lupus erytematoides

Pani Evičko moc krat vam dekuj za odpoved,do školy mala teprve pujde,určite se vam ozvu.

pro Alenu
no já nevím,zda dítě může dostat ID,ale asi to funguje,nebo mělo by jako ¨ten příspěvek,který vám odmítali....odvolejte se a ještě poradím,já bych si zavolala na sociálku,tam ví všechno,co a jak se má dělat....pokud kolem takových věcí něco nevím,volám tam... a poradí,aspon u nás...
pokud je malá doma,nechodí do školy a učí se doma,musí s ní někdo přece být!!!

Dano,já jsme přehlídla tu tvou diagnosu,tedy lupus ještě uznaný nemáš a to fakt může trvat kolik let,než to člověka skolí...ta únava je děsná a každý to snáší jinak...přemýšlela jsme nad tebou celý den a na tvé situaci nejde nic jiné=ho vymyslet(jak ti pomoct),dokud nepůjdeš k nějakému lékaři,který tě pořádně prohlédne,udělá rozbory a začne něco dělat...pak teprv se může bránit,nevím zda jsi na neschopence,ale nejdřív po půl roce marození smíš podat žádost o ID...podklady dá tvůj OL,ale musíš tam mít vyjádření specialisty...a pokudti tví nynější jsou k hovnu,tak je k hovnu všechno...doufám,že se nad mými nadávkami aspon trochu zasměješ...
Bez toho to nejde a šupajdi jinam....hledej lékaře,který ti porozumí,určitě takoví jsou!

pro Alenu:
Alenko,tak jak uvádíte co lupus postihl, tak si myslím, že na to nárok máte. Děti s roztroušenou sklerózou ( RS ) berou TÉŽ léky - kortikoidy, někdy imunosupresi. Většinou se to holčinám rozjíždí v pubertě.
Chci tím říci, že nemůžou chodit do školy, aby něco nechytly. Maji sestavený individuální plán na ZŠ i středních školách. Chodí pouze na zkoušení. Určitě doporučuji do školy chodit, tedy doma vše plnit, dítko bude zaměstnané. Puberťandy škola dost psychicky držela :-)))
Co mohu ještě radit? Při kontrole v Praze: 1) odborník napsat zprávu o postižení ledvin, kloubů a vážnost Dg., vypsat léky, atd...
2) Když je holčičce 7, nevím, zda už chodí do první třídy či ji to čeká?
MUSÍ napsat odborný lékař léčící SLE, že !!!nesmí do kolektivu v žádném případě!!! - riziko infekce při léčbě, únavnost, ev. jestli má bolesti kloubů tak to uvést též. Do zprávy ve škole se neuvádí výsledky ( odběrů, magnetické rezonance - do toho jim nic není ).
Zprávu pro školu vyhotovit 3x: 1x ředitel ZŠ, 1x třídní, 1x pro Vás.
3) Požádat ve škole o rozepsání individuálního plánu s tím, že Vy malou podle něj budete vyučovat a jednou za čas přijdete na přezkoušení.

Toto vše jsou mé zkušenosti z praxe, několik let jsem dělala na transplantačním ARO - RES, pak jsem začala mít problémy s krví, šla na ranní. Dělala jsem staniční na JIP +
odd. u dětí na neurologii. Poslední 2 roky práce se mi rozjížděly zdravotní problémy a postupně to šlo do háje.... PN....ID.
Děti s takto napsanými zprávami - jejich rodiče NIKDY nebyl problém, event. někdy oš. lélkařka psala další potvrzení do školy, když začal nový školní rok.

Přeji Vám hodně štěstíčka, až to budete řešit tak se sem ozvěte ev. na můj email:
eva.tramp"seznam.cz

Ještě nevím zda jste informovaná :-) - malé dávejte i klobouček či kšiltovku s velkým kšiltem, aby ji sluníčko nešlo na obličej, mažte faktory a NE na sluníčko, malou pozdravujte, držím palce Eva:-)

Nedá mi to, abych Vám všem děvčata nesdělila, že kromě stránek lupusinek čtu i internetové noviny. Píší o únavě. Na jaře je unaven každý, jedná se o tzv. jarní únavu. Lékaři mají zakázáno na únavu vystavovat neschopenky. Tento problém není jen u nás ale v celém světě. V Německu teď skončil soud , kde pacient zažaloval doktora, že mu nedal neschopnost pro velmi velkou únavu. Pacient prohrál. Prostě únava, ať už jarní, letní či jiná není diagnosa, na kterou by se mělo reagovat pracovním odpočinkem.
Tak nevím, zda se mám smát nebo plakat. Je to ale další výdobytek vědecké medicíny a úředníků, kteří mají moc a nemocenskou nepotřebují. Oni přece unavení nejsou. Když nejsou oni, tak proč by měli být jiní - jsou to všechno hypochondři.
V článku potom doporučují brát registrované vitamínové potravinové doplňky. Tak dobrou chuť.

Dekuj vam za odpoved,
dcera ma postiženy ledviny,klouby a ma revmaticke horečky ktere se opakovali každych 14 dni,tet co začala brat prednison tak se to zlepšilo,od doktorky s Prahy ma zakaz dokazky mezi kolektiv.Posudkovy lekař mne vubec nezavolal k sobe aby jsem mohla jemu taky neco řic.

pro Alenu:
Alenko, každá máme zde lupus jiný ( např. postihuje ledviny, klouby, CNS ) i když se jedná o stejnou Dg. - záleží, co postihuje u Vaší dcery, jaké má léky, jaké dávky. To vše je potřeba, aby odborník ke komu chodíte pečlivě vypsal do zprávy pro posudkáře. Též musí napsat, že nonstop péče u dcery je nutná. Přidat všechny výsledky, ev. zprávy od jiných odborných lékařů. Znovu zažádejte. Mám zkušenosti z praxe, že u dětí s neurologickým onem. nebyl nikdy problém a též se jednalo o léčitelné, ale nevyléčitelné onem. zároveň.
Přeji hodně štěstí a malé ať je co nejlépe to půjde. Nesmí na sluníčko a musíte ji mazat vysokými faktory 30, 40, 50. V lékárnách prodávají EUCERIN krém faktor 40 přímo pro děti, je bez parfemace, nezpůsobuje alergie.

Zde máte přímo odkaz, v této lékárně je laciný, lékárna spolehlivá se zasíláním výrobků. Krém vynikající - osobně vyzkoušeno.

http://www.lekarna.cz/eucerin-sun-spf40-detske-mleko-na-opalovani-150ml-63289/

Momentálně víc pomoc nemůžu, Eva :-)

Jaruško, to jsme dvojka, alespoň se máme čemu od srdce zasmát a doktorům + sestřičkám je jasný, že nás to drží :-))))). Měj se co nejlépe, jdu se rekreovat po výletu do pelechu, ale stál za to :-))))))), všude vše nádherně kvete, líbí se mi, že se Jaruško umíš taky radovat z maličkostí. Tak zatím papa Eva :-)))

Dobry den všem,jmela jsem zažadano na dceru peče o blizkou osobu již 2 krat a ani jednou mi to nepřiznali,4 roky nemužu chodit do prace.Dcere bude 7 let,lupus byl zjišten před pul rokem.Zde pišete že vetčnou mate invalidni duchody,my asi mame blbiho posudkoveho lekaře.

Evčo,taky tě zdravím,výborný nápad s obrázkem a že praskl,aspon jste se zasmály!
jo mě se setřičky smály,jak vozím do nemocncie korálky v kufru....tak mi dali nadstandart a povolili mi,že ten bordel nemusím v pohovky uklízet ani na vizitu a lékaři se chodili dívat co nového přibylo,dělala jsme tehdy náramky a blbosti dětem na karneval do tomboly...zrovna jsme nemohla domů,měla jsme 1 kapačku a nejhorší stav....tohle mi moc pomáhalo,oni to věděli,antidepresiva jsme odmítala a tak aspon byla sranda... ao tom to všechno je...

pro Jarušku:
Také Ti Jaruško přeji krásný den, je fakt venku pěkně, byla jsem dnes na odběrech a ambulanci bolesti, měla jsem výlet po Praze :-))))), všem jsem říkala, jak mi je po navýšení Imuranu fajn, klepu to do dřeva :-))).
Pro pobavení - ráda fotím kytičky, tak jsem si včera fotku pěkně ořízla do rámečku, připravila pro doktorku na ambulanci bolesti, jako že ji udělám radost, houbeles, vytahuju obrázek a sklo prasklé, trapas, ale doktorka je fajn :-)))), tak jsme se obě zasmály. Je totiž milovnice kytek, má jich v ordinaci spousty a člověk má hned při příchodu fajn pocit. Asi se mi to sklo v obrázku rozbilo upadnutím batohu v BUS jak jsem cestovala z IKEM odběrů za ni. Tahle doktorka mne vysvobodila loni v listopadu od bolestí, které trvaly měsíce ( spíš roky ). Je moc fajn jako člověk a nedělá ze sebe frajerku :-) :-) :-).

pro DANU:
Dančo, ty jsi ukrutnej pesimista a nebo máš depku z toho co je kolem Tebe.
To, že někde čteš kolik mu zbývá života, to je naprostá BLBOST. Žádný kvalitní doktor NIKDY neřekne kolik máš před sebou a když se to někde píše v časáku, na to se z vysoka VYBODNI.
Dělala jsem několik let ARO - RES odd. u srdíček a transplantací. Nikdy nikdo si netroufl něco takového říci. Když Ti doktor řekne, že to máš za pár, tak je to de..., který by měl vrátit diplom.

Neurčité onemocnění pojiva???
K tomu můžu jen napsat, že jsem začala mít problémy začátkem roku 2003 a později o 2 roky cca psali RA a SLE,první relaps a hotovou Dg. SLE jsem měla říjen 2006. Od té doby jsem lupusinka. Nyní jsem s mým lupusákem naprosto zžitá a doktoři se diví, že jsem tak psychicky v pohodě. Taky mě to dříve štvalo, dlouhá PN, z aktivního života vše jinak, nyní 1,5 roku ID.

K invalidnímu důchodu, Dančo,
je jedno kolik máš Dg., na důchod se Ti počítá pouze jedna a ty všechny ostatní Dg. daji maximum 10% dle zákona. Chápeš?
Např. hlavní Dg. únavový syndrom dá určitá procenta, posudkář to dá za hlavní onem. a ten zbytek posoudí, maximum 10% nebo taky nic.
Upřimně - brýlé, se v tom co máš neposuzují, to je normál( mám je taky a silnější, banalita neřeším, jen ty prachy za ně, co jsem v ID, tak jsem si ještě nové nepořizovala; blokády páteře - to Ti nedá ani na částečný, neuropatie též ne. Jedinou šanci máš dostat ID na únavový syndrom pokud vycházím z uvedených Dg. výše. Doufám, že se kvůli tomu nenaštveš :-)))), myslím to s Tebou dobře, jen Ti píšu info.

Holčiny lupusinky :-))) i nelupusinky :-))), přeji vám pěkný den a event. celým rodinkám fajn prodloužený víkend. Čaučík Eva

všem ostatním lupusákům,dneska je krásnej den,ikdyž vás třeba něco bolí,něco trápí,koukněte ven,nebo sedněte někam na lavičku,zavřete oči a řekněte si,dneska je krásnej den a poslouchejte ticho,nebo i šrumec kolem sebe...ale dneska je fakt nádherně...zdravím vás všcehny

omlouvám se za ten román
ještě pro Danu
už od tebe nechci slyšet PROČ VLASTNĚ ŽIJU??? to je největší hloupost,jakou si můžeš říkat!!! fakt už jí nikdy neříkej a zakaž si to!!!

Jarko-
já nemám přesně danou diagnózu- jen nespecifické onemocnění pojiva - vypadá to na lupus, ale nikdo to nějak nezkoumá. Mě drtí doslova nejistota- co mi je???? A od doktorů jsem zatím jen slyšela pokud je to lupus tak se to časem projeví třeba za 10 let- a to už může být i pozdě ( četla jsem příběh ženy - ta kdyby nepřišla tak měla už jen 2 roky života ) dokonce imunolog zavtipkoval, že se to třeba nepozná až v pitevně.
Jak mám uvedeno u posudkové : razantní léčbou kortikoidy onemocnění sklidněno.... ale nic uklidněno není, bohužel. A můj zdravotní stav posudkovou ohodnocen i s únavovým syndromem, polyneuropatii, blokády páteře, spondylartrozou, dioptriemi skoro 5,5 do dálky, a všemi bolestmi na 20% zdravotního znevýhodnění.
Vždy jsme celý život lidi uklidňovala a snažila se je potěšit i tím usměvem, ale sebe nedokážu - neboť nemám na takového člověka ve svém okolí štěstí- takový člověk má cenu zlata- správně volené slovo v době , kdy je člověkovi nejhůř dovede i léčit.
Ano, je to tu tvrdé jak nejsi rodák- tak nejsi nic, neberou tě.
díky

pro Danu...
víš pokud nebudeš v psychické jakési "pohodě",nic se nehne....to víme tady všechny...ten stav,který máš ted Ty(myslím psychický)měla každá z nás...zvládnout tuhle diagnosu,myslím připustit si tu nemoc a naučit se s ní žít a vydržet s ní žít je hoooooodně těžké...lupus má každý jiný,každému se projeví jinak,nejde to úplně srovnávat,ale mnoho máme všechny společného....když mě chytnul lupus po2,měla jsme pak po kapačkách,myslela jsme že se mi to zklidnilo a jsem v remisi,začla jsme chodit do práce skoro po roce marození a nepřemýšlela jsme na d tím,že mi to ublíží ještě víc...pak jsme doma měli straosti,které mi na psychice nepřidali a už to jelo....dnes vím,že pokud nebudu psychicky v klidu,budu se stresovat,že se mi to znovu co nejdřív rozjede...hodně jsme se změnila během tohohle roku,nikdy jsme nad sebou nepřemýšlela,že já taky něco potřebuju,žila jsme pro děti,manžela rodiče...v práci bych se pro lidi rozdala....zjistila jsme že jsme nahraditelná,že chci mít klid,že jsme tu taky já a měla bych myslet na sebe,nejen na ostatní,že já taky něco potřebuju a nejvíc ten klid...tkhle mě nakopla knížka Miluj svůj život,protože jsme o tom začla přemýšlet... a to je to co potřebuješ Ty.Musíš se dano sebrat,vůbec nevadí kde žiješ,tady na Vysočině je taky krutý ktaj,ikdyž určitě mín,jak u Vás,ale všude dojíždíme,spoje nejsou,práce není nebo málo placená....ale mě je to jedno,nepotřebuju doma vilu,mě třeba udělá radost,jako dnes,že je hezký den,že svítí sluníčko,že kouknu z okna a vidím jak květou jabloně...tohle jsme dřív neviděla....raduju se z maličkostí,opravdu... a věř,že chlapi jsou jiný než ženský a prostě tohle tak necítí,můj manžel taky tak nic neříká,ale vím,že ho moje nemoc trápí a chtěla by mi pomoct,ale nemůže...
Já nevím,co máš přesně lupusem nejvíc napaden,ale jak dočítám,zřejmě klouby a holky ti radí revmaták,dkybys měla ledviny,radím ti já Prahu....pokud by mi můj doktor řekl,že by mi neradil měnit lékaře z důvodu,že by to nevypadalo dobře,odešla bych od něj!!!nemusíš uvádět důvod,nepotřebuješ dokumentaci,nový lékař si jí může vyžádat sám a pošlou si jí poštou....ideální bys měla,kdybys měla 1 specialistu,třeba revmatologa,který ti udělá i imunologické podr. rozbory,tak jako to dělá mě můj nefrolog...v Praze a určitě i jinde jsou na to zařízení...prosímtě zvedni telefon,zavolej si někam,neboj se hlavně a řekni jim svůj příběh,nesmíš se bát,překonej strach a zavolej si tam...uvidíš,že ti dají termín a domluvíš si 1 schůzku....takhle a jinak to ani nejde musíš hledat lékaře...přestan myslet co to mu řelně starej doktor,kašli na něj,poptej se i na OL,pokud ti nevyhovuje,změn ho... a stejně OL musí stejně se řídit dle toho,co ti napíše specialista....moje OL se radí třeba v Praze i o tom jaký mi dá antibiotika...než aby něco vymnoukla...
píšou ti všichni,prosímtě zavolej někam a je to a uvidíš,jak se ti uleví!!!jarka

pro Danu:
Únavový syndrom je Dg. na kterou se dává i důchod.
Myslím, že jsme už Ti dávaly s holkama kontakt na Olomouc - revmatologie. Vem všechny síly a jeď tam, jinak se z toho nevyhrabeš a čas utíká.
Užírat se minulostí je blbost, to Ti nepomůže. Dost lidí má podělanej život ať už je to dětství či nešťastné manželství.
Vlastní zkušenost - žít budoucností a umět se radovat z maličkostí. To je lék na nešťastnou dušičku, alespoň u mne to funguje. Kdybych se měla užírat tím co bylo, tak tu dávno nejsem, přes všechny útrapy jsem optimista a v práci jsem rozdávala vždy úsměv a pochopení pro ostatní ( dospělé i dětské pacienty i spolupracovníky).
Začni něco ohledně sebe něco dělat, sebelítost zde fakt nepomůže!!!
Ahoj Eva :-)

Jarka.Rad-
únavu mám ikdyž je mi fajn- přichází kdykoliv bez ohledu jak mi je psychicky- bohužel, mám zapsaný na posudkové únavový syndrom / asi díky prodělané borelioze /.

pro Ludmilu-
to je v pořádku myslela si to dobře, ale hrdost je to poslední co mám- psychiatra ani omylem.Za lidi co mi ublížili nemůžeš, netrap se tím.

pro Jarku.Rad-
díky za pěkné psaní, jsi hodná, jsem z moravskoslezského kraje / drsného kraje ? /- jsem tu přistěhovalá. A imunolog aniž tušil, že bych chtěla vyměnit revmatologa a neví to dosud- mi začal vysvětlovat, že když změním lékaře, že to nevypadá dobře a že to mi nepomůže. Dnes se celý den sama sebe ptám proč jsem se narodila? Dvacet let jsem žila s nemocným manželem- který nás doslova vyštval, a začala jsem nový život, ale nemoc šla se mnou.Žiji tu skoro 4 roky a žádné známé a milé lidi kolem sebe, prostě to nejde, a to jsem se snažila. Ani domácího mazlíka nemám, jediné co mi trochu pomáhá jsou písně z Balady pro banditu- písně Donutila. Miluj svůj život jsem četla ale nepomohlo to.
Prostě nějak nevidím světýlko v tunelu- jen strach , kde zas na koho narazím, kdo zas na mě vyjede. Tolik mi chybí lidské pochopení- a manžel nový je tvrdý valach- takže tam cit moc nehrozí. Díky

Dano odkud jsi?

Dano,já si opravdu myslím,že bys měla nkam jinam zavolat,máš rávo jako člověk-pacient změnit lékaře,jak chceš...
Já jsme taky neměla hned diagnostikovaný lupus,měla jsme diagnosu glomerulonefritidu(doufám,že to íšu správně,tedy laicky zánět klubíček v ledvině),až po dalších 4 letech to byl lupus....chodila jsme do práce na celý den,pak mě to chytlo podruhé a dostala jsme pol. ID,což jsme ani nechtěla a ted mám plný,protože to jinak nejde,už jsme psala a nechci se opakovat....já jsme zabejčenec,odmítám antidepresiva,pořád si myslím,že to zvládnu sama,pomáhají mi korálky strašně moc a hlavně rodina....přátelé,kamarádi...ted mám štěnátko...
Pokud bydlíš sama,jsi sama,nemáš kamarádky,je to opravdu těžké,to rozumím,ale o to víc,musíš ty sama začít.Kup si tu knížku,co jsme ti psala,opravu uklidnuje tím,že ti najednou otevře oči v banálních situacích co člověk řeší denně....vozila jsme si jí s sebou na kliniku,četla jsme si jí,když mi kapaly kapačky,chytala jsme se čehokoli,co mi pomáhalo odpoutat pozornost od toho,že je mi zle na umření...stříhala jsme třeba čtverečky,linkovala štítky sestřičkám,prostě cokoli,co mě napadlo...
na Karláku je i imunologie,nevím v kterém patře,myslím 3 patro,ale to není důležité,zavolej tam,domluv se a určitě si tě někdo vezme,hlavně prosímtě nic nevzdávej,klidně se vybreč,tak jako jsme to dělávala i já,to pomůže a člověk to nedrží v sobě a uvidíš,jakmile se začne něco dít,uleví se ti... a poteřbuješ mít hlavně psychiku v pořádku,být bez strachu a pak se ti i zdravotně uleví,přestaneš být tak unavená a budeš veselejší.... a pamatuj si,za depresi se člověk nesmí stydět,taky jsme je měla a ěkdy mě štve celej svět,ale prospím se, a snažím se něco dělat,co mě od toho odvádí,ikdyž se mi třeba nechce...tak se drž a neboj se,všechno se spraví!