím miminko.
Ahoj a až budu v Praze asi 3.11, ozvu se

Můj názor:
Najít při této Dg si nějaký koníček či něco, co by nás drželo nad vodou je důležité.
Já osobně bych však bez léků vzhledem k tomu že nemám pouze debilní lupus, ale i jiné Dg. ohrožující život, bych BEZ LÉČBY již nežila několik let!!!
To je vše, přeji všem to nejlepší rozhodnutí.

Pro Leny:
Leny, kdyby si brala Prednison a Plaquenil pořádně, tak se Ti čelistní klouby tak nepopo... Ono by se to též hojilo lépe, kdyby si brala Prednison hned v červnu po operaci. To, že na Homolce to neudělali OK je fakt, ale pokusila bych se jít znovu ten nádor vyndat třeba do Olomouce či Brna. On sám totiž může utlačovat nějaké nervové spojení a pak máš trable s tváří a spol.

Nyní mám starostí až nad hlavu,tak nepíšu. Drž se a pozdravuj Indiána a maminku, čaučík Eva :-)

Símo,já jsem neřekla že nechodím k doktorovi,chodím ale jen jsem řela že mi to neni zrovna příjemný vysedávat 3-4 hodiny někde v nemocnici tak nevím přoč takový komentář.!Léky beru-nemůžu bez nich toiž fungovat.

Asi tak-je to moje rozhodnutí a můj život-i když zkurvenej-pardon-a dál si ho kurvit nenechám.Je mi fajn.Bolest mi ani celkem nevadí,hlavně,že ještě vidím a chodím.A když neustále neřeším svou nemoc,tak jsem v pohodě.Mě život baví a nějakej lupus nebo Sjogren mě může .......
Prednison neberu 2apůl roku a výsledky-kromě jednoho- dopadly výborně a můj lékař nemá tušení.A Plaquenil beru pouze přes léto.Proč si huntovat zbytek těla takovými sračkami?
Toto je můj názor a nikomu ho necpu.
A některé z Vás znám osobně a přesto,že já neberu nic a vy všechno jste na tom výrazně hůř a postupně se Vám vše zhoršuje.Proč?A to mě utvrzuje v tom,že tyto léky nám příliš nepomáhají.Myslím,že moje pozitivní a veselá mysl je nejlepší lék.

holky,jak tak koukám,vy se asi chcete izolací od doktoru zbavit nemoci jen tak...
typické chování pštrosa.Seberte se,vysazování léků a odmítání operace k ničemu nevede,budete jen nestastné...Co tak zmenit prístup (jde to i jinak...)?...nebo aspon hledat i po spatne zkusenosti lepsi osetreni...
Síma,trochu provokuju...ale jste sami proti sobe,vaše rozhodnutí,uplně shodné s autoimunitou(sebedestrukcí ve vás)...:o)

Leny,náhodou tě naprosto chápu,vím jak se dokážou chovat doktoři ale bohužel k nim chodit musím,1 den vysadím přášky a nemůžu se hnout takže bez léků by to nešlo,a k lékům se dostanu jen přes doktorku-taky mi to není příjemné ale protože tady chci být co nedéle,musím to překousnout-je mi líto že máš nádor,můj přítel ho má taky v noze,prý snad i v kosti a na operaci jít nechce-deně ho přesvědčuju,protože má stále větší bolesti ale on tak strašně nesnáší doktori-ani když ho něco bolí tak si ani prášek neveme

Leny chápu Tě, že jsi z našeho zdravotnictví naštvaná. nevím, co se Ti přihodilo na Homolce. Vím ale, že jsi tam byla nedávno - někdy v létě t.r. Pokud je nádor opět velký - říkáš 1 cm a pusa Tě bolí, je zapotřebí s tím něco dělat. Zajdi na nejbližší ORL nebo čelistní chirurgii a nech si poradit. Není třeba jezdit za kapacitami. Podle mého, by to měl revidovat lékař. Chirurgie je asi nejlepší a pro tělo nejšetrnější. Musí být ale zachycena včas. Podle mého na Homolce určitě už udělali patohistologii. Kam poslali výsledky? Jsi s nimi seznámená? Podle histologie bych se řídila dál. Na to nemusíš být nijak zdravotnicky studovaná. Pokud je to maligní - pryč s tím. Pokud benigní, dá se uvažovat o alernativní léčbě. Tady na Lupusinkách mi poradila jedna Lupusinka knihu Brandon Bays Cesta. Brandon měla nádor v děloze velikosti basketbalového míče. Nechtěla jít na operaci a nechat se vykuchat. Zkusila to alternativně a vyšlo to. Průběh léčby popisuje v knize Cesta. Mrkni na to. Třeba Tě to osloví

A podotýkám,že ten nádor je tam,1cm velký,huba mě šíleně bolí a okolní tkán se propadá,ale nikdo už mě tam zpátky nedostane.Ten strach,bolest a peněz co to stálo-lituju,že jsem do toho šla.