lupus erytematoides

Zdálo se mi také že zde radí jen Agáta a LUDMILA a nyní čučím že Ludmila dává ruce pryč.Nějak se tu ta debatka zvrhla.Jinak si myslím Ludmilo že nejsi asi vyrovnaný tip nejdřív napíšeš že nedorazíš a nyní se obhajuješ že zas ano nerozumim ti .Apokud vím na srazech jakých koliv se vždycky fotí.

Holky, protože se mi neozvala...Ludmilo kolikpak ti jé?

Holky, protože se mi neozvala Aja a jede z Plzně, tak se tam půjdu na 13 hod. podívat, ale určitě se nenechám fotit a ukazovat na internetu, co by zajímavost Prahy. Potom dál, nejsem žádná hlavní mluvčí. Celé se to dělalo a toto datum vybralo kvůli Kate, která napsala, že dnes bude v Praze, ale ta samozřejmě od té doby mlčí. Kdo tady na stránkách něco dělá je Agáta, jinak se všichni vezeme a facebook mě také k srdci nepřirostl. Těch zpráv tam moc není.
Je to spíš tak pro srandu ostatním:"jste tady DD?"
Dál zůstává stále naše jednička Agáta a její Lupusinky.
Fakt by mě zajímalo, zda si myslíte, že v Lucerně budu čekat od 12.30 do 17 hod. jen kvůli tomu, že mě přijde snad někdo vyfotit.

Holky, jak se to vyvíjí, tak...Ludmilo a já myslela že ty jsi tady ta hlavní mluvčí chytrá o lupusu a ted tohle ?jiná krevní skupino!

Holky, jak se to vyvíjí, tak si uvědomuji, že jsem asi jiná krevní skupina, než Vy ostatní.
Takže se nenechám fotit ani veřejně okukovat na internetu. Je mi líto, ale za těchto skvěle se vyvíjejících představ ostatních nepřijdu.
Hezky si to užijte.

Lupusky tak čaute užívejte kafíča v lUCERNĚ 13.V PÁTEK JÁ NEMŮŽU DORAZIT!Těším se na fotky až se mrknu na vás jaké jste s lupusem páaá

Tak to je přesně ta Lída, na kterou budeme čekat.

Holky, berete někdo v pátek 13.11. pod koně foťák? Já ho klidně vezmu,ale přijdu až skončím v práci,tedy po 3 (po 15-té hodině)! Lída

...takže samy tam rozhodně nebudete Ludmila a Aja :o)))...UZIJTE SI TO!!!!!!

Holky, na facebooku je zavazne prihlaseno 5 holek a nezavazne asi 6 - tak,prosím, neplašte!!!!!!
Kouknete se sem a taky to tu sledujte.Je to lepsi!!!
http://www.facebook.com/event.php?eid=168005084106&ref=nf

Cao
Facebooku ZDAR!

Ludmila - já mám v plánu dorazit tak nějak na tu 13h. Můžeš mi na mail, prosím, poslat Tvůj mobil? - abychom se kdyžtak navzájem ozvaly, kdyby něco. Jedu z Plzně. Zatím tedy jen my 2? :-o Budu na netu ještě cca 2hodiny, pak už ne. Dík

Holky já jsem celkem v pohodě a potřebuji se vypovídat, ale bylo by dobré, si ujasnit, kdo ve 13 hod. zítra přijde. Ayo, jestli máš ve 14 hod. pohřeb manželovy matky, tak tam prostě být ve 13 hod. nemůžeš být, to je jasné.
Hele holky, jestli tam nikdo nedorazí, tak já tam také nepůjdu. Ayo jsi předem omluvená a sejdeme se spolu ve vhodnější termín.
Snad chápete, že mě představa, že sedím sama v kavárně a čekám a čekám a poté naštvaná odcházím neláká.
Hele uděláme to tak, že pokud někdo sem do zítřejšího rána - to je 13.11. do 9hod. se závazně nepřihlásí, tak tam nejdu ani já a přehodíme to na jiný lepší termín.

Jar.Rad.: Je škoda, že nepřijedeš. Ale fotit se bude :) tak aspoň zprostředkovaně na webu :) Agátě fotky pošlu, takže budou i na Lupusinkách.

Ludmilo, dobrý nápad s těmi srazy. Jednou za půl roku "velký sraz" a mezi tím třeba regionálně (jako to dělají holky jihočešky).

Ayo, budeme čekat i na Lídu. Tak že v pohodě.

Ahoj, holky, já jsem z Beskyd a nevyjde mi to kvůli robotě,až v tom květnu - to už naplánuju s dovolenkou....Ale byla bych ráda,kdyby někdo fotil a zachytil atmosféru....Kdo se toho ujme???
Diky a těším se na vás někdy pak...:o)

Jak jsem slíbila Ludmile,píšeme si již docela dlouho,chci přijít.Ale zda-li to stihnu,ví jen Ten ,,nahoře".Manželovi zemřela matka,pohřeb máme 13.11.2009 ve 14.hodin na Vinohradském hřbitově...Zařídila jsem vše,po pravdě,nechci celou dobu sedět mezi smutnými příbuznými,protože se to patří.80% jich ani neznám a jsou všichni ,,děsně zdraví!"-Míněno vážně i žertem...Ríkala jsem si,že vyrazím,protože mě snad budete brát takovou,jaká jsem...Napíši ještě Ludmile email,do kdy se cca zdržíte,sjela bych z Vinohrad do Lucerny.Za posl.léta mám smutku,pláče apod.,ˇaž dost...Doufám,že mně bude ,,přáno" a dorazím...Jinak všem přeji bezva zábavu!!!Aya.

Jaruško to je pochopitelné....Ludmilo no to by byl dobrý nápad...
a prosím holky fotte a třeba na lupusinky by mohlo být pár fotek ne? těším se aspon na vyprávění!

Ahoj Lupusinky děkuji za mejl a za pozvání ale i mně se tento datum nehodí!Jsem mimoPražská a do Prahy jedu 3.a potom10.prosince na kontrolu takže by to pro mně bylo moc a dosti náročný!Mám to dosti daleko asi180km.Přeji pěkné setkání v kavárně Lucerna je tam pěkné prostředí také tam někdy zajdu na kafe když jsem v Praze.Tak snad někdy příště na jiném srazu.děkuji.

Jaruško to je pochopitelné. Já si myslím, že jde jen o ten začátek. Potom by se to mohlo dělat tak, že by mimopražské, které pojedou do Prahy z osobních důvodů - třeba jako teď Jaruška na vyšetření a budou se chtít s někým z Lupusinek sejít, tak to napíšou na stránky a některá z Prahy nebo prostě ta, která si bude chtít vyrazit na osobní pokec se ohlásí a dají si srazík, kde proberou, co bylo na velkém srazu. Já vím, je to už zprostředkované, ale může to být dobré.

všem,kdo se chystají na sraz....do poslední chvilky jsem doufala,že přijedu,ale bohužel,nejde to.nemá mě kdo dovézt,manžel musí být v prác a já si autobusem netroufnu.Prahu vůbec neznám a na nějaké chození kde to neznám,prostě nemám...Budu v Praze na odběrech v pondělí,kdybych ten termín věděla dřív,napsala bych...tak aspon s Vámi budu na dálku a doufám,že si sraz užijete.Domluvte rovnou nějaký další třeba na léto.Mrzí mě to.Jarka

=

Taky existuje nemoc ,která se vyznačuje kůží jako motýlí křídla - není to sice ofi název,jde o křehkou kůži, ale je to dost příšerná nemoc:

http://zena-in.cz/clanek/handicapovani-mezi-nami-4-kuze-jako-motyli-kridla/kategorie/spolecnost