lupus erytematoides

Danuško, mě ve snu nenapadlo, že se Tě dotknu, když Tě pošlu za psychiatrem.
Já na psychiatrii chodím řadu let a upřímně, chodím tam ráda. Je to jediný doktor, kam chodím pravidelně a vypovídám se, z aktuálních věcí. Přes psychiatra můžeš dostat invalidní důchod. Je to sice z důvodu únavy z deprese a ne ze SLE, ale důležité je, aby ses nestresovala a byla nějak finančně zajištěná. I kdybys měla milionáře manžela, je dobré mít vlastní peníze. Věř mi, nechtěla jsem ti ublížit. Spíš jsem hledala cestu pro tebe schůdnou. S těmi laboratorními výsledky, které jsi nám sem napsala podle mě nemáš šanci. Dnes se nikdo na subjektivní pocity , kromě psychiatra, nekouká. Budu ráda, když budeš o sobě psát dál. Moc by mě mrzelo, abych ti způsobila ještě další bolest, nebo nepříjemný pocit z lidí. Tak pa.

Dančo,

klidně sem piš dál,hlavně neudělej žádnou blbost, myslím tím něco si provést. Jsi dost na dně podle toho co píšeš.

Odkud pocházíš? Máš to daleko do Prahy?

Je mi jasný, že nejsi cvok, s tou depresí se není zač stydět,kdybys ji měla, když ji lidi mají v kartě. Deprese neznamená být cvok!!!!
Ludmila Ti chtěla pomoc a ostatní též. To co Ti tu holky psaly myslely určitě srdečně a s dobrým úmyslem Ti pomoci.

Než se rozvine Dg. SLE, tak to může trvat několik let. Může to mít různé názvy např. onemocnění systémového pojiva. Tutíž to znamená, že do tabulky, kde musíš mít alespoň 4 příznaky, aby se lupus diagnostikoval se třeba nyní nevejdeš. A za např. rok už budeš mít jasné a splňující kritéria lupusu.

Opravdu potřebuješ se dostat ke specialistům. To že Ti někdo někdy nabral ANA 1:160, na to se vybodni.

U nového specialisty bys určitě měla nové odběry a vyšetření.
Všichni doktoři nejsou špatný!!!! To je ve všech profesích.

Každý svého štěstí strůjce!!!!
A neštěstí v minulosti, možná osud...., člověk musí jít dál a věřit, dokázat se radovat z maličkostí. To dělám já :-))))) Čau Eva

A K TĚM DOKTORŮM BOHUŽEL JSOU VĚTŠINA HAJZLÍCI- BOHUŽEL KDYBY NEBYLI, TAK SE LIDI NEBUDOU SOUDIT.
JÁ JIM NIC NEDĚLÁM JEN JSEM PROSILA O POMOC V MÉM ZDRAVOTNÍM STAVU- ALE PŘEHAZUJÍ SI MĚ JAK OTRAVNÝ HMYZ NIC JINÉHO. a MÁ PSYCHIKA S TÍM NEMÁ NIC SPOLEČNÉHO JE TO JEN VINA LÉKAŘŮ.

Nejméně 10 let jsem neslyšela pochvalu, jen ty musíš a zas musíš a musíš. Ikdyž jsem nemohla. Obávám se, že ikdyž změním lékaře- zas se bude držet ,že ty ANA 1:160 jsou nízké, že nadělám, že ta sedimka kolem 40 nic není, a nízké kardio látky také nic nejsou a mé potíže jsou banální.
Jedním slovem už nemůžu- dělá se ze mě cvok, ale já má potíže tělesné, a tu sedimentaci si také nevsugeruji- zánět je hodl zas jen zánět v těle. Proč bych měla mít diagnózu magor- když mám systémové onemocnění? A celoživotně v kartě ta ženská je cvok- ikdyž nejsem.
Myslely jste to asi dobře- ale tady se asi raději bavíte o něčem jiném, nemám kam se obrátit a tak jsme myslela, že tady najdu pochopení- ono se špatně žije bez lidského pochopení,bez přátel, bez rodiny..........nejhorší je samota mezi lidmi.
Nebudu Vás, již s tím vším zatěžovat, prostě někdo má kolem sebe plno lidí a někdo ne. Opravdu je samota těžká.

mám od léta plný ID,doktor se mi vysmál,když jsme mu děkovala slušně,že mi pomohl,že nejsem schopná jít do práce:odpověděl:no moc se netěšte za rok vás pozveme k přezkoušení....ano,starch má,protože při částečným ID nejsem schopná jít do práce,zkouším na sobě větší zátěž a nejde to...nevydržím den... a co potom když mi ho seberou??? půjde tam ale se mnou manžel,pěkně do ordinace a vysvětlí jim můj stav,jak to doma děláme a všechno kolem..pokud i tak mi ho seberou,odvolám se a nemíním cokoli vzdávat,protože se nejedná o doktory,o lidi co tams edí a rozhodují,ale o mě a jen o mě!!! a proto musím bojovat a pokud nebudu já,nikdo to za mě neudělá a jen já vím,jak to se mnou je a jak mě je....
Ale nedovedu si představit jít ke komisi kvůli psych. problémům,když je nemám...já se nevzdávám a svoje potíže se snažím řešit...

Pro Elišku
Eliško, myslela jsem neurologické vyšetření a magnetickou rezonanci mozku. Možná Ti navrhnou funkční magnetickou rezonanci mozku. Tu dělají v Thomajerově nemocnici v Praze Krči. Nebránila bych se. Zkus se naučit meditovat, pokud to už nepraktikuješ.

Děvčata, já vím, že chcete Danu vyhecovat a myslíte o s ní dobře. Jenže on člověk může
chtít sebe víc, když mají úřadující doktoři příkaz ID brát a nedávat, tak to dělají, bez ohledu na nález a stav pacienta.
Pamatuji si, jak mě sebrali ID.? Důvod? Před více jak 20 lety jsem porodila zdravé donošené kluky, s normální porodní váhou.
Já si myslela, že si dělá tem dědek legraci, jenže ne, on to myslel vážně. Bylo jedno, že jsem se nemohla hýbat, že jsem nemohla dýchat a sedimentace byla 135 za hod.
Před 20 lety jsem evidentně byla zdravá. Sebrali mi ID. Odvolala jsem se. V odvolací komisi byli moji známí. Chovali se stejně hnusně. Nakonec mi nechali částečný ID. Byla jsem tehdy odhodlána to dát k soudu. Myslím, že volili smírčí cestu. Dana zanic nemůže a když zvedne 50x tel. tak jí to nepomůže. Potřebuje si sama ujasnit svojí cestu a jednat s rozmyslem. Žijeme v mentální společnosti, tady emoce nepomohou. Když jde o peníze, tak zdravotní stav je nepodstatný. Bohužel. Dokonce jsem slyšela, že byla zrušena diagnoza únavový syndrom. Nevím, ale je to možné. Já bych to zkusila přes psychiatra.Pořád je lepší chodit 1xzaměsíc na psychiatrii než na pracovní úřad. Nemám ale osobní zkzušenost, je to jen moje myšlení - názor. Dano ozvi se.

..holky,čím víc se snažíme,tím vic se potvrzuje,že Dana nechce!!
Chce jen poslouchat chlácholení a ubezpečování,že doktoři jsou hajzlíci.

Nejtěžší na světě je změnit něčí názor!!!!A změnit názor svůj je ještě vyšší třída v této škole života.

O tom jsem se sama přesvědčila milionkrát a jednou.Mě nemoc přinutila změnit názor podtstaně,ale mě to ted připadá velmi POZITIVNI!!!(to je paradox,co???)

..muj profesor fyziky řikal:to že nechceš je mnohem horší než když nemůžeš...

Myslím,že toto by patřilo spíš do diskuse o psychice:co když trváme na špatném životním postoji a nemoc nám má ukázat,právě to,že máme něco v životě změnit???

pro Danu
prosímtě,chápu,v jaké jsi situaci,VYSER se na pracák a oamžitě obvolávej doktory,jinde,kdekoli chceš...někdo se tě ujme a na lupusinkách máš kontakty,nebo se stačí zeptat tady a neříkej mi,že nedokážeš dojet někam do Prahy s pomocí někoho z rodiny apod...kamarádky,známé....to zvládneš a pak si doma odpočineš..když nebudeš chtít,nikdo ti nepomůže,je to jen a jen v tobě,dokud tohle nepochopíš,nic se nezlepší a nic zadarmo ti do klína nespadne...
hlavně mý slova neber že to píšu ve vzetku,chci ti pomoct,pochop že musíš sama chtít a já vím,že nechceš...kdybys chtěla,zvedla bys ten telefon a snažila se sama...pokud máš potíže při lupusu s ledvinama,ozvi se mi,dojednám ti schůzku u mého profesora,pokud chceš,je nefrolog,všichni jsopu tam hodní a vstřícní...jinej kontakt já nemám,jen nefrologie,ale klidně si řekni,můj email je JaroslavaRadostova"seznam.cz,můžeš i napsat...
a tady mám svůj koníček,který mě tahá ze smutku www.jr-tvoreni.estranky.cz tak prohlídni... a mám 14 dní štěnátko...

jo ty fleky propíchnout,já bych si to neriskla,ale teda aspon to desinfikovat a pořád dokola,mě fakt na všechny oděrky a cokoli zabere potírat tím BETADINE... a ty kortikoidní mastičky bych zkusila,jsou dobrý,znám obě...kdybych já si pamatovala co mi na klinice dali,když jsme je měla poprvý,třeba si vzpomenu...

Temat do Medunky mam MILION!!
Ludmilko,napiš mi na mail: lupusinky"centrum.cz,prosim!!!

Pro Ludmilu-zapomínám na ty úplně běžný věci-co jsem kam dala,nebo před týdnem my jeden z kamarádů vracel peníze a včera jsmne se o tom bavyli a já si na to vůbec nevzpomínám.jo ještě nerozumím těm názvům co jsi psala.nedokážu se soustředit -myslíš že to je taky tou nemocí,

Ještě pro Elišku:
někdy je těžší zapomenout na to, kdo a kdy Tě pokousal. Teprve až na tyto rány zapomeneš, si paradoxně vzpomeneš na to ostatní. Nevím, zda je toto Tvůj problém. Pro svůj klid a pokud to půjde nech si udělat MR CNS. Nespěchá to, červen je tady za měsíc. Léčba při event. nálezu je stejná.

pro Ludmilu:
Pokud se Ti dál a dál tvoří fleky, tak Tvůj lupusák je v aktivitě. Chce to šoupnout s Medrolem na vyšší dávku či imunosupresí, ALE, já sama s Medrolem a ani s imunosupresí si nedovolím bez souhlasu mé revmatoložky nic dělat. Nedělej to ani Ty i když jsi doktorka, raději brnkni svému odborníkovi, je to lepší, prokonzultuješ to s ním a on či ona nebude mít pocit, že se samoléčíš či svévolně měníš dávky.
Ludmilo, hlavně si už nepropichuj ty fleky, je to fakt o ústa, něco tam můžeš chytnout.
Zkoušela jsi na ty fleky kortikoidové masti??? Locoid, Diprosone,...
Jo, teď mne ještě napadlo, nemáš ty fleky na místech, kde Ti svítí slunce??? My lupusinky potřebujeme krémy s hodně vysokým faktorem a nechodit na sluníčko :-(.
Zatím čaučík Eva :-))))))

pro Danu:
Hele Dančo, obvoďák dává na pracák výpis z Tvé karty, kterou máš u něj. Ty teď musíš zvednou prďku a objednat se k odborníkům, revmačka, imunolog, pokud máš depky ( deprese ),tak si klidně za psychologem či psychiatrem zajdi. Dnes se léčení depky bere úplně jinak a spousta lidí bere antidepresiva a vůbec o tom nemáš potuchy. V podstatě se antidepresiva řadí do 3 velkých skupin. Ta jedna skupina se používá v rámci léčby s analgetiky či opiáty proti velkým bolestem a opravdu to funguje. Další dva druhy jsou čistě antidepkáče a pokud k nějakému psychiatrovi zajdeš ( psycholog je psát nemůže, ale udělá Ti testy ), tak Ti nasadí léčbu a už po měsíci až třech měsících ucítíš změnu.
Pro obvoďáka potřebuješ zprávy s výsledkama od odborníků, protože jinak zůstáváš na mrtvém bodě a nedohrabeš se nikam ani na pracáku a ani s žádostí o důchod.
To je vše, čágo Eva :-)

Elišce, může to dělat i psychika. Chce to odborné vyšetření nebo se prostě rozhodnout, že Ti nic není. Zapomínat je normální, zapomínají i ti, kdo nemají mozek poškozený lupusem. Já jsem tím prošla také, takž vím o čem mluvíš i mluvím. Drž se, chce to vnitřní sílu.

Evičko, Jaruško, Agáto a vůbec všechny, které se mnou zabýváte, moc děkuji. Ráno jsem se probudila s novým rudým bolestivým flekem s puchýřem na palci pravé ruky.Bylo mi zle. Po poledni jsem spala, zpotila se, začala vykašlávat a rudý flek se zmenšil, přestal bolet a puchýř téměř splývá s okolní tkání. Takže je jasné, že máte pravdu.
Co se týká homeopatie.
Mně osobně velmi pomáhá, přestože jsem na Medrolu. Dodává mi energii, snižuje bolesti. Jsem ale enormně citlivá a mám s ní asi 20 let zkušeností.
Děvčata, už přes rok slibuji, že znova začnu psát články do Meduňky. Dřív mi to docela šlo. Teď mi pořád připadá, že téma je nevhodné, nebo že by mohly být problémy a já nemám na to se bránit a další řada mých výmyslů a nesmyslů. Jaké téma byste si rády přečetly v Meduňce - časopisu alternativní medicíny? Postrčte mě prosím. Věřím, že jak začnu, tak už to půjde. Děkuji L.

Dano neblázni, tyhle řeči jsou dost nebezpečné, i když je tea´d určitě nemyslíš vážně. Jenže slovo je slovo, na počátku bylo slovo atd. jeho energie tady je.
Je jasné, že Tvém případě jde o peníze. Zdravotnictví musí šetřit na pacientech, aby mohlo ministerstvo privatizovat s miliardovými ztrátami. Je bohužel pravda, že čím dále od Prahy, tím peněz méně.
Pokud Ti nedají důchod pro nízké hodnoty laborator. výsledků na SLE, tak to zkus přes psychinu. Je Ti celkem jedno, jaké číslo máš uvedené v papírech. Jseš neschopná práce, pro strašnou únavu, neadekvátní laboratorním výsledkům. Máš depresi, šla bych na psychiatrii. Potěším Tě, psychiatři mají peněz dost. Krom toho je to dnes moderní, každý v Americe má svého psychiatra, u nás to bude za chvíli také.

Bohužel zanedbání péče díky jednomu obvoďákovi - se mi vrací v momentě kdy sedím na pracáku a musím vysvětlovat proč nemůžu, a že jestli to tak půjde dál ani nehrozí, že se nějakého důchodu dočkám.
Důchod mi sebrali- bohužel.
Takže bez důchodu- bez správných léků- bez jistoty - bez jasné diagnózy- posměch lékařů ..... se ptám jestli má cenu žít?????
díky za rady.

pro Danu:
Dančo, vezmi telefon a zavolej na nějakou větší revmatologii jak Ti radí Agátka s Jaruškou. Litovat se a trápit se minulostí nic nevyřeší, jen to člověka užírá. Změň doktora a najdi si nějaký domácí koníček, ať máš náplň dne a z něčeho radost. Fakt to jde vše líp, když máš optimismus a ne depku.
Zdar a sílu Ti přeje Eva :-)