lupus erytematoides

Jsem kousek od Ostravy.

Dík. Já jsem revmatoložce říkala, že mi má dát doporučenku a imunologii, ale nedala a řekla, že mi udělá ,,svoje,, imun. vyšetření, na tom lístku do laboratoře bylo zaškrtnuto asi pět položek co mi mají udělat.Bylo tam i to PEG(cirkulující imunokomplexy), které mám 87. Taky si myslím, že bych měla jít na imunologii, ale bez doporučení? Dá se to? Taky si myslím, že by se ten můj případ měl vzít tak trochu zeširoka...

Hele,vyhledej si nějakého dobrého imunologa ve svým okolí,ti bývají vstřícnější -a hlavně - pojímají problém víc komplexně a pokud máš potíže se štítnicí,autoimunitní příčina je velmi pravděpodobná,třeba se tě ujme pomůže ti víc.
Hlavně! imunologa musí každej poslechnout,je to takový "nadřazený" obor,dívají se na věci víc zeširoka.
Odkud jsi?Vyhledáváání doktorů se mě osvědčilo na lupusinkách v rubrice Oblíbené odkazy, jsou tam 2 možnosti.
Zkratka:
http://www.lupusinky.estranky.cz/

Dělala mi nějaké testy revmatoložka.Nevím co dělala, ale měla jsem PEG 87 a norma je 29, jinak prý negat. a C3, C4 norma. Na endokrinologii chodím, ale tam mi kontroluje jen Free T4, jinak nic.

Neboj,léčením se to ztlumí a potom musíš jednat jako pacient s autoimunitou-prostě se informovat,co lze dělat.
Chodíš na endokrinologii??A dělali ti protilátky proti šž-nevěřím,že žádné nezjistili...Zkus se zamyslet,zda je tvůj doktor ten pravej...

Símo, dík za odkazy. U mě se zřejmě bude jednat o tu autoimunitu plus. Napadla mi šž, klouby a jsem zvědavá co ještě :-)

u problémů se štítnou žlázou jsou taky přítomné potíže s klouby,stejně jako u některých nemocí krve,střev a tak...(spousta dalších,co mě ted nenapadají...),nemusí to být vždycky JEN revmatické nemoci.Ale základ autoimunitní bývá stejný,to ano...
Autoimunita-hezké články jsem našla na těchto stránkách:
http://magazin.svet-zen.cz/zdravi-a-vitalita/zdravi-a-my/autoimunita.html

http://magazin.svet-zen.cz/zdravi-a-vitalita/zdravi-a-my/o-autoimunitnich-nemocech-ktere-to-jsou.html

Hodně zdaru při Vašem léčení!

Ayo, dík za reakci. Ještě nemám stanovenou diagnozu, co se týká problémy s klouby, afty, svědění, atd. Mám tyreotoxikozu, dg. E05, snad se jedná o Graves Basedow a užívám propycil. Bylo mi řečeno, že se autoimunitní choroby překrývají.Tak mě zajímal názor lidí s lupusem.Pokud by se ozval někdo, kdo má taky dg. E05 + tyto další problémy a má stanovenou diagnozu, budu ráda.

P.S.Nevyznám se příliš v technice www.,takže to je příspěvek pro DANE od AYA.Omlouvám se.Aya.

Zřejmě u Tebe jde o tzv. Gravesovu chorobu,která převážně má na svědomí tyreotoxikozu.Jistě bereš nějaké hormony z endokrinologie na úpravu činnosti štítné žlázy.Jde o autoimunitní onemocnění,jako téměř u všech poruch a dysfunkcí štítné žlázy.Takže proto mohou být reakce v organismu,které popisuješ.SLE je také autoimunitní choroba.Píšeš,že Ti Lupus nebyl zjištěn určitě nebo se jen domníváš?Autoimunitní problémy se velmi často překrývají...Srdečně Aya.

Děvčata, ale i kluci, zdravím. Můžete mi někdo napsat, jestli se může projevovat lupus těmito příznaky. Bolí mě a otékají klouby,někdy střídavě, někdy symetricky, tvoří se mi boláčky v nose, v puse afty, občas mě svědí určité místo na těle, jakoby pod svalem. Molýla nemám. V krví zjižtěno PEG 87j, jinak výsledky v normě. Léčím se s tyreotoxikozou. Dík

Milá Janino,jistě,že musím brát léky na štítnou žlázu,ale minimální dávku a léky na stabilizaci srdce a krevního oběhu.Ale jsem si vědoma rizika kortikoidů,takže dávám přednost např.Wobenzymu.Při mé 1 ledvině by bylo riziko ještě vyšší.Jsou dny,které jsou opravdu po všech str. velmi těžké.Ale jak bych úplně pracovně vysadila,vím,že bych rychle chátrala,hl. psychicky a to je základ úspěchu či neúspěchu při léčbě každé autoimunity.Pro mě je moje zaměstnání vlastně arteterapie,pomáhá mně i jiným.A tím se cítím užitečná,funkční a je mně to vráceno znovunavrácenou energií.Věřím,že nepíši naposled,jsou-li zde takoví hodní lidé,jako Ty.Neztrácíš víru a laskavost.To,že nemůžeš pracovat ,není Tvé mínus.Každý nebo každá jsme jiní...Mnoho štěstí,Janino a věř,že :,,Každá noc končí svítáním!"...Aya.

Ayo, ja nevim, muzes vydrzet bez lecby, aby se vec nezhorsovala? ja to zkusila parkrat, a nemelo to moc uspech. obdivuji te, ja mela svoji praci taky moc rada, ale schopna to delat nejsem. mas moji poklonu.

mej se pekne,

Janina

zase se omlouvam za chyby - pisu jak prvnak, polepsim se.

mej se fajn, ahoj

Janina

Ahoj Ludmilo, diky moc za prispevek a za to, ze sis udelala cas. to je skoda, ze do toho nechces jit, moc bych o to stala, vazne, ale nutit te samozrejme nemuzu a nechci.
kdybys chtela, mohla bys mi napsat na mail, napsala bych ti vetsi podrobnosti, pokud by ti to nevadilo. uvidis, jak chces, sama se rozhodni. kazdopadne dekuji za prispevek.

o poradne vim, ale s revmatakem neudrzuju zrovna dobre vztahy, takze jsem si rekla, ze pokud to jen trochu pujde, tak se mu vyhnu. takze odvahu jsem znovu jeste nesebrala.
Ludmilo, ja nevim, jestli jsem to spatne pochopila - ale to je myslim presne to, o cem jsem psala - proc by nemela mit byt deti, kdyz bude vsechno ok? proc ne? kdo to stanovi? ja vychazim z toho, co tady holky pisou - a jsou to realne zkusenosti - bud se muze neco stat a nebo se taky nemusi stat nic. o kriteriich pro tehotenstvi slysim poprve, tak jsem se ptala. vazne by mne to zajimalo. zatim vsude slysim, ze je mam dost casu a at se tim zatim moc nezaobiram. tak nevim. Ludmilo, klidne sem pis dal, mne tvoje prispevky zajimaji.

diky za odpoved, mej se dobre,

Janina

Jsem Lupusinka

paní Ludmilo,Vy jste lékařka?

Ayo děkuji, Tvůj příspěvek je lidský, normální. Tady by možná pomohlo převést téma z žen, které běhají či běhaly za doktory, na téma "Ženy, které běhaly s vlky". Je to titul jedné knížky, možná pro mnohé z nás zajímavé.
Souhlasím s Tebou i v Té BÁBĚ. Já to dokonce brala jako lichotku. Už v Pohorské vesnici Boženy Němcové je popisována jedna taková bába. Její říkání: "Já bába po Bohu pomohu co mohu a co nemohu, to přenechám Bohu" se mi líbilo už v dětství - na základní škole, kde to bylo jako povinná literatura. Líbí se mi dosud. Je vhodné právě k léčbě podobných onemocnění jako je SLE - lupus a jemu podobné.

Vážené dámy,přečetla jsem vaši diskuzi.Pro vaše informace zdravá nejsem,mám velmi těžké autoimunitní onemocnění,1 ledvinu,těžce nemocné srdce-několikrát zánět pericardu s horečkami nad 41 st.C,chron.autoimunitní zánět štítné žlázy,od scarlatu poškozené oční nervy-8D.K tomu velmi těžkou profesi,kterou jsem v době ani nejtěžšího průběhu neopustila.Proč?Protože i při tom,že mně skutečně stačilo ze života zmizet vše,co jsem milovala,jsem nevzdala boj.Především sama se sebou.Lékař mně řekl,že mám zřejmě SLE.Mě to nezajímá,další vyšetření nepostoupím..Chci dál žít,pokud to jde,někdy velmi těžko,vyrovnat se s tím,že není svět procházka růžovou zahradou a pomáhat lidem,kteří jsou na tom špatně a ještě hůře nežli vy nebo já..Vím,jsou nevděční,někdy zahořklí ,jak mně potvrzují i některé vaše reakce.Píši na jiné www. a národní nemoc českých www. je agresivita,závist,útočnost,arogance,nedostatek empatie,atd.Copak je skutečně nemocný člověk schopen cítit takovou zlobu a dát ji na tyto www.?Vždyt?zloba sama o sobě je obrazem silné vnitřní energie,tak ji zužitkujte,ale pozitivně.Velmi mě překvapuje,že ani zde nepanuje opravdu přátelství a skutečné pohlazení po duši.Velmi smutné,dávat při autoimunitním onemocnění rány na solar!A příspěvek ,,xxx",ach jo,najděte v sobě trochu statečnosti a napište alespon hezký nick!A bud?me a bud?te všechny rády,jestli budete mít štěstí opravdu těmi,, bábami "být!Pro mě byla babička tou nejmilovanější osobou na světě!Nedávejte zbytečně jinému rány,nechcete-li je samy ucítit!Přeji vám všem mnoho osobní statečnosti.Aya.

Je to bába přechytřelá a plete lidem hlavu a pak se vymlouvá,že byla špatně pochopená...a uvádí,jak ji jiní napadají.