lupus erytematoides

mě se udělalo pár malých fleků na tváři,ale vím,že je to ze sluníčka,tak to časem zmizí...
jinak se mi dělají na dlaních prstech a ted i na hřbetu ruky malý červ. flíčky a ba bříškách prstů fleky,který jsou pod kůž a je to jako puchýř,bolí to tak dva dny a pak to povolí...je to vždycky,když jsme víc unavená,vyčerpaná,nebo na mě něco leze...

Evčo 3 týdny jsou tak akorát,počítej klidně se mnou,pokud chceš,já si to v červnu všechno zařídím,vyptám a hurá,těším se...na zkoušku se neboj,zvládneš jí,držím palce a pak si odpočin

pro Jarku Rad.:
Jaruško,snad Ti to profesor na Karláku dovolí, určitě by Ti lázně pomohly, odpočineš si, nabereš sil a energii, odprostíš se od starostí kolem rodinky alespoň částečně. Termíny na netu lázně Jáchymov nejsou uvedeny, je to asi cca polovina listopadu na 21 dní. Ahojky Eva :-)

pro Líbu:
Fleky mi do kontroly skoro zmizely,tak se na mne MUDr. nekoukala. Nereagovaly na zvýšní kortikoidů jako u Tebe, začaly mizet až po zvýšení Imuranu o 25mg, pak o dalších 25 mg. Už je nemám. Taky jsem je měla na hrudníku zepředu, ramena a horní polovina zad. Jestli se Ti dělají i po navýšení kortikoidů, tak to tvůj lupusák je v aktivitě,chtělo by to zaléčit, aby Ti bylo líp.
Ptáš se na zkoušky - no v pondělí 5.5. mám jít na zk, ale nestíhám - tedy spíš vyhovuji svému lupusáku a dost spím...Nějak to už musím dojezit - tedy letos ty 4zk. Tu pondělní zkoušku už jsem oddalovala jednou před zvednutím Imuranu jak mi bylo mizerně,tak teď musím děj se co děj, vypsal nový termín, přihlásilo se 8 studentek a jiný už nedá. Při každém termínu někoho vyhodí od ZK,tak to moc člověku nepřidá. Naštěstí zpět pojedu asi se spolužačkou - zdravotní sestra :-))).
Líbo, ať Ti v pondělí doktorka pomůže, moc Ti přeji, aby Ti bylo lépe.
Zatím čaučík Eva :-)

Ahojky Evi a ostatní, dlouho jsem tu nebyla, drtil a stále mě drtí ten neřád.Ptala ses na fleky, u mě to začínalo právě tímto...krom motýla se mi dělají fleky až 4cm velké na krku, v dekoltu, na ramenou a sem tam na zádech.Jsou rudě ohraničené a uprostřed je bílá skvrna.Svědí a některé aj bolí.Teď mi naskákaly po snížení Medrolu a i když mi to mudr zvedl, stále se tvoří nové a staré neustupují.5.5.jdu zase na kontrolu tak uvidím co a jak.A Evi, jak zvládáš zkoušky?Stejnak jsi "pašák", zápasit s vlkem a ještě dělat školu, klobouk dolů...ozvi se někdy a přeji velký úspěch při zkouškách a drž se!!!!
Všem ostatním taky hodně zdravíčka a pěkný víkend.Hlavu vzhůru:-))))pa

Tak fajn,určitě dám vědět co a jak a jak jsme pochodila u Prof. v Praze,bez toho nerisknu nic,dokud to mám celkem v klidu...to by bylo fajn a taky se moc těším,doufám,že to vyjde...
posl. turnus před vánoci tj,asi tak začátek listopadu?zřejmě je to tam vypsané,pošmejdím si to...dík a zdravím... a zas je den veselejší!
mějte všichni hezký prodloužený víkend,doufám bez potíží,ahoj

pro Jarku Rad.:
Ahoj Jaruško, určitě bych chtěla jet s Tebou. 27.6. jsem v Praze,přijela bych na Karlák :-))).
Samotné se mi tam jet nechce.
Musí být ve zprávě z ambulance ( u mne rev.),že jsi schopná jet do lázní a že lékař DOPORUČUJE LÁZEŇSKOU LÉČBU. Tato věta tam musí být. Pak se zprávou zajdeš za obvoďačkou, ona Ti vypíše lázeňský poukaz na komlexní lázně do JÁCHYMOVA, druhou kolonku na jiné lázně musí nechat prázdnou. Má obvodačka mi ten poukaz dá vždy do ruky a já s ním zajdu na VZP, ale to už mám předem domluvený termín a pokoj. Datum termínu a spolubydlící ( byla 2x mamka)jsem připisovala na přidaný papír.
Poukaz jsem dala do kanceláře VZP - lázně, doktor to zhruba do týdne schválí a odešlou do Jáchymova.Za další cca týden Ti pak přijde pozvánka z Jáchymova - přímo s ubytováním a číslem pokoje.
Pokoje jsou dvoulůžkové. Pokud by nám to společně vyšlo, tak bych pak vše domluvila a asi zarezervovala pokoj na kterém jsme byly s mamkou. Je nádherně teplý a výhled máš do lesa a je v místě, kde už je jen pár pokojů a neruší Tě nikdo z chodby a ani výtahy.
Jaruško, jestli nám to vyjde, tak se moc těším. Já jdu na revmačku začátkem července. To povolení od specialistů si musíme nechat napsat začátkem října, pak hned za obvoďačkou, aby jsme mohly jet ten poslední turnus před Vánoci. Zdravotníci a ostatní personál má víc času,tak je to znát na přístupu a ten super bazén je pro 15 lidí, ale někdy jsme tam s mamkou byly jen 2, max 8 lidí, což je úžasné a voda teplá 32C.
Moc se těším, určitě Bych na Tebe Jaruško počkala na Karláku až pojedeš do Prahy. To se ještě domluvíme a dáme kontakty přes email.
Zatím papa Eva a těším se :-)))

Viki,
můžeš jet s náma i někdo další z lupusinek. Pokoje jsou po dvou.

Holčiny, mějte se moc hezky a ať vás lupusák nezlobí, čaučík Eva :-)))

VIKI
a nechtěla bys jet taky?

Evčo,jedu do Prahy 27.6. na kontrolu na Karlák na "kachlíkárnu",jsem objednaná na 12.20h.,chci to tam všechno probrat s Prof.,budu mít i podr. imuno testy,na náběry tedy musím jet aspon 3 týdny před a to asi nebudeš,ale stejně jedu jen na otočku,manžel musí do práce...tak jedině až v tu kontrolu...včera jsme si prohlížela stránky a ten dům je moc pěkný,nejhezčí ze všechn a když do bazénu,tak v místě,to je nejlepší...jinak tu nechodím,právě kvůli infekci,mě stačí chvíli zima a už mám potíže...tak to neriskuju,ikdyž strašně ráda plavu....bylo by super si naplánovat lázně spolu,pokud chceš...samotné by se mi nechtělo jet...

Jarko, Evo,
to Vám holky závidím. Já jsem v Jáchymově trpěla samotou, kolem mne lidi kolem 80 roků. Byla jsem tam v 8/2005. Ale lázně pomohly, neměla jsem bolesti skoro rok poté.

Jaruško, až pojedeš do Prahy, tak mi dej včas vědět. Nejsem v Praze akorát 2.6., 12.-13.6. - to bych měla mít zkoušky. Budu moc ráda, když nás bude víc, nebudem se bát vlka nic :-))))))))). Čaučík Eva :-)))

Agáto,dík za vysvětlení,já to všechno zjistím a chut mám jet... a ten Jáchmov se mi taky líbí...

Evčo já si to zjistím a jela bych,láká mě to už dlouho,ale měla jsme kapačky,atd....ted mám málo léků a zdá se mi zklidnění,v červnu to proberu v Praze s Mudr....jela bych,super!

pro Jarušku:
CNS je zkratka pro centrální nervový systém,poruchy které se týkají nervů všeobecně..nejenom mozkové činnosti,ale i nervů v těle všeobecně.
Viscerální je zase výraz pro vnitřní orgány -tam patří ledviny,srdce,plíce a podobně....
Remise pro lázně není bezpodmínečně nutná,důležité je vyjádření tvého ošetřujícího lékaře a jeho zdůvodnění proč ANO!Potom je vysoce důležitá schopnost dobře komunikovat s lékařem v lázních,říkat co vyhovuje a co ne...nenechat se trápit něčím,co pro tebe není vhodné-spíš příjemné.Prostě žádat vysoce individuální přístup.
Hodně štěstí!
Agata

pro Jarku Rad.:
Jaruško, jela jsem do Jáchymova prvně 12/06 a pak 11/07. Když jsem jela poprvé,tak jsem nastupovala na své přání rovnou z revmačky po relapsu. Všichni na revmačce se báli a měla jsem příkaz ihned přijet při zhoršení. Vše jsem zvládla loni i předloni. Jsme nejtěžší Dg. v lázních Jáchymov, vše je individuál - RHB, bazén,... cvičí přesně to, co potřebuješ a kolik máš sil. Kdybys chtěla jet,tak bych byla moc ráda. Chystám se poslední turnus v roce - cca konec listopadu - začátek prosince.Má to výhodu, že je málo pacoušů, můžeš jít na procedúry dřív a pak máš víc času na odpočinek. Opět bych šla do Radium Palace,stačí sjet výtahem, nikam nemusíš lítat a je možnost odpoledne až do večera bazén s tryskama,tam jsem vždy chodila po večeři cvičit ramena, když bydlíš v Radium Palace,tak bazén máš zdarma a voda teplá 32C,pečlivě hlídané hygienou. V Praze nikam nechodím - bazén drahý, voda studená, moc cizích lidí a bezinfekčnost nezaručena a tu mi s imunosupresí potřebujeme.
Doktoři mne tam pečlivě hlídají a dá se domluvit termín, ubytování i pokoj :-))).Loni a předloni jsem byla s mamkou ( ona s páteří), letos určitě nejede.Kdybys chtěla, můžeme jet spolu. Ono se tam jede líp s někým kdo už to zná :-). Zatím papa Eva :-)))
PS: Návrh na komplexní lázně platí 3 měsíce, to znamená nechat si ho napsat začátkem října.

ráda bych taky jezdila do lázní,jenže se bojím,nedoporučují je,dokud je lupus aktivní a to já mám pořád...nikdy jsme remisi neměla...

to vůbec,jen jsme o něm slyšela,o Solu Medrolu,já mám jen CellCept(imunosupresivum),nesmím jiný mít,kvůli nějaké hladině a už nevím čeho,pak Prednison a v kapačkách jsme měla cyklofosfamid,nebo k tomu 500mg 3x jednorázově Prednison a ještě něco a já si ted nezvpomenu,pořád zapomínám na všechno,jak stará babka...
Ty bolesti kloubů ted skoro nemám,jen když přeženu námahu,nebo cestuju,bolí mě v noci kyčle a ramena,ale v nejhorším mi satčí Novalgin a uleví se mi...jinak na bolest neberu nic....radši si lehnu a vím,že mi pomůže spánek,nebo prostě jen ležet,tak nic neberu...jedině na noc,ale hodně málokdy....
ted mám třeba přes týden takový unavený stav,špatně spím,mám víc zápřah a tak je mi prostě hůř,včera jsme po obědě spala asi hodinku a ulevilo se mi...prostě odpočinek a klid je nejlepší,když to jde a člověk může....dkybych byla v práci,tak to nejde... a nevím,jak bych to zvládala....
držím ti place při zkoušce a hlavně taky že máš dobrý doktory,to je hlavní,člověk má klid a ne stres navíc,co ti kde zase řeknou....přeju vám všem vstřícné a chápající lékaře,jako mám já,vždycky jim to taky řeknu a poděkuju za pomoc,koupím jim občas kytičku,nebo na kliniku jsme pekla setřičkám a všem dorty....mě to udělá radost a jim taky...

Agáto, moc děkuji.

do lazni se jezdi na 3 tydny,jinak to nema vyznam...pomerne obsahle je pojednani o laznich tady:
http://www.lupusinky.estranky.cz/clanky/lazne-a-lupus/lazenska-pece
napis výzvu do seznamky na lázne,chodi tam taky dost holek...
http://www.lupusinky.estranky.cz/clanky/lazne-a-lupus/lazenska-seznamovaci-stranka
..teda jestli mužu radit...
Jinak Ludmilo, na četné žádosti vracim registr lupusinek a motýlů,holkám to usnadnuje komunikaci navzájem a navazování vztahů...ale tvou adresu tam nehledej,vymazala jsem ji.
OK?

Děvčata, která máte zkušenost s lázněmi, netušíte, na jak dlouho se se SLE jezdí do lázní? Evičko, ty píšeš o Jáchymově, jak dlouho trval tvůj léčebný pobyt? Já nemám ještě vyřízené papíry, takže nemám tušení, zda mám vůbec šanci do lázní jet. Ráda bych jela do Teplic. Nevím ale co bych měla očekávat. Jedete některá letos v létě do Teplic?

pro Jarušku:
Ahoj Jaruško, díky za dopis, moc potěšil :-))). Bolesti mám teď dobře pokrytý lékama, tak jsem OK, tedy fakt je to lepší než v listopadu. Mám mizerná ramena a začínají lokty. Na ty ramena mi moc pomáhá radon v Jáchymově. Vždy se mi podařilo levé rozhýbat, pravé je lepší. Loni mi rehabka - starší a zkušená tam dost pomohla. Říkala, že ať to s ramenním kloubem vydržím co nejdéle, že náhradní rameno :-))) ještě nemají tak vymakané :-((( jako kolena a kyčle. Totální náhrady vydrží u autoimunit cca 10 - 15 let co jsem měla pacientky na pokoji ( samé babičky :-))) ). Mám dobrou doktorku na ambulanci bolesti + paliativní léčba na Praze 4. Sehnala mi ji má "mladá" revmatoložka, když jsem tam ležela. Taky jsem nevěděla jestli vydržím na boku, zádech...,noci byly děs, ale to už je za mnou, hurá :-))).
Jaruško, nezkoušeli Ti píchat do kloubů kortikoidy Solu - Medrol? Mě loni moc pomohl do ramen a krční páteře. Bez bolesti 5 dní - úžasné.
Měj se Jaruško co nejlépe, blíží se mi zkouška, tak se jdu mrknout na otázku. Papa Eva