lupus erytematoides

Danco, ja to chapu, ze se trapis, a ta nejistota je strasna. ja uz tu taky jako spousta ostatnich psala svoje "zazitky", vim, ze je to tezky, ale je to na tobe (hlavne). je potreba se proste nedat se. nedat se odbyt. prosadit si svoje. chce to trochu ostrejsi lokty, ale jde prece o zdravi! co poslechnout Agatu, a zkusit to s tim jejim doktorem, slysela jsem na nej samou chvalu, a za zkousku nic nedas. kdyz ti to nebude sedet, tak proste pujdes jinam. tam, kde ti to bude vyhovovat, a kde budou k tobe ohleduplni. ty testy samy o sobe nic neznamenaji, dava se to dohromady s potizema. ja vim, jak moc si prejes, aby jsi vedela, na cem jsi, ale to muze jen lekar. a to prave to, ze je treba sebrat silu a dojit tam, aby mohl zjistit, co te trapi. vzdy se muzes sebrat a jit jinam, v dnesni dobe je svobodna volba lekare, takze neni nutny se obavat. jit tam ne s obavami, ale s vyhledem, ze ty rozhodujes, jak bude vse probihat. kdyz budes mit pocit, ze to neni podle tvych predstav, muzes doktora kdykoli zmenit. nic na tom neni. uvidis, ze to zvladnes a vse se usadi. chce to jen udelat ten prvni krok. ja vim, ja jsem to taky tezce prozivala. zadost o duchod jsem vubec nemela odvahu podat, az mi vlastne nic moc jineho nezbyvalo. byly to nervy, ale nakonec jsem se tim prokousala a slo to. mas se ceho chytit v kritickych chvilich? co zkusit treba nejakou nenarocnou cinnost, ktera te trochu rozptyli a nevycerpa? treba Jarka, ktera sem taky chodi, dela nadherny veci z koralku, na lupusinkach myslim najdes odkaz, tak se muzes podivat. nebo treba pleteni, pokud zvladnes. starat se o kytky, domaci zviratko (nemusis mit zrovna doma tygra) nebo tak neco? mozna zkusit treba chodit za pekneho pocasi do parku s knihou vzdy ve stejnou dobu, aby se posilila tva jistota, mas-li dost casu. nebo zkusit treba kosmetiku, kadernika, jemne masaze (tipy na lupusinkach), pripadne neco podobneho? ja vim, chce to penize, ale snad by se dalo neco najit. taky neni uplne pravda, ze vsichni s lupusem jsou v ID - hlavne v obdobi stanovovani diagnozy je to nekdy obtizne. treba Jarka - snad to muzu takhle napsat, uz to tu nekde zaznelo - ma v haji ledviny a mela jen polovicni a chodila do prace, k tomu rodina, az uz to neslo, tak dostala plny, ale jen na rok a jeste musela vydrzet takovy nejapny poznamky, ze nad tim zustava rozum stat. a takovych prikladu je hodne. proste ne kazdy je s lupusem v duchodu.
takze moje rada zni: zkus toho Agaty doktora. za zkousku nic nedas, a kdyz ti to nebude vyhovovat, nic neriskujes, v uplne nejhorsim pripade budes tam, kde jsi, nic neztratis. za odbornikem se prece vyplati dojet, ne? tech par kilometru vydrzis, vzdyt to neni kazdy den, zdravi a sance, ze nekdo konecne zjisti, co s tebou je, za to prece stoji.
na lupusinkach najdes spoustu informaci o tom, jak je tezke sestavit diagnozu lupusu. nekdy to trva i vice let, jsou to nervy, ale nezbyva nez se tim prokousat. a s dobrym odbornikem to jde lip! uvidis, ze urcite na nekoho spolehliveho narazis.

Agáto děkuji za kontakt. pokusím se s tím něco udělat tedy vydat se tam. Evo, též díky.

Janino, oni se ani nesnaží zjistit co mi je!
A kdybych měla pořádnou diagnózu a né jen systémové onemocnění pojiva blíže neurčené zůstal by mi i částečný důchod. A Vy všechny co máte prokázaný lupus jej máte. A já potíže jako Vy a nic.
Copak je to málo- slabě pozitivní ( dřív pozitivní ) ANA a slabě pozitivní ACLA, pozitivní CIK, vyšší sedimentace ( přes 40 ), reakce i málo svítící slunce, bolesti, únava- takto se trápím 5 let.
Jak říkám oni se ani nesnaží zjistit co mi je!!!!!Oni jsou zajištění tak co by se zabývali jednou obyčejnou ženskou.

pro Very z 16.3. - odběry
Ahoj Very, po dlouhé době pročítám tyto stránky. Tvé odběry, co zde uvádíš - biochemie a krevní obraz jsou v pořádku.To ale neznamená, že Tě tělo nemusí trápit. Víc musí určit doktor, který Tě odborně vyšetří. Z těchto odběrů jen vidím, že ledviny, játra a krevní obraz - hematologii máš naprosto OK, tak můžeš být v klidu.
Chce to mít pořádného revmatologa, imunologa a klidně dojet i kus cesty.

Jinak zdravím všechny LUPUSINKY a lupusáčky :-)), čaučík Eva :-)))

Dano,nic jineho ti tam napsat ani nemuzou, kdyz nevi co ti vlastne je. takze rozum do hrsti, poslechnout Agatu, ktera dava dobrou radu a zkonzultovat celou vec s odbornikem.

Takže Agáto děkuju za rychlou odpověd a hned se jdu objednat. Přeju krásný den i když je deštivý.Ahojky Lenka

sice se to tu jmenuje doktorka,ale je to diskuse lidicek se stejnym onemocnenim.
Mame jeste stranky a lupusu -www.lupusinky.estranky.cz
Akupunkturu do uší i jinde po těle si klidně dejte, není žádné nebezpečí.
Zdraví Agata

Pani doktorko prosím vás mám lupus kožního projevo tři roky .Jsem tři roky v přechodu a přibrala jsem 6 kg .Chtěla bych si dát jehličky do uší na hubnutí.Nevím jestli mě to neublíží prosím o odpověd .Děkuji moc jsem na pochybách ,ale kila mě moc vadí a žádná dieta nepomáhá.

Agáto díky.Určitě vám všem dám vědět.
Věro-já jezdím na ORL mám zánět čelistních kloubů,pravý je poškozený a zánět slinné žlázy.To mi spraví ted.A potom se na mě mrkne primář,mám perforaci nosního septa-v nosní přepážce díru,že by projel kamion.bohužel se zvětšuje.To je prý důsledek Sjogrenova syndromu a ty klouby je náš lupus.A až tohle dodělám,tak ještě potřebuji spravit koleno.Půjdu rovněž tam.Já je varovala,že na mě je spousta práce! A byla jsem tam bez doporučení.

moc držím pěstičky,aby Ti na tý Homolce pomohli...Ja myslím,že to bude OK, i s tím nosem...tak se drž a potom se nam ozvi!!
papa.Agata

Vero, pokus se zavolat tomuto soukromemu revmatologovi,nebere snad nic a pokus se ho ukecat (teda sestru)bez doporuceni od obvodni.
Doporucení nemusis mit,mame svobodu,to jen lekari se brani,aby nemeli moc pacientu a vysoky naklady.
Doktor se jemnuje Stanislav Macháček a pracoval na revmataku,kde i slouží...,má s ním uzke kontakty a je moc hodnej.
Když mu řeknes,že máš obavy z lupusu,určitě tě vyšetří nebo aspon na revmatak doporuci!!!
Kontakt na nej:
http://www.firmy.cz/detail/367477-mudr-stanislav-machacek-praha-hloubetin.html
Telefon:281867077
Sidlí na Praze 9, je to blízko stanice metra.
Zkus, za zkousku nic nedas a je fakt ODBORNIK:Aspon testy ti udela poradny...Kdyby nic..

Všichni lékaři připisují moje potíže roztroušené skleróze. K vůli tomu jsem jela jeden rok do Žirče, to je hospic pro pacienty s RS - nejtěžší případy, tamnější primářka mi říkala, že s takovými bolestmi jaké já popisuji se u pacientů s RS nesetkalala. To jsem ještě tochu chodila. Nyní nedojdu ani 300 m k holiči. Jinak rehabilitační mě nyní ve špitále tvrdila, že sílu v nohou mám velkou.
Silně pochybuji, že mě ještě praktická napíše na revmatologii doporučení. Zkusím buď zavolat té revmatoložce u které jsem byla ve FN Plzeň nebo znova na Imunologii, ale co tam mohou se mnou dělat?. I kdybych chtěla do Prahy musím mít doporučení nebo ne? Znáte někoho kdo mě vezme bez doporučení? Nějaký soukromník? A za kolik?
Leny, kam Ty jezdíš do Prahy?

Agáto, děkuji, zajdu také na Lupusinky na POKEC. Jsou to asi Tvoje stránky, krásné , díky moc. Dříve jsem si myslela, že Lupus je jen kožní onemocnění, ani ve snu by mě nenapadlo tohle. I moje bývalá spolužačka ze základky, nyní stomatoložka mi říkala, že se o tom učili v souvislosti s kůží. TO JSOU VĚCI!!! No jsem ročník 1953.
Víš, já už na Imunologii v Plzni byla a tam mě právě doporučili tu revmatologii. Tak jsem byla na revmatologii v Klatovech,udělali jen RF,ten pozitivní nebyl, z výsledky zpět na Imunologii Plzeň FN, znova doporučení na Revmatologii, to už praktická koukalala divně, doporučení tedy napsalala, byla jsem na revmatologii ve FN Plzeň, tam zřejmě nechtěli kolgu od nás ze "vsi" kompromitovat, vyšetření se konalo jen zběžnou prohlídkou, žádné testy a domů jsem šla s receptem na CONDROSULF.

Já mám za sebou CT,ve středu jdu na sono slinné žlázy a pak s tím 25.3.jedu na Homolku domluvit se na operaci.Jde o čelistní klouby.
Pro Very-vím,že je to dojíždění těžké,jezdím z Olomouce do Prahy a cestu zpět ten samý den už nezvládnu,takže přespím na hostelu a jedu domů další den.Ale po špatných zkušenostech z Olomouce raději jezdím sem a věřím,že mi pomůžou.Hlavu vzhůru!

jediny,co jsem nasla:
revmatologie ceske budejice:
http://www.nemcb.cz/cz/department/49/Interni-oddeleni.html?detail=detail&id=25

imunologie Plzen:
http://www.fnplzen.cz/pracoviste_detail.asp?klinodd_cislo=10
objednani:
http://www.lfp.cuni.cz/Imunologie/kontakt.html
Kdyztak dej co nejvic proseb o kontakt na dobreho doktora, i na lupusinky do rubriky POKEC,tam chodi nejvic lidi!!
papa

..ted se nezabyvej,prosim,rozbory krve,protoze vysledky jsou zkreslene pouzitim kortikoidu,nepresne...
Davkovani 16mg Medrolu obden je blbost,podle myho,snizuje se to postupne,ale davky obden se pouzivaji tak od 4-6mg...vyssi davky obden nemaji smysl...
Snizovani kortikodu najdes tady:
http://www.lupusinky.estranky.cz/clanky/lecba-lupusu/kortikoidy-v-praxi-a-snizovani-davek____

Nevešlo se, nedokončím to, třeba to ani není podstatné, navíc mi začala blbnout klávesnice. Teď jen nevím co mám dělat dál, revmatoložka neshledala známky revmatoidní artritidy, jde spíše o počínající degener. kloubní změny. NA TO PŘIŠLA BEZ RENGENU!!!
Jsem z Klatov. Není zde někdo z Plzně?, Neznáte někdo revmatologa nebo jiného specialistu z Plzně, který se zabývá Lupusem? Do Prahy bych nezvládla dojet v autě ani jako spolujezdec Díky Věra

Některé testy ze špitálu - většině nerozumím
Biochemue: S-urea:4,8; S-AST:0,27; S-ALT:0,37; S-kreatin:73; S-triacylglyc:1,15; S-bílkovina:68,2; S-bilirubin c:7,3; S -albumin:43,0; S-NA:141; S-K:4,4; S-GMT:0,20; S-CL:105; S-Bilirubin pr:2,4; S-CRP:1,4; S-Osmolalita:291
HEMATOLOGIE:]]
LEUKOCYTY:4,20; HEMOGLOBIN:125G/l; HEMATOKRYT:0,35j; ERYTROCYTY:4,04; TROMBOCYTY.207; SOCK(MCV):30,9; pg BKCK(MCHC):353,0g/dl ery
Moč snad až na ty bakterie v úpořádku
Z imunologie:
FW - sedimentaci jsem nenašla, ani ANA a anti ds DNA
Jinak:
Anti-CCP- 300 (0-15)
slabě pozit. ANF; SRP -3,02
C3 - 1,22 (1-1,8) C4- 0,18 (0,14-0,34)
Antinukleární IgG - sl. pozit
Lymfocyty - 53,2 >> [20-45]
GRANULOCYTY + MONOCYTY 2,15

1.3 jsem se zde poprvé ozvala a pak nastoupila do špitálu. Dostala jsem 7 kapaček 500stovky Solumedrolu. Po třetí se mi zdálo, že to snad začíná být lepší. Po čtvrté a další se bolesti opět zhoršily, nejvíce snad v místech kde končí žebra a to v klidu v leže, v sedě, prostě pořád. Také je to v těch místech o hodně teplejší než jidne. Po kortikoidech se mi také rozběhla infekce v močáku, tak byl předepsán Furantoin. Nechtěla jsem ho, neboť mě již jednou rozhodil slinivku. Prý mě ale nic jiného ty bakterie nepokryje a mám to zkusit. To jsem udělala, bolest slinivky byla šílená, bolesti na hrudi i v zádech, nohy a ruka rovněž příšerné. Prostě to svírá, brní, pálí, chodit mohu s velkými obtížemi a jen malými krůčky. Ze špitálu jsem přišla více rozhozená než když jsem tam šla.
Vím, že budu muset být na kortikoidech trvale, poradí někdo jaké je při lupusu optimální dávkování. Nyní beru 16 MG denně a teď bych měla snížit 16 Mg ob den.
Na Lupusinkách jsem našla co by se asi mělo testovat, zkusím najít zda nemám někde nějaké testy a zase se ozvu. Zatím díky.

Agáto, s tím doktorem bude asi problém, jsem z moravskoslezského kraje, nevím, kde ordinuje Tvůj lékař. A tady mi doktorka napsala, že uzavřené neurčené onemocnění, a ta druhá za kterou dojíždím 100 km to ani neřeší. :((((