lupus erytematoides

Danuško, teď jsem Ti napsala asi stránkový příspěvek. Po kviknutí Přidat příspěvek jsem napřed asi 5 min. čekala, napsala do příspěvku dodatek a ono to zmizelo všechno. Dnes se mnou ten počítač takhle laškuje už podruhé. Počkám na kluky, aby to zpravili.
Jen v krátkosti. Zapoměň na doktora¨, který Ti ublížil a mysli do budoucna. Co potřebuješ?: Diagnosu, zaléčení a léky na doma a invalidní důchod. Napsala bych dopis přednostovi VÚCHRU - tak, jak jsi své potíže popsala tady a požádala o převzetí do péče. Sama si s tímhle onemocněním neporadíš. Pokud by Ti něco nebylo jasné, písni. Jsem přes víkend doma a protože nevím, jestli mi to opět nezmizí, píši jen stručně. Ahoj L.

Danuško, nevím kde žiješ, ale protože mluvíš perfektně česky, určitě tady v Čechách, Od jakýchkoli hranic sem do Prahy během jednoho půldne dojedeš. Pokud máš ve svém okolí neschopné odborné lékaře, nemá smysl jezdit za nimi. Napsala bych do VÚCHRU - to je do pražského revmatologického ústavu, přesně tak, jak píšeš sem, včetně depresivních úvah. E-mailovou adresu určitě najdeš na jejich stránkách. Napsala bych přímo přednostovi kliniky a požádala o převzetí do péče. Vím, že tzv. revmaťák nemá mezi pacienty moc dobrou pověst, ale jsou tam odborníci, Julínek jim zatím šel na ruku, takže mají peněz dost. V téhle společnosti to je o penězích a zase jen o penězích. Ve VÚCHRu Tě objednají, vyšetří a zaléčí. Potom uvidíš. Budeš mít diagnosu a doporučení k posudkáři. Tam jsou na psaní invalidních důchodů zvyklí. To, co je pro chudého okresního odborníka díky drahotě nepřekonatelné, tam, díky zajištění zvládnou bez mrknutí oka. Je to sběrné pracoviště pro pacienty se SLE nebo RA z celé ČR, takže tam patříš. Možná by nebylo od věci se zeptat, zda máš mít doporučení od PL.( praktického lékaře). Nemá cenu přemýšlet, jak Ti ten "skvělý doktor " ublížil, že byl vůči Tobě nespravedlivý, že si mu věřila a on Tě zradil atd. Co bylo bylo, je nutné, aby ses postarala o sebe do budoucna. Ještě jsem Tě chtěla upozornit, že i tady v Praze jsou některé laboratorní výsledky až za 3 - 4 týdny, někdy se ztratí, tak hold se musí znova. Dívej se na to prakticky. Co potřebuješ? Diagnosu, léky a důchod.Tak na tom pracuj a na pana doktora co Ti ublížil vzpomínej v dobrém. Myslím to vážně, varuj se negativních emocí.
Držím palce a posílám pár pusinek. Uvidíš, bude to dobré. Ahoj Kdybych psala nejasně, dej mi vědět, jsem celý víkend doma a ráda vysvětlím, co jsem myslela, nebo nově vymyslela.

JANINO- jsi hodná, ale poslední dobou nemám pocit, že něco zvládám, jako by člověk padal ke dnu.

Símo, děkuji za povzbuzení, i za vyhledání na lupusinkách ( asi to tak nějak myslel ). DÍKY

Ahoj Ludmilo,
panu doktorovi jsem neřekla jediné urážející slovo, jen jsem se mu snažila vysvětlit situaci, ale marně. Tak jsem mu jeho povídání nakonec jen odkývala ( a myslela své ). Až tady jsem si ulevila. Ona to není žádná sranda, mít plno potíží podložené i laboratorně, a poslouchat jeho řeči. Vědět, že nemáš ani částečný důchod, že si ráda, že nějak zvládneš domácnost, jákákoliv cesta, tě poznamená třeba i na týden i dýl ( zhoršením všech potíží ), a cesta na pracák ( 1,5 km )- doslova odtrpím ( dušnost, vyčerpanost, bolest..... a doslova se musím povzbuzovat: to zvládneš ),a jak mám pořád dokola vysvětlovat, že prostě nemůžu? Že nemůžu za to že mi sebrali důchod- když není daná jasná diagnóza? Kdybych nebyla zbabělec, tak vše skončím- tam už by nebyla bolest ani nepochopení doktorů, okolí nebylo nic, a já měla klid. Milý imunolog mě pěkně rozhodil, to jsi přesně poznala. A bohužel v nejbližším okolí je jediná revmatoložka, a jiná je až 50 km daleko a nevím jaká je, ale ta co je tu prostě NELÉČÍ! Ona to jen předstírá, chodí k ní minimum pacientů, proč asi?
Výsledky od imunologa až za 3 týdny, a moje revmatoložka ani neodpověděla na email co jsem jí napsala. A zánět vesele řádí dál, poslední sedimka 50/h, cítím sama o sobě, že to není vpořádku ani nepotřebuji dělat sedimentaci- prostě mě v tom necháli se plácat a plav jak umíš. Ono se dobře řekne najděte si dobrého lékaře, ale kde? To fakt budu muset pak projít třeba 10 lékaři, než narazím na dobrého. To jak se někdy chovají lékaři by si nemohl dovolit ani dělník- letěl by ani by nevěděl jak. Neberte to Ludmilo osobně, určitě jste chápající lékařka, neboť Vás už delší dobu čtu, a udělala jsem si obrázek, ale vaši kolegové takoví bohužel všichni nejsou.
Seriály? No, upřímně nemůžu se na tu sladkou růžovou zahradu ani dívat- taková pohádka pro dospělé, dávám přednost křehkým vztahům.
pěkný den

Agátko, já jsem teď zkontrolovala svoje noční psaní. Ráno jsem napsala dlouhý email kamarádce a chtěla jsem jí tam dát smějící se sluníčko. Místo sluníčka mi moje super napsané veledílo nenávratně zmizelo. Tady jsem zase to uložila 2x - omlouvám se.
K té nabídce psát na idnes. Ono když něco napíšeš veřejně musíš za to nést důsledky. Je jedno, zda to je nebo není pravda. jde o to aby to bylo přijatelné pro vedoucí činitele - u zdravotníků, je to Mzcr a jeho vedení se svými kamarády.
Včera pan prof. Heřt v TV opět požadoval důkazy, statisticky zpracované a hodnotitelné studie. Má pár frází, které stále opakuje a nemyslí je evidentně vážně - má své jisté. Možná, že jste poslouchaly dnes ráno pana prof.Pačese na ČR Praha. Bylo to přesné a jakési pokračování včerejšího večera. U toho pana doc. Krále je zachován léta pečlivě psaný chorobopis. Objemově je tlustý asi 20 cm. Prostě léta zaznamenávané výsledky všech možných i nemožných vyšetření. Byl skutečně těžce nemocný, snad všechny orgány měl nějak postižené. To, že tento stav vyústil do smrti, bylo jasné a nikoho to nepřekvapilo. Co ale překvapilo je, že se vrátil vědomý zpět a co ještě víc, že se vrátil zdravý. Všechny laborarorní testy jsou v normě, samozřejmě, že je to opět pečlivě zaznamenáno a zdokumentováno. Výsledek? Exemplární vyloučení z řad ochránců nemocných. Víc mu udělat nemohou.
On by je rád změnil, aby pochopili, nemá šanci. Chybí mu asi ta několikatisícová statistika podobných případů. Nebo má smůlu, že se vrátil zdravý a patolog o něj už nemá zájem. Já nevím. Vím jen, že na jeho neochvějnou jistotu, jak všechno ví a zná nemá nikdo. Všem přeji hezký den.

jeste neco: na tomto odkazu najdete ceny jednotlivych laboratornich vysetreni,kdybyste si je treba chteli zami zaplatit!!!

coz jde!!

http://64.233.183.104/search?q=cache:B_s1nUOVnQwJ:www.klinlab.cz/download/cenik_1_07_2006.pdf+lupus+a+gliadin&hl=cs&ct=clnk&cd=10&lr=lang_cs

Příspěvek s nejabsurdnějším zážitkem ve zdravotnictví!!...hledají na www.idnes.cz

Nemáte ho právě VY???

http://zdravi.idnes.cz/hledame-nejabsurdnejsi-zazitek-z-ceskeho-zdravotnictvi-pkd-/zdravi.asp?c=A080401_111612_zdravi_bad

Símo, děkuji. Přesně jsi vystihla podstatu mého myšlení. Když se podíváš o dva měsíce, nebo tak nějak zpět, prostě když jsem mezi Vás přišla, jaké byly moje příspěvky? Byly to slova zoufalé ženy, naplněné bolestí, která byla strašně vyčerpaná osamělým zápasem o život. Ne o pohodový život, jen a jen o život. Měla jsem období, kdy jsem nevěděla, jak to se mnou bude za hodinu. Byla jsem na to sama. Teď asi přeháním - byli se mnou moji synové, ale psychika 50 leté ženy matky, je jiná než 20 letých kluků. Neuděláš si představu, jak mi Lupusinky pomohly. Agáta vytvořila společenství těžce nemocných pacientů, pacientek, které si účinně pomáhají mezi sebou. Je v tom obrovská síla a naděje. Něco podobného Ti žádný, sebelepší doktor nedá. Věř mi, jsem zkušená špitálnice i terapeutka, s něčím takovým jsem se ještě nesetkala. Važme si toho a chraňme si to. Teď se mi jeví - zdá, že bych se z toho svého trápení mohla trochu dostat. Jsem v manii a trochu víc ukecaná než bych měla. To, co jsem napsala je pravda, napsaná heslovitě. Ano, bylo to surové. Bylo to o to surovější, že okolnosti za kterých mi to řekl byly podbarveny stínem smrti. Byl to doktor, kterého jsem díky mé mámě znala desítky let a udělala jsem tu chybu, že jsem k němu byla upřímná a otevřená. Lupusinky, anonymní Lupusinky, jsou po létech samoty první společenství, kde povídám to, co si myslím. Je mi tady dobře a dává mi to sílu. Nechtěla bych Vás ale nějak svými životními zážitky nějak poděsit. Hlavně, nechci zničit tu laskavou podporu a soudržnost, které tady panují. Cítím tady přítomnou vzájemnou lásku - agape - tak se tomu říká?
Já budu nakonec dohnaná Českou lékařskou komorou a členy Sisyfosu psát knihu o zážitcích a pocitech lékařky pacientky naší doby. Někdy nevím, zda se mám smát, hystericky smát, nebo plakat, nad jejich myšlením a některými objevy. Abys pochopila blíž. Teď se plní lékař.časopisy skvělou novou metodou léčení astmatu. Pořádají se semináře atd. V čem spočívá? Podstata medikace je stejná (bronchodilatancia a kortikoidy), jen se už nemocný nenutí brát konstantní dávky léků i tehdy, když nemá potíže. Nevím, zda jste dnes koukaly na pořad Míši Jílkové s prof. Heřtem a prof. Andrýskem. Jsou desítky let stejní a bohužel nebezpeční. Někdy Vám budu povídat příběh bývalého Sisyfáka doc. Krále. Vyloučili ho, protože přežil klinickou smrt, pomatuje si zážitky, a píše o tom knihy a přednáší. Tak ho napřed zavřeli do blázince - do Bohnic. Jenže tam ho shledali normálním a propustili ho.Tak ho strážci pacientů alespoň vyloučili ze svých řad, ze Sisyfosu.
Jsou odvětví medicíny, které jdou prudce kupředu a kde jsou doktoři technicky bezkonkurenčně jedničky. Nemyslím jen chirurgii a transplantace, je toho hodně.
Myslím, že už mi zabral prášek a já konečně usnu. Tak pa, dobrou noc.

Símo, děkuji. Přesně jsi vystihla podstatu mého myšlení. Když se podíváš o dva měsíce, nebo tak nějak zpět, prostě když jsem mezi Vás přišla, jaké byly moje příspěvky? Byly to slova zoufalé ženy, naplněné bolestí, která byla strašně vyčerpaná osamělým zápasem o život. Ne o pohodový život, jen a jen o život. Měla jsem období, kdy jsem nevěděla, jak to se mnou bude za hodinu. Byla jsem na to sama. Teď asi přeháním - byli se mnou moji synové, ale psychika 50 leté ženy matky, je jiná než 20 letých kluků. Neuděláš si představu, jak mi Lupusinky pomohly. Agáta vytvořila společenství těžce nemocných pacientů, pacientek, které si účinně pomáhají mezi sebou. Je v tom obrovská síla a naděje. Něco podobného Ti žádný, sebelepší doktor nedá. Věř mi, jsem zkušená špitálnice i terapeutka, s něčím takovým jsem se ještě nesetkala. Važme si toho a chraňme si to. Teď se mi jeví - zdá, že bych se z toho svého trápení mohla trochu dostat. Jsem v manii a trochu víc ukecaná než bych měla. To, co jsem napsala je pravda, napsaná heslovitě. Ano, bylo to surové. Bylo to o to surovější, že okolnosti za kterých mi to řekl byly podbarveny stínem smrti. Byl to doktor, kterého jsem díky mé mámě znala desítky let a udělala jsem tu chybu, že jsem k němu byla upřímná a otevřená. Lupusinky, anonymní Lupusinky, jsou po létech samoty první společenství, kde povídám to, co si myslím. Je mi tady dobře a dává mi to sílu. Nechtěla bych Vás ale nějak svými životními zážitky nějak poděsit. Hlavně, nechci zničit tu laskavou podporu a soudržnost, které tady panují. Cítím tady přítomnou vzájemnou lásku - agape - tak se tomu říká?
Já budu nakonec dohnaná Českou lékařskou komorou a členy Sisyfosu psát knihu o zážitcích a pocitech lékařky pacientky naší doby. Někdy nevím, zda se mám smát, hystericky smát, nebo plakat, nad jejich myšlením a některými objevy. Abys pochopila blíž. Teď se plní lékař.časopisy skvělou novou metodou léčení astmatu. Pořádají se semináře atd. V čem spočívá? Podstata medikace je stejná (bronchodilatancia a kortikoidy), jen se už nemocný nenutí brát konstantní dávky léků i tehdy, když nemá potíže. Nevím, zda jste dnes koukaly na pořad Míši Jílkové s prof. Heřtem a prof. Andrýskem. Jsou desítky let stejní a bohužel nebezpeční. Někdy Vám budu povídat příběh bývalého Sisyfáka doc. Krále. Vyloučili ho, protože přežil klinickou smrt, pomatuje si zážitky, a píše o tom knihy a přednáší. Tak ho napřed zavřeli do blázince - do Bohnic. Jenže tam ho shledali normálním a propustili ho.Tak ho strážci pacientů alespoň vyloučili ze svých řad, ze Sisyfosu.
Jsou odvětví medicíny, které jdou prudce kupředu a kde jsou doktoři technicky bezkonkurenčně jedničky. Nemyslím jen chirurgii a transplantace, je toho hodně.
Myslím, že už mi zabral prášek a já konečně usnu. Tak pa, dobrou noc.

Símo, děkuji. Přesně jsi vystihla podstatu mého myšlení. Když se podíváš o dva měsíce, nebo tak nějak zpět, prostě když jsem mezi Vás přišla, jaké byly moje příspěvky? Byly to slova zoufalé ženy, naplněné bolestí, která byla strašně vyčerpaná osamělým zápasem o život. Ne o pohodový život, jen a jen o život. Měla jsem období, kdy jsem nevěděla, jak to se mnou bude za hodinu. Byla jsem na to sama. Teď asi přeháním - byli se mnou moji synové, ale psychika 50 leté ženy matky, je jiná než 20 letých kluků. Neuděláš si představu, jak mi Lupusinky pomohly. Agáta vytvořila společenství těžce nemocných pacientů, pacientek, které si účinně pomáhají mezi sebou. Je v tom obrovská síla a naděje. Něco podobného Ti žádný, sebelepší doktor nedá. Věř mi, jsem zkušená špitálnice i terapeutka, s něčím takovým jsem se ještě nesetkala. Važme si toho a chraňme si to. Teď se mi jeví - zdá, že bych se z toho svého trápení mohla trochu dostat. Jsem v manii a trochu víc ukecaná než bych měla. To, co jsem napsala je pravda, napsaná heslovitě. Ano, bylo to surové. Bylo to o to surovější, že okolnosti za kterých mi to řekl byly podbarveny stínem smrti. Byl to doktor, kterého jsem díky mé mámě znala desítky let a udělala jsem tu chybu, že jsem k němu byla upřímná a otevřená. Lupusinky, anonymní Lupusinky, jsou po létech samoty první společenství, kde povídám to, co si myslím. Je mi tady dobře a dává mi to sílu. Nechtěla bych Vás ale nějak svými životními zážitky nějak poděsit. Hlavně, nechci zničit tu laskavou podporu a soudržnost, které tady panují. Cítím tady přítomnou vzájemnou lásku - agape - tak se tomu říká?
Já budu nakonec dohnaná Českou lékařskou komorou a členy Sisyfosu psát knihu o zážitcích a pocitech lékařky pacientky naší doby. Někdy nevím, zda se mám smát, hystericky smát, nebo plakat, nad jejich myšlením a některými objevy. Abys pochopila blíž. Teď se plní lékař.časopisy skvělou novou metodou léčení astmatu. Pořádají se semináře atd. V čem spočívá? Podstata medikace je stejná (bronchodilatancia a kortikoidy), jen se už nemocný nenutí brát konstantní dávky léků i tehdy, když nemá potíže. Nevím, zda jste dnes koukaly na pořad Míši Jílkové s prof. Heřtem a prof. Andrýskem. Jsou desítky let stejní a bohužel nebezpeční. Někdy Vám budu povídat příběh bývalého Sisyfáka doc. Krále. Vyloučili ho, protože přežil klinickou smrt, pomatuje si zážitky, a píše o tom knihy a přednáší. Tak ho napřed zavřeli do blázince - do Bohnic. Jenže tam ho shledali normálním a propustili ho.Tak ho strážci pacientů alespoň vyloučili ze svých řad, ze Sisyfosu.
Jsou odvětví medicíny, které jdou prudce kupředu a kde jsou doktoři technicky bezkonkurenčně jedničky. Nemyslím jen chirurgii a transplantace, je toho hodně.
Myslím, že už mi zabral prášek a já konečně usnu. Tak pa, dobrou noc.

Ludmilko, vzhledem k Tvému bohatému životu a malému prostoru,který tu je na příspěvky a asi Ti nestačí...moc se omlouvám,ale většině nerozumím.Nedává mi to prostě vnitřní souvislot.Třeba s tím:paní doktorko,vy umřete...já za tím vidím jen surovost dokrorů a nic víc...A hnusný to je,když to řeknou kolegyni.nebo jak jsi to myslela???
Ale nevím,prostě většině tomu,co napišeš prostě nerozumim...sorry.
Přijde mi to komplikovaný a nějak se neorientuju.Prostá Síma...:o)))

Evi, jestli sem zavitas, napis mi prosim mail, rada bych ti neco napsala, ale ne sem do diskuze. ohledne nasich potizi. diky
Jana

Danus, drzim palce, urcite si s tim nejak brzo poradis. zvladnes to, uvidis!! neboj, vsechno se zlepsi.

drzim palce, at je to co nejdriv lepsi.

Agátko, já jsem to myslela jako vtip, ironii, sarkasmus. Moc mi to nevyšlo. Omlouvám se.
Símo, moc děkuji za radu na moji kávovou závislost. Byla jsem na přednášce paní Kataiamy, tak tak trochu trošičku vím o čem to je. Nechám si to pořádně projít hlavou. Je to hlavně o víře, že to funguje.
Musím se pochlubit. Také jsem měla diagnostikovanou klaustrofibii a to přímo primářem oddělení. Marně jsem mu říkala, že by to chtělo spíš PNC - penicilín. Když pochopil, že to myslím vážně a dokonce u mě na pokoji jednou načapal kamarádky s EAV, poslal mě na psychiatrii.
Tam jsem narazila na skvělou starší paní doktorku. Probraly jsme problémy jejích vnuků s horními cestami dýchacími. Zazářila jsem jako homeopatka. Klaustrofobické potíže, tedy údajně klaustrofobické jsem vyřešila penicilínem - manžel mi ho propašoval na pokoj. Ten příběh měl ještě pokračování - protože se jednalo i asi o streptokokovou infekci srdce, potřebovala jsem zajistit Pendeponem. Ten se píchá jen v nemocničním zařízení ... trable pokračovaly. Nakonec to dobře dopadlo, ale vyslechla jsem si ledccos. Mimo jiné od jiného primáře :" Paní doktorko, vy umřete. Teď nám na koronárce umřela jedna mladá sestřička a měla 2 malé děti" Myslela jsem si, že kecá, aby mě postrašil. Nekecal, po letech jsem se náhodou setkala s tetou oné zemřelé pacientky, která mi povídala svůj tragický rodinný příběh.
Jakmile jste pacient musíte počítat se vším, hlavně sám se sebou. Ahoj

pro Jarku Rad.

jo a co koralky, delas jeste?

Jarko, zdravim te, a doufam, ze se mas dobre...co dobre, urcite nejlip, jak to jde. ja to s tim kafem uz zkousim. dneska jsem si dala posledni a sledovala reakce. tak uvidime, co dal. treba je to tim a po nejake dobe se to ustali.

kazdopadne dik, ze na mne myslis s radami a mej se fajn...kdyztak se zase ozvi!
ahoj

Jana

Lenko S., diky moc za psani. jsem rada, ze jsi se ozvala - a jeste k tomu mne s radou. cenim si toho, ze jsi nasla cas a chut mi odpovedet. teda holky, vlastne vsem vam moc dekuju, ze se mi snazite tak pomoct.
Lenko, krcni pateri to bohuzel (nebo bohudik, ja nevim jak to nazvat, taky neni). zkouseli na mne kdysi vsechno mozne, ale krcni pater se vyloucila. ja si nekdy myslim, ze kdyz jsou lekari v koncich, a nepotvrdi se nic "vazneho", tak to shodi na stres nebo na krcni pater, pripadne "to jste si blbe lehla", nebo "blbe vstala" apod. u krcni patere je pry slabost az nevolnost, pocit na omdleni - doprovazejici ty bolesti hlavy. to ja nemam, mam problem ten, ze se mi ani netoci hlava ani mi neni blbe a kdyz nedavam pozor, lezim na zemi a ani nevim jak jsem tam dostala. po chvili vstanu a vsechno je normalni, jen mi chvili trva nez se zorientuju. ja se to naucila uz hlidat. kdyz to neprehanim s namahou a nepretahuju se, odpocivam, tak to jde.

no to se zase rozepisuju, holky prominte...no ja si nejdriv myslela, ze je to ze stresu, ze proste nejak nezvladam, ale i v revmataku, se kterym se zrovna moc nekamaradim, to doktorka vyloucila. primo mi rekla, ze tim to neni. totez ostatni doktori, kdyz jsem se na to ptala. zkoumala jsem to, a nejcasteji je to vazany na zvysenou namahu - kdyz se nehlidam, jsem pak dost unavena a nic moc "nezvladam". jen nechapu, proc se to zhorsuje pri vetsi namaze.

Lenko, tak musime bojovat dal, holt, no. ja kdyz to neprehanim, tak to jde. ale chtela bych toho zvladat vic...asi chci zatim moc, tak se zase zkrotim a uvidime. zvlastni vec, ze v zime se ty potize temer nevyskytuji. kdyz se krotim.

tak se mej, a kdyby neco, napis! preju co nejmin potizi a co nejvic energie...

mej se,

Jana

pro Danu:
bezvadný vyhledávání doktorů je na tomto odkaze:
http://www.mzcr.cz/rzz.aspx
Neztrácej naději,kdo hledá,nakonec NAJDE!!!!!

..bohužel skvělí jsou právě jen a jen tihle lékaři a sestry ze seriálů...takže je to HRA a ILUZE...o to horší může být to probuzení v realitě...
Ludmilko,nezlob se...já bych tu radu brala s reservou...:o///